Докажите, что делали пересадку печени.

Чиновник не вникает в содержание документа — он лишь контролирует его наличие. Не ждите, что вам предложат список требуемых документов с указанием, где их взять, чья подпись обязательна и должна ли печать быть круглой или квадратной. Вспомните детскую присказку «Пойди туда — не знаю куда. Принеси то — не знаю что».

Чиновник — лишен положительных эмоций по отношению к посетителю.

Чиновник — никогда ни за что не отвечает, даже за ошибки своих коллег. И тем более — за свои ошибки.

Чиновник — в отличие от вас, всегда на работе.

Чиновник — не обязан обладать логикой и причинно-следственной связью.

Чиновник — исключительно самодостаточное существо, обладающее не менее исключительным знанием: зачем нужно ежегодно проходить переосвидетельствование инвалидности человеку, лишенному ног; как прожить месяц без лекарства, выписанного врачом для ежедневного пожизненного приема; как выжить на вынужденном лечении за рубежом без денег; как разрешить высокотехнологичное лечение так, чтобы пациент его не получил; как не выдать полагающуюся по закону квоту на лечение и вынудить пациента продать имущество по собственной инициативе…

Открываю странички уже спасенных детей на сайте www.rogalevich.org**:

Катя Дьячковская из Якутска

Первое сообщение о ребенке датировано апрелем 2005 года. У нее не было родственного донора — операция в России невозможна. Люди, добрые и просто отзывчивые, помогли семье собрать 1 350 000 рублей на внесение рублевого покрытия*** в Минздрав и перелет Якутск—Москва—Брюссель…

В июле 2006 года уже не Минздрав — он к тому времени передал дела во вновь созданное Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию (ФА соцразвития) все-таки выделил семье льготный курс (для обмена валюты) и перевел в бельгийскую клинику 85 000 евро (стоимость операции) и около 11 000 евро на командировочные расходы на 4 месяца (при наличии родственного донора именно таков период пребывания в клинике).

В октябре 2007 года Катю вызвали из Якутска в Брюссель, тогда она была второй в листе ожидания органа. Деньги, выданные на командировочные расходы, удалось растянуть на 6 месяцев, но через 6 месяцев ожидания деньги на еду и оплату гостиницы закончились. Совсем закончились. К этому моменту Катя уже первая в листе ожидания. Мама, собрав все необходимые бумаги, написала заявление с просьбой помочь в оплате гостиницы (650 евро в месяц) и выделить деньги на питание (хотя бы только для Кати 500 евро в месяц) и подала документы уже не в ФА соцразвития (оно к тому времени тоже прекратило свое существование), а во вновь созданное Федеральное агентство по высокотехнологичной медицине (ФА ВТМ).

Ответ ФА ВТМ: «…принято решение отказать <…> деньги выделены в полном объеме».

Ожидание органа затянулось на 18 месяцев! Из них 12 месяцев мама и дочь жили на пожертвования наших соотечественников за рубежом. Катю прооперировали в начале апреля 2009 года, операция прошла успешно, предстоят еще три месяца реабилитации и две поездки на контрольные обследования в клинику в течение года. При самых скромных расходах необходимо около 10 000 евро. Через неделю деньги на еду вновь закончатся…

Федеральное агентство по высокотехнологичной медицине расформировано указом президента. Дела вновь переданы в Минздрав. Прошло четыре года. Круг замкнулся. Помощи от государства не будет…

Саша Костин из Челябинска

Похожая история. Минздрав оплатил операцию и выделил деньги на командировочные расходы. Клиника провела обследование, стабилизировала состояние, назначила поддерживающее лечение и питание. Ребенка поставили на очередь в лист ожидания и через три недели отпустили домой в Челябинск ждать второй очереди. По договору между Минздравом и сопровождающим лицом — мамой, деньги, выданные на командировочные расходы, по возвращении в Россию необходимо сдать и вновь получить, как только будет вызов на операцию. Мама деньги сдала… и больше их не увидела. Ни в виде командировочных, ни виде рублевого покрытия, собранного зрителями программы «Времечко». Вновь на помощь пришли телезрители. Сашу успешно прооперировали, провели курс реабилитации. Сейчас долг семьи перед клиникой составляет 1600 евро, ребенку необходимо вылететь на очередное плановое контрольное обследование стоимостью в 2500 евро. Денег нет, помощи от государства не будет…

Коля Проценко из Красноярска

Государство в лице бесконечно меняющего свои названия Минздрава  трижды подписывало документы и соглашалось с объективной необходимостью лечить ребенка за рубежом и трижды не перевело ни копейки...

