Голодная Дюймовочка

Текст: Светлана Ломакина

Фото: Алина Десятниченко

На кухонной двери в доме Шереметьевых две щеколды. Одна запирает дверь снаружи, другая — изнутри. Они нужны, чтобы папа мог спрятаться от Даны, когда ест что-то запрещенное. А запрещено Дане почти все

До рождения дочери жизнь Шереметьевых была расписана на годы вперед, как, наверное, и должно быть в семье капитана полиции и волейболистки. Мама Даны, Наташа, работала инструктором по физкультуре и спорту в детском саду в Новошахтинске: видела, как растут чужие дети, и четко понимала, как будет воспитывать свою дочь. Никакого яжематеринства, послеродовых депрессий и гиперопеки: ребенок встраивается в жизнь взрослых, семья продолжает путешествовать, ездить на Дон и играть в волейбол. И Дана не собиралась портить родительский план. Пришла в этот мир с высоким баллом по шкале Апгар, здоровая и активная: спала, правда, плохо, но мало кто из малышей хорошо спит. Надо было перетерпеть, а спортсмены терпеть умеют.

Тревожное пятно

Дочке было три месяца, когда Наташа заметила у нее на попе небольшое красное пятно. Сложно объяснить, чем пятно так ее встревожило, но она понесла Дану в больницу. Оказалось, вовремя: началось воспаление тканей. Малышку прооперировали. Наташа восприняла случившееся здраво: дети болеют, это естественно. Но воспаление возвращалось и возвращалось. Врачи решили, что дело в реакции на смесь. Дане поменяли питание, и Шереметьевы жили дальше. Гуляли, ездили на реку, рассматривали во дворе птичек и кошек.

Дана на детской площадке

Фото: Алина Десятниченко для ТД

Дана с рождения очень сообразительная и любознательная. В свои два года и десять месяцев она уже знает, кто такие журналисты и врачи, рассуждает о красоте и постоянно что-то готовит в маленьких игрушечных кастрюльках. Готовить с мамой получается крайне редко, потому что мама может отвлечься на секунду — и Дана положит в рот запрещенный продукт. К примеру, морковку — и тогда никто точно не знает, что будет.

Наталья вспоминает, как они поехали в свой первый семейный отпуск на море. Дане было чуть больше годика, о запрещенках речи тогда не шло, но прикорм все равно вводили аккуратно. Может, какая-то несчастная слива или кусочек кабачка запустили механизм разрушения? Когда добрались домой, Дана попала в больницу с подозрением на воспаление кишечника. И снова материнская мантра все дети болеют, это пройдет . И очередное это проходило, с антибиотиками и на жесткой диете, в которой были только рис, кролик и чай. Если с разрешения врачей добавлялось что-то новое, папа ночью вез их в больницу. За последний год Дана с мамой попадали в больницы одиннадцать раз. Плюс очень низкий гемоглобин и недостаток питательных веществ в организме.

Тайные обеды

Дана совсем не росла, не набирала вес и выглядела Дюймовочкой. Наташа, не в силах это изменить, медленно скатывалась в депрессию. Мантра все дети болеют давно уже не работала. Вместо нее появился вопрос, который Наташа Шереметьева задавала всем врачам: Вы такое заболевание, как у нас, уже встречали? И каждый раз врачи отрицательно крутили головой. Девочке делали переливание крови, перевели на спецпитание.

Дана с мамой

Фото: Алина Десятниченко для ТД

Она была постоянно голодная… “Мама, хочу кушать… Дай мне что-то покушать”, — Наталья трет нос, чтобы остановить близкие слезы. — А дать ничего нельзя, кроме смеси, риса и кролика. Мы перестали вместе обедать. Я ела тайком, пока дочка спала. Муж поставил на кухне щеколды. Это длилось семь месяцев… Очень стыдно есть, когда твой ребенок голодный .

Но помимо стыда, Наталья испытывала страх. Лютый страх от безобидной фразы Мама, хочу на горшочек : вдруг это начало очередной инфекции? К тому же Наташа стала ловить себя на зависти к мамам, дети которых могут есть конфеты и даже поднять с земли немытое яблоко. Наташа начала есть поедом себя: искала, в чем она провинилась и где недоработала в спасении ребенка.

