Если бы Вы узнали, что у Вас родится ребенок с синдромом Дауна

Если бы Вы узнали, что у Вас родиться ребенок с синдромом Дауна, Вы бы сделали аборт?

В последнее время я часто слышу о повышении статуса семьи, помощи многодетным семьям, и т.д. Это прекрасно, что государственные управленцы стали говорить о столь важных вопросах и даже иногда что-то действительно делать в этом напралении.

В нашем государстве дети - инвалиды ущемлены в правах даже по сравнению с инвалидами взрослыми и другими категориями граждан. Права детей-инвалидов не приравнены к правам инвалидов I и II групп. Если проследить за работой наших законодательных органов, создается впечатление, что обещаемые повышения зарплат учителям, военным и пенсий создаются благодаря урезанию в правах инвалидов.

Государство в лице чиновников, депутатов, по-моему, забыло, чьи интересы должно представлять, и за счет кого оно «кормится». Назревает вопрос, о какой экономике, политике государства можно говорить при таком отношении к гражданам, которые должны быть защищены в первую очередь?

Мне бы хотелось в данной статье коснуться в первую очередь темы  защищенности детей инвалидов, в частности отношение к детям с синдромом Дауна.

Я мог бы привести множество статистических данных и конкретных законов, правовых актов по теме людей с синдромом Дауна, но принципиально от этого отказался, так как считаю, что цифры обезличивают, а для меня каждый из этих людей - отдельная личность, решение проблем которой требует индивидуального подхода.

Благодаря паралимпийскому движению мнение о том, что люди с ограниченными возможностями лишь потребители, слава Богу, постепенно начинает развеиваться, но до отношения, когда они являются полноценными членами общества, на которых не смотрят как на инопланетян, не надсмехаются нам еще очень далеко. Если уж ориенироваться на запад так почему бы, к примеру, не начать именно с отношения к детям-инвалидам?

Передо мной Арина С., девочка с синдромом Дауна, ей 4 года. Она бегает по комнате, танцует под магнитофон, когда я показываю ей губную гармошку или дудку, она делает губы трубочкой и говорит: «ду-ду», она играет на губной гармошке! Как истинная леди, Арина смотрится в зеркало каждое утро и когда её наряжают. Она знает около 20 слов, подражает звукам животных. Пробует, есть ложкой, узнает всех знакомых людей, строит глазки незнакомым дядям в метро, бьёт ножкой по мячу, играя в футбол. Речь её, конечно ещё не четкая, и словарный запас очень беден, Арина не умеет подпрыгивать, так как неуверенна в координации своих движений. Она может убежать на улице куда угодно - она просто не понимает, что такое заблудиться. Мама Арины – Анастасия - моя возлюбленная, мы познакомились в стоматологической клинике, где я работаю сейчас. У Арины есть старший брат. Отец обоих детей, офицер ФСО, ушел, когда Арине было 2 месяца, теперь частично уклоняется от уплаты аллиментов.

Расскажу случай: Мама Арины, Ариша и я пошли в церковь. Когда мы спустили её на пол, Аришка начала бегать по кругу в храме, весело размахивая руками, затем остановилась, показала ручкой на алтарь и крикнула: «Папа! Папа!» Служительница церкви, увидев это, сказала: «Она Его видит!»…

Лично я знаю о случаях, когда медицинские работники всячески уговаривали женщин, которые уже родили ребенка с синдромом Дауна, так и тех, которые получили положительный скрининг анализ на синдром отказываться от ребенка, осуществлять прерывание беременности.

Вообще, беременная женщина представляет собой человека, который все время находится в стрессе вследствие необычного для неё положения, и её можно испугать чем угодно,   этим пользуются многие бесчестные люди.

Система постановки инвалидности детям также далека от совершенства. Существует такая организация как медико - социальная экспертиза. Для каждого инвалида должна составляться индивидуальная программа реабилитации (ИПР), согласно которой  выделяться средства, направленные на помощь в реабилитации и социализации человека с ограниченными возможностями (пандусы при въезде в дом, коляски и т.д.).

.           Что касается усыновления детей - согласно данным опросов, обнародованных на круглом столе по теме сирот в России, количество желающих усыновить ребенка за последние месяцы не изменилось, несмотря на обещания Путина и призывы патриарха к милосердию. Дело тут как в очень долгой процедуре усыновления, так и в ощущении незащищенности детей и родителей в России.

Очень много говорится о защите детей при усыновлении гражданами США - и то, после конкретных  фактов насилия над детьми из российских детских домов, но в своей стране повысить уровень органов опеки до - западного, видимо труднее.

Я много общаюсь с юристами, и они рассказывают мне о проблемах имплатологии в России. Если Ваш ребенок пережил клиническую смерть, у него могут быть изъяты органы для донорства без Вашего согласия. Представьте себе, сколько может быть случаев, когда ребенку «помогли»  уйти в мир иной?! И, поверьте, такие случаи были и есть, и будут, если в законодательстве не будут прописаны конкретные правила по защите детей и детей-инвалидов.

