«Мама, я монстр?» Мальчик с искусственным пищеводом в сентябре пойдет в школу

  Рома в полтора года пережил шесть операций, заново научился сидеть, ходить, есть и говорить. А его мама Валерия, скромный флорист из Читы, подала в суд сразу на две больницы, читинскую и московскую, чтобы защитить интересы сына  

«Он выпил чистящую жидкость»

Это случилось 23 июля 2016 года.

«То лето в Чите было очень жарким, — вспоминает Валерия, — я только-только вышла из декрета на любимую работу. С полуторагодовалым Ромой оставалась бабушка, она живет вместе с нами. Как сейчас помню, это была суббота, выходной, но меня вдруг неожиданно вызвали на работу. Я уехала, и почти сразу же позвонила мама: “Он выпил чистящую жидкость”».

Дальше все как в тумане. Валерия подъехала к дому вместе со скорой, врачи на месте сделали ребенку промывание желудка. Бабушка, с которой в тот день было еще двое внуков, Ромин брат — подросток и маленькая племянница, чистила кружку для питьевой воды, капнула туда средство «Чистая плита», намазала и отставила в сторону. Рома подбежал, схватил и глотнул то, что стекло по стенкам. Вроде бы попало немного, но малыш тут же закричал, стал задыхаться.

В больнице Рому с мамой положили в обычную палату. Мучительные два часа никто к ним не заходил, а малыш дышал все тяжелее, отек гортани и пищевода нарастал. Наконец Рому забрали в реанимацию, сняли отек, перевели в палату. Через десять дней, когда ребенку стало лучше и он начал есть, сделали контрольную гастроскопию и выписали с рекомендацией: «Наблюдение у гастроэнтеролога через шесть месяцев».

«На тот момент я понятия не имела о возможных последствиях. Решила: раз выписывают — значит, все не так критично. Но вскоре начала замечать, что сын, когда ест, поперхивается. Пришла в больницу, объяснила. “А вы как хотели? Химическая травма, ожог, так может быть”. Но лучше ему не становилось, Рома стал отказываться от твердой пищи, похудел. Я ходила в больницу два месяца. Мне отвечали одно и то же. В сентябре не выдержала, вызвала скорую, нас забрали. Хирург предположил стеноз (сужение просвета), назначил гастроскопию. Рому унесли в кабинет, меня с ним не пустили. А буквально через пять минут туда-сюда забегали медсестры и врачи. Я поняла: что-то не то».

В этот момент к Валерии подошел заведующий отделением хирургии, пригласил поговорить. Позже оказалось, это был отвлекающий маневр. Из кабинета, где проводили процедуру, Рому экстренно перевезли в реанимацию. Во время эндоскопии произошла перфорация пищевода — он порвался в трех местах, два поперечных и один продольный разрыв. Малыша оставили в реанимации.

Что пришлось пережить ребенку в эти первые сутки в больнице, не поддается описанию. Во время разрыва жидкость из пищевода попала в легкие — вызвала пневмонию и воспаление на сердце. Рома был на грани жизни и смерти. Одна за другой последовали операции: дренирование, чтобы вывести жидкость, и установка гастростомы, чтобы он мог питаться. Неделю Валерию не пускали к сыну в реанимацию. Тогда она в первый раз обратилась в минздрав — только после этого начали пускать.

«Когда я зашла к нему, у меня был шок. Он лежал весь в трубках, в коматозном состоянии, под седативными препаратами и ничего не понимал. Месяц ему почти ежедневно делали мелкие операции, вставляли-убирали дренажи. После перевели в палату. Худой, испуганный, из желудка торчит трубка, через которую его надо кормить. Я понятия не имела как. Вечером принесли обычное питание. Пытаюсь ввести, гастростома забивается, ребенок голодный. Дежурный врач отмахнулся: “Поставьте капельницу, пусть на глюкозке полежит”. На тот момент никакого лечения ему уже не проводили, поэтому врач предложил: “Можем отпустить вас домой”».

