Ковидный хвост

Текст: Ольга МатвееваФото: Ольга Матвеева

Ковид исчез из новостей, сводок и повседневных разговоров, но для героев этой истории он никуда не делся. Они продолжают жить с его последствиями: выматывающей слабостью, невозможностью дышать нормально, рассеянным вниманием и другими симптомами, с которыми врачи не знают, что делать. Многие остаются с этим состоянием один на один. Каждое утро они вынуждены проверять, на что сегодня хватит сил. Им пришлось изменить не только образ жизни, но и мечты, а их главная цель теперь — «не ухудшиться». Они заново учатся жить в теле, которое больше не работает как прежде

«У меня лонг-ковид… Из-за болезни я вынужден весь день проводить лежа. Я фактически инвалид, поэтому оформил инвалидность. У меня куча свободного времени, в которое я вообще ничего не могу, — идеальный повод завести очередной канал» — так 36-летний ИТ-специалист Дмитрий рассказывает о себе.

Его канал посвящен исследованиям и новостям, связанным с лонг-ковидом, синдромом хронической усталости (СХУ), синдромом Элерса — Данлоса и другими сопутствующими состояниями. Дмитрий подчеркивает, что он не врач, но находится внутри информационного пузыря вокруг постковидного синдрома в твиттере (сейчас сеть Х) и старается корректно пересказывать наиболее свежие исследования по этому вопросу, которые получает в сообществе российских и иностранных ученых, активистов и таких же пациентов, как он. 

До болезни Дмитрий вел активный образ жизни, занимался спортом и внимательно относился к своему здоровью, чтобы не «развалиться» к 30 годам. А в 29 он заболел ковидом.

Болезнь длилась не больше недели, и сначала Дмитрию казалось, что все прошло без последствий. Однако вскоре во время физических упражнений у него появилась одышка. «Спустя несколько месяцев возник звон в ухе, — рассказывает Дмитрий. — Я начал хромать на одну ногу, потом на другую. Появилась тахикардия».

Слева: Дмитрий раньше увлекался фотографией. Любил снимать людей и природу. Сейчас получается только котов. Справа: ДмитрийФото: из личного архива героя

Кардиолог обнаружил у молодого человека очень высокое давление. В это же время появились и другие симптомы: боли в теле, сильная усталость («Будто руки и ноги отрывают»), тошнота, нарушение координации. В конце концов его состояние ухудшилось настолько, что ему пришлось почти постоянно лежать.

«В итоге мне диагностировали полинейропатию с поражением тонких волокон постинфекционного характера, а также полинейропатию, ассоциированную с вирусом простого герпеса первого типа. Формулировку без упоминания ковида я попросил указать сам, — рассказывает Дмитрий. — Я видел, что многими врачами постковидный синдром воспринимается как какая-то дурость, поэтому попросил указать официальный диагноз без привязки к ковиду, хотя именно он, по сути, стал триггером. Также мне официально диагностировали синдром Элерса — Данлоса и МЭ/СХУ».

В 2021 году парень обратился к врачам, чтобы начать оформление инвалидности. Однако его отправили к психиатру, который поставил Дмитрию тревожное расстройство (предположив, что трясущиеся руки — признак тревоги). Пришлось обращаться за помощью еще и к юристам. 

В конце концов инвалидность была оформлена по синдрому Элерса — Данлоса, а также по спастическому тетрапарезу и полинейропатии. Сейчас Дмитрий получает пенсию по инвалидности, однако этих денег, мягко говоря, недостаточно для жизни — на руки выходит около восьми тысяч рублей. Ему пришлось уйти с работы. Он говорит, что утратил способность писать код и удерживать в голове большие объемы информации. Иногда ему платят за небольшие услуги по поддержке компьютеров, иногда помогают друзья.

«Поддержки от родителей у меня нет, — добавляет Дмитрий. — Когда я перестал ходить и работать, у меня быстро закончились деньги. Начался конфликт с матерью: она считала, что я должен работать и платить за жилье или жить отдельно. Потом она подала на меня в суд. Выставила мои вещи в коридор и не пустила обратно. Я лежал там и звонил друзьям — они меня и забрали.