Дана на детской площадке

Фото: Алина Десятниченко для ТД

Я настолько во все это ушла, что даже перестала играть с Даной: обеспечивала ее базовые потребности и с ужасом ждала, что произойдет дальше. После очередного попадания в больницу один врач нам сказал: “Вы же видите, в Ростове вашего ребенка вылечить не могут, спасайте ее, езжайте в Москву”. Тогда муж нашел программу “Москва — столица здоровья”. Там нам впервые сказали, что у Даны может быть ПИД — первичный иммунодефицит. И поставили диагноз “младенческая гипогаммаглобулинемия” — у дочки вырабатывается мало иммуноглобулинов, которые помогают организму бороться с инфекциями. Нам назначили заместительную терапию — и стало значительно легче, Дана начала потихоньку набирать вес. А потом посоветовали сделать генетический анализ “полноэкзомное секвенирование” — и, поскольку стоит он больше 40 тысяч рублей, пришлось обратиться в благотворительный фонд .

Для Наташи это был еще один трудный момент. Казалось, что, если их с Даной история появится на сайте фонда, это будет официальным признанием того, что Дана действительно больна и они не могут выплыть. А они не могут: работает только папа, а на спецпитание у Шереметьевых в месяц уходит 23 тысячи рублей, плюс лекарства, плюс поездки в Москву, где надо жить и что-то есть не только Дане, но и маме.

Дана с бабушкой

Фото: Алина Десятниченко для ТД

Наташа собралась и написала в Подсолнух . Со второго раза.

Подсолнух и рыбий иммунодефицит

Там отозвались сразу, а через неделю прислали ответ: сдавайте кровь, мы собрали деньги. Наташа отправила кровь и замерла в ожидании: генетический тест мог перевернуть эту историю с ног на голову и открыть что-то еще. И он открыл.

В день икс к ним в палату зашла врач и сказала что-то про мутацию и иммунодефицит № 70. У Наташи похолодели руки, а доктор рассмеялась и продолжила: Это рыбий иммунодефицит, клинических проявлений человеческого иммунодефицита у Даны не обнаружили! А значит, есть шанс, что девочка перерастет недостаток иммуноглобулинов и перестанет быть Дюймовочкой. Пока же надо жить по определенным правилам, принимать лекарства. Они попробовали — и жить действительно стало чуть-чуть легче: к примеру, Дана теперь ест хлебцы без глютена и пастилу. Пастилу она принимает за самое вкусное в мире лакомство — маленькие кусочки вначале облизывает, чтобы распознать вкус, потом держит за щекой, закатывает глаза: Мама, как же вкусно!

Дана

Фото: Алина Десятниченко для ТД

Таких, распознавших вкус жизни пациентов у Подсолнуха немало, потому что в России живет около двух тысяч людей с первичным иммунодефицитом, а гораздо больше людей просто не знают о своем диагнозе. Вылечить поломку в гене, что отвечает за иммунодефицит, невозможно, но если подобрать правильную терапию, с этим можно полноценно жить. Помочь может генетический анализ. Их несколько. Дане сделали пока не самый подробный и не самый дорогой. Но если до пяти лет болезни ее не прекратятся, придется идти дальше, искать еще и еще. И на это опять будут нужны деньги. И снова придется обращаться в Подсолнух с финальной просьбой помогите!

Но Наташа надеется, что эта участь обойдет их стороной. И к осени они с Даной пойдут в детский сад напротив дома. Площадку сада хорошо видно в окно, и Дана теперь подолгу всматривается, во что там играют дети. Наделяет их историями и характерами. Наташа, когда слушает дочкины монологи, запирает на щеколду свои слезы и тоже включается в разговор. Потом они рисуют картины и пишут письма Деду Морозу. В них просят здоровья, снега и музыкальный микрофон. Когда Дана ложится спать, мама тайно дописывает от себя: И сделай так, чтобы через несколько лет мы смогли уже положить под елку сладкий подарок для дочки!

Дана

Фото: Алина Десятниченко для ТД

И в этот зимний, неожиданно снежный для Новошахтинска вечер маме верится, что Дед Мороз хотя бы в будущем году не оставит их письмо без ответа.

А мы можем ему помочь: нажать красную кнопку, деньги уйдут на оплату анализов и обследований, врачи назначат подопечным Подсолнуха правильное лечение — и у кого-то в доме под елкой, может впервые в жизни, появятся конфеты и мандарины. И чей-то папа наконец-то уберет щеколду с кухонной двери.