«Трогать только в перчатках, купать в спецодежде». Как в российских сиротских учреждениях живут дети с ВИЧ

Текст: Анна Лоевская

В России, по данным фонда «Дети+», более 300 детей с ВИЧ проживают в сиротских учреждениях. Большинству из них ничего не рассказывают о вирусе, многих избегают и дискриминируют как сверстники, так и воспитатели. «Такие дела» пообщались с экспертами, приемными родителями детей с положительным ВИЧ-статусом, а также с выпускниками детских домов. 

Детский дом для ВИЧ-инфицированных детей-сирот

Фото: Юрий Белинский / ТАСС

Корки, струпья и тело в шрамах

Ольга попала в Федеральную службу исполнения наказаний случайно: ей нужна была работа, которая позволяла бы брать длительные перерывы на время сессии. Так девушка стала надзирательницей в тюрьме на Дальнем Востоке: сотрудникам учреждения предоставляли 100 дней оплачиваемого отпуска на учебу. Ольга вспоминает, что там было всего 19 заключенных с ВИЧ-инфекцией. Они находились в отдельных камерах, к ним боялись подходить. Ольга не была исключением.

В 2008 году женщина переехала в Санкт-Петербург, устроилась в СИЗО и, по ее словам, пришла в ужас: там из полутора тысяч обвиняемых ВИЧ был у 580 человек. Тогда же она познакомилась с ВИЧ-положительной девушкой. Они подружились. Но даже после этого у Ольги сохранялся внутренний страх по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

«Мне было страшно заразиться, — отмечает Ольга. — Я не особо верила в то, что ВИЧ не передается бытовым путем. Знала об этом, конечно, но внутри все равно сидел страх, что доктора нам недоговаривают. Поэтому я выделила для нее отдельную посуду. Стульчак после визитов обеззараживала, а полотенца, которыми она вытирала руки, выбрасывала. Благо она не заметила ничего».

Ее новая знакомая плохо понимала, как работает антиретровирусная (АРВ) терапия. Когда женщина забеременела, начала переживать, что может передать ВИЧ ребенку. Ольга решила помочь подруге: стала искать информацию о заболевании в интернете. Она прочитала об АРВ-терапии и посмотрела документальный фильм «Клетка», посвященный жизни детей с ВИЧ, которых родители бросают в роддомах. Ольга и раньше задумывалась об усыновлении, а после просмотра картины решила, что обязательно заберет из детского дома ВИЧ-положительного ребенка. 

В 2020 году она случайно увидела анкету Виталины — восьмилетней девочки из сиротского учреждения в Хабаровске. У нее был ВИЧ. По словам Ольги, тогда она вспомнила, как плохо относятся к людям с инфекцией в ее родном крае, и решила, что ребенка «надо спасать». В 2021 году женщина забрала девочку.

Виталина была очень худая: при росте 127 сантиметров она весила всего 19 килограммов. Женщина рассказывает, что голова девочки была покрыта корками и струпьями, а все тело было в шрамах.

КОГДА ОЛЬГА В ПЕРВЫЙ РАЗ РЕШИЛА ИСКУПАТЬ ВИТАЛИНУ, ТА ВНЕЗАПНО ПРИЖАЛАСЬ К СТЕНЕ И НАЧАЛА КРИЧАТЬ. ДЕВОЧКА ПРОСИЛА МАМУ НАДЕТЬ ПЕРЧАТКИ, СКАЗАВ, ЧТО ЕЕ НЕЛЬЗЯ ТРОГАТЬ, ПОТОМУ ЧТО У НЕЕ «ДУРНАЯ КРОВЬ»

«Виталина очень тяжело адаптировалась к семейной жизни: первое время она больше походила на дикого звереныша, Маугли, — вспоминает Ольга. — Могла кричать посреди улицы, закатывала истерики в автобусах и больницах, было даже такое, что она ела из мусорки или садилась испражняться посреди тротуара».

Ольга пошла с девочкой на семейную терапию к психологу, но приемная дочь начала жаловаться специалисту, что мама ее бьет и морит голодом. Виталина сама призналась в этом, когда они сели в машину после приема. Девочке нравилось, что она смогла обмануть взрослого человека.

Со временем выяснилось, что у Виталины не было ни одного счастливого лета. Она рассказывала, как ребята из детского дома уезжали в лагерь на море, а ее отправляли на три месяца в больницу.

Девочку не брали с собой ни на выставки, ни в музеи, лишь иногда воспитательница из соседней группы под свою ответственность отводила ее в местный парк погулять. Вещи Виталины хранили в пакете. 