С тех пор я не общаюсь ни с матерью, ни с другими родственниками. Я всех подвел, ведь должен был зарабатывать и обеспечивать мать, которой скоро на пенсию, и сводного брата, которому скоро нужно поступать в вуз. А я лежу и ничего не делаю. И не зарабатываю».

Дмитрий раньше увлекался фотографией. Любил снимать людей и природу. Сейчас получается только котовФото: из личного архива героя

Дима действительно почти весь день проводит лежа. Иногда он готовит еду впрок в мультиварке — на что‑то более сложное у него уже не остается сил, хотя раньше он любил готовить. В магазин Дима почти не ходит и пользуется доставкой, а иногда, если позволяет самочувствие, выбирается в аптеку.

«Каждый день похож на предыдущий. Среду от четверга отличаю только по тому, что по средам приходят мемы с жабами, а пятницу — потому что в этот день проходит группа поддержки, — усмехается Дмитрий. — Основное, чем я сейчас занимаюсь, — это поддержка чата людей с хронической болью и телеграм-канал. Мне пишут в личные сообщения, просят консультации. Я стараюсь рассказывать людям, как правильно проходить медико-социальную экспертизу, чтобы получить инвалидность, как грамотно готовить документы, чтобы снизить риск отказа и предотвратить психологизацию заболевания. Сейчас в группе около 20 человек. Когда я помогаю кому-то, мне становится легче».

«Вы занимаетесь ерундой. Кто не устает?»

В 2024 году врач-терапевт, ассистент кафедры патологии Медицинского института СПбГУ Варвара Рябкова защитила диссертацию на тему «Сопоставление клинических и патофизиологических характеристик синдрома хронической усталости и астенического варианта постковидного синдрома». 

Исследования этого синдрома она начала еще в 2018 году, задолго до пандемии. Тогда Варвара работала в Лаборатории мозаики аутоиммунитета при СПбГУ. По ее словам, заняться проблемой попросили сами пациенты — люди с миалгическим энцефаломиелитом / синдромом хронической усталости. В России болезнь почти не изучали: люди годами ходили по врачам, не получая ни диагноза, ни помощи, а иногда сталкиваясь с рекомендациями, которые только ухудшали состояние.

В лабораторию начали писать пациенты из разных регионов страны, описывали симптомы, участвовали в консультациях. «Постепенно было запущено исследование, — рассказывает Варвара. — Однако сначала в научной среде к этой теме относились скептически. Нам говорили: “Что такое синдром хронической усталости? Вы занимаетесь ерундой. Кто не устает?”» 

Ситуация изменилась во время пандемии COVID-19. После перенесенной инфекции у многих сохранялись тяжелые симптомы: изнуряющая усталость, резкое снижение работоспособности, когнитивные нарушения, проблемы со сном. Люди не могли вернуться к прежней жизни: работать, учиться, выполнять обычные повседневные задачи. Именно тогда стало очевидно, что речь идет не о редком состоянии, а о большой группе пациентов, которые остаются без помощи. 

«Мы в основном занимались тем фенотипом постковидного синдрома, при котором на первый план выходит выраженная усталость, усиливающаяся после нагрузки и приводящая к значительному снижению качества жизни», — объясняет Варвара Рябкова.

У этой группы пациентов исследователи изучали возможные механизмы развития состояния и искали биомаркеры — объективные показатели, которые могли бы подтвердить нарушения не только по жалобам, но и по данным обследований. Например, у части пациентов выявили повышенное содержание цитокинов — молекул, связанных с активностью иммунной системы и хроническим воспалением.

Однако, как говорит Рябкова, объективные маркеры в данном случае — это пока область научных исследований. Сейчас эти методы находятся на стадии разработки и изучения, и до их появления в обычной медицинской практике может пройти много времени: требуется провести еще массу исследований на разных выборках пациентов разными врачами в разных странах. 

Ситуацию осложняет и нехватка информации: разработки только начинаются, материалов на русском языке мало, в медицинских вузах эту тему почти не изучают. В результате врач чувствует неуверенность и может склоняться к психологическому объяснению симптомов.

