Минздрав сообщил, что на лекарства от спинальной мышечной атрофии нет денег

У Минздрава нет денег на закупку лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет  Север.Реалии со ссылкой на «РИА Новости» со ссылкой на директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елену Байбарину. «Денег вообще нет», — сказала чиновница.

В 2020 году на это требуется 239 миллионов рублей. Минздрав провел переговоры с производителями о снижении цены, она стала меньше, но все еще остается высокой. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей.

По информации замруководителя фракции «Единая Россия» Андрея Исаева, в России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.

Ранее о невозможности купить лекарство за бюджетные деньги заявляли в Минздраве Калининграда.

Препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, поэтому власти не могут предоставить их семье полуторагодовалой Миланы Семеньковой со спинальной мышечной атрофией. Родители девочки собирают деньги на «самый дорогой укол в мире» — дозу препарата «Золгенсма», стоимостью 2,15 млн долларов.

Комитет по охране здоровья Госдум отклонил законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.

СМА — генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.