Фото: Janko Ferlic / Unsplash.com

«Однажды на детской площадке во дворе Виталину покусала кошка, я кинулась к ней посмотреть, все ли в порядке. Виталина так впечатлилась, что долгое время всем рассказывала, что мама совсем ее не боится: в детском доме малейшая ссадина становилась проблемой. Воспитатели вечно мучились вопросом, как обработать рану и не касаться ребенка», — вспоминает Ольга.

Насколько все-таки страшны комары?

В России более 10 тысяч детей, живущих с ВИЧ. Из них, по данным фонда «Дети+», более 3% проживают в сиротских учреждениях. Эксперты обращают внимание, что до сих пор многие воспитатели мало знают о вирусе, не понимают, как он передается, и боятся контактов с такими воспитанниками. ВИЧ-активистка, глава профильного благотворительного фонда Светлана Изамбаева много лет работает с соцучреждениями и постоянно получает много вопросов о вирусе от сотрудников детских домов.

«Мне в Дербышкинском детдоме, который находится в Татарстане, сказали логопеды-психологи: “Вы что, мы же делаем массаж воспитанникам с речевыми нарушениями, у нас периодически рвутся перчатки во время процедуры, мы наверняка уже сами заразились”», — отмечает Светлана. 

По ее словам, сотрудники казанского детского дома были уверены, что можно получить ВИЧ через унитазы. В уфимском детском доме воспитатели спрашивали у Светланы, где могут работать выпускники, живущие с заболеванием. Им казалось, что таких детей не примут ни в один университет. Воспитатели объяснили свои опасения тем, что информацию о положительном ВИЧ-статусе детей они указывали в их личных карточках. 

«Я спросила, зачем они это делают. Оказалось, что администрация [учреждения] даже не знала о том, что такую информацию они обязаны хранить в тайне», — рассказывает Светлана. 

ОНИ ДУМАЛИ, ЧТО ПОМЕТКИ О ВИЧ ОБЯЗАТЕЛЬНО ДОЛЖНЫ БЫТЬ В ЗАПИСЯХ — КАК У ПРОКАЖЕННЫХ

Врач-инфекционист Екатерина Степанова часто ездит с Изамбаевой по детским домам с просветительскими лекциями о ВИЧ. В одном из детских домов сотрудники отозвали ее в сторону и шепотом спросили: «Не могли бы вы нам прояснить один момент: насколько все-таки страшны комары?» (Работники боялись получить ВИЧ от укуса комара. — Прим. ТД.)

По мнению Светланы Изамбаевой, низкая осведомленность о ВИЧ-инфекции среди сотрудников детских домов в том числе связана с тем, что это очень закрытые учреждения. У нее далеко не сразу получилось выстроить с ними системную работу. Сначала она получила должность социального работника в Центре по профилактике и борьбе со СПИД в Казани. После этого потребовалось несколько лет на то, чтобы снять настороженность администраций сиротских учреждений, педагогов. Постепенно Светлана добилась желаемого результата: сейчас ее приглашают с лекциями в сиротские учреждения по всей стране.

Нежелательные контакты

Когда Леше было семь лет, его перевели в новый детский дом. Тогда мальчик впервые обратил внимание на то, что его посуда переехала вместе с ним. В детстве Лешу не интересовало, почему у других детей все чашки и ложки общие, а у него — собственные, с затейливым узором на ручке.

В новом учреждении Лешу еще и кормили отдельно от остальных. Помимо этого, мальчику каждый раз нужно было подходить к работникам столовой и самостоятельно забирать тарелки с едой. Остальные дети сразу садились за накрытые столы. Посидев пару недель отдельно, Леша устроил скандал, и воспитатели вынуждены были разрешить ему обедать вместе с остальными ребятами. 

«Почему-то игрушки нам мыли с хлоркой каждый раз после того, как мы поиграем, — вспоминает молодой человек. — В детском возрасте это особо не вызывало вопросов, только удивление: ну откуда берется этот вечный запах хлорки, которым, казалось, пропахло все вокруг?»

Только став взрослым, Леша понял, что таким образом сотрудники пытались оградить остальных детей от лишних контактов с ВИЧ-положительным мальчиком и его вещами.

Подобное обособление — достаточно распространенная ситуация в детских домах. По мнению Светланы Изамбаевой, это происходит прежде всего из-за страха.