При этом, подчеркивает Рябкова, отсутствие биомаркеров — не что-то уникальное для медицины. «Например, диагноз “мигрень” ставится исключительно по клинической картине — по тому, как пациент описывает свои симптомы, — поясняет она. — У нас нет ни одного лабораторного теста, который мог бы объективно подтвердить наличие мигрени».

Несмотря на это, мигрень официально признана заболеванием, включена в международные классификации, по ней назначают лечение, а в тяжелых случаях человек может получить инвалидность.

Дмитрий раньше увлекался фотографией. Любил снимать людей и природу. Сейчас получается только котовФото: из личного архива героя

По мнению Рябковой, со временем похожий подход может появиться и в отношении постковидного синдрома. «Даже если специфические биомаркеры так и не будут разработаны, диагноз, возможно, будет устанавливаться на основании клинической картины», — считает она.

Сегодня Варвара Рябкова взаимодействует с сообществами «Астра» (благотворительный фонд помощи людям с хронической болью, фибромиалгией и сопутствующими состояниями вроде СХУ/постковида) и «Не просто усталость» (пациентская группа ВК/Telegram по MЭ/СХУ, постковидному синдрому и СПОТ): там размещены ее контакты, и люди могут обратиться к ней за консультацией.

На сегодня нет методов лечения этих состояний и терапии, направленной на механизмы постковидного синдрома или МЭ/СХУ. Такие подходы пока на стадии разработки.

«Сейчас, без возможности масштабных исследований, я делаю акцент на клинической работе: применяю полученные знания, чтобы облегчить состояние людей, — говорит Варвара. — Важно также информировать об этом врачей».

По словам Рябковой, универсальная рекомендация для врачей и пациентов — стратегия пейсинга: грамотное распределение нагрузки и управление активностью. Смысл в том, чтобы пациент определил свой уровень нагрузки, превышение которого ухудшает состояние, и ни в коем случае не выходил за этот порог.

Это особенно важно, потому что раньше пациентам часто рекомендовали активно повышать физическую и когнитивную нагрузку, «преодолевать усталость» и возвращаться к прежнему уровню активности через усилие. «Со временем стало ясно, что  такой подход неэффективен и даже вреден: симптомы усиливаются, а восстановление откатывается назад», — объясняет Варвара.

Это бывает непросто: ухудшение самочувствия часто наступает не сразу, а с отсрочкой — через часы или сутки после превышения допустимого уровня активности.

«Одна мечта — чтобы это закончилось»

Анна, 42 года, педиатр

«Первый раз я заболела в октябре 2020 года. И с тех пор так и не выздоровела. А в последнее время иногда думаю: “Ну Господи, давай уже как-то — либо туда, либо сюда!” Потому что это состояние — ни жить нормально, ни умереть — очень выматывает».

Даже когда заболевание формально закончилось, облегчение так и не наступило. Анна не могла ни готовить, ни убирать, ни даже думать о каких‑то делах. Сил хватало только на то, чтобы встать с кровати, дойти до туалета и вернуться. Она постоянно пыталась понять причину, сдавала анализы (которые были в порядке), один раз даже вызвала скорую, чтобы лечь в больницу, но там ее не приняли: в анализах-то все хорошо.

Некоторые врачи считали, что проблема у нее «в голове». Анна даже ложилась в клинику неврозов. Бабушка ее отговаривала: «Тебя там привяжут, будешь сидеть, у тебя слюна будет стекать, и обратно ты уже никогда не вернешься». Но Анна вернулась: через месяц ее выписали со словами «Вообще-то вы не наша».

АннаФото: Ольга Матвеева

К тому моменту ей пришлось уйти с работы — «Бесконечные больничные всех уже задолбали». Она была заведующей отделением при детском доме и врачом‑педиатром, но сил едва хватало, чтобы просто дойти до работы.

«Вот ты, например, переливаешь воду из фильтра в чайник, потом из чайника — в кувшин. Обычно ты об этом даже не задумываешься. А тут получается так, что ты осознаешь каждое действие и прямо чувствуешь, как на этом действии ты заканчиваешься, — описывает свое состояние Анна. — А дальше нужно активно работать, идти на обход. Отделение было тяжелое: там периодически кто‑то из детей переставал дышать, случались экстренные ситуации. И ты должен на все это реагировать быстро и четко. А у тебя просто нет ресурса».