Это был октябрь. Домой Рома приехал с гастростомой. Раны на пищеводе зарубцевались так, что даже слюна не проходила. Как позже выяснилось, стому читинские врачи поставили очень маленькую, через нее пища проходила с большим трудом. Кормить его нужно было каждые сорок минут, но вес все равно падал. Почти в два года Рома весил восемь килограммов.

Во сне малыш постоянно захлебывался слюной, развивались бронхиты, поэтому Валерия с мужем по очереди дежурили ночами. В декабре на очередном осмотре новый доктор объяснил маме, что у ребенка абсолютная непроходимость пищевода, его даже посмотреть невозможно: ни одного просвета, поэтому единственный шанс помочь Роме — пластика пищевода. Но в Чите таких операций не делают.

«Значит, отправляйте нас в Москву!» — сказала Валерия.

И 17 января Рома с мамой улетели в Российскую детскую клиническую больницу им. Н. И. Пирогова.

«Отдайте мою штучку! Я без нее жить не смогу»

Московские врачи первым делом стали расширять Роме гастростому, чтобы хоть как-то его кормить и поднимать вес, иначе операцию делать было нельзя. Затем была экстирпация пищевода — хирурги проникли в малыша со спины, за лопаткой, и удалили поврежденный пищевод. После вывели эзофагостому — трубку в шее, по которой отходила слюна.

Как они пережили это время в Москве, Валерия до сих пор не понимает. Все разрезанные места нужно было постоянно перевязывать, оттуда сочились жидкости, раны прели. Чтобы поддерживать жевательные и глотательные рефлексы, нужно было периодически давать Роме пищу в рот. Но она выходила через дырку в шее, время от времени застревая. В таком состоянии мама с сыном вернулись домой, в Читу. Эзофагостома вдруг стала зарастать, даже когда ребенок ничего не жевал, она затягивалась за ночь так, что слюна не выходила. В больнице сделали бужирование — вставили катетер и на живую разорвали сросшиеся ткани. А после дали катетер с собой и сказали делать то же самое дома, самим.

«Мы бужировали каждые два дня. Даже соседи сходили с ума, так он кричал. Представьте: там только срослось, а ты разрываешь по живому, кошмар полный».

Теперь Валерия понимает, что тяжелее всего им было не от лечения, перелетов и больниц, а от человеческого отношения. На улице, в поликлинике на них презрительно фыркали и просили отойти подальше — вдруг ребенок заразный. В самолете однажды пассажирка устроила скандал, чтобы их отсадили, — испугалась слюней и трубок. В такие моменты эмоции матери зашкаливали и казалось, сил больше нет.

В ноябре, едва набрав вес, Рома с мамой вновь полетели в Москву — на пластику пищевода. Тяжелейшая операция шла шесть часов. Из тканей Роминого кишечника скроили и пришили новый пищевод. В процессе операции он был разрезан и зашит вдоль и поперек. Затем десять дней реанимации на постоянном обезболивании: пищевод и все, что рядом, очень чувствительное.

После операции Роме сняли гастростому — нужно было учить новый пищевод принимать пищу. И тут малыш, который с момента травмы перестал не только сидеть, ходить и есть, но и говорить, изо всех сил закричал на все отделение: «Отдайте мою штучку, она моя, я без нее жить не смогу!» Так вместе с возможностью есть нормально, через рот, к нему вернулась речь.

«Там инородное тело, хирургическая салфетка»

Уже дома, в Чите, Валерия заметила, что шов на Ромином животе, где брали ткани кишечника, покраснел. В местной больнице хирург успокоил: «Так бывает, даже нитки не всегда полностью рассасываются». Но позже дежурный врач заподозрила неладное и забрала Рому на операционный стол.

