Зарубежные клиники готовы спасать детей-сердечников. Но Минздрав разводит бюрократию

Пятилетний Тимур Насыров из Подмосковья нуждается в срочной пересадке сердца. Счет идет на дни. США и Индия готовы провести операцию. Но Минздрав РФ вот уже 9 месяцев не может заключить контракт с клиникой. В прошлом году после аналогичных бюрократических проволочек длиной в 8 месяцев умерла годовалая Ксюша Плясунова с пороком сердца. Сколько еще нужно похоронить детей, чтобы Минздрав РФ смог отладить процедуру принятия решений?

Родители Тимура Насырова вышли на меня с просьбой о помощи через папу умершей Ксюши Плясуновой. Когда Ксюша еще живая находилась в Новосибирской больнице, мы помогали Максиму получить у Минздрава РФ необходимые документы для пересадки сердца малышке за рубежом. Папа носился по чиновничьим кабинетам с криком о помощи и молил поставить подписи. На сборе «бумажек» мы потеряли очень много времени. Как только все подписали – ребенок умер.

Сейчас ситуация снова повторяется. Прошло уже ровно 9 месяцев с того дня, как родители Тимура Насырова подали в Минздрав РФ необходимый пакет документов на пересадку сердца за рубежом. Прооперировать ребенка согласились США (клиника в г. Цинциннати) и Индия (клиника в г. Ченнаи). Однако в Индии сейчас аномальная жара, которую ребенок, по словам врачей, просто может не перенести. Кроме того, там опасная инфекционная обстановка для непривитого (по мед. показаниям) ребенка с ослабленным иммунитетом. Об этом в Минздрав просигнализировал лечащий врач Тимура, требуя отправить ребенка на лечение в США. 

Однако Минздрав РФ США не устраивает. Местная клиника за лечение просит аванс в размере 65%. А у нас, согласно постановлению правительства РФ, размер аванса в договорах с иностранными организациями не может превышать 30%. 

Родители Тимура уверяют, клиника готова обсуждать изменения контрактных условий так, чтобы они подходили под нормативы России. Однако с марта 2015 года Минздрав РФ не провел НИ ОДНИХ переговоров на эту тему с клиникой. Чиновники настаивают на Индии, которая, к слову, запросила за операцию в разы меньшую сумму по сравнению с клиниками в Европе и США. При этом, настаивая на Индии, Минздрав отказывается дать какие-либо гарантии родителям, что непривычный климат страны не окажет на ребенка дополнительные негативные воздействия. И вся эта ситуация длится уже 9 месяцев.

Ручное управление детскими жизнями

Все бюрократические вопросы в Минздраве РФ, оказывается, могут решаться одним днем. Если поручит Владимир Путин. В конце апреля на медиафоруме общероссийского народного фронта в Санкт-Петербург иркутский журналист Алена Корк обратилась к Путину с просьбой решить вопрос об операции на сердце за рубежом для 12-летней иркутянки Вики Ивановой.

Ее дело «мертвым» грузом пролежало в Минздраве целый год. 

Через несколько часов маме ребенка позвонили из Администрации президента и попросили выбрать страну, в которую они хотели бы поехать на лечение. В том числе предлагали и США. Но так как США рассматривают документы несколько месяцев, а Индия выставляет счет одним днем, мама приняла решение ехать в Индию.

Достучаться до президента теперь мечтает и мама Тимура. Да никак его не настигнет. «Я была в приемной президента и общалась с Сербиной А.В. (уполномоченный по делам президента), просила передать нашу проблему Путину. Общалась с пресс-центром — Журовой С.С. Писала обращения в Правительство РФ, Госдуму. На каждый запрос в любую инстанцию мы получаем один и тот же текст, составленный Минздравом РФ. Но нет ни одной строки с мнением Администрации президента или Госдумы по этому вопросу», — рассказывает она.

В последний месяц Минздрав РФ вообще стал игнорировать обращения родителей, не отвечая на них в установленный 30 дневный срок.

Вот что мне пишет мама Тимура:

«У нас уже опускаются руки. Мы не знаем как быть. Как донести проблему до первого лица государства. Лечащий врач прямым текстом говорит, что ребенок не вернется из Индии. Минздрав отказывается принять на себя эту ответственность и дать документ, в котором будет написано, что в Индию ехать безопасно. 

Сегодня исполняется ровно 9 месяцев с того дня, как мы подали в Минздрав полный необходимый пакет документов с просьбой о лечении за рубежом. При этом уже имели согласие от клиники США принять нашего сына на лечение, о чем сообщили Минздраву. С тех пор в письмах Минздрава ни разу не прозвучало ни единого слова сочувствия нашей семье в связи с тяжелой болезнью нашего сына. Со стороны Минздрава не было ни одного предложения клиники, согласной принять нашего сына. Индию предложили Ивановы (семья ребенка, которому на средства благотворительного фонда пересадили сердце в Индии). Все, на что хватило Минздрав, это отправить запрос в Италию, с которой у них якобы «меморандум» 10-летней давности. И получили оттуда ожидаемый отказ. Браво, Минздрав!»

Вопрос, видимо, вникуда: Почему же борьба за жизнь детей в России превращается в борьбу с системой? И как это объяснить малышам и их родителям?

Выкладываю также достаточно эмоциальное письмо Минздраву от родителей и обращение к Дмитрию Медведеву.