Понятие \"редкое заболевание\" внесено в законодательство

Ранее мы писали о том сложной ситуации, сложившейся в России с орфанными препаратами, то есть с лекарственными средствами, использующимися для лечения редких заболеваний. Основная проблема заключалась в том, что в законодательстве даже не было такого понятия \"орфанные препараты\", а компаниям не выгодно ни производить эти лекарства, ни ввозить их из-за границы.

Наконец, начались некие сдвиги в этом деле. Комитет Государственной думы по охране здоровья совместно с Минздравсоцразвития готовит поправки в действующее законодательство, уточняющие понятия \"редкое заболевание\" и \"орфанное лекарственное средство\" с учетом критерия распространенности на территории России.

По словам, главы комитета по охране здоровья Ольги Борзовой, законопроект \"О внесении изменений в Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан и другие законодательные акты\" будет готов для широкого обсуждения общественности уже в июле.

Далее на основании утвержденных критериев необходимо сформировать перечень редких заболеваний и реестр пациентов, страдающих ими, и отдельно перечень лекарственных средств, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения данных заболеваний.

Борзова подчеркнула, что органы исполнительной власти субъектов РФ при утверждении региональных бюджетов должны выделять средства на финансовое обеспечение долгосрочных целевых программ и мероприятий по обеспечению лекарственными средствами этой категории больных.