«Нам очень повезло с этим доктором. Там уже почти перитонит начался. Я понимала, что сын и так дикое количество препаратов получил, даже представить сложно, как его организм выдерживает, но доверилась ей и подписала согласие на операцию. А дальше будто отмотали кинопленку. Меня вновь вызвали в ординаторскую: “У ребенка в брюшной полости инородное тело, хирургическая салфетка”. Я еле на ногах устояла. А они: “Успокойтесь, такое при обширных операциях бывает”».

За тот месяц, что Рома лежал в Москве после операции, вокруг салфетки образовалась капсула, которая держала гной и не давала ему выйти наружу. И только по прилете в Читу она стала сочиться.

Вновь реанимация, отделение гнойной хирургии, опять на грани жизни и смерти. Но Рома выдержал. Даже врачи называли это чудом. В феврале, когда они полетели в Москву на контроль, Валерия спросила у врача, который оперировал: «Как получилось, что вы салфетку ребенку зашили?» Он ответил: «Я своей вины не снимаю». И все. Такая вот универсальная обтекаемая формулировка.

«Щас будет больно»

Как только стало возможно есть через рот, Рома начал поглощать еду без остановки. Мог обычный хлеб размочить в воде и есть. Хотя диета для него теперь строго обязательна: никаких соков, шоколадок, консервантов и слишком твердой пищи. Сон полусидя, иначе захлебывается, жим, который удерживает жидкость в обычном пищеводе, у Ромы вырезан. Любая инфекция опасна, вырвать его не может, все поднимается в бронхи. Катетер ему убрали, но желудок все равно остался пришит к брюшной полости — так бывает у всех носителей гастростомы. Поэтому падения, резкие толчки мальчику противопоказаны. Но Рома быстро всему научился. Сам знает, что ему нельзя, хитро смотрит на маму и отвечает, что вредного и не хочется, понимает, что нужно быть аккуратным и не падать. И уже не прячет рубцы вдоль всей груди. Через полтора года после пластики родители решили, что сын может пойти в детский сад.

«У него и так часть детства словно вырезана — после первой реанимации взгляд был как у тридцатилетнего. Поэтому ему важно прожить свое детство, пока еще есть время. Адаптировался он на удивление быстро, через пару дней в сад уже бежал. После первого полноценного дня пришел домой с вопросом: “Мама, я монстр?” Вдоль всей груди у него тогда еще очень сильно были видны шрамы. А когда кушал, на шее выступал бугорок, он его пальчиками продавливал. Дети не понимали, что с ним, начали дразнить. Но вскоре привыкли и относились очень бережно».

Мы общаемся с Валерией и Ромой вместе. Мальчик то играет в телефон, то внимательно смотрит на маму. Родные ничего от него не скрывают, хотя я уточнила, не против ли он, что мы о нем говорим. Не против! Так получилось, что он, видимо в силу возраста, психологически восстановился гораздо быстрее близких. У Валерии же были периоды, когда она переставала есть, спать и чем-либо интересоваться в жизни.

«Когда приехали первый раз из Москвы и ждали операцию по пластике пищевода, мы полностью убрали из дома кухню. У нас во дворе есть второй небольшой домик — для мамы. Ели и пили только там, чтобы Рома не видел и не чувствовал запахов. Его хоть и кормили через трубочку, мозг-то все равно “хотел есть”».

Год назад Валерия поняла, что больше не может ни думать, ни обсуждать с кем-либо то, что произошло. В семье прекратили об этом говорить. Рома начал набирать вес и поправлялся. Казалось, ему ничто не напоминает о случившемся. Только когда в комнате неожиданно гас свет, он сжимался в комочек и кричал: «Щас будет больно, щас будет больно». Видимо, когда лежал в реанимации, там выключали свет. Постепенно это прошло. А вот спать в комнате один он не может до сих пор — только со старшим братом Кириллом. Валерия признается, что жизнь семьи за эти годы развернулась на сто восемьдесят градусов. То, что раньше было важным, стало абсолютно бессмысленным, и наоборот.

