«Здоровые люди могут переждать непростое время, у людей с тяжелыми заболеваниями его нет»

С какими проблемами столкнулись НКО после введения санкций против России?

Светлана Буракова

24 февраля президент России Владимир Путин объявил о начале «специальной военной операции»* на Украине. После этого европейские страны, США, Швейцария, Канада, Австралия ввели санкции против России. Они коснулись госдолга и инвестиций, экспорта и импорта, авиасообщения, медиа, интернета и многих других сфер. Россия стала страной — лидером по количеству введенных против нее санкций. Из-за происходящего под ударом оказались некоммерческие организации. Некоторые из них уже не могут приобрести зарубежные лекарства и оборудование, жизненно необходимые их подопечным. Закупки стали в разы дороже, а операции за границей — практически недоступны из-за роста цен и логистических трудностей. Какие проблемы есть уже сейчас, а с какими еще предстоит столкнуться, рассказали «Таким делам» представители российских НКО. * Роскомнадзор обязывает российские СМИ называть происходящее на территории Украины «специальной военной операцией». Материалы, в которых конфликт назван иначе, ведомство требует удалять под угрозой блокировки издания.

Фонд «Вера»

Чем занимается

Системно поддерживает хосписы и их пациентов.

С какими последствиями столкнулась организация 

Директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова отметила, что сейчас растут цены на зарубежные закупки — аппараты и питание для тяжелобольных детей. По ее словам, также начались сложности с поставками. Поэтому фонд делает экстренные закупки, чтобы успеть приобрести все необходимое до еще большего роста цен.

«Наши подопечные — это тяжелобольные дети и взрослые, пациенты хосписов и семьи в самых разных городах. Мы продолжаем им помогать — потребность в нашей поддержке и хосписной помощи будет всегда», — говорит Мартьянова. 

Основательница фонда Нюта Федермессер рассказала, что организация начала срочно закупать товары для 260 детей по всей стране. По ее словам, важно успеть приобрести запасы самого необходимого на шесть месяцев. На стратегический запас для каждой семьи фонд потратит 14 миллионов рублей.

«Пациенты хосписов и тяжелобольные дети из регионов России не виноваты в том, что происходит в мире», — отметила Федермессер.

Чтобы помочь фонду в срочной закупке оборудования и специального питания для подопечных, можно сделать благотворительный перевод или подписаться на ежемесячные пожертвования.

Фонд «Семьи СМА»

Чем занимается

Помогает пациентам соспинальной мышечной атрофией(СМА) — взрослым и детям.
 

С какими последствиями столкнулась организация 

Директор фонда Ольга Германенко отмечает, что уже сейчас организация фиксирует уменьшение количества пожертвований. Одновременно с этим увеличивается число запросов от семей, которым нужна помощь.

Больше всего вызывает беспокойство рост цен, добавляет Германенко. По ее словам, стоимость некоторых видов оборудования выросла уже в два раза. Помимо этого, поставщики не готовы выставлять цены в рублях — только в евро или долларах. Это влияет на организацию сбора средств для покупки оборудования.

«Теперь непонятно, сколько именно средств нужно собрать в рамках адресной помощи. Ты запрашиваешь одну цену на момент открытия сбора и не знаешь, какая она будет на момент его завершения. Вот сейчас у нас ведется несколько сборов, пытаемся побыстрее собрать до следующего роста цен. Если не хватит, придется дособирать», — рассказала Германенко.

Второй вопрос, который вызывает беспокойство, — неопределенность поставок. По словам Германенко, одна из компаний, с которой работает фонд, сообщила, что не готова поставить в страну вертикализатор для ребенка. Товар был уже заказан и оплачен. 

«Буквально вчера этот поставщик говорил, что не будет перебоев. Все эти вещи вносят неопределенность и усложняют процессы внутри. Это теперь не просто собрал — оплатил — закупил. Это теперь еще очень много промежуточных этапов, которые отнимают много времени, сил, ресурсов у сотрудников фонда», — объясняет Ольга. 