А вот теперь просто отказало. Основание: «не предоставлено заключение российского федерального медучреждения, выданное не позднее трех месяцев назад».

А откуда же взяться российскому заключению, если ребенок с 7 января 2008 года по сей день лечится в бельгийской клинике? По прогнозам, впереди еще месяцев 7-8.

Спасибо Олегу Борисовичу за доверие мне и совет семье Проценко, но вместо 15 000 евро, которые он предложил временно позаимствовать в Обществе Рогалевич (тогда, в декабре 2007 года, чтобы успеть спасти ребенка и вылететь немедленно в Бельгию), к сегодняшнему дню собрано более 100 000 евро, еще около 18 000 евро, прогнозирую, понадобятся в 2009 году...

Взрываюсь.

Почему бельгийской принцессе Матильде есть дело до русского мальчика Коли Проценко, страдающего этой редкой, невыговариваемой, болезнью (недостаточность орнитин карбамоилтрансферазы — редчайшее генетическое заболевание обмена веществ)?

Почему клиника Сент-Люк полтора года лечит Колю в долг, в долг выдает ему лечебное питание стоимостью 400 евро в неделю?

Почему Колина мама, похожая на тень от самой себя, больше ни о чем никого не просит? Кто из чиновников готов выдержать этот взгляд? Почему Колин папа, ни на секунду не сложивший руки, успевающий работать, собирать бумаги для чиновников и на расстоянии поддерживающий морально свою жену, после этого отказа даже мне больше не смотрит в глаза?

Выдыхаю.

Вопреки стараниям Минздрава НИКОЛАЙ ПРОЦЕНКО ЖИВ!

...Мне иногда кажется, что я урод…

Интересно, может, чиновников ежегодно прививают как-то?

Из почты сайта www.rogalevich.org:

Письмо мамы ребенка из региона (эмоции и пунктуация сохранены): «Только что я с комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы. — Прим. ред.). Я пока не знаю, на сколько продлят инвалидность, если еще раз только на один год, то до следующего года я их расстреляю!!!!!

— Где, — спрашивают, — ваши выписки посмотреть, что вы ездите в Москву?

— Все в карте.

— Агааа... Это не документ. И вообще... в ней ничего нет (!!!!!), что вы тут привезли?!

«Ничего» — это полная мед.выписка на 4-х листах, с результатами анализов за последние полгода, УЗИ и др. специалистов.

— Вы же биопсию печени год назад делали в Бельгии?

— Делали, — отвечаю.

— А где описание?

И тут я совершила ошибку! Я сказала то, что повергло их в ПОЛНЫЙ ступор:

— Нам выдают бумагу в клинике, в которой просто написано на иностранном языке — «биопсия в норме».

Пауза... Председатель комиссии изобразила на лице что-то типа: «что там, в Бельгии, дебилы совсем сидят, дают такие дурацкие заключения?!»

— Ну, в общем, знаете, как мы с вами поступим, — она мне говорит, — езжайте домой и привозите нам оригинал выписки из Филатовки и выписку из Бельгии (я представляю, что завтра с ними будет, когда они увидят, что на бельгийском ДОКУМЕНТЕ ни подписи, ни печатей нет. Там же просто бланк клиники и координаты всех лечащих врачей!).

— Вот привезете документы, если мы там что-нибудь найдем...

вам, конечно, надо бы до 18 лет продлять уже...

Я МОЛЧА вышла... А теперь меня РАСПЕРЛО!!!!!

ЧТО (???!!!!!) они там хотят найти?! Была или нет трансплантация?!

Еще такой потрясающий вопрос мне задали:

— Что вы принимаете из лекарств?

— Програф.

— Постоянно?..

— ……….

Нет, блин, раз в месяц!

Как можно иммуносупрессию ПОЖИЗНЕННУЮ принимать не постоянно?! Они хоть что-нибудь о специфике трансплантации знают? Они настолько стараются сделать из себя умных, что выглядит это НАСТОЛЬКО тупо! Или они действительно НИ ФИГА не знают?! Я не могу, не могу... прям бы убила всех, честное слово. Уж мне, как никому другому, пора привыкнуть к этой дебильности, но НЕ МОГУ!

