«Все, что врачи рекомендуют родителям, — купить маленький гробик»

Открытое письмо «Новой» президенту России и наследному принцу Саудовской Аравии: просим спасти Илью Рожковского

Илья Рожковский. Фото из архива семьи Рожковских

Уважаемый  Владимир Путин

Ваше Высочество наследный принц Мухаммед Бин Салман Аль Сауд, премьер-министр королевства Саудовская Аравия

Лишь крайние обстоятельства заставляют нас обратиться к Вам в эту минуту, когда весь мир замер перед лицом грозного испытания, когда забота правительств каждой из стран — спасение собственного народа. Но дело касается детских жизней, и оно не терпит.

Мальчика на этой фотографии зовут Илюша, он живет в маленьком городе на юге России, и через две недели ему исполнится два года. У Илюши редчайшее заболевание — спинальная мышечная атрофия. Медленно парализуя его тело, эта болезнь скоро обездвижит дыхательные мышцы, и тогда Илюша погибнет.

Все это он будет переживать в полном сознании, потому что сознание эта болезнь никак не затрагивает.

Илюшу может спасти всего одна инъекция лекарства Zolgensma. Если успеть сделать этот укол, пока мальчику не исполнилось два года, болезнь остановится. Однако одна доза Zolgensma стоит 2,1 млн долларов, это самое дорогое лекарство в мире, и российское государство  его не закупает. Все, что рекомендуют врачи родителям Илюши — подготовить маленький гробик, а также родить себе другого ребенка, здорового.

Илюша хорошо говорит, он понимает, что с ним происходит. Он гладит свои слабеющие ножки и уговаривает их:

«Не плачьте, ножки, не плачьте».

Всего в нашей стране около 150 детей нуждаются в этом лекарстве. И сейчас, когда вы читаете эти строки, кто-то из этих малышей задыхается. 

Долгое время «Новая газета» бьется за спасение этих детей. Наши читатели собирали деньги на лекарство Zolgensma, и нескольким детям его уже удалось получить. К сожалению, российское государство оказалось бессильно перед этой бедой. Все ответы, которые мы получили из официальных ведомств, сводятся к тому, что Россия не может позволить себе лечение таких детей.

События последнего месяца нанесли сокрушительный удар по нашей работе: нефтяная дуэль между Россией и Саудовской Аравией обрушила рубль, и лекарство, которое и без того стоило немыслимых денег, стало для россиян еще дороже. Сделал свое дело и коронавирус: вся российская экономика замерла, мы далее не можем просить денег ни у наших читателей, ни у представителей российского бизнеса.

Дойдя до края отчаяния, мы обращаемся к вам.

Вы — лидеры богатых стран, политики, способные перевернуть всю логику мировой экономики. И сегодня вы — те люди, которые могут сделать первый шаг в новое мироустройство.

Испытание, которое наша планета проходит в эти дни, преподносит  всем нам большой  урок: война тщеславий уходит в прошлое. Сегодня на сцену выходит Великодушие. Великодушие  и готовность прийти на помощь вчерашнему политическому оппоненту. Готовность поставить человека выше политики.

Гуманизм — это и есть настоящая международная политика завтрашнего дня.

Мы просим Вас спасти Илюшу.

ARABIC

رسالة مفتوحة من (نوفايا جازيتا) إلى رئيس روسيا وولي عهد المملكة العربية السعودية: نطلب منكم إنقاذ حياة إيليا روجكوفسكي.

فخامة رئيس الإتحاد الروسي. السيد فلاديمير بوتين المحترم. سمو ولي العهد محمد بن سلمان آل سعود رئيس وزراء المملكة العربية السعودية.

فقط الظروف القاهرة هي التي تجبرنا على اللجوء إليكم في هذه اللحظة، عندما يتجمد العالم كله في مواجهة اختبار هائل، عندما يكون هم حكومات كل بلد هو خلاص شعبها. لكن الأمر يتعلق بحياة الأطفال، وهو أمر لا يمكن التهاون به. الصبي في هذه الصورة هو إليوشا، الذي يعيش في بلدة صغيرة في جنوب روسيا، وبعد أسبوعين سيبلغ من العمر عامين. لدى اليوشا مرض نادر - ضمور العضلات الشوكي. هذا المرض يشل جسمه ببطء، وسوف يجمد قريبا عضلات الجهاز التنفسي، ثم يموت اليوشا. كل هذا سيختبره وهو بكامل وعيه، لأن الوعي لا يتأثر بهذا المرض بأي شكل من الأشكال. يمكن إنقاذ إيليا بحقنة واحدة فقط من Zolgensma. إذا تم إعطائه هذه الحقنة قبل أن يبلغ الصبي عامين، فسوف يتوقف المرض. ومع ذلك، فإن جرعة واحدة من Zolgensma تكلف ٢.١ مليون دولار. هذا هو أغلى دواء في العالم ، ولا تشتريه الدولة الروسية. كل ما يوصي به الأطباء لوالدي إليوشا هو تحضير تابوت صغير، بالإضافة إلى إنجاب طفل آخر. إيليا يتحدث بشكل جيد، إنه يفهم ما يحدث له. يمسح ساقيه الضعيفتين ويحاول إقناعهم: "لا تبكي، يا رِجلَيَّ، لا تبكي". في المجموع، يحتاج حوالي ١٥٠ طفلًا في روسيا إلى هذا الدواء. والآن، خلال قراءتكم لهذه السطور، أحد هؤلاء الأطفال يختنق. لفترة طويلة، تحارب (نوفايا جازيتا) لإنقاذ هؤلاء الأطفال. قام قراءنا بجمع الأموال من أجل Zolgensma ، وتمكن العديد من الأطفال بالفعل من الحصول عليها. لسوء الحظ، كانت الدولة الروسية عاجزة في مواجهة هذه الكارثة. تتلخص جميع الإجابات التي تلقيناها من الإدارات الرسمية في حقيقة أن روسيا لا تستطيع تحمل كلفة علاج هؤلاء الأطفال. أحداث الشهر الماضي قامت بتوجيه ضربة ساحقة لجهودنا: مبارزة النفط بين روسيا والمملكة العربية السعودية نتج عنها هبوط سعر صرف الروبل ، وأصبح الدواء، الذي يكلف في الأساس أموالًا لا تصدق، أكثر تكلفة بالنسبة للروس. قام فيروس الكورونا المستجد أيضًا بعمله: تجمد الاقتصاد الروسي بالكامل ، لم يعد بإمكاننا طلب المال من قرّائنا أو ممثلي الشركات الروسية. بعد أن وصلنا إلى حافة اليأس ، نلجأ إليكم.

أنتم قادة دول غنية ، رجال دولة و ساسة يملكون أن يغيروا منطق الاقتصاد العالمي برمته. واليوم أنتم الأشخاص الذين يمكنهم اتخاذ الخطوة الأولى في نظام عالمي جديد. الاختبار الذي يمر به كوكبنا هذه الأيام يقدم لنا جميعًا درسًا رائعًا: حرب الغرور هي شيء من الماضي. اليوم ، يدخل كرم الأخلاق إلى المشهد. الكرم والرغبة في إنقاذ خصم الأمس السياسي. الاستعداد لوضع الإنسان فوق السياسة. الإنسانية هي السياسة الدولية الحقيقية للغد. نطلب منكم إنقاذ حياة اليوشا.