«Это стоило того, чтобы ходить по судам»

«Постепенно я начала понимать, что мы могли избежать таких серьезных последствий, если бы не перфорации пищевода, а затем забытая салфетка. Меня стало догонять ощущение, что я не защитила своего ребенка».

Придя в очередной раз в больницу поставить печать, Валерия поняла, что врачи намеками пытались выяснить, собирается ли она подавать в суд. В голове щелкнуло: «Меня хотят подтолкнуть к мысли: “Сиди в уголке и не высовывайся”». Вспомнила, как врачи все это время приучали к мысли, что я сама виновата. Это стало переломным моментом, и она набрала номер правозащитного центра «Юраптека». Попала на руководителя Анастасию Коптееву, объяснила ситуацию, взяла время подумать. И думала почти год.

«Как-то мы вновь пришли в больницу на обследование, а там сделали вид, что нас не знают. Для меня это стало последней каплей. Я вернулась домой и вновь набрала Анастасию, сказала, что готова подать иск. Еще около года мы собирали документы, параллельно в читинской больнице шли проверки. Все это время я еще очень сильно сомневалась, правильно ли поступаю. Да, наш московский врач — прекрасный специалист, военный хирург, — пока Рома был в реанимации, регулярно звонил и интересовался. У него была цель — восстановить пищевод, возможно, и не его дело пересчитывать салфетки. Он спас тысячи детей и может спасти еще столько же. А если он уволится — и я буду в этом виновата?! Все так. Но это не отменяет право на жизнь моего сына. Близкие меня не поняли: “Зачем тебе это? Только успокоились, начали нормально жить”».

Проверки выявили в читинской больнице ряд нарушений с момента оказания помощи и на протяжении всего лечения. Изначально малыша слишком рано выписали, с плохими анализами, не обеспечив необходимый контроль состояния. Затем долго не обращали внимания на жалобы. Когда ситуация стала критичной и ребенок вновь оказался в больнице, ему назначили эндоскопию (мама помнит, что она подписывала согласие именно на эту процедуру). Но позже оказалось, что согласие потеряно, и врачи стали уверять, что с ее согласия проводили бужирование (при нем перфорация пищевода случается гораздо чаще). Как они решились на это, не посмотрев с помощью эндоскопии, что там внутри, непонятно. Перед тем как проникать в пищевод, нужно знать, сколько там места и какого размера понадобится буж.

Представители Национального медико-хирургического центра им. Пирогова, признав изначально, что забыли в ребенке салфетку, теперь говорят, что никакой салфетки не было, а было просто воспаление. Именно поэтому Валерия решила идти до конца. Хотя признается: если бы в нужный момент прозвучало «извините», ни за что бы не пошла в суд.

«Я хочу доказать, что могло быть по-другому, что страдания сына можно было минимизировать. И что терпеть такое отношение к себе нельзя. Если вы чувствуете, что-то не то, нужно искать варианты, ехать в другую больницу, контролировать каждый шаг. Меня сегодняшнюю вряд ли можно было не пустить к сыну в реанимацию».

Результат борьбы появился еще до решения суда. Проверка Росздравнадзора выявила отсутствие в читинской больнице четкого перечня и рекомендаций, как поступать в случае подобных травм. И медики их разработали и уже внедрили. Теперь вероятность таких случаев минимизирована хотя бы на 50 процентов. Это, по словам Валерии, стоило того, чтобы она два года ходила по судам.

Сейчас Рома растет и развивается как обычный ребенок, догнал своих сверстников и в сентябре пойдет в школу. Очередную госпитализацию ему перенесли на осень, так как никаких новых жалоб нет. Он понимает, что его организм работает не так, как у всех. Но они с мамой договорились, что, несмотря ни на что, это его тело, другого не будет и они постараются жить счастливо.