С сентября прошлого года Анна работает на информационной горячей линии. Работа однотипная, с понятным алгоритмом действий, и она рада, что вообще смогла ее получить. У нее маленькая дочь и муж‑учитель, которому было бы тяжело обеспечивать семью одному. 

Зато Анне официально поставили диагноз «постковид» — в клинике Пирогова. «Очень осторожно [поставили], — добавляет Анна. — Там формулировка была что-то вроде “состояние после перенесенной новой коронавирусной инфекции”. Такой, знаешь, дерьмовый диагноз. Вроде как он есть, а что с этим делать, вообще не ясно… Это всех задалбывает. Одно дело потерпеть, когда что-то конкретное, понятное и ограниченное по времени. А другое дело, когда это тянется годами. Пять лет уже. Сейчас у меня одна мечта — чтобы это состояние закончилось. И дальше уже, если будут силы, я смогу в жизни что-то реализовывать. Но сейчас все это выглядит довольно иронично, потому что в основном я просто лежу в сторону этой цели».

«Мы не знаем, что с этим делать»

Рован, 21 год, студент

«В феврале 2022 года я заболел омикроном. Сама болезнь прошла легко. Я просто два дня потемпературил, а дальше вот уже несколько лет не могу нормально дышать, — рассказывает Рован. — Мне было 16. Это все совпало с началом войны. Сначала мне просто было плохо, и непонятно, что из этого тело, а что — психика. Я заканчивал школу и, вместо того чтобы спокойно готовиться к поступлению, вообще не понимал, что со мной происходит. У меня реально ум за разум зашел».

К началу лета 2022 года Рован понял, что после болезни прошло уже немало времени, а сильная боль в суставах никуда не исчезла. Кроме того, его мучит одышка и постоянное ощущение нехватки воздуха, хотя обследования показывают нормальный объем легких. Он также испытывает выраженную слабость и усталость: иногда просыпается и фактически выпадает из дня, не в состоянии ничего делать.

Слева: дерево в парке.

Справа: РованФото: Ольга Матвеева

«Врачи мне много раз говорили, что это тревожность, — вспоминает Рован. — Но я знаю, как у меня ощущается тревожность (она у меня тоже бывает). И я клянусь, это не она». 

Наконец Ровану встретилась молодая девушка-терапевт, которой он сказал: «Мне кажется, у меня постковид». И она ответила: «Похоже. Но мы не знаем, что с этим делать». 

«Единственное, что мне реально посоветовали, — это заниматься спортом, — говорит Рован. — “Сходи в зал” звучит примерно как “не грусти и пей водичку”. Сначала я плевался. А потом, в начале осени, пошел на фехтование и буквально за уши притащил себя в зал. И мне это немного помогло. У меня появилась хоть какая-то сила, ощущение, что я не совсем уж сметана. Я занимаюсь, и мне психологически становится лучше. А значит, появляется чуть больше энергии — просто потому, что ты двигаешься, эндорфины выбрасываются… Я в целом приспособился к тому, чтобы так жить. Есть ощущение, что я от этого, скорее всего, не помру. И на этом спасибо».

«Бесконечное хождение по кругу»

Николай Анисимов, 26 лет, руководитель АНО по поддержке пациентов с постковидным синдромом, СХУ и СПОТ «Не просто усталость»

«До болезни я был очень активным человеком: занимался фигурным катанием, футболом, играл в шахматы, настольный теннис, катался на лыжах. Вообще, любил движение, спорт, любую активность. Сидеть на месте было для меня противоестественно — и, честно говоря, остается таким до сих пор», — рассказывает Николай.

Синдром хронической усталости начался у Анисимова в 16 лет после перенесенной бактериальной ангины. А после ковида «все пошло как снежный ком — усилились абсолютно все симптомы». Через четыре месяца состояние стало настолько тяжелым, что Николай оказался фактически прикован к кровати: сейчас он проводит там почти весь день. 

Он начал искать информацию о том, что с ним происходит, и наткнулся на исследование СПбГУ, посвященное синдрому хронической усталости.

