Тысячи смертельно больных детей не нужны государству

В начале ноября в здание бывшего коррекционного детского сада по улице Чертановской в Москве перевели паллиативное (облегчающее состояние) отделение научно-практического центра (НПЦ) из Солнцева. Фактически единственный московский детский хоспис, который располагался в Солнцеве, теперь исчез. А неизлечимо больных отправили в неприспособленное трёхэтажное здание без ремонта, без лифта, с групповыми комнатами вместо индивидуальных, с одной розеткой на три палаты. Здание, где нет ни одной ванной, где раковины расположены на уровне коленей четырёхлетних детей… Но главное – там нельзя делать обезболивание: нет лицензии… И идти родителям с неизлечимыми и умирающими детьми больше некуда…

Детский хоспис в Солнцеве просуществовал два года, а перед этим за него в течение десятилетия бились волонтёры, благотворительный фонд «Подари жизнь» и фонд помощи хосписам «Вера». Здание с любовью обустраивали: делали ремонт, закупали кровати, телевизоры. Теперь в этих палатах находится отделение интенсивной терапии. А на Чертановской, отворачиваясь от микрофонов, сотрудники говорят: кошмар. Впрочем, и так всем понятно, что нужно было сначала делать ремонт, а потом уже открывать отделение.

В Солнцеве детям с болезнями в терминальной (конечной) стадии были выделены 9 комнат на 10 пациентов и за год там приняли 72 ребёнка. Ещё три месяца назад на выездной службе состояли 196 человек. С каждым маленьким пациентом близкие могли находиться хоть круглосуточно. Поскольку это было отделение паллиативной помощи, держать в нём больного можно было официально за счёт бюджета только до 21 дня, но потом за содержание доплачивали фонды. И здесь делали всё, чтобы болезнь протекала без боли, а уход из жизни был менее болезненным как для ребёнка, так и для мамы. Отделение принимало пациентов с московской пропиской, а жителей других городов госпитализировали в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.

1 октября отделение было закрыто и переведено на Чертановскую, 56а. А куда же детей? «Примем пока только 10 пациентов «на социальный отдых», тех, которым не нужно обезболивание, а потом отделение расширим до 30 мам и 30 детей», – пояснил заведующий отделением НПЦ Александр Трухан.

«Знаю о существовании пяти больных раком мальчиков, которым вот прямо сейчас нужна госпитализация в хоспис. Но в Москве по-прежнему нет детского хосписа. Двух мальчиков хотели положить в паллиативное отделение НПЦ. Но Департамент здравоохранения Москвы не дал талонов с разрешением на госпитализацию. Департамент сказал, что имеет внутреннее распоряжение не давать талоны в НПЦ. Деток Департаменту жалко, потому вот вам талон в 1-й московский хоспис. Хоспис взрослый, но детей принимают, – пишет в своём ЖЖ менеджер детской программы Фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава. – Эти дети обречены. Мальчик 12 лет, опухоль мозга, лежит практически без сознания, ест только через зонд, судороги. За ним ухаживает одна мама, как она может дома справиться с уходом? Мальчик 13 лет, опухоль мозга, тоже лежит в забытьи, и тоже ухаживает одна мама. Мальчик 13 лет, лимфогранулематоз, всё болит так, что не пошевельнуться. Ухаживает одна мама. Мальчик 17 лет, лимфома, дышать трудно, ночью приступы. И вновь одна мама пытается справиться со всем. Мальчик 13 лет, опухоль мозга, лежит, не говорит, голову не держит, сейчас в Москве, дом в Саратовской области, из больницы выписывают. Взрослый хоспис готов принимать детей. Но взрослый хоспис не может принять ВСЕХ нуждающихся в хосписе детей. Уважаемый департамент, дайте, пожалуйста, разрешение, землю и деньги на создание детского хосписа», – просит Лидия Мониава.

Наша система здравоохранения так устроена, что большинство детей, нуждающихся в хосписе, находятся в Москве. Именно сюда едут лечиться со всей России, и отсюда уже не могут уехать те, кого вылечить не удалось.

Да, их берут под опеку благотворительные фонды, для них просят талоны на госпитализацию во взрослый хоспис у московского департамента. Но детям нужен свой, детский, хоспис, где они смогут видеть рядом с собой мам, друзей, игрушки, подарки, мультфильмы. Им нужно детство, хотя бы и короткое. «Открыть первый детский хоспис в Солнцеве было очень трудно, и невероятно важно, чтобы хоспис был не больницей, а домом, уютным, спокойным и доброжелательным», – объясняет Лидия Мониава. Но с 1 октября отделение в Солнцеве закрыто. «В хосписе на Спортивной сегодня три маленьких ребёнка, – говорит президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. – За 2011 год умерли 30 маленьких детей, подопечных нашей детской программы. В каждой московской больнице бывают паллиативные дети. Где-то двое-трое в год, где-то 10–12, но в каждой! Их некуда выписывать. Но их нельзя не выписать. Они занимают койки. Их родителям нужна поддержка, а им – хоспис».

По подсчётам специалистов, в России нужно создать ещё 1 тыс. (!) хосписов, а столице необходимы ещё 20 заведений для онкологических больных. Как сказала Нюта Федермессер, больных, имеющих диагноз «рак 4-й степени», в Москве 25 тыс. человек. А основная доля пациентов хосписа приходится именно на онкологических больных – так, они занимают 90% мест в Первом московском хосписе.

