Про одну маленькую жизнь...

Телевизор включился посередине новостной передачи. Речь шла о семье из Перми, в которой маленький ребеночек очень болен - какое-то страшное генетическое заболевание, малышка обречена - такие детки и в мире недолго живут, а уж у нас... Короче, поддерживать жизнь ребенка может только один препарат. Страшно дорогой - в неделю требуется выложить 70 тыс. рублей, в год - около 8 млн. Местные чиновники указали молодой маме на дверь - "ничего не положено". Родители подали в суд и выиграли его. Парочка чиновничьих аппеляций оставлены без удовлетворения. Ребенок ДОЛЖЕН получать лекарство, обеспечивающее ему не выживание даже (это не лечится), а достойное умирание...
Страшно об этом писать, но, когда не видишь таких малышей и их родителей, думаешь - а нафиг вообще такому ребенку позволили выжить?  Сколько здоровых детей "умирают при родах", а тут такой тяжелый инвалид, заранее обреченный...
Но ведь эта девочка УЖЕ родилась, УЖЕ живет, улыбается, лопочет что-то, куличики лепит... У нее будет очень короткая жизнь, и разве она не должна быть ЧЕЛОВЕЧЕСКОЙ?
Родители не бросили ребенка, бьются, лечат, детеныш выглядит счастливым.
Каково это - вкладываться целиком в ребеночка, зная, что он все равно скоро умрет?
Или проще дать умереть?
И как со всем этим жить?
О, Господи, дай сил этой семье...