Смертельно больных россиян решили лишить жизни. Что они об этом думают

15 мая в Государственной Думе рассмотрят законопроект об ответных санкциях против США. Один из самых резонансных пунктов документа — пятнадцатый — предлагает запретить импорт лекарств не только американского производства, но и стран-союзников США (преимущественно государств-членов ЕС). Как пояснил идею спикер нижней палаты парламента Вячеслав Володин, фармацевтическим компаниям США Россия ежегодно приносит 50 миллиардов рублей. Однако в случае принятия законопроекта пострадают не столько американцы, сколько сами россияне: сотни тысяч больных окажутся на грани летального исхода без необходимого лечения. Петиция против лекарственных санкций за несколько дней собрала больше 100 тысяч подписей. «Лента.ру» записала монологи тех, кто не сможет жить без западных лекарств, несмотря на российские аналоги.

Михаил Пономарев, пациент с трансплантированной почкой (фамилия по просьбе героя изменена):

В 1998 году, когда мне было 23 года, мне сделали операцию по пересадке почки. Врачи тогда дали совет: хочешь нормально жить, не пей лекарства, что дают в больнице, покупай хорошие. И наглядное доказательство этому имелось. В больнице видел «пересаженных», пользовавшихся российскими лекарствами, которые им выдавали. Покойники выглядели лучше. Вряд ли эти пациенты сейчас траву топчут.

Спрашивается, какой смысл был их мучить? Прямой — люди негласно платили за операции. Мне в то время она обошлась в 10 тысяч баксов. Сколько позже ушло на восстановление и препараты — молчу. Наша семья тогда квартиру продала. Официально, конечно, операция бесплатная. Но я стоял почти полтора года в листе ожидания донорских органов. И все ничего не находилось под мои параметры. А как принес конверт, позвонили через неделю: «Приезжай». Теперь депутаты мне все это предлагают в унитаз спустить?

В 2000-е годы с лекарствами для трансплантированных было хорошо. По крайней мере, у нас, в Санкт-Петербурге. Примерно в 2008-2009 годах начались перебои. Вначале нормальные препараты перестали давать взрослым. Потом — детям. Тогда громко раскричались мамочки «пересаженных» детей. После протестов все быстро сворачивалось. Время было не совсем людоедским. Не было кругом врагов, чиновникам сослаться ни на какие санкции тогда в голову не приходило.

Но зарабатывать-то отечественные, набирающие мощь фармгиганты, — хотели. Начали все делать по-хитрому. Столичные города тогда оставили в покое, а дженерики стали внедрять в регионах. Там люди менее грамотные, более покладистые, врачей лучше слушают и не особо возражают.

Я лично знаю девушку, у которой после перевода на дженерики отказала почка, которую ей отдала мать. Поэтому «пересаженные» дженерики стараются не пить. Но мы сами себя перехитрили. Официально мало кто отказывается от импортозамещенных препаратов. И во мне тоже советский хорек сидит: а мало ли что? Все надеялись, что это — временно, надо лишь немного потерпеть. Послушно брали, что дают, хранили в холодильнике или выбрасывали. А параллельно покупали из-под полы оригиналы. В результате у врачей статистика офигительная. На бумаге все хорошо, никто не умирает, побочек нет.

Вы думаете, медики не знают, что большинство больных покупают лекарства с рук, а полученные по льготе выбрасывают? Прекрасно понимают. Поначалу доктора как-то пытались нам помогать, фиксировали нежелательные реакции на лекарства, но правдолюбов либо поувольняли, либо по башке настучали.

Сейчас мы все молчим. Пациенты — зависят от врачей, от клиник. Потому что трансплантат не вечен. Рано или поздно потребуется новая пересадка. И если будешь громко возбухать — тебе просто вовремя не подскажут, что начались проблемы, не посоветуют, как их можно решить. Поставят в очередь на донорский орган. И будешь годами его ждать и слушать: «Нет подходящей почки, нет подходящей почки». Врачи тоже на крючке у своего начальства.

На грамотной терапии нормальными препаратами «пересаженные» живут полноценной жизнью, заводят семьи, детей. А если лекарство плохое, качество жизни резко падает. И смысл сделанной пересадки — нулевой. Иммуносупрессант — это лекарство, искусственно снижающее иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженный орган. Дозировка подбирается индивидуально, в зависимости от веса, метаболизма. Концентрация не должна быть ни высокой, ни низкой. Если концентрация низкая, иммунитет сразу воспрянет и будет почку жрать. А если высокая — начнется токсическое отравление организма. И трансплантат погибнет первым. То есть должна быть средняя дозировка.