Фонд надеется, что проблемы с поставками не затронут хотя бы медикаменты и медицинские изделия, а также технические средства реабилитации, которые в основном производятся за рубежом.

«Пока мы решили сохранить все проекты фонда, подстраивая их под меняющиеся условия. Рано говорить о каком-то четком плане действий, потому что ситуация продолжает меняться», — отметила Германенко.

Фонду крайне важно сохранять работоспособность в новых условиях. Поэтому организации необходима регулярная поддержка — все желающие могут оформить ежемесячную подписку. Такой регулярный формат помощи дает фонду возможность планировать свою работу.

Фонд «Живой»

Чем занимается

Помогает пациентам в возрасте от 18 до 60 лет с тяжелыми заболеваниями.

С какими последствиями столкнулась организация 

Директор фонда Виктория Агаджанова рассказала, что организация не смогла купить ряд препаратов, так как у поставщиков пустые склады.

«Понимаем, что это паника и ажиотаж. Но пока одни люди скупают препараты впрок, другие, которым эти лекарства срочно нужны, остаются без поддержки», — добавила она.

По ее словам, в организации ожидают ухудшения ситуации. Виктория отмечает, что фонд ожидает повышения цен на реабилитацию и хирургическое лечение, химиотерапию и эндопротезирование. По ее словам, вся российская медицина завязана на иностранных препаратах, аппаратах и комплектующих к ним, а также на зарубежной медтехнике.

Проблемы, по мнению Виктории, будут и с тем, чтобы отправлять пациентов на лечение в другие страны: как из-за ограничений на въезд, так и из-за сильного скачка курса евро.

«Мы пока стараемся не отказывать подопечным и просим партнеров не поднимать цены, но уже сейчас понятно, что на фоне сокращающихся пожертвований и растущих цен мы не справимся с оказанием помощи в прежнем объеме», — считает Агаджанова.

Помочь фонду можно, сделав пожертвование на сайте.

Фонд «Рэй»

Чем занимается

Помогает бездомным животным и приютам.

С какими последствиями столкнулась организация 

Уже около недели специалисты фонда наблюдают повсеместный и стремительный рост цен на корма, ветеринарные препараты и другие зоотовары. Руководитель благотворительных программ «Рэя» Лидия Кондрашова отмечает, что это «безусловно, негативно скажется» на животных, живущих в приютах.

По ее словам, многим питомцам необходимы лечебные корма, для того чтобы поддерживать состояние здоровья. Такие корма производят за рубежом, и сегодня их уже практически невозможно купить. Если поставки возобновятся, то такое лечебное питание будет просто не по карману приютам и волонтерам. Это значит, что животных придется перевести на обычный корм, что может снизить качество их жизни.

Помимо этого, в фонде также наблюдают снижение количества пожертвований. В том числе происходят ошибки списания ежемесячных платежей из-за нехватки средств на картах.

«На прошлой неделе несколько компаний-партнеров сообщили нам, что вынуждены приостановить поддержку нашего фонда на неопределенный срок. Все это крайне негативно отражается на работе организации и наших благотворительных программ. Мы готовимся к тому, что нам придется сократить объемы оказываемой помощи», — рассказала Кондрашова

По ее словам, именно сейчас фонд нуждается в поддержке. Сделать пожертвование в пользу организации или выбрать другой способ помощи можно на сайте.

Фонд «Нужна помощь»

Чем занимается

Системным развитием благотворительности в России: ведет реестр проверенных российских фондов, а также создает продукты для развития некоммерческого сектора.

С какими последствиями столкнулась организация 

Директор по фандрайзингу фонда «Нужна помощь» Майя Соерова сообщила о резком падении количества пожертвований благотворительным организациям в России. По ее словам, с 28 февраля по 3 марта от ежемесячных пожертвований отписалось в три раза больше частных лиц, чем обычно.

«Если в обычное время количество отписок от пожертвований колеблется от 800 до 1000 штук в сутки — и это нормально, то за эти трое суток объем отписок увеличился втрое», — отметила Майя.