Недавно состоялся круглый стол по теме сирот и усыновленю. На нем эксперт Национального фонда защиты детей от жестокого обращения Галина Тростанецкая напомнила о том, что социальные условия зачастую не позволяют россиянам не только усыновлять детей, но и рожать своих: один из родителей не может работать, так как с детскими садами в стране проблема, а на няню у большинства граждан денег просто нет.

            Меня также удивляет, что, если к усыновляющим ребенка людям ещё культивируется уважение, то к тем родителям, которые не отказались от своих, даже тяжелобольных, детей такого понимания и уважения я не наблюдал.

Зачастую к ним относятся как к вымогающим у государства деньги иждевенцам! Так может повысить статус таких родителей, чем потом «продавать» детей за границу? Убрать перворпричину, чтобы не были переполнены детдома.

Сам Л. Даун объяснял происхождение «монголоидного идиотизма», как он называл заболевание, расовой дегенерацией или атавизмом. Описывая группу больных, он пришел к заключению, что многие из них имеют облик типичного монгола, полагая, что это сходство обусловлено «регрессией к азиатской расе», которую считал древнейшей из всех.

Сейчас эта точка зрения упразднена, вследствие доказательства трисомии -  наличия лишней 21 хромосомы, а термины, имеющие отношение к рассовому отношению больных трисомией людей считаются некорректными. В пользу этого говорит тот факт, что синдром Дауна встречается у людей различной рассовой принадлежности в равном соотношении (1 ребенок на 600-800). Ещё 30 лет назад детей с синдромом Дауна рождалось гораздо меньше. С чем связано увеличение рождения нездоровых детей - вопрос открытый.

Вот моё мнение. Отношение к людям с синдромом Дауна в российском обществе я могу провести параллелью именно с рассовой неприязнью. Мы делаем для них сегрегации в виде реабилитационных центров, количество которых мизерно. В  большинстве же случаев, люди просто стараются их не замечать. Знаю о многочисленных случаев отказа в приме на работу людям с синдромом Дауна с вполне нормальным IQ.

У детей с синдромом Дауна помимо задержки интеллекта, часто встречаются сопутсвующие заболевания. Одни из наиболее часто встречающихся - пороки сердца.

И это лишь часть проблем этой группы наших граждан. Работая над этой статьей, я подумал: «А зачем Господь вообще создает людей, которым так трудно приспособиться к повседневному миру  обычного современного человека?»

И прешел к выводу: мы, здоровые люди редко задумываемся о том, каким образом нам научить, адаптировать людей с генетическими аномалиями, ДЦП, других людей с ограничеными возможностями, но мы сами можем у них многому начиться. Тому, что забываем, и что скоро будет считаться ненужным: любви, состраданию, беззаботности, взаимопомощи!

Так может они более «человечны» чем мы? Может это у нас заболевание? И называется оно - РАВНОДУШИЕ.

Однажды человек разумный уже уничтожил своего собрата - неандертальца. Все что мы знаем о неандертальцах – отдельная ветвь развития человека, найдены их останки и в книжках биологии детям на основании лишь этой информации неандертальцы представленны в качестве злобных отдаленно напоминающих внешне человекоподобных существ. Это на основании костей?! Считается, что человек разумный прямо не уничтожал неандартальца - просто выбил из ареала обитания как более приспосбленный. Может, не будем повторять ошибок древних?

На свете миллионы видов животных, в пределах одного класса они различаются по фено- и генотипу. Вдруг расширение человечества как класса и является новым витком нашей эволюции? Или даже это -  наше испытание перед Вторым Пришествием и обретению Царства Божьего?

Чем мы, люди 21 века, лучше людей древности, если не поможем нашим соплеменникам, которые, между прочим, способны рожать детей без аномалии?

Иначе, мы сами станем, тупиковой формой существования, зарывшейся в социальных сетях, убивающие свое время и ни на что не способное, в случае войн и катостроф.

            Ситуация по горячим следам: на моей лестничной клетке поселились новые жильцы - мать (около 40 лет) и дочь (около 16). Они стали курить на лестничной клетке. Мы предупредили их о законе, запрещающем курение в местах общего пользования и приравненных к ним (Фз от 23.12.2013 номер 15-фз), попросили понимания, сказав, что у нас ребенок-инвалид. На это «женщина» ответила: «Я вам сочувствую», и продолжила курение. Последующие предупреждения также были проигнорированы. Прямо у лифта постоянно стоит банка с окурками (дети с синдромом Дауна очень любознательны и обладают краткосрочной памятью). Соседка, врач Сеченовской больницы, Наталья Сербененко, дочь покойного легендарного нейрохирурга, академика Федора Сербененко, поддержала курящих, а не мать ребенка с синдромом Дауна, более того, стала выходить курить вместе с ними.

Я собираюсь на работу, Ариша только проснулась. Я говорю ей: «Пока!» Она встает в кроватке, машет ручкой и говорит: «Ка-ка».

Автор статьи: Алексей Рябов, образование - фельдшер скорой помощи, студент 5 курса педагогического института, специальность «Адаптивная физическая культура», дипломная работа по теме «Коррекция двигательных нарушений лиц с синдромом Дауна».