Высокотехнологичное лечение ДЦП в России никому не нужно
Пациенты воспользовались лишь восьмой частью выделенных государством квот. В прошлом году в России появился инновационный вид лечения одного из самых распространенных тяжелых детских недугов — детского церебрального паралича (ДЦП). Ежегодно такой диагноз ставят 16 тысячам новорожденных в стране. Новая технология дает таким ребятишкам шанс на полноценную жизнь, но проблема в том, что о ней не знают ни родители, ни специалисты. В итоге даже выделяемые государством скудные квоты на высокотехнологичное лечение остаются не выбранными.
Как стало известно «МК», с 2012 года в России начали делать операции по имплантации т. н. баклофеновых помп детям с ДЦП. Между прочим, за рубежом подобные хирургические вмешательства уже давно стали привычной практикой, они выполняются уже больше 20 лет и назначаются большинству пациентов с таким диагнозом. Такие операции проведены многим тысячам пациентов в разных странах и признаны наиболее эффективным методом лечения ДЦП. Что не мудрено — высокотехнологичное лечение действительно помогает. Предназначенные для пациентов, страдающих от мышечной спастичности (непроизвольного сокращения), помпы помогают справиться с симптомами заболевания за счет непрерывного введения точных доз лекарств прямо в спинномозговой канал (что намного эффективнее, чем принимать лекарства лошадиными дозами традиционным методом). В итоге люди с тяжелыми заболеваниями становятся полноценными членами общества. Они получают возможность не только двигаться, но и учиться, работать.
И вот в прошлом году российский Минздрав профинансировал аж 400 квот на проведение таких операций. При том, что в нашей стране более 270 тысяч детей имеют диагноз «детский церебральный паралич». Но проблема даже не в жадности нашего государства, которое всегда «придерживает» деньги на высокие технологии. А в том, что реальное количество пациентов, воспользовавшихся этими квотами, едва дотянуло до...50! В этом году страна повысила количество квот до 450. Государственная квота на данный вид операции, предусматривающая установку нейростимулятора или помпы, называется «Нейрохирургия 3» - однако спроса на нее вновь нет. В чем проблема?
Причина банальна – о новой технологии практически никто не знает, даже во врачебном сообществе.
Большинство родителей с больными детьми не в курсе существования квот на данный вид операции, и, в конечном счете, даже те малочисленные квоты, которые выделяет государство, не используются полностью.
– Полученные квоты мы расходуем на две патологии: детский церебральный паралич и фармакорезистентную эпилепсию. Эти два направления у нас в стране практически не развиваются. Основная проблема заключается не в получении государственных квот, а в том, что мы не можем убедить неврологов и родителей в эффективности данного вида операции. Если мы говорим о реабилитации детей, то основные усилия врачей и родителей направлены на то, чтобы справиться со спастикой, а баклофеновая помпа ее устраняет практически одномоментно. А дальше все усилия уже могут пойти не на борьбу с симптомами, а на то, чтобы помочь ребенку воспользоваться теми новыми возможностями, которые у него появляются. Его суставы становятся подвижными, а мышцы больше не напряжены. Он может социализироваться, идти учиться, работать. И это только, если речь идет о физических параметрах. Для того, чтобы как можно больше детей с ДЦП смогли получить шанс пройти через эту операцию, нужно донести информацию как можно большему количеству людей. Потому что на самом деле, главная проблема, которую я сейчас вижу - это недостаток информированности как у врачей, так и у родителей, - сказал «МК» заведующий нейрохиругическим отделением НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ Дмитрий Зиненко.
Доктор надеется, что ситуация изменится, и пациенты начнут доверять официальной медицины больше, чем всяческим народным целителям, обращение к которым при тяжелых диагнозах уже давно перестало быть редкостью.
СПРАВКА «МК» Детский церебральный паралич (ДЦП) – это состояние, при котором страдает двигательная и мышечная активность и нарушается координация движений. Причина церебрального паралича — поражение двигательных центров или двигательных путей в процессе внутриутробного развития или при родах. Это заболевание является тяжелым испытанием как для ребенка, так и для родителей. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов у ребенка победить последствия этого страшного заболевания. При должной реабилитации ребенок может избежать инвалидности и обходиться без посторонней помощи.
Комментарии
Действительно замечательные, я в таком недавно оперировался
Мадам Арбидол - препарат с иммуномодулирующим и противовирусным действием. О нём/о ней знают все!
Лишь три - из ста случаев - родовые травмы, из которых 0,5% врачебная ошибка.!
Так что, не знаешь темы - не тренди!
Особо жалко таких людей и по тому, что головной мозг у них в полном порядке, а их принимают за ущербных...
Всегда говорю - низкий поклон матери, все происходило на моих глазах. Понимаю, чего это стоило матери!
- Индивидуальные реакции на действие препарата.
▪ Кровотечение.
▪ Присоединение бактериальной инфекции.
▪ Неисправность системы и поступление в ликвор высоких доз препарата, что может вызвать головокружение, сонливость, слабость, бессонницу, тошноту, рвоту, запоры, нарушения дыхания, снижение мышечного тонуса.
▪ Непроходимость люмбального катетера, что требует повторной операции по его замене.
Высокий эффект имплантации Intrathecal baclofen pump system достигается при нефиксированных рефлекторных контрактурах, обусловленных высокой спастичностью мышц-синергистов и дисбалансом мышц-антагонистов (в т.ч. и при спастических тетра- и гемипарезах, тяжелых гиперкинетических формах детского церебрального паралича.), однако при фиксированных деформациях конечностей эта методика малоэффективна".
НИГДЕ в мире ВЫЛЕЧИТЬ детский церебральный паралич НЕЛЬЗЯ. Сегодня.
Вы сами написали- риски при любой операции, по этому, надо хотя бы информацию давать родителям. Что бы они могли выбирать.
П.С.: фиксированой деформации конечностей у ребенка нет. Сейчас у сына знакомой ДЦП почти не заметно (видно, изначально нарушения не были очень серьезными), но как все пойдет дальше... Как будут обстоять дела с созданием семьи...
Жизнь ребенка Ваших знакомых зависит только от стойкости родителей. Нормой должны быть ежедневные занятия ЛФК, плавание и самостоятельность во всем. Ни один ребенок не будет к этому стремиться. И родителям придется держать СЕБЯ в ежовых рукавицах, не поддаваясь жалости и ЗАСТАВЛЯЯ ребенка ежедневно заниматься и все делать самому.
Единственное, что можно среди методов лечения ДЦП со спокойной совестью порекомендовать всем - это кондуктивную педагогику (на основе венгерских методик). Она не производит впечатления на ищущих немедленного (или хотя бы быстрого) исцеления родителей. Но это единственно верный подход к правильному развитию ребенка с ДЦП.