Здесь смерть наступает раньше, чем заканчивается жизнь

Почему доклад главы московского Центра паллиативной помощи Нюты Федермессер на Совете по правам человека должны прочитать все

Этот материал вышел в № 70 от 1 июля 2019

15:53 30 июня 2019

Наталья Черноваобозреватель

Это уникальный и исчерпывающий документ о состоянии прав человека в современной России. Точнее — о попрании прав. И не только инвалидов, а всех граждан без исключения. Потому что никто не застрахован в этой жизни от болезни, немощи и одиночества. Этот документ прежде всего о том, что происходит с человеческой жизнью, если обесценить ее. Если ее практически обнулить.

Сегодня в России 157 тысяч граждан фактически обречены на медленное и мучительное уничтожение в психоневрологических интернатах (ПНИ). Они все — в «слепой зоне» общества. В защиту этих взрослых и детей пока не было ни одного пикета, они не были и вряд ли будут символами гражданского протеста. Психоневрологические интернаты в стране всегда были традиционно закрыты для внешнего мира. Ровно так, как закрыты тюрьмы. Нюта Федермессер прорвала эту блокаду, проехав по десяткам ПНИ с проектом Общероссийского народного фронта «Регион заботы». Ей были вынуждены открыть двери и показать, как живут здесь люди.

Без ответа остался вопрос: по какому праву государство десятилетиями поступает так со своими гражданами?

За всех этих больных, немощных, беспамятных и беззащитных спросить теперь обязаны мы все.

Справка «Новой»

ПНИ — психо-неврологический интернат.

ДДИ — детский дом-интернат.

Отделения милосердия предназначены для содержания, надзора и ухода за инвалидами с тяжелыми соматическими и неврологическими расстройствами, с глубокой степенью слабоумия.

Аминазин — препарат, используемый в психиатрии, который при бесконтрольном и длительном приеме превращает человека в обездвиженный «овощ».

В России насчитывается более 500 ПНИ. Большинство из них переполнены. Подавляющая часть пациентов лишена дееспособности, причем единственным опекуном, решающим все вопросы жизни таких людей, является директор интерната. Фактически они попадают в полную и абсолютную зависимость от него. 75% их пенсии, по закону, отчисляются на счет ПНИ. Официальная проверка Роструда показала, что только пятая часть живущих в ПНИ нуждается в постоянном уходе и наблюдении. Остальные вполне могли бы жить в домах сопровождаемого проживания — в них небольшие группы людей с инвалидностью могут жить самостоятельно под присмотром и с помощью специалиста.

«Это только кажется, что это про других. Это про нас с вами»

Нюта Федермессер:

— Я совсем недавно вошла в психоневрологические интернаты и в детские дома-интернаты. С проектом ОНФ «Регион заботы» я задалась задачей найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи. И на сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений — в 20 регионах страны из 25 пилотных.

При этом я хотела бы подчеркнуть, что фотографии есть и московские, и Дальний Восток, и граница с Финляндией, — то есть вот абсолютно от края до края. И да, когда я несколько раз написала в социальных сетях про хорошие ПНИ, подверглась критике своих же коллег.

Хороший ПНИ — это ПНИ, в котором хороший директор нарушает все мыслимые нормы ради блага своих подопечных.

Такие есть. Это Буйнакск и Рыбинск — из тех, которые видела».

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Про отделения милосердия

Слово «милосердие» здесь полностью утратило смысл, и сердечность уступает место равнодушию, непрофессионализму и расчеловечиванию. Расчеловечивание — это термин, который родился в ГУЛАГе и который сопровождает меня ежедневно на протяжении последних трех месяцев путешествий по стране.

Медицинская помощь в отделениях милосердия — это лечение Альцгеймера и деменции. Абсолютно типичный вариант — помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа, распятым. Чулками — очень удобно, они немножко тянутся и не оставляют следов, в случае если приезжает проверка. Отвязать можно быстро.

Про боль

Лечение болевого синдрома в ПНИ… Вы удивитесь, но 157 тысяч, о которых сказал Роструд, — все они больны, все инвалидизированные, большинство это пожилые — у них ни у кого «не болит»?! Москва — единственный город, в котором применяются наркотические обезболивающие средства. А смертность довольно высокая: умирают от рака, умирают от хронической сердечной недостаточности, умирают от гепатита, ВИЧ и туберкулеза. Эта пациентка (показывает фотографию лежащей женщины) с онкологическим заболеванием и с грыжей, с тяжелейшим болевым синдромом и с асцитом. У нее было одно-единственное назначение, назначение сделано психиатром этого учреждения: четыре разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Все. А у всех тех, кто в отделениях милосердия маловесен, скрючен в результате непрекращающихся многократных эпилептических приступов, — у них ни у кого «не болит». Попробуйте не переворачиваться одну ночь, пролежать в одной позе и посмотрите, как у нас с вами будет «не болеть» все тело к утру. Люди лежат в скрюченном состоянии годами. Смерть вот у таких людей крайне тяжелая. Они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернуты ноги.

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Они живут с постоянным болевым синдромом, всегда, 24/7. И вот в этой скрюченности появляются пролежни. Когда я говорю, что у них болит, в ответ я слышу: «Не болит!» А когда подхожу, чтобы посмотреть: «Не трогайте их! Когда их трогаешь, они кричат!» Они кричат, потому что больно. Это значит, что болевой синдром есть у каждого, и вовсе не значит, что нужно лечить сразу опиатами. Банальный парацетамол не применяется вообще.