«Никто из них не сдался»

«Этот процесс занял почти три года, и за эти годы я так и не нашла ответа на вопрос, почему по врачебным спорам в современной России эффективно не работает процедура досудебного урегулирования, ведь это цивилизованный, не “кровавый” путь разрешения гражданских разбирательств, — говорит Анастасия Коптеева, юрист «Юраптеки», защищавшая семью Литвиновых в суде. — Я категорический противник привлечения медиков к уголовной ответственности — за редким исключением преступной халатности, повлекшей тяжкие последствия.

Мы обоснованно полагали, что РДКБ (Российская детская клиническая больница им. Н. И. Пирогова), при условии неопровержимых доказательств, в добровольном порядке компенсирует моральный вред семье моих доверителей. Справедливости ради, оставив инородное тело после операции в брюшной полости, прямого умысла причинения вреда ребенку медики, безусловно, не имели. Более того, золотыми руками талантливые врачи провели Роме сложнейшие высокотехнологичные оперативные вмешательства по пластике пищевода. Что мешало руководству федеральной клиники сохранить честь, достоинство и деловую репутацию, признав очевидный факт оставления инородного тела?

Для меня остается загадкой. Юристы клиники до последнего стояли на своем, отрицая вину. В итоге эксперты установили причинение “вреда легкой степени тяжести” и суд присудил выплатить Литвиновым компенсацию в размере 500 тысяч рублей. Хотя Валерия до последнего сомневалась, правильно ли поступает, подавая в суд на больницу, врач которой спас ее ребенка. Ее этот моральный аспект беспокоил, а больницу — почему-то нет. Для нее произошедшее стало триггером, так как до этого Рома уже пострадал от врачей читинской больницы. У нее теперь в принципе подорвана вера в здравоохранение.

Юристы читинской больницы излагали суду позицию, что прокол пищевода при проведении процедуры ФГДС произошел случайно и был неизбежен на фоне ранее полученного ожога пищевода. Но, как заключили привлеченные судом эксперты, после подобных химических травм со временем в процессе заживления происходит рубцевание пищевода и последующее сужение. Поэтому нужно два-три раза в неделю производить бужирование пищевода для предотвращения сужения. Такого лечения доктора Роме после ожога пищевода не проводили и выписали его по бумагам фактически здоровым, чего в реальности не было. После выписки ребенок, несмотря на жалобы, адекватной помощи не получал, ему становилось хуже с каждым днем. Далее на фоне критического сужения пищевода применили “слепой” метод исследования, который, по оценкам экспертов, является устаревшим и небезопасным, почти нигде не применяется, существуют другие, более современные методы. Например, провести пациенту рентгеноскопию пищевода с контрастом, а затем уже исследовать пищевод по струне-проводнику. В этом случае врачебная ошибка тоже имела место быть. Истцы просили взыскать в их пользу с медицинских учреждений — ответчиков компенсацию морального вреда в размере 10 миллионов рублей, полагая такую сумму адекватной и соизмеримой глубине понесенных моральных страданий. В итоге суд постановил выплатить семье 4,4 миллиона рублей.

Этих исков могло бы не быть, если бы маме принесли официальное извинение, если бы с ней просто по-человечески поговорили — она подтверждала это на суде. Ей было важно участие врачей в судьбе ее ребенка после причинения ему травм. Но вместо этого мать получила в ответ равнодушие и полное отрицание вины.

Для меня дело Литвиновых — это история трагедии и победы одновременно. Когда Валерия приходила ко мне на консультации, она ни разу не проронила ни слезинки. Чувствовалось, что внутри нее натянутая струна. Видимо, если бы она позволила себе расслабиться, не смогла бы дальше бороться. Ее материнское мужество восхищает. И то, как вся семья справилась с этим горем. Папа стал главным добытчиком, так как мама, ухаживая за Ромой, потеряла работу, старший брат окружил младшего невероятной заботой и любовью, не свойственной подросткам. Никто из них не сдался».