Я разговаривал с ребятами, которые перешли на дженерик с оригинала. Несмотря на то что заявлялось, будто это — полный аналог, препарат действовал совершенно по-другому. Вызывал дикую концентрацию лекарства в крови, раза в три выше, чем обычно. Приходилось перестраивать схему. А это все происходит месяцами. Сопутствующая терапия также меняется. Все эти побочки «убивают» другие органы: скачет давление, умирает желчный пузырь, поджелудочная, кости.

Я покупаю основное свое лекарство с рук у дилера. Он перепродает излишки, которые ему поставляют другие пациенты, сейчас в основном из столицы. В Москве до недавнего времени еще давали оригинальный ирландский препарат. Конечно, рискую, когда беру на черном рынке. Но что делать? По серой схеме пачка с дозировкой препарата в 0,5 миллиграмма мне обходится в 1100 рублей. А в аптеке она в 5-6 раз дороже. В день мне нужно выпивать 4 миллиграмма препарата. Я хотя и зарабатываю относительно неплохо, но не могу позволить себе аптеку.

Не знаю, что буду делать. В Москве сейчас тоже по схеме «третий лишний» победил какой-то российский дженерик. Чиновники говорят, что прекрасное лекарство, полностью по технологии. Но иммуносупрессант — не лекарство от головной боли, не капли от насморка, чтобы экспериментировать. Российские коммерсанты хотят на мне проводить клинические исследования, даже не спросив на это согласия. У меня сыну три года. Я хочу наблюдать, как он взрослеет, как будет учиться в школе, закончит ее. Или я по задумке наших политиков должен патриотично умереть, чтобы поддержать отечественных производителей?

Мне знакомая говорит: да что ты так беспокоишься! Если что — в Финляндию поедем. Когда продукты импортные запретили, из Питера сыр-туры в Финку стали популярны. Делов-то: появятся еще и лекарственные. Может быть за «Нурофеном» детским еще и можно съездить. Но серьезный препарат не так-то легко получить в западной аптеке. Да и при сегодняшней стоимости евро мало кто финансово сможет позволить себе покупать хорошие лекарства. Разве что депутаты Госдумы: зарплаты у них хорошие, чего им беспокоиться.

Начинают всегда со слабейших. Пусть мы, хроники, сдохнем — понимаю, что всем плевать. Но вы-то, все остальные — чем лечиться будете, чтобы не стать, как мы? Вы тоже болеете, ребята! А знаете, сколько я видел совершено здоровых людей, которые мгновенно превращались в инвалидов? Очень много.

Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном»:

У моей дочери редкое заболевание — врожденная гиперплазия коры надпочечников. Она ежедневно и пожизненно пьет гормоны. Сейчас принимает американский препарат «Кортеф». У него есть аналог в России. Но конкретно по типу болезни моей дочери российский «Кортизон» ей не подходит. Потому что у дочери особая форма болезни. Когда дочь была маленькая, мы принимали российское лекарство. Просто не знали, что альтернатива есть. Тогда американского препарата в России не было. Но, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. В 2000-е годы отечественный завод, выпускавший наше лекарство, — неожиданно закрылся. Дети стали погибать. Так случилось, что мой муж — капитан дальнего плавания. И он привозил из Германии эти препараты, чтобы я поддерживала в Санкт-Петербурге 120 семей с заболеванием надпочечников. Через какое-то время российский завод открылся. Мы пробовали вернуться на старую терапию. Но качество жизни дочери значительно ухудшалось: скачки давления, отеки, искажались черты лица.

В то время американский препарат не был в России зарегистрирован. Доставали из-под полы, очень дорого. А в 2007-2008 годах лекарства вдруг появились в свободной продаже. Мало того — подешевели в четыре раза. Я очень удивлялась, а потом мне в одном представительстве фармкомпании сказали, что это лишь потому, что в Министерстве здравоохранения у кого-то заболел родственник надпочечниковой недостаточностью. В результате препарат оперативно зарегистрировали и сделали доступным для всех. Лекарство совсем недорогое — 2000 рублей пачка. Нам на месяц нужно две упаковки. Но если лекарство снова исчезнет из России — его же нужно будет откуда-то привозить, где-то искать, с кем-то договариваться. Не каждый сможет это сделать.

Сегодня мы откажемся от каких-то американских и европейских препаратов, а Америка и Европа нам в ответ откажет во всех остальных. Российский рынок для них не такой уж большой, чтобы преодолевать постоянные сложности. И тогда начнут погибать все дети с онкологией и с редкими заболеваниями.

Ирина Дмитриева, мать ребенка с муковисцидозом, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Моей дочери 10 лет, она хочет стать певицей. У нее муковисцидоз. Это самая частая из самых редких болезней: по статистике, в среднем в одном вагоне метро едет два человека с этой мутацией в генах. Я знаю, что и у высокопоставленных российских чиновников есть дети с такой проблемой.