Надо сказать, что хосписы необходимы не только с моральной, но и с экономической точки зрения. Доказано, что когда в семье есть умирающий больной, в трагическую ситуацию втягивается до 10–12 человек – близких, друзей, коллег. По данным ВОЗ, нахождение такого больного дома – это всегда огромный стресс и канцерофобии у близких. А в условиях России это ещё и вызовы «скорой помощи» по три раза в сутки. Вызов «скорой» в таком режиме обходится, к примеру, по Москве по крайней мере, в 7200 рублей, а полное пребывание в течение одного дня в хосписе стоило бы 9 тыс. рублей. Дорогостоящие лаборатории и операционные таким больным не нужны. Близкие люди смогут продолжать работать, а больной успевает, как говорила недавно умершая бывший главврач московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова, «долюбить, доцеловать, проститься с дорогими людьми».

По данным председателя правления Общероссийского объединения медработников Георгия Новикова, последние исследования, проведённые в Великобритании, показывают, что развитой стране необходимо иметь 20–25 коек паллиативной помощи на 300 тыс.

взрослого населения. Тем не менее о необходимости создания хосписов говорят в основном не высокопоставленные чиновники Минздрава, а общественники. Они же взваливают на себя тяготы ухода за неизлечимыми больными, которым не помогает государство. В регионах хосписы чаще всего поддерживаются именно энтузиастами. «Это просто святые люди. В некоторых хосписах персоналу даже приходится по очереди дома готовить еду для больных, – поясняет Нюта Федермессер. – Ведь в среднем больные попадают в хоспис на шесть месяцев и живут здесь до самой кончины».

Ежегодно в мире 200 тыс. детей заболевают раком, а около 100 тыс. детей умирают от этого страшного заболевания (в первую очередь из-за отсутствия доступа к современному лечению) – это 250 детей ежедневно, или 10 детей каждый час. «В Великобритании ежегодно детские хосписы помогают 23 тыс. маленьких пациентов, – говорит Федермессер. – У нас в стране нет статистики по умирающим детям, об этих цифрах можно лишь догадываться. И хосписной помощи наши дети тоже лишены. Пока не появится полноценный хоспис – вновь на 24 часа в сутки и на 7 дней в неделю родители останутся один на один со своим горем и страдающим ребёнком».

Хосписов, принимающих детей, в России всего несколько. Первый детский хоспис был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас он работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационар детей с самыми разными, в основном с неврологическими, диагнозами. Большинство пациентов хосписа – малыши, которые не имеют родителей, но возможна госпитализация ребёнка с онкологией и вместе с родителем. Ещё есть Волгоградский областной клинический хоспис, куда принимают детей. В стационаре детского хосписа, открытого благотворителями в Казани 10 февраля 2012 года, только две койки, основную поддержку оказывает выездная служба. В Петербурге под патронажем детского хосписа более 150 детей в возрасте от полугода до 18 лет да в «Первом хосписе для детей с онкологическими заболеваниями» при РОНЦ им. Блохина небольшая группа социальных работников и волонтёров оказывает посильную помощь на дому детям, выписанным из РОНЦ. Стационара нет. Всё. Это на всю Россию!

В октябре этого года после 12 лет обсуждений открылось отделение паллиативного лечения при областном клиническом онкологическом диспансере в Великом Новгороде. Благотворительные фонды оборудовали палаты, но мест для детей там не предусмотрено.

«В московский хоспис № 1 попадают дети, которые уже никогда не станут взрослыми, они больны неизлечимо. Преимущественно это умирающие дети с онкологическими заболеваниями, – говорит Нюта Федермессер, – некоторые из них – жители регионов России. Но сейчас получить «розовый талон» для помещения в хоспис в Москве им достаточно сложно. Иногда у детей, находящихся в терминальной стадии болезни, которых выписали из-за бесперспективности лечения другие лечебные учреждения Москвы, уже нет сил на обратную дорогу в свой регион. Мы им помогаем. Но родители их оказываются просто в бедственном состоянии. Близкие оказать помощь детям могут далеко не всегда, они паникуют». А одна из важнейших функций хосписа, как заметила руководитель фонда, – поддержка близких пациента, как просветительская, так и психологическая.

Общественные организации продолжают искать возможности создания в Москве полноценного детского хосписа. В Первом московском хосписе есть медики, которые умеют и готовы работать с умирающими детьми, есть и люди, которые готовы финансировать строительство детского хосписа, есть даже готовый проект. Нет только хосписа. «Мы очень долго молчали, казалось, что что-то происходит, ведь Москва открыла паллиативное отделение для детей в НПЦ «Солнцево», мы продолжали молчать, потому что московский департамент здравоохранения всегда давал детям направления в наш взрослый хоспис, и мы очень боимся, что могут перестать давать», – объясняют в фонде «Вера».

«Хоспис нельзя загонять далеко от центра города, – настаивает Федермессер. – Сердце хосписа – это выездная служба, на которой будет до 60 визитов в день. Кроме того, в хоспис надо привозить благотворителей, так как без частных пожертвований он не выживет, а в Подмосковье никто не поедет». По мнению специалистов, лучше всего, если детский хоспис будет находиться рядом с Первым хосписом, ведь важны преемственность, опыт, поддержка, обучение персонала.

Сейчас остро нужны здания под стационарные детские хосписы, государственное (частичное или полное) финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов. Нужно понять, что часто ребёнок, от которого отказались врачи, живёт при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго! А ещё России нужен закон о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между законом об оказании медпомощи и законом об обороте наркотиков, нужен статус стационарных детских хосписов, где могут оказывать паллиативную помощь, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.

Российские чиновники создали неимоверно сложные условия для обезболивания пациентов. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. Детские выездные хосписные службы не имеют права применения наркотических обезболивающих. Бригады «скорой помощи», приезжающие по вызову к страдающим детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому «скорая» предлагает только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватное обезболивание. Взрослые онкологи не вправе работать с детьми… и дети умирают в болях, страхе, отчаянии.