Завтра повезу им бумаги, которые сегодня уже возила, — иначе как издевательством это назвать нельзя. Плакать хочется...

Что ж за страна такая, что в ней за люди живут?!

И ведь наверняка у этих людей есть свои дети, внуки… Как же они на них смотрят, приходя со своей работы?..

Я вообще не понимаю, зачем усложнять простые вещи? Зачем таскать наших детей на переосвидетельствования, тем более каждый год?

Не положена инвалидность — так не надо давать. Положена — давать на основании медицинских заключений. Трансплантация органа — это вам, простите, не гланды удалять. ЗАЧЕМ — я должна раздеть ребенка до трусов? Для чего какая-то придурошная тетка в белом халате щупает ей живот? Для чего она постукивает ей по животу и спине? Ищет печень там, где ее нет?

ЧТО?! она хочет там найти? Полностью ВСЯ карточка, КАЖДЫЙ документ говорит о том, что трансплантация была! Эта печать стоит на нашем израненном животике...

И так КАЖДЫЙ год.

<...>

Приехала... Положила бумаги ей на стол...

Она так чинно, со знанием дела, посмотрела выписку из Филатовки, важно послюнявила пальцы и пересчитала... 4 страницы. Пересчитала ксерокопии этой же выписки — сходится, их тоже 4. Написала на дубликатах «копия верна», поставила свою подпись. Дальше принялась за бельгийскую выписку на французском языке. Смотрела на нее, смотрела, чувствую, не понимает.... сижу, наблюдаю... молчу.

Она, смущенно заерзав на стуле:

 — Хи-хи-хи... эти европейские выписки, они такие интересные... (да уж, думаю, жалко только, что картинок нет, как в меню для иностранных туристов).

 — Ну ладно... я ксерокопию оставлю сейчас себе, а вас отпущу уже.

Говорю:

 — Берите, это и есть ксерокопия, я вам сейчас оригинал покажу для сравнения...

Она:

 — Ну что вы не надо... я не думаю, что документ на французcком языке ожно подделать... и сразу такая любезная стала...

ЧуднЫ дела Твои, Господи!

Через 15 минут мой ребенок получил продление инвалидности до 18 лет. Прямо до дня рождения в 22 году! Ну скажите мне, кто же из нас инвалид? Л.»

Гомерически хохочу. Может, у меня уже есть заветная прививка?

Письмо представителя Общества Рогалевич в Бельгии Марины Кулагиной: «Мне звонила Каролина (социальный работник клиники). Она сказала, что Финансовый департамент бельгийской клиники связался на прошлой неделе с Федеральным агентством на предмет согласования некоторых моментов по проекту договора. На что ВНИМАНИЕ! Федеральное агентство ВТМ запросило в клинике список прооперированных детей из России (со слов Каролины)!!! Ты же им высылала таблицу? (С именами и фамилиями, датами рождений, датами операций, интервалом контролей, контактами родителей и даже указанием — родственная или трупная трансплантация.) Что у вас происходит? Они что, издеваются? Или просто время тянут?»

Федеральное агентство, или Минздрав — это вообще отдельная и очень страшная история.

Его создают и распускают, распускают и создают. Но каждое новое минздравовское дитя похоже друг на друга, будто их клонируют.

Пересылаю письмо Людмиле Желтовой. Маме двоих детей, ставшей донором для младшей дочери. Она одна из шести семей, подавших документы на комиссию в Федеральное агентство по ВТМ.

Прошу ее прокомментировать.

Ответ Людмилы: «В конце 2007 года мы собрали эту уйму бумаг. Более того, несколько наших семей успели-таки пройти комиссию в Федеральном агентстве по ВТМ, где нам даже сообщили, что решение принято положительное (!) и нас направят на контрольное обследование за счет федеральных средств и что теперь даже рублевое покрытие вносить не нужно — ГОСУДАРСТВО ПОЛНОСТЬЮ ОПЛАТИТ РАСХОДЫ по лечению детей. У четырех семей даже подписан договор о выделении средств на командировочные расходы. Нашей радости не было предела, мы даже успели поверить в чудо.