По данным партнеров — платежных агрегаторов, с которыми работает фонд «Нужна помощь», большинство отказов в операции по картам связано с тем, что у их держателей оказывается на счету недостаточное количество средств. 

«Тренд на отписки мы по-прежнему видим, и вряд ли ситуация улучшится. Определенно есть связь со снятием наличных с карт, в том числе из-за отключения Apple Pay и Google Pay. Кроме того, многие сейчас переводят свои финансы на карты “Мир”. Рекуррентные платежи привязаны к картам, а не к счетам, поэтому и есть отписки. Мы готовим ряд предложений, в том числе для банков, чтобы как-то выправить ситуацию. Очень надеюсь, что наши идеи найдут отклик», — прокомментировала Соерова. 

ОЧЕВИДНО, ЧТО СЕЙЧАС ВСЕМ, В ТОМ ЧИСЛЕ И НЕКОММЕРЧЕСКОМУ СЕКТОРУ, КАК НИКОГДА ВАЖНА КООПЕРАЦИЯ

Чтобы помочь благотворительному фонду «Нужна помощь», можно оформить регулярное пожертвование в пользу организации.

Некоммерческая организация «Темида»

Чем занимается

Пациентская организация, представляет интересы людей, которым необходима трансплантация. Консультирует пациентов по вопросам здравоохранения, а также оказывает социально-правовую поддержку.

С какими последствиями столкнулась организация 

Как отмечает генеральный директор организации Марина Десятская, первое, с чем столкнулись многие пациенты, — отсутствие лекарств в аптеках.

«Это, наверное, наш культурный код родом из тяжелого прошлого. Пока по телевизору нас убеждали, что проблем с лекарствами не будет, пациенты скупили все, что могли. Оказалась ситуация, что у кого-то дома будут залежи лекарств, которые частично пропадут или не пригодятся, а кому-то прямо сейчас приходится всем миром искать хотя бы одну пачку», — рассказала Марина.

По ее словам, новые партии лекарств приходят с заметным ростом в цене. Для многих пациентов еще до санкций качественные лекарства были недоступны, обращает внимание Марина. Теперь людей, которые смогут себе позволить дорогую терапию, станет в разы меньше, считает она. 

Десятская также отмечает, что несколько пациентов не смогли получить лекарства, которые производят в «недружественных странах». Их должен был закупить Минздрав или благотворительные организации.

«Им официально не отказывают, но и не называют никаких сроков решения ситуации», — уточняет она. 

По ее словам, до санкций родители могли сами собрать деньги и купить препараты за границей. Но сейчас перевести деньги за рубеж очень сложно. Даже если найти способ, как это сделать, привезти лекарства все равно не получится: воздушное пространство закрыто.

По мнению Марины, первыми от последствий санкций пострадают пациенты с хроническими и тяжелыми заболеваниями. В том числе люди после трансплантации, которые нуждаются в препаратах, подавляющих иммунитет. Они входят в перечень жизненно важных. 

Для таких пациентов, объясняет Десятская, есть оригинальные препараты, которые очень ценят пациенты и врачи. Они производятся на основе субстанций из Европы, Японии и других стран.

«Учитывая экономическую ситуацию — стоимость валюты, проблемы с логистикой, закрытое небо, — закупочная стоимость будет расти. Если государство оперативно не будет менять допустимую отпускную цену, из аптек исчезнут эти лекарства», — объясняет Марина. 

На фармрынке также есть дженерики — это аналоги оригинальных препаратов. Но к их качеству и эффективности у пациентского и врачебного сообществ всегда были вопросы.

«Мы регулярно фиксируем побочные действия от дженериков. Но даже если представить, что все российские препараты имеют самое высшее качество, у нас нет таких производств, которые бы могли выполнять необходимый объем, не используя зарубежное оборудование. Даже по оптимистичным прогнозам такие производства смогут организовать выпуск необходимого количества лекарств через четыре года. Как нам жить это время? Вопрос остается без ответа», — говорит Марина. 

