Солнечные дети

Сегодня забежала на минутку на страничку в facedook. Наткнулась на Семена Семина. Все помните, кто это такой? Солнечный ребёнок. Сын Эвелины Блёданс и Александра Семина. 

Мальчик, кстати говоря, похож на папу. А, глядя на его счастливую семью, поневоле понимаешь, что именно для родителей он - не такой как все, особенный, потому что он - их любимый дорогой мальчик.

Сема подрос. Глядя на него, понимаю, что ребёнок будет счастлив вопреки всему. Потому что у него есть любящие родители, которые даже и мысли НИКОГДА не допускали, что бы не рожать его или что бы отказаться от него.

Итак, солнечные дети..

Так ли это страшно, как говорят? Естественно, для нас это наверное трагедия, потому что  все мы хотим здоровых полноценных детей. Мы ничего не хотим слушать про таких детей, мы от них отгородились высокой китайской стеной, мы от них отказываемся и они растут в домах малютки, в детдомах...

Вы думаете, это правильно? Разве им там будет лучше, чем с родителями? Нет и нет.

Большинство из нас так мало знают о людях с синдромом Дауна, что это приводит к отторжению этих детей с самого рождения, и непринятию их в обществе в течение всей их жизни. Сколько неправды, лжи, предубеждений, неточной и неправдивой информации собирается вокруг тех людей, которые имеют уникальное отличие от других, но которые родились и живут для тех же целей, для которых существуют миллиарды на всей Земле.

Ведь признайтесь, в наших головах существует множество мифов относительно этих людей, и мы не спешим их разрушать. Мы стараемся избегать этой темы, мы стараемся избегать этих людей. А ведь они тоже люди.

Общество не приняло их, но они рождаются – нежные детки с синдромом Дауна. Они нужны нам, так же как мы нужны им…
Зачеркните всё, что возникает у вас при слове «Даун», и давайте знакомиться без штампов и предубеждения. 
Сегодня словосочетание «синдром Дауна» превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится.

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях.

Такой высокий процент отказников связан с отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка".
"О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового", — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
"Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить".

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить.

Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте".
Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев семьи получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви.
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников позволяют специалистам делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Миф №5: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение...

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. "Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна".
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. "У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым".

Миф №6: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом.

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
"Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках".
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… "Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности".
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон "О специальном образовании" до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

Миф №7: семья распадается из-за ребёнка с синдромом Дауна...