Только они не лечатся в России.

При муковисцидозе требуется ежедневная терапия. Больные получают дозировки, превышающие даже показанные в инструкции. Мы лечимся препаратами, которые доказали свою эффективность, американского и европейского производства — это внутривенные антибиотики, муколитики, гормоны. Наша фармацевтика оставляет пока желать лучшего, потому что контроль за качеством очень низкий. Например, сейчас ведутся исследования российского аналога главного муколитика «Пульмозим». Но они проводятся не вслепую, как это делается при серьезных испытаниях, когда испытуемый не знает, что именно он принимает, а открытым способом: все знают, что за препарат. Так что доверия к качеству немного. Если в лекарстве, которое идет по вене, обнаружится недостаточное количество действующего вещества или недостаточная очистка, это не просто не поможет — это убьет, выведет из строя внутренние органы. Почки сразу — «до свидания», печень — «до свидания», возникает резистентность к другим лекарствам…

У нас уже была большая головная боль с тех пор, как вышел ФЗ №44 о госзакупках, который запрещал покупать препарат иностранного производства, если конкуренцию составляли отечественные лекарства. Там было прописано, что препараты с аналогичным действующим веществом можно назвать идентичными. Это писали люди, которые не понимают ни в фармацевтике, ни в медицине. Теперь приходится добиваться специальной врачебной комиссии, чтобы по индивидуальному рецепту все-таки закупали оригинальный препарат. Все это рискуя здоровьем ребенка, потому что сначала нужно доказать, что аналог ему не подошел. Если это был, например, неочищенный внутривенный антибиотик, то бороться уже не за что: побочные эффекты оказываются фатальными.

Это тупик, потому что после летального исхода аналог препарата не снимают с производства и не отправляют на доработку. Государство списывает смерть на терминальную стадию болезни. А родители не затевают судебных расследований. Когда уходит ребенок, это тяжелый период горя, уже не до судов. Врачи тоже не могут ничего сделать: как только они высказываются о том или ином препарате, их сразу начинают обвинять в коррупции. Так, когда нам хотели заменить «Креон» на «Микразим», отечественный аналог, фармкомпания провела внутреннее исследование, в нем приняли участие наши врачи. Тестировали на взрослых. Пришли к выводу, что «Микразим» не является полным аналогом. С этими данными мы пришли к главе комиссии по здравоохранению Мосгордумы Людмиле Стебенковой. Она нас выставила за дверь, обвинив врачей в том, что их купили. Власть делает все, чтобы никаких экспертов никто не слышал!

Новый законопроект напрямую бьет по жизни всех больных муковисцидозом, потому что без этих лекарств срок жизни сокращается в десятки раз. И я вас уверяю, что даже у самой богатой семьи не хватит денег ездить за границу за лекарствами. Только на «Пульмозим» нужно 100 тысяч рублей в месяц. А если отменяют «Креон», то, по сути, это прямая угроза жизни. Депутаты замахнулись на жизни людей — вот что происходит. И это не странно, это чудовищно. Мы живем в этой реальности уже давно. Постепенно нас выдавливают из этой жизни, как людей совершенно лишних в стране. Хотя с муковисцидозом можно быть совершенно полноценным человеком: получать образование, заниматься карьерой, платить налоги, создавать семьи, рожать здоровых детей. Но при условии грамотного подхода к лечению. По сути, мы уже пострадали. А сейчас это контрольный выстрел в голову.

Борис Конаков, ВИЧ-активист

Как правило, сейчас терапию нужно принимать дважды в день: утром и вечером по две-три таблетки. По моим меркам, в среднем ВИЧ-положительный россиянин принимает от трех до пяти таблеток ежедневно. В идеале, все должно прийти к тому, чтобы было достаточно одной. На Западе такая возможность уже есть. Во Франции работают над лекарством, которое можно было бы принимать раз в неделю. Но это новости из мира светлого будущего.

Конечно, в России ведутся различные разработки, этого нельзя отрицать, но, к сожалению, их недостаточно. До обсуждения контрсанкций шла речь о том, чтобы внедрить на российский рынок комбинированный препарат «Трувада» для так называемой доконтактной профилактики — он основной в Европе и Америке. Если он так и не появится в России, о профилактике заражения вирусом можно будет забыть.