«Именно там мне впервые поставили диагноз — синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит и постковидный синдром. Это, по сути, меня и спасло: появилось понимание, в каком направлении искать помощь, пусть даже симптоматическую», — вспоминает Николай.

Он нашел в интернете рекомендации и руководства по заболеванию, консультировался с Варварой Рябковой, и в конце концов удалось подобрать лечение, которое заметно облегчило его состояние.

НиколайФото: из личного архива

Главная проблема этого заболевания — оно невидимо для окружающих. Из-за этого даже самым близким людям трудно поверить, что человек действительно тяжело болен. Одиночество и изоляция становятся дополнительным бременем. Николай отмечает, что среди пациентов с таким диагнозом известны случаи суицида, хотя в их сообществе подобных трагедий не было.

Сегодня жизнь Николая проходит «в четырех стенах в положении лежа», и он надеется, что со временем удастся переломить ход болезни. Главная задача его сообщества — информировать пациентов и врачей о заболевании, о том, как с ним жить, какие существуют способы симптоматической помощи и что может облегчить их состояние. Вторая важная цель — наладить контакты с врачами крупных федеральных клиник. Помощь пациентам напрямую зависит от того, насколько серьезно государство относится к этой проблеме.

«Сейчас, к 2026 году, ситуация осложнилась, — делится Николай. — У нас было много амбициозных планов, но сообщество ведет всего несколько человек, и все они сами тяжело болеют. За последние год-два состояние у многих заметно ухудшилось, поэтому активность сильно снизилась. При этом мы понимаем, что сообщество действительно нужно. Людям важно хотя бы знать, что они не одни, что есть другие с теми же симптомами и тем же опытом. Для многих это единственное место, где их понимают и воспринимают всерьез.

Путь пациента часто выглядит как бесконечное хождение по кругу, от одного специалиста к другому: невролог, кардиолог, терапевт, снова невролог и так далее. В итоге многие оказываются у психиатра, потому что врачи либо не знают, что делать с такими симптомами, либо не имеют возможности глубоко разбираться».

«Пусть вами займется психиатр»

Антон Сорокин, психиатр-психотерапевт, главный специалист направления ведения пациентов с сопутствующими хронической болью и функциональными расстройствами клиники Open Mind (Санкт-Петербург, Москва)

«Многие пациенты сталкиваются с психологизацией своего состояния, — объясняет Антон. — Когда человек приходит к врачу с тяжелыми симптомами, а стандартные обследования и анализы ничего не показывают, то часто звучит: “Пусть [вами] займется психиатр”».

Однако Сорокин подчеркивает, что хоть риск депрессии и тревоги при таких состояниях действительно высокий, но делать акцент на этом для объяснения природы постковидных состояний и синдрома хронической усталости абсолютно неверно. Вполне объяснимо, что на фоне снижения активности до 20–30% от прежнего уровня тревога и депрессивные реакции становятся закономерными: люди переживают за жизнь, работу, будущее. Подобные эмоциональные трудности в целом похожи на те, с которыми сталкиваются люди при других заболеваниях — например, при рассеянном склерозе или раке. Помочь может психиатр, психотерапевт или клинический психолог — так же как и при других психических состояниях. Но лучше, если специалист знаком с особенностями постковида и СХУ.

ЛизаФото: Ольга Матвеева

«Основные инструменты здесь такие же, как и при лечении других психических расстройств, — это различные психотропные препараты и, при готовности человека, психотерапия, — добавляет Сорокин. — Если выраженной психиатрической патологии нет, работа сводится к симптоматической помощи со сном, болью, симптомами со стороны ЖКТ. Есть отдельные препараты, которые используются в психиатрии, но еще и исследуются в отношении влияния на некоторые механизмы развития постковидных состояний и синдрома хронической усталости. Они могут немного облегчить состояние, но научных данных об их эффективности пока мало. Важна работа в команде с другими специалистами — терапевтами, гастроэнтерологами, кардиологами, которые понимают специфику этих состояний».

