Президент Египта объявил, что все дети с СМА будут лечиться за счет государственного бюджета
Для лечение детей со спинальной мышечной атрофией используется препарат — «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — оно стоит больше 2,1 миллиона долларов, но пациенту нужна одна инъекция
Ниже гугл-перевод
КАИР — 30 июня 2021 года: Президент Египта Абдель Фаттах Ас-Сиси рассказал об усилиях страны по лечению детей, страдающих атрофией мышц.
Его замечания прозвучали в среду, когда он проверял автомобили и оборудование, используемые для развития деревень, включенных в инициативу Хайя Карима.
Он сказал, что лечение атрофии мышц стоит до 3 миллионов долларов на ребенка, и Египет полон решимости обеспечить его, хотя многие другие страны не могут себе этого позволить.
«Есть средства для раннего выявления этого заболевания в первые месяцы рождения ребенка. Если бы мы знали это, было бы лечение, которое стоит до 3 миллионов долларов на ребенка », — сказал Эль-Сиси.
Присутствовавший на мероприятии министр здравоохранения Хала Зайед заявила, что в Египте было выявлено 204 случая мышечной атрофии, из которых более 32 можно вылечить.
По словам Зайда, Египет начнет лечение больных с атрофией мышц, начиная со следующей недели.
Президент призвал организации гражданского общества принять участие в инициативе.
Министр также начал в среду общенациональную кампанию по сбору плазмы крови для производства, заявив, что она начнется 15 июля.
Она отметила, что эти производные очень важны и дороги.
По словам министра, к концу года в Египте будет 20 центров сбора плазмы крови для производства.
Говоря о шагах страны по производству вакцины против коронавируса, Зайед сказал, что китайская Sinovac одобрила возможность того, что Египет будет производить 80 миллионов доз своей вакцины против коронавируса в течение шести месяцев.
Зайед сказал, что Египет произвел во вторник свои первые 300000 доз коронавируса Sinovac: VACSERA Sinovac, Made in Egypt.
Начиная с августа, 10-15 миллионов доз вакцины производства Египта будут доступны в месяц для вакцинации 40 миллионов граждан к концу года, сказал Зайед.
Мышечная атрофия
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое заболевание и нервно-мышечная проблема, которая обычно диагностируется в младенчестве или раннем детстве и может привести к смерти, если ее не лечить.
Министерство здравоохранения подтвердило, что Египет начнет лечение 10 пациентов с мышечной атрофией из 32 в Институте Насера и больнице Айн-Шамс.
В министерстве заявили, что препарат, используемый для лечения случаев мышечной атрофии, имеет высокую стоимость и будет использоваться для лечения в Египте.
Египетское управление по лекарственным средствам ранее сообщило о регистрации первого препарата на египетском рынке лекарств для лечения атрофии мышц.
EDA заявило, что препарат будет способствовать уменьшению страданий пациентов, а также устранению явления контрабанды наркотиков.
Система жалоб правительства регистрирует жалобы пациентов с мышечной атрофией, что побудило власти приложить максимальные усилия для удовлетворения их требований.
Комментарии
Один вопрос: с чего складывается такая баснословная цена на это лекарство?
Из чего оно?
Что за упыри выставили такой ценник?
Комментарий удален модератором
Сегодня можно сказать, что такое решение состоялось и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет государственного фонда. Кроме этого, еще 18 орфанных заболеваний, а также 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью маленьких пациентов. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда других направлений, приобретение препаратов по которым дорого для семей"
17 мая 2021Ситуация в России изменилась после решения президента РФ Владимира Путина о создании фонда для лечения детей с редкими заболеваниями. Выделено 60 млрд. руб.
У детей со спинально мышечной атрофией (СМА) появился шанс на полноценное лечение. По данным фонда «Круг добра», до конца года дорогостоящими препаратами будут бесплатно обеспечены все дети со СМА.
Начальству денег жалко.
Объявить, что по СМС собирать деньги на лечение детей можно только по субботам?
Конечно же , узаконив через поправки в конституцию.
Что бы не так было видно его воровство и циничное издевательство над людьми.
Что то интересное назревает.
Чует мое сердце, вовин "друган" Дрыбагаша вот вот воткнет вове, то, что он всегда вове втыкает, с неожиданной стороны.
Стыдоба.