Про лечение

Лечение аутоагрессии в ПНИ вот такое — связывание. И детей, и взрослых. На фотографии лежит человек под очень тяжелым одеялом, вес которого до 37 килограммов. Это очень дорогое средство лечения аутоагрессии (аутоагрессия — разновидность агрессивного поведения, направленная на самого себя). Только используется не так. Он под ним находится 24/7 в 36-градусной жаре, у него жуткая потница и пролежни. Я говорю: «Как, почему вы его используете так? Его же нужно просто класть на ногу, на спину, на 10–15 минут в день, чтобы человек начинал осязать свое тело». — «Но была предыдущая проверка, нам посоветовали купить, и мы тут же купили». Им предыдущая проверка посоветовала купить, но не научила использовать. Аминазин. Это очень просто с аминазином. Потому что (после него) все лежат. Ведь это так просто — ухаживать за теми, кто лежит. Когда я в детстве играла в куклы, я всегда их только спать укладывала и пере­одевала. Вот они — эти куклы, 157 тысяч человек.

Фото: из доклада Нюты Федермессер

И пролежней не бывает. Странно, правда? Хотя все лежат. Как же так? Да потому что никто из проверяющих, простите, не заглядывает под одеяло. Кто из вас, бывавших в ПНИ, заглядывает под одеяло и смотрит под памперсы?

И диетологов, кстати, в ПНИ нет. А пролежни случаются не только тогда, когда не переворачивают, а тогда, когда недокармливают. Посмотрите на этих «недетей» — возраст этих мальчиков 23–24 года. Вот эти фотографии сделаны уже в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь, где мы вынужденно занимаемся не своим делом, — мы их выхаживаем и отправляем обратно.

«У них навязчивые движения, — говорят мне, — поэтому мы их связываем». Вытертая стена за головой взрослого мужика. Видите? (Показывает фотографии.) Он все время бьется головой об стену. Это единственное движение, которое ему доступно. На стенах нет ничего интересного, в комнатах нет телевизоров, нет звука.

Навязчивые движения у детей, когда они суют руку в рот и вызывают у себя рвоту, это — единственное ощущение себя и своего тела, которое им доступно.

Это очень легко исправить. Знаете как? Количеством обученного персонала, который будет с ними работать. И ребенка можно посадить на горшок и гордиться, что он у нас не в памперсе. Но чтобы он не двигался, у него под майкой связаны руки (показывает фотографию).

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Про реабилитацию

Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда все (оборудование) новехонькое, когда обувь не истертая, когда вертикализаторы и инвалидные кресла без признака малейшей пылинки, без остатков пищи. Вспомните коляски своих детей, когда они у нас с вами росли, вспомните наши детские игрушки в слюне! А здесь все такое прекрасное и новое. Оно все есть, оно все закуплено, деньги бюджетные тратятся по назначению.

А зачем в ПНИ медицинские изоляторы, вот эта прекрасная норма? Туда люди попадают в основном из медицинских организаций, в основном обследованные, но (по правилам) нужен обязательный карантин. Это не так. Почти никто и никогда не использует их как карантин. Используют их как меру наказания. Изоляторы — это система наказания для больных и невиновных людей в учреждениях социальной защиты по всей стране.

А на вопрос про развивающую среду [отвечают]: «А зачем она? Они же лежачие». И вот они лежат в этих белых стенах. «Обязательные, — говорят мне с гордостью в этом учреждении, — прогулки, обязательные, каждый день!» На веранде. За решеткой.

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Про гигиену

Для лежачих больных мало что есть важнее гигиены. «Чистота — залог здоровья»? Вот она, ванна для мытья «лежачих обеспечиваемых» (показывает фотографии). Помыть в такой ванне никого невозможно. А это те самые банно-прачечные комплексы. В банно-прачечном комплексе нет тазиков, нет кувшинчиков, нет шампуньчиков. Посмотрите, что в них есть. В них есть душ Шарко. И один раз в неделю банный день — когда людей выставляют вот так в шеренгу и моют из этого душа, поливают.

Памперсы или туалеты? Все жалуются в ПНИ, что выписывают очень мало памперсов — лежачему больному всего два в день.

Лежачих больных почти нет. Есть сидячие, их просто (персоналу) лень сажать.

Но персонала мало. И туалеты пустуют. Даже на горшок никого не сажают — с памперсами проще.

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Про самостоятельность

В кастрюлях [на фото] слева — еда. А кастрюля справа — там, видите, этикетка? Вот такая этикетка, женщины знают, бывает только на кастрюлях, которые никогда ни разу не мыли даже, тем более уж точно в них не готовили. Эта кастрюля в кухне для тренировки самостоятельного проживания. И железные мисочки тоже для тренировки самостоятельного проживания. Это с гордостью показанная комната в ответ на осуществляющуюся реформу. И да, «у нас условия, приближенные к домашним». Слева — комната для встреч с родственниками, справа (показывает снимок веранды с решеткой) — та самая веранда для прогулок.

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Про детей

ПНИ — взрослое учреждение. Есть ли там дети? Есть, очень много, в каждом отделении милосердия. Это конвейер: из дома ребенка, подведомственного департаментам здравоохранения, дети-инвалиды переводятся в ДДИ, из ДДИ в 18 лет в ПНИ в основном. Хотя там, где директора [ДДИ] разумные