Единой схемы лечения не существует — все подбирается индивидуально, в зависимости от состояния и потребностей человека. Для многих пациентов важна даже просто поддержка и объяснение происходящего. «Люди проходят очень длинный путь, прежде чем вообще находят какое-то объяснение своему состоянию, — говорит Антон. — Это состояние непонятное, очень тяжелое, и сложно даже осмыслить, насколько людям трудно. Информации по-прежнему очень мало».

Сегодня все еще нет лечения, которое могло бы полностью восстановить человека. По словам Сорокина, у некоторых пациентов бывают спонтанные улучшения состояния, но их причины до конца не понятны. Некоторые исследования говорят, что есть факторы, которые могут улучшить прогноз. Это ранняя диагностика, использование методик контроля активности (пейсинг), лечение отдельных симптомов (нарушение сна, ортостатическая непереносимость, психические расстройства) и другие. Прежде всего, говорит врач, следует облегчать симптомы и помогать человеку правильно дозировать нагрузку. 

При этом состояние очень легко ухудшить. Универсальные советы вроде «увеличивайте физическую активность», агрессивное лечение или большое количество препаратов нередко приводят к резкому откату. «Отдельная большая проблема — социальная поддержка, — добавляет Антон. — В России она практически отсутствует. Если, например, по фибромиалгии уже удается добиваться инвалидности, то по синдрому хронической усталости нет. Для этого нужны клинические рекомендации, которых пока не существует. Без них люди остаются полностью без защиты, несмотря на тяжелую инвалидизацию. А в некоторых случаях без социальной поддержки жить просто невозможно».

«Мне говорили, что я не чувствую того, что чувствую»

Лиза, 37 лет

«Последствия [ковида] начались довольно быстро. Первое, что я помню, — это жуткий пульс. Было очень страшно, казалось, что я умираю», — вспоминает Лиза. 

В ноябре 2020 года она заболела. Исчезли вкус и запах, ломило между лопатками, болело все тело. Тогда она много читала новости. В блогах уже появлялись разговоры о «ковидном хвосте» — о том, что у инфекции могут быть долгие последствия, но в официальных источниках об этом почти не говорили.

«Я очень сильно похудела — вес снизился с 47 до 42 килограммов, а может, и меньше, — делится Лиза. — Для меня это было критично — ушли мышцы. Появилась слабость, я не могла поднимать вещи, не могла ходить, не могла подняться даже на одну ступеньку. На тот момент у меня было уже около 29 дней больничного. Я попросила продлить еще на несколько дней, объясняла, что мне плохо, что у меня большая слабость, учащенный пульс. Я плакала. Но врач говорила, что анализы в порядке и она ничего не может сделать. Потом пришла заведующая и сказала то же самое. Это был газлайтинг: мне говорили, что я не чувствую того, что чувствую, что так не бывает, что я обманываю… Меня просто стерли. И я знаю, что через это проходили многие пациенты».

Лиза все-таки вышла на работу — «серо-зеленая, почти безжизненная». На второй этаж поднималась почти 20 минут. На новогодних каникулах практически все время лежала — хорошо, что муж ухаживал за ней и готовил. Пульс зашкаливал, мышцы болели, «как будто вчера была в спортзале».

Наконец она нашла врача, которая выиграла грант на реабилитацию после ковида и организовала онлайн-занятия в зуме: дыхательные техники и очень щадящие упражнения. Лиза подключалась к занятиям дистанционно и говорит, что это немного помогало.

Также она узнала, что в Петербурге врач Варвара Рябкова набирает пациентов с постковидом для исследований. Согласилась участвовать в программе — прошла бесплатные обследования и получила результаты анализов. Это помогло хотя бы частично понять, что с ней происходит.

ЛизаФото: Ольга Матвеева

«Сейчас мне 37. Заболела я в 31 или 32, — делится Лиза. — И это было очень обидно. Как будто болезнь забрала мои силы: энергию, выносливость, красоту, амбиции, мечты. Я перестала быть человеком, которым была раньше. Пришлось перестраивать всю жизнь и даже мечты. Качество жизни изменилось радикально. По сути, это невидимая инвалидизация. До болезни я занималась танцами, в детстве — гимнастикой, выдерживала серьезные физические нагрузки, радовалась движению. Сейчас мне трудно подниматься по лестнице. Я езжу только на лифте. Не могу танцевать. Я никогда не думала, что моей мечтой станет просто снова начать танцевать. Мне стало сложнее социально. Я забываю, что только что делала, что собиралась сделать. Часто забываю слова, могу просто остановиться посреди фразы. Поэтому стараюсь меньше говорить».

