Слеза ребёнка. Помощь больным детям: государство или общество?

Давненько не заходила в Гайдпарк. Интерес к политике и дискуссиям не пропал. Но как-то на время отошло это на задний план, стало выглядеть мелковато и суетно, когда судьба привела к Настоящему Делу: спасению детских жизней. А сейчас поняла, что без мнения неравнодушных, умудрённых и откровенных людей трудно разобраться в вечной русской проблеме: кто виноват и что делать.

Я и раньше знала о существовании благотворительных фондов помощи детям, сталкивалась с ситуациями, когда государственные институты не просто отказывались поддержать, но ещё и устанавливали непреодолимые препоны к получению медицинской помощи для тяжело больного ребёнка. Но та картина, которая открылась в сотрудничестве с детским фондом "Счастливый мир", меня просто ошеломила!

 Словно в контраст с названием фонда, передо мной предстал сумеречный мир несчастных, брошенных на произвол судьбы семей, истощивших все свои запасы, разрушенных бедой, затоптанных табунами чиновников, у которых они слёзно вымаливают самое главное - спасти ребёнка. Их сотни тысяч, и в каждой из них - детская жизнь, висящая на волоске...

Государство фактически самоустранилось от этой проблемы, лицемерно заявляя, что помощь детям должна оказываться бесплатно, и благотворительные сборы - странное, ничем не обоснованное явление...На деле - ужасающее качество медицины повсюду в России, кроме самых крупных городов, невозможность точной диагностики, безответственность чиновников и врачей, первые из которых отказывают в квоте на получение выскотехнологичной помощи, а вторые - лечат рак припарками "от ушиба"...теряется драгоценное невосполняемое время, раскармливается опухоль, слабеют силы ребёнка. наконец, ценой нечеловеческих усилий, собрав деньги всеми доступными способами, некоторые родители привозят еле живого малыша в Москву или Питер, в Новосибирск или Екатеринбург...Что ещё? Может быть, только Ростов-на-Дону - больше в огромной России нет достаточно развитой клинической базы, современных технологий и квалифицированных специалистов для успешного лечения онкозаболеваний. Казалось бы, появилась надежда на спасение? Отнюдь! В той стадии заболевания, в коей дети попадают в руки специалистов, мало кто возьмётся их лечить - большинству отказывают, отправляя обратно в регион, умирать дома. Причём, на месте даже эффективные болеутоляющие бесплатно получить - проблема. Те мамы, что ещё к этому времени не опустили руки (или не наложили их на себя), бьются за возможность попасть с ребёнком в Германию, Израиль и другие страны с развитой медициной. В большинстве случаев им не отказывают зарубежные клиники, но, принимая во внимание тяжелейшие стадии заболеваний, выставляют такие счета, что голова начинает кружиться..Но там РЕАЛЬНО спасают безнадёжных по российским стандартам больных. В этой ситуации есть только одна надежда на спасение - благотворительные фонды. 
Каждый из устоявшихся детских фондов ежегодно оплачивает средствами благотворителей от 50-ти до 150 медицинских протоколов, давая шансы около сотни детей. Развитые детские благотворительные организации собирают в среднем около 6 миллионов рублей в месяц каждый. Я не отношу к этой статистике тот единственный в стране фонд, который собирает (и получает) в десятки раз больше, поскольку его "держит за руку" господин президент (хоть шерсти клок). Крупный бизнес считает полезным для себя делать туда регулярные взносы, а, может быть, и не только бизнес...

 По моим наблюдениям, эффективных и независимых от государства благотворительных фондов с чистой репутацией, действующих сегодня в России едва ли более двух десятков, хватает их мощностей максимум на сотую часть нуждающихся в помощи.

Остальные родители пытаются проводить сборы в соцсетях, рассылками, по знакомым и т.п. - в час по чайной ложке, ежедневно умирая вместе со своим ребёнком...А ведь ещё есть и сотни тысяч детей с повреждениями центральной нервной системы (ДЦП и т.п.), значительная часть которых получила увечье в результате плохого ведения беременности и родов, неправильных прививок, неквалифицированных операций...Для них собрать деньги на операции и реабилитацию даже через фонды значительно сложнее, чем на малышей, страдающих онкозаболеваниями.

Если коротко, то вот она - картина, вызывающая вначале ужас, а затем - решимость помогать всеми силами.

Прошу простить, может быть, за излишнюю эмоциональность, постараюсь сгладить это, предложив ряд вполне рациональных мыслей, требующих обсуждения.

1. Как вы думаете, почему общество, взвалившее на свои плечи жизни этих детей, не обсуждает тему громко и массово? Ведь, судя по сборам, сегодня происходит небывалый рост числа благодетелей и волонтёров, отдающих в помощь и деньги, и время, и силы. Почему у нас как бы не принято во всеуслышанье обсуждать это знаковое и судьбоносное явление? Чего стыдимся или боимся? Ведь те, кого не коснулась беда, могут лишь догадываться (а то и не знать) о масштабах бедствия в стране. Наверное, было бы полезно (и не только нуждающимся в лечении), чтобы проблема была чётко сформулирована на государственном уровне, продвинута через гражданские сообщества и политические структуры...наверное, наивный вопрос? Но всё равно, надо об этом говорить вслух.

2. Судя по суммам счетов зарубежных клиник, оплачиваемым пожертвованиями, из России утекает не просто шустрый ручеек, а полноводная река денежной массы...Как её обратить вспять - на создание собственной полноценной медицины и качественной помощи этим детям (и взрослым), а не на усиление и так уже преуспевающей западной? Понятно, что жертвуют люди, знающие истинную цену "государственной социальной политике", давно растерявшие иллюзии и веру в чиновничий бред. Но ведь можно обсудить и создать независимый от государства проект и попытаться реализовать его постепенно: вначале в одном регионе, затем - в следующем...В фонд "Счастливый мир" нередко поступают не только именные, но и анонимные пожертвования крупными суммами - пришедшие явно из бизнеса...То есть, есть потребность и есть деньги, нужна организация. Или это тоже невозможно?

В общем, вот то, что наболело. И надо обсудить. И надо вырываться из порочного круга: разруха в медицине - невозможность помощи - лечение за рубежом - утечка капиталов - разруха в медицине.

Напоследок, прошу обратить внимание на факты, подтверждающие вышеописанное - истории детей на сайте благотворительного фонда - и, по возможности, помочь.

Благотворительный фонд «Счастливый Мир»  уже около 8 лет проводит сборы на лечение тяжело больных детей.

Помощь очень нужна! На официальном сайте БФ "Счастливый мир" можно более подробно ознакомиться с ситуацией и сделать пожертвование любым способом в безопасном режиме  http://hworld.ru/need-help/