«Даже если люди понимают, что ВИЧ-инфекция не передается [бытовым путем], то есть они слышали или читали об этом, внутри них сидит страх, который они не контролируют. Именно страх — инфицироваться, стать исключением из правил, быть обманутым врачами — заставляет сотрудников детских домов обособлять детей с ВИЧ от воспитанников, замачивать посуду, приглашать на раздачу блюд отдельно от остальных ребят», — объясняет Светлана. 

Она отмечает, что еще несколько лет назад такое обособление было повсеместным: например, в Казани дети, рожденные от ВИЧ-положительных женщин, находились в отдельном корпусе дома малютки. Они могли там жить до трех лет и никогда не пересекаться с детьми, рожденными от ВИЧ-отрицательных матерей.

Сейчас ситуация постепенно меняется, обращает внимание Светлана. Люди постепенно узнают больше о вирусе, о том, что он не передается бытовым путем. Но в регионах уровень информированности в этой области пока еще очень разный. 

Никто не говорит с детьми о ВИЧ

В детском доме с Лешей никто не разговаривал о ВИЧ. Мальчику выдавали порцию таблеток, которую надо было выпить за день. Что это за препараты, ему никто не объяснял. 

Мальчик начал принимать терапию в четыре года, но узнал о том, что у него ВИЧ, гораздо позже — уже в отделении Центра СПИД, когда ему было около десяти лет. Там врачи сказали ему, что у него ВИЧ-инфекция и нужно обязательно принимать АРВ-терапию. Мальчик не придал этому значения. Подробнее о ВИЧ он узнал намного позже, прочитав самостоятельно статьи в интернете, — воспитатели с ним на эту тему не разговаривали. 

Нежелание говорить о ВИЧ со стороны персонала в детских домах приводит к тому, что дети совершенно ничего не знают о заболевании. Они не понимают важность АРВ-терапии, в итоге у них не формируется приверженность лечению. 

Насте 20 лет. Она родилась и выросла в Самаре. Девушка узнала о том, что у нее ВИЧ, подслушав разговор воспитателя детского дома с врачом. Ей было восемь лет, и она не поняла, о чем идет речь. Сотрудники учреждения поддержать разговор о ВИЧ не захотели.

«ВСЕ, ЧТО Я СЛЫШАЛА: “ПЕЙ ТАБЛЕТКИ, А ТО УМРЕШЬ”. КОНЕЧНО, ЭТО НЕ ВЫЗЫВАЛО ОСОБОГО ЖЕЛАНИЯ ПОДЧИНЯТЬСЯ. Я ПРЯТАЛА ЛЕКАРСТВА ПОД ОДЕЯЛОМ В ЗНАК ПРОТЕСТА»

Психолог, руководитель автономной некоммерческой организации «Центр социальной помощи» в Тольятти Ольга Кузина считает, что в отказе от терапии кроется наибольшая опасность. Молодые люди после выпуска из сиротских учреждений часто перестают принимать лекарства — за ними никто не следит, а почему важно не бросать прием таблеток, они не понимают. 

«Необходима большая последовательная работа, в рамках которой специалисты будут неоднократно рассказывать важные вещи о ВИЧ. После этого ребят необходимо переводить в групповую терапию, чтобы они могли обсудить свой статус со сверстниками, ведь в младшем и старшем возрасте социальная сфера эффективнее всего формируется благодаря коммуникации с детьми», — считает специалист.

Стигматизация

Узнать все о ВИЧ Настя решила самостоятельно в 15 лет. На тот момент ее уже удочерили, и она начала ходить в общеобразовательную школу. Школьная медсестра рассказала о том, что у девочки ВИЧ, классному руководителю, а та известила об этом родителей других школьников.

В коридорах дети стали кричать вслед Насте: «Смотрите, спидозная идет». Одноклассники сторонились девочки и показывали на нее пальцем, никто не хотел сидеть с ней за одной партой. Настя отмечает, что преподаватели закрывали на это глаза. После этого она прочла о заболевании всю информацию, которую смогла найти в интернете.

Светлана Изамбаева каждый год организует слет для детей и подростков с ВИЧ. На него приезжают ребята со всей страны. Большинство из них воспитываются в семьях, но привозят туда и детей из сиротских учреждений.

«Их истории самые страшные: многие постоянно сталкиваются с буллингом и даже не подозревают о том, что с ними все в порядке. Дети приучаются жить в беспомощности, их сторонятся, дразнят и ущемляют, никто не стремится подойти и объяснить элементарные вещи о жизни с вирусом», — рассказывает Светлана.

Тех, кого не трогают лично, дискриминируют незаметно, продолжает она. Например, делают массаж в перчатках, купают отдельно и в спецодежде, не пускают в детские лагеря. 

