Как им выжить?!

Больные муковисцидозом Антон Шкребун и Яна Ужегова совместно с родственниками и волонтерами создали общественную организацию больных муковисцидозом «Стимул», действующую пока в Челябинской области. В России действует благотворительный фонд помощи инвалидам-больным муковисцидозом "Во имя жизни".

Узнать об этих мужественных ребятах и о борьбе больных за жизнь вы можете на сайте Яны Ужеговой (http://help-yana.ru/), которая ведет дневник «Шаги к новой жизни!» или на сайтах Антона Шкребуна (http://www.m24.ru/videos/1275  и http://cfcf-fond.livejournal.com/11433.html).

Муковисцидоз (МВ) – это самая частая угрожающая жизни наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. Чтобы описать жизнь таких людей, часто говорят: представьте, что вы живете в противогазе. 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в году.

Жизнь больных целиком зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать двух миллионов рублей в год.

Ежедневно им приходится принимать до 15 препаратов.

Без поддержки государства не обойтись, но эта проблема государством не решается!

Поэтому пока они могут жить только нашей общей помощью!

Из-за отсутствия в регионах специализированных центров для лечения муковисцидоза у взрослых многие больные старше 18 лет не могут получить жизненно важную терапию.

До 2011 года в нашей стране не делали трансплантацию легких. Только за рубежом, а это десятки миллионов рублей. Сегодня эти операции выполняют в институте им. Склифосовского.

Антон Шкребун 23-х лет и Яна Ужегова 25 лет находятся в Москве, ожидая трансплантации легких. Из больницы их выписали. В 57-й столичной больнице всего 4 койки для больных МВ со всей России.

Сколько им придется ждать операции, неизвестно, возможно от года до нескольких лет. Положение у обоих тяжелое (как по здоровью, так и материальное), родных в Москве нет. Помогают столичные волонтеры, но этой помощи недостаточно.