Новая газета разместила распорядок дня 11-летней Марфы, чью фотографию вы видели в начале поста. Утро начинается следующим образом:
1) Специальная зарядка «кинезитерапию», которая помогает раскрыться лёгким.
2) Приём лекарства, разжижающего мокроту в легких.
3) С помощью специального прибора откашливает мокроту.
4) Ингаляция с антибиотиком на чистые лёгкие.
Из-за всех этих действий утро у Марфы начинается на полтора часа раньше, чем у сверстников.
В конце ноября другая девушка с муковисцидозом вышла на одиночный пикет к зданию Министерства здравоохранения. Рядом с ней стоит аппарат с кислородом, в руках она держит плакат «ХОЧУ ЖИТЬ». Ведь в России не осталось ни одного проверенного лекарства, которое бы смогло продлить ей жизнь.
Фото из социально сети vk.com / Страница Раневская.LIVEЕще одна история из Петербурга. На своей странице в Instagram Тася Шеремет, еще одна пострадавшая от политики импортозамещения, пишет следующее:
Фото со страницы Instagram Таси ШереметСтоит заметить, что муковисцидоз без адекватного лечения — это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы.
Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…
Тася Шеремет / страница Facebook Ольги Шеремет
Фото со страницы Instagram Таси ШереметТем временем Министерство здравоохранения на проблему отреагировало следующим образом:
«Росздравнадзор в рамках выборочного контроля качества лекарственных средств проведет дополнительный отбор лекарственных препаратов, применяемых при муковисцидозе».
…
«С фармацевтическими производителями, будет обсужден вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза».
…
«Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты».
Минздрав проводит публичные лекции, круглые столы, обещает переговоры и мобильное приложение… На данный момент изменений в ситуации нет.
Вся эта история возникла из-за очередного проекта по импортозамещению. В 2014 году вступил в силу Федеральный закон № 44 о закупке лекарственных средств (п. 6 ч. 1 ст. 33). В приоритете теперь поддержка отечественных производителей, импортозамещение и экономия бюджетных средств!
Вместо проверенных и эффективных препаратов стали закупаться более дешевые аналоги, так называемые дженерики. На тендер на госконтракт выходят несколько производителей дешевых дженериков, и кто-то один выигрывает его по очевидному критерию дешевизны. В течение нескольких лет этот механизм вынуждал зарубежные фармацевтические компании сначала снижать цены до убыточных, а потом и вовсе уйти с рынка.
Новая газета
«На дженериках дозы нужны зачастую в несколько раз больше. Мы пытаемся, подбираем, корректируем дозировки. А в следующем месяца привозят другой препарат, их ведь десятки. Русского, китайского, индийского производства. И самая большая проблема с ними в том, что они не тестировались на пациентах с муковисцидозом. То есть не только не имеют доказанной клинической эффективности при этом диагнозе, но еще и могут иметь побочные эффекты, угрожающие жизни, о которых мы узнаем только тогда, когда начинаем применять препарат на конкретном больном».
Старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский / Новая газета
Если через несколько недель в свободную продажу в аптеках и в обеспечение больниц не вернутся такие антибиотики, как
меронем, фортум, тиенам, колистин, а также другие проверенные препараты, то
четыре тысячи больных с муковисцидозом начнут умирать!
В городах страны проходят одиночные пикеты, внимание на проблему уже обратили многие СМИ (Новая газета, РБК, Эхо Москвы, Дождь и другие), создана петиция. Только вот ситуация по-прежнему не меняется.
Пожалуйста, поделитесь этой историей, если вам действительно не всё равно. На проблему срочно нужно обращать внимание.
Комментарии
У меня знакомый так воспитывает сына.
Родителям, у которых такие дети надо медали давать, как героям.
По сравнению с ними всякие твари типа шойги и кадыра -просто черви помойные.
До чего же мерзопакостно это государство.
Оно поросту издевается как садист над людьми, и никак иначе это не назовешь.
Я когда смотрю на их мучения - у меня кровь стынет в жилах.
Ничуть не преувеличиваю.
В машине рядом проедешь, уже и не говоришь ничего и все все понимают, а болеешь потом , это катастрофа, если честно.
И так то было невыносимо, такие цены на все, на лекарство на спецпитание.
А тут ещё эта шляпа.