Есть и другая опасность. Чем дольше человек принимает лекарства, тем сильнее у него приверженность лечению, организм адаптируется. И если его препараты окажутся вне зоны доступа, ему придется заново подбирать схемы лечения, а это довольно долгий и рискованный процесс. При возвращении к российским аналогам придется вернуться на старые, менее эффективные схемы лечения. Побочные эффекты — от диареи и бессонницы до липодистрафии и сбоя работы внутренних органов. Это чревато тем, что люди просто будут отказываться от терапии вообще. Это же дисциплина, в первую очередь. Когда всю оставшуюся жизнь нужно принимать по будильнику пять таблеток в день — это само по себе стресс. Иногда возникает дежавю: кажется, что уже принял лекарство, а на самом деле — пропустил. Приходится устанавливать дополнительные приложения на телефон, чтобы будильник прозвенел. Это сильно угнетает. Представьте, если сейчас это сложно, что будет, когда снова придется принимать горы лекарств высотой в человеческий рост в СПИД-центрах?

Соответственно, возникает риск распространения идеологии ВИЧ-диссидентства (отрицания болезни) и заражения партнеров. До сих пор сильны мифы о том, что терапия — это яд, и наиболее часто влиянию этой идеологии поддаются беременные женщины. Их пугают тем, что ребенок в утробе страдает от таблеток, а в результате рождается малыш с ВИЧ-инфекцией. Хотя современные препараты позволяют спокойно снизить вирусную нагрузку и родить здорового ребенка.

Я не намерен отказываться от лечения, но ездить за границу за лекарствами не готов. В среднем они обойдутся в 40 тысяч в месяц, без учета стоимости билетов и всего остального. У меня нет такой финансовой возможности. Но даже если бы была, я бы вряд ли на это пошел: я живу в России и хочу получать здесь квалифицированную, качественную медицинскую помощь. Почему я должен ездить за бугор и лечиться там? Зачем мне тогда жить здесь? Я против того, чтобы внешнеполитические проблемы решались за счет моего здоровья.

Людмила Журавлева, бабушка ребенка с первичным иммунодефицитом (Калач-на-Дону, Волгоградская область)

Внуку два с половиной года. До двух лет он постоянно был под капельницами, перенес множество операций. С того света его вытащили врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева — я бы на колени перед ними упала. Сашу привезли годовалого, в нем было четыре килограмма. Кушал через трубочку. Сейчас он ест с ложки! В нем сейчас почти 12 килограммов. Веселый, прыгает, скачет, бегает. Пить начал сам из поильника! Только Богу могу молиться, чтобы врачам здоровья-здоровья и терпения на нас, больных. Такие отзывчивые, внимательные… Научили меня делать уколы в животик, как вставлять трубочку для энтерального питания, когда он есть сам не мог, все рассказали.

А приехали в Калач (Волгоградская область, — прим. «Ленты.ру») — девчата из поликлиники увидели трубочку, им стало плохо. Решили отправить в Волгоград, в инфекционное отделение. Но это противопоказано с первичным иммунодефицитом! Они просто никогда не сталкивались с таким заболеванием. У нас с ним всего два ребенка на всю область. Забрали Сашу домой. Купили новый комод, новый шкаф, где только его одежда, чтобы все было стерильно... Он у нас особенный мальчик. И мы любим его, потому что он у нас появился.

Дважды в месяц ему нужно колоть иммуноглобулин. Его вены слишком хрупкие и тонкие, их даже толком не нащупать, поэтому препарат вводим ему под кожу живота. Американский «Гамунекс» — это единственный иммуноглобулин, который можно вводить подкожно. Если не дай бог, не ввести препарат, то это приведет к летальному исходу — иммунная система сразу даст сбой.

Каждый день пьем «Дифлюкан», Сумамед, «Бисептол» — это все прописали пожизненно. И если фонд перестанет помогать, мы не сможем жить. Сын, когда беременную невестку парализовало после геморрагического инсульта, уволился с работы, начал ухаживать за ней и детьми. У нас еще старшая девочка есть, шесть лет. Пойдет скоро в школу. Пенсии, которую невестка получает как инвалид, и моей, конечно, не хватит. Один «Гуманекс» стоит около 30 тысяч рублей в месяц, памперсы — до 17 тысяч доходит.

В Волгоградской области такого препарата не хватает, он дефицитный. «Гуманекс» присылает фонд «Подсолнух» из Москвы, а у нас мне говорят, что нет возможности его закупать… Если бы не фонд, не девочки эти отзывчивые, мы бы уже умерли без этого «Гуманекса». Я писала и в прокуратуру, и в областное министерство здравоохранения, и главному врачу нашей больницы. Бесполезно! Облздрав отнекивается с ноября… Сейчас звоню, спрашиваю, ну, когда решение будет. Отвечают, что экспертный совет назначили на май. После праздников. Издеваются, что ли? Ребенку нужны уколы два раза в месяц… Я не знаю, как еще и куда обращаться. Ощущение, что стучишь в закрытую дверь, и никто не открывает.

На следующей неделе я сама еду на биопсию — подозрение на онкологию. Просила дать ответ до этого времени. Но, видимо, уже не успеем. Будем надеяться на лучшее, а там — как Бог даст...