Лизина работа продукт-менеджером требует высокой концентрации — расчетов, анализа, понимания метрик и бизнес-логики. В нынешнем состоянии, говорит она, конкурировать в профессии почти невозможно.

Ее по-прежнему поддерживает муж и пациентские сообщества. Кроме того, Лиза за свои деньги сама организовала группу психологической поддержки — для новичков с болезнью и для тех, кто уже давно болеет, но чувствует одиночество, апатию, депрессию и недоверие окружающих, особенно в маленьких городах. 

Впрочем, даже в столице пойти с этим заболеванием некуда. Формально центр постковида существует при Первом меде, но, по мнению Лизы, полноценной индивидуальной программы лечения там нет. Новых грантов не выделяют, а внимание и финансирование переключились на военные и медицинские программы — последствия войны и ПТСР.

«Нет точного диагноза»

Валерия, 24 года

«Ковид вызвал толчок в иммунной системе, из-за которого у меня развилось аутоиммунное заболевание, — рассказывает Валерия. — Спустя три месяца [после ковида] просыпаюсь — температура около 38. Смотрю, на руке появилась сыпь — на кисти, на тыльной стороне и на коленях. Мы не поняли, что это, решили сразу ехать к дерматологу. Пока ехали, температура поднялась почти до 40, а сыпи стало гораздо больше».

Скорая отвезла Валерию в больницу, врачи предположили геморрагическую лихорадку и направили девушку в инфекционное отделение. Но там сыпь у нее только усилилась и распространилась по всему телу. Начался такой зуд, что Валерия не могла спать и расчесывала кожу до крови. При этом анализы были далеки от типичной картины геморрагической лихорадки. Врачи недоумевали, даже спрашивали 18-летнюю Валерию, не могла ли она «по глупости попробовать что-то запрещенное». «Я ничего подобного никогда не пробовала», — ответила она. 

Ее осматривали доценты разных кафедр, профессора по инфекциям и по системным заболеваниям, но ни один диагноз так и не подтвердился. Сейчас Валерия наблюдается в Центре Алмазова в Санкт-Петербурге и ищет средства на проведение дорогостоящего анализа, чтобы выяснить, что же за аутоиммунное заболевание ее настигло. Говорит, что симптомы заболевания проявляются по-разному, но, если не брать тяжелые рецидивы, это в основном очень сильная усталость и утомляемость.

ВалерияФото: из личного архива

«Раньше я могла с собаками уходить гулять на весь день — по лесам, вдоль рек, берега крутые изучать, — вспоминает Валерия. — У нас большой сад, я ухаживала за посадками. Постоянно виделась с друзьями, с родственниками. Сейчас это дается уже тяжело. У меня началась тахикардия. Никогда раньше не было проблем с сердцем. Абсолютно здорова была до ковида, ни на что не жаловалась».

У Валерии ухудшилось и зрение — диагностировали начальную стадию катаракты. Появились блуждающие боли в суставах и мышцах. Ей нельзя загорать и находиться в бане — возникает фотодерматит.

Постковидный синдром ей указали как предположительный и сопутствующий диагноз, так же как катаракту и язву желудка. Но никакой инвалидности и поддержки Валерия получить не может: нет точного диагноза. 

«Врачи просто посмотрят, а приемная комиссия скажет, что я кого-то пытаюсь обмануть без диагноза», — поясняет девушка.

С трудом окончив колледж, где она училась на ювелира, Валерия устроилась работать по специальности. Но последние два-три месяца она редко бывает на работе: целыми днями ухаживает за мамой с тяжелым онкологическим заболеванием — готовит, кормит, дает лекарства, делает уколы.

«Справляться со всем этим мне помогает жизнь, — считает Валерия. — Все равно каждый день находится что-то хорошее. Я люблю людей, люблю с ними взаимодействовать, получаю от этого вдохновение и радость. Может, это звучит сентиментально, но это действительно помогает».