Детский дом «Акварель»

Челябинский детский дом «Акварель» отличается от остальных сиротских учреждений. Его директор Марина Ушакова рассказывает, что в 2007 году почти никто не был готов работать с детьми с ВИЧ и многие из них до пяти-шести лет жили в доме ребенка. «Акварель» тогда только готовили к открытию, и руководство учреждения приняло решение, что все дети-сироты с ВИЧ должны проживать в одном месте. Когда детский дом начал работать, туда определили шесть детей с положительным ВИЧ-статусом. 

Первое время было много сложностей: воспитанники с вирусом жили в отдельных группах, не ездили в лагеря с остальными ребятами, потому что их отказывались туда пускать.

«Однажды развернули целый отряд, когда увидели отметку о ВИЧ в медицинских сопроводительных документах, — рассказывает Марина Ушакова. — Бывали случаи, когда приезжал фотограф снимать видеоанкеты для банка детей-сирот, но отказывался фотографировать ВИЧ-положительных воспитанников. У нас до сих пор возникают ситуации, когда человек приходит на работу, причем мы сразу объясняем специфику учреждения, акцентируем внимание на том, что тут есть дети с ВИЧ. Он соглашается, а на следующий день пишет отказ работать с этой категорией».

Фото: Daiga Ellaby / Unsplash.com

Сейчас в Челябинске почти все дети с ВИЧ, оставшиеся без попечения родителей, проживают в «Акварели». Это около трети воспитанников детского дома. В учреждении не разделяют детей: все учатся в одной школе, совместно посещают мероприятия, ездят в лагеря.

Если ребенок поступает в «Акварель» в три-четыре года, ему ничего не рассказывают о ВИЧ, просто следят за тем, чтобы он вовремя принимал АРВ-терапию. Воспитатели рассказывают об инфекции позже — в девять-десять лет. Это происходит в сопровождении врачей из Центра СПИДа и психологов. Важная задача «Акварели» — формирование приверженности терапии у детей. Достигают этого за счет постоянного контроля и вовлеченности коллектива в выдачу лекарств. 

«Конечно, на одной регулярной выдаче терапии далеко не уедешь, этого явно недостаточно для развития приверженности. У нас в учреждении нет дискриминации по отношению к детям с ВИЧ. [В детском доме] спокойная и благожелательная атмосфера, а еще различные образовательные проекты — как с партнерами, так и собственные, где мы рассказываем ребятам, что такое вирус иммунодефицита, объясняем, как жить с диагнозом, как заводить семью», — отмечает Марина.

Как изменить ситуацию

Опыт челябинского детского дома уникальный в своем роде, Светлана Изамбаева считает, что его нужно масштабировать. По ее мнению, это отличная модель, которая успела себя хорошо зарекомендовать.

«Необходима государственная программа. Детский дом — отличная платформа, как бы это ни звучало, для образовательных программ на тему ВИЧ-инфекций, потому что ребята там живут месяцами, годами. Если бы соцучреждения взяли за образец опыт челябинского детдома, где все сотрудники знают о ВИЧ, если бы они были готовы проводить там семинары, развивать историю с равным консультированием, хотя бы пользовались теми наработками, которые уже существовали до них, то дети выходили бы во взрослую жизнь подготовленными», — уверена Светлана.

В сиротских учреждениях необходимо организовывать лекции, на которых детям будут в доступной форме с помощью аналогий объяснять, что такое ВИЧ. Детям дошкольного возраста надо рассказывать об этом в игровой форме, ребятам постарше — объяснять, что у них ВИЧ и почему так важно принимать препараты. 

«Важно, чтобы это были именно разговоры, а не монолог специалиста. Надо слышать и слушать доводы ребенка, чтобы можно было обсудить ситуацию и скорректировать ее на основании его потребностей», — подчеркивает Светлана. 

* * *

Виталина, которую удочерила Ольга, смогла полностью адаптироваться к жизни в семье. Сотрудница органов опеки говорит, что это один из немногих случаев, когда видно, как приемный ребенок становится родным. Для Ольги одной из самых важных перемен стало то, что ее старший сын Гордей начал называть Виталину сестрой.

«Первый год ему было очень тяжело, мне даже казалось, что дети не смогут дружить, — вспоминает Ольга. — Недавно я предложила ему сходить куда-то вдвоем: Виталина всегда за мной ходит хвостиком, а ему, как мне кажется, не хватает моего внимания. Гордей отказался идти без младшей сестры, сказал, что без нее скучно. И сейчас он даже сам следит за тем, чтобы она не забывала про терапию». 

Редактор — Александра Садыкова