Десятской также известны случаи, когда некоммерческие организации были вынуждены остановить программы по оплате лечения за рубежом для российских пациентов. Курс валюты растет, поэтому, пока идет сбор, сумма может вырасти на 30—40%, что, по сути, делает сбор бесконечным. Но даже если собрать деньги, то непонятно, как перевести их в клинику «недружественной» страны или как переправить человека с тяжелым заболеванием за границу.  

«В масштабе страны никто не заметит, в масштабе конкретной семьи это катастрофа. Я надеюсь, что мы с другими коллегами из НКО сможем донести всю серьезность ситуации и помочь нашим подопечным. Мне бы очень хотелось, чтобы все страны, включая нашу, договорились о гуманитарном коридоре для тяжелобольных людей. Чтобы они могли купить лекарства, уехать на лечение и вернуться домой. Здоровые люди могут попробовать переждать непростое время, у людей с тяжелыми заболеваниями этого времени нет», — отметила Марина.

Фонд «Дом с маяком»

Чем занимается

Помогает тяжелобольным детям, которые нуждаются в паллиативной помощи.

С какими последствиями столкнулась организация 

Как рассказали «Таким делам» в «Доме с маяком», подопечные фонда зависят от лекарств, лечебного питания, расходных материалов, инвалидных колясок и медицинского оборудования в основном иностранного производства. Запасы товаров на складах поставщиков опустели, когда будут новые поставки и будут ли — неизвестно.

В фонде отметили, что уже невозможно купить многие препараты для лечения эпилепсии. Недоступны для оптовых заказов противоэпилептические препараты «Депакин Хроносфера», «Ламиктал», «Файкомпа», «Зонегран» и другие. Нельзя также приобрести большинство зарубежных антидепрессантов — «Ципралекс», «Золофт», «Паксил».

«Пациентам, которым врачи годами подбирали схему лечения, сейчас придется со срывом ремиссии переходить на более токсичные противосудорожные препараты, антидепрессанты», — объясняют в «Доме с маяком».

Сейчас нельзя купить некоторые формы простейших обезболивающих препаратов, например «Нурофен» в сиропе. Как отметили в фонде, это единственная форма, которая подходит для детей с гастростомой. Недоступны для заказа обезболивающий гель для замены стом «Катаджель», кардиологический препарат «Конкор», препарат «Таурлок», который необходим для пациентов с центральным венозным катетером, гель «Солкосерил», применяемый при ранах, а также «Ликферр», восполняющий дефицит железа.

Вторая проблема — повышение цен на товары из-за роста валюты. Например, портативный кислородный концентратор, который может работать несколько часов без розетки, вырос в цене за неделю на 56%. Стационарный кислородный концентратор с максимальным для домашних условий потоком кислорода (10 литров в минуту) подорожал на 50%. Отдельная проблема возникла с расходными материалами для медицинского оборудования.

«Все эти годы пациенты получали от государства и от благотворительных организаций медицинское оборудование зарубежного производства. Любой медицинский прибор нуждается в регулярной замене расходных материалов, без них прибор превращается в груду мусора. “Дом с маяком” сейчас пытается закупить хотя бы годовой запас расходных материалов для уже имеющегося у пациентов дорогостоящего медицинского оборудования. Фильтры для кислородных концентраторов подорожали на 40%. Датчики для пульсоксиметров — на 14%», — отметили  в «Доме с маяком».

Хоспис выкупил все запасы на складе поставщика, о возможности дальнейших закупок ничего не известно. Вместе с тем производитель инвалидных кресел Kinesis объявил о прекращении производства. Ими также пользовались подопечные «Дома с маяком».

«Половина наших подопечных нуждается в медицинском питании, которое производится за рубежом. Хоспис сейчас пытается успеть закупить для пациентов запас лечебных смесей на полгода вперед. Для этого потребуется как минимум 10 миллионов рублей», — добавили в фонде.

«Дом с маяком» открывает сбор пожертвований на срочную закупку исчезающих с рынка лекарств, лечебного питания, расходных материалов и оборудования для пациентов.