Отсутствие жизненно-важного препарата для детей с мукополисахаридозом VI типа

В челябинской области живут три девочки с диагнозом синдром Марото-Лами (МПС тип 6): Юля (10 лет) и Лена (19 лет) Первухины и Настя Федулова (15 лет). Их по жизненным показаниям и в соответствии с нормативными актами (ПП №403, Конституция РФ и др.) государство обязано лечить препаратом Наглазим (Галсульфаза).

Обязанность обеспечивать непрерывным пожизненным лечением легла на плечи регионального бюджета.

Мы добивались лечения через суд. 31 августа после трёх переносов дела Суд Центрального р-на обязал Минздрав Челябинской области начать лечение девочек

. Решение должно было вступить в силу спустя месяц, в начале октября. Но в конце сентября - как в дальнейшем в интервью признавались представители Минздрава - специально, чтобы затянуть процесс, Минздрав подал апелляцию в обл.суд. На 15 ноября было назначено судебное разбирательство. 14 ноября вечером истцам позвонили из Минздрава и сказали, чтобы они не шли на суд и не звали прессу (все заседания освещались в региональных СМИ)

. "Мы начнём обеспечивать ваших детей с декабря, Минздрав отозвал жалобу" - сказала представительница Минздрава (есть аудиозапись этого разговора).

Но мы конечно же пришли на заседание, где присутствовали представители благотворительных организаций и Минздрава РФ. Мы говорили о том, что у девочек украли полтора месяца жизни (с 31 августа по 15 ноября!). Решение районного суда вступило в силу. Сегодня 19 декабря. Больше месяца прошло с того судебного заседания. Но наше министерство здравоохранения молчит. Никто не закупил лекарство, никто не проследил за исполнением решения суда. Получается, если ты украл булку хлеба и съел её прямо в торговом зале, целая гвардия проследит, чтобы ты обязательно сел в тюрьму. А если ты распоряжаешься ЖИЗНЬЮ ДЕТЕЙ, то распоряжайся сам, никому не будет дела до этого!

Детям с каждым днём всё хуже. Процессы, происходящие в организме без получения лекарства, необратимы. А ведь девочки имеют все шансы вырасти, завести семьи, найти высокооплачиваемую работу (все три - умницы!), родить детей, принести пользу обществу.

Если их начать лечить.

Мы обращались к судебным приставам. Там сказали: нужен исполнительный лист. Мы пошли за исполнительным листом в Центральный Суд (где ТРИ НЕДЕЛИ тянули с выдачей решения суда на руки!!!), а потом сказали, что исп.лист нам не дадут, так как дело нематериальное, мы требуем не денег, а лечение, на такие дела исполнительные листы якобы не выдают. Словом, это какая-то стена.Я как куратор трёх девчонок с редким заболеванием бьюсь об неё с марта 2012 года, с того самого момента, как мы с родителями девочек пришли в областную прокуратуру. Для девочек ценен каждый день. У них украли уже более 2 месяцев жизни (с 31 августа)!

Без лекарства дети погибнут, нельзя допустить гибели детей! Решение данного вопроса давно вышло за пределы компетенции министерства здравоохранения! Это вопрос, касающийся всего нашего общества в целом, обеспечение детей лекарством по жизненным показаниям пожизненно и непрерывно должно контролироваться на правительственном уровне в связи с высокой стоимостью лекарства. Наша проблема касается здоровья и жизни детей. А здоровье и повышение качества жизни детей-инвалидов является одним из приоритетных вопросов в любом цивилизованном обществе.

19.12.2012 19:42 по свежим данным исполнительный лист всё-таки был, его забрал наш прокурор, который вёл дело, и отправил почтой приставам 6 декабря. Приставы ничего не получали. 20.12.2012 14:22 (добавлено)