записки дауненка (06-10-2012)

АКИМУШКА:

Лио! Как думаешь(я про последний миф), если введут тот тест, который 98% процентов определяет "дауна", их станет меньше? Или это будет очередной миф?

 

лЁкушка:

Трудный вопрос ты задаешь, Акимушка. На ум приходит афоризм очередной  - "как подумаю какой я сантехник, страшно к врачам идти".

Много зависит от ВЕРЫ человека. Веришь в тест этот, в его непогрешимость, и можешь более уверенно принимать решения. И тогда, наверно, тест этот благо. Но если он только даунов отлавливает, то не факт, что он тебя защитит от другой аномалии, может быть, еще более страшной.

Расскажу из своего опыта общения в доме ребенка еще немного.

1) На прогулочной площадке познакомилась мы с мамой пятилетнего хантыренка (синдрм Хантера - так же по имени ученого). Больше всего она боялась родить дауна, когда беременная была. Это ж самая частотная аномалия.

Родился у нее сынок, мужем заказанный, и все по началу выглядело чудесно. Пошел и заговорил в положенное время. Никто ничего не видел. А в 1.5 года стал кашлять по стариковски и задыхаться, никакие противоОРЗовые вещи не спасали.

Дошли до Москвы. Там только спецы раглядели на третьем году жизни человечка, что он хантыренок, что значит клетки его организма работают не так, как у нормальных и он стареет. Перестал говорить, пошла деградация...

Муж из дома ушел, чтобы не видеть. У мамы еще страшекласница. Сама работает няней в психушке. Хантыренка в дс не берут в его состоянии. И пошел хантыренок в дом ребенка. А там только до 5 лет держат. Ужас матери. Ей решать надо - забирать домой или писать отказ. Жалея ее брошенку администрация его придерживала. Но решать ей надо и это над ней домокловым мечом.

И вот дилема и взять домой никак, и отдать на заклание свою кровиночку как?

Какое то время ей психологи помогали, от них она уяснила - надо в лес идти, на деревья смотреть, нет двух одинаковых, а кривеньких и маленких деревц полно - Бог разных творит. И все живые любви хотят.

Да она и сама работая в психушке понимала, что надо держаться самой - кто тут поможет? Потеряли мы ее, не знаем, что с ними сейчас.

2) Я до сих пор иногда сажусь на попу и толкаясь руками передвигаю-проталкиваю себя по полу. Так двигался в нашей группе мальчик-крабик. Незабываемой славянской красоты мальчишечка, тонкие черты, голубые глаза, светлые волосы. Нет ножек, вместо них что-то типа ласт коротких. Руки сильные у него были длинные с красивыми пальцами. Смышленный. Маму мою все время мамой звал. Цепенею до сих пор при воспоминании. Не забыть мне его никогда теперь уже. Такие крабики тоже не редкость.

3) Детишки-самовары, это когда не только ножек нет, но и ручек тоже. Такие детки как правило на личико божественно хороши и очень умные, мне кажется, если с ними общаться. В инете есть такой американский юноша, он семинары проводит для своих ровесников, кому плохо по жизни при полном комплекте рук и ног.

4) Аутисты - эти детишечки сложные, у них несколько вариантов синдромов. Один из самых известных синдром Аспергера. Детки-аспергеры. Предполагают, что это не генетика, это нервные окончания замкнуты не в те центры, в какие у нормальных. Детки очень кричат, страшно кричат. Им, наверно, страшно самим, раз так кричат. Каково маме рядом с воющей в страхе кровиночкой своей?

5) ДЦП - тоже разной степени. Если у малыша 4-я степень, он не встанет никогда, он до конца своих дней скручен судорогой мышц. Каково родителям видеть такие судороги чада?

6) Детки, которых неудачно укололи вакциной.

Таких в нашем заполярном доме было большинство. Никогда не забуду девочку красоты невозможной. Лежит этот цветочек, ручки-ножки не шевелятся. Все отнялось после прививки. А девочке 4 годика. Сколько еще она так пролежит, сколько ей государство позволит? И легче ли маме ее было с ней проститься, после того как она играла и любила ее до той прививки, и все у них было как у всех?

 

Для чего это я здесь список такой привел? Да для того, что жизнь неимоверна богата ужасами. И мы даунята на фоне других деток, из тут приведенного только лишь мной увиденного лично своими глазами, может совсем и не страшно? СЧАСТЛИВИЦЫ вы, нас родившие, а?

 

А вы про тест с 98 % спрашиваете. Не знаю я. Вот мой ответ. От судьбы не уйдешь, а ушел - не судьба. Я знаю, что я ничего не знаю (Сократ).

 

КАТЁНОЧЕК:

В моем случае был ещё пункт

7) Мальчик с гидроцефалией и душераздирающей историей семьи его: маме на 7 месяце беременности по результату узи объявили, что у ребенка отсутствует головной мозг и отправили на искусственное прерывание беременности, после чего ребенок остался жив. Его определили в дом ребенка семейным советом. типа долго не проживет, ну месяц от силы. (по совету врачей).

Я его увидела в 2.5 года и обхват головы его был 1 метр 28 см, выглядело это как молоток. Жуткое зрелище: вся голова в гниющих пролежнях, его 2 раза в день переворачивали и заливали на раны кучу зеленки, а лицо и тело очень симпатичного, здорового мальчика. Мама и бабушки постоянно его навещали, мужчины не приходили. Р. s. Свято место пусто не бывает - как уходит один, на его место приходит другой -слова врача!!!!!!!!!!!

 

Так что наши даунятки, просто одуванчики на фоне природных аномалий!

 

АКИМУШКА:

Господи, за что такие мучения ребенку.....Сволочи родители, дома бы прожил сколько прожил, но легче было бы...

 

РЫЖИК:

Ужас какой!!!!! Я тоже чего только не втсречала в больницах...и не смотря не на что врачи и все люди делают ТАКООООй вид когда слышат и видят диагноз "Синдром дауна" а ведь посмотришь у нас все детки красивые каждый по своему правда.......но они такие......замечательные.....с каждым хочется пообщатся)))))

 

КАТЁНОЧЕК:

Не сволочи они, Акимушка, а просто слабые! Мы же не знаем что у них в семье происходило и как сейчас живут! Маму всегда бабушки провожали. А представь какого ей было, когда все против, ВСЕ, а какого сейчас? Попробуй это забыть и жить счастливо!

 

ТУЮШКА:

http://www.youtube.com/watch?NR=1&feature=endscre.. Девочки, тут для всех нас Кассиди поет, что все будет хорошо в наших домах, все самые страшные облака позади, и все самые смелые наши мечты кам-тру (становятся правдой)))) Так хочется АПппппа )))) Хороших выходных вам, мои милые!

 

Кассиди - одна из любимых певиц моего возлюбленного, я от него о ней узнала, она часто звучит в машине, когда мы путешествуем. Они ровесники с Кассиди, он бывал на ее выступлениях в баре тут у нас в средней Англии. Это чтобы вы поняли, что вот такие люди невыразительные внешне, но ведь красота - огонь, что заточен в сосуде (вольное опять очень цитирование))))

И как часто с хоршими людьми - давно она умерла от жестокой болезни совсем молодой.................................