Но! Что-то как-то не смогло наше государство подписать договор с зарубежной клиникой и отказалось оплачивать обследования наших детей. Нам даже предлагали интенсивнее тормошить волонтеров, чтобы те, в свою очередь, пытались найти выход на юридический и финансовый департаменты огромной университетской клиники. Действительно, чего тратить деньги на переводчиков, телефонные разговоры и, не дай бог, командировки официальных представителей ФА ВТМ. Пусть волонтеры проблемы решают и «пусть поторопят руководство клиники, чтобы договор с ФА ВТМ подписали». Договор, заметьте, между клиникой с мировым именем и государственным органом российской стороны о лечении российских детей! (В этой конкретно клинике за 12 лет более 40 российских детей спасены.)

 До отъезда на обследование в клинику мы так и не смогли получить никаких денежных средств от нашего государства, и Бельгия в который раз приняла шестерых русских деток в долг! За неделю нашего отсутствия руководители ФА ВТМ просто сменили номера телефонов. ФА ВТМ, а теперь уже Минздрав до сих пор (прошло больше года) не выполнил обязательств ни перед детьми, ни перед клиникой.

Бедные в буквальном смысле и наивные родители отпрашиваются с работы, берут дни и недели без сохранения з/платы, бегают с утра до ночи по инстанциям, собирают уйму никому не нужных бумаг, дублирующих друг друга, столько сил и средств прокатывают, привозя и довозя то одну бумагу, то другую. Как обычно это бывает — то начальника нет, то зама, а то печать осталась в закрытом кабинете, а ключ бабай унес и т.д.

И пока ты собираешь эти бумаги или только-только собрал, очередное Федеральное агентство по высокотехнологичной медицине Указом Президента РФ расформировано.

И ты снова себя ругаешь и коришь за то, что опять «повелся». И чувствуешь себя маленьким бездомным котенком, которым поиграл, позабавился сытый хозяин и снова выставил за дверь...

Мне тут пару недель назад позвонил из поликлиники главврач и сказал, что пришло в ГУЗ (Главное управление здравоохранения) области письмо из администрации президента, что «эта Желтова» опять нажаловалась, вроде надо с нас какие-то бумаги — ЧТО мы получали от ФА ВТМ, куда обращались и т.д. Я сказала, что ГУЗ области здесь вообще ни при чем, просто, видимо, такой порядок работы с обращениями граждан, но главврач неплохой дядька в общении оказался, попросил меня предоставить все какие есть бумаги. Я бросаю дочку Ксюшу, не пускаю сына Сашу в школу, чтобы он с ней посидел, пока я буду ксерить и бегать… ОБЪЯСНЯЮ, ЧТО, КУДА и для чего я подавала, зачем ребенку необходима ежегодная биопсия печени и контроль специалистов клиники и т.д. Мне даже пришлось объяснять, кто такой проф. Готье (!) (Первый, и до недавнего времени единственный детский хирург-трансплантолог печени в России. — Прим. Ред.), где и кем он работает!..

Разговор был построен таким образом, что вроде городские власти могли бы помочь мне в оплате погашения долга перед зарубежной клиникой...

В итоге дня три назад пришло письмо из ГУЗ, что это не в их компетенции, что это компетенция федеральных властей и т.д., что они нам и так выписывают лекарственный препарат програф, который стоит 85 000 рублей.

 Т.е. я таскала им эти бумаги только для того, чтоб они вникли наконец-то в суть дела и отписались МНЕ ЖЕ!

Мне уже ночами снится, что мы пропускаем контроли в Бельгии...

Разговаривала с Катей Ершовой (мама Егора Ершова). Мы, наверное, попытаемся в «Помоги.орг» обратиться за помощью. Потому что за полгода эти деньги, как ни будем стараться собрать — бесполезно, нашему папе уже несколько лет не повышали з/плату, так он и получает 10 000 рублей, у детей нет даже зимней обуви. Сегодня ночью было —4°С.

Мне надоело быть «этой Желтовой», чесслово. Ведь ни один человек не позвонил из руководства за 4 ребенкиных года, ни в здравии, ни в болезни. Не спросил, а вдруг чего нужно, блин горелый! Только и слышу «ваша Желтова», «эта Желтова» и т.д.

Ничего не изменилось за 7 лет.

Невозможность уважать в себе и окружающих меня людях чувство достоинства вызывает физическую боль.

Сделайте мне прививку!

P.S. Кстати, посмотрите ксерокопию отказа маме Кати Дьячковской. Обратите внимание на должность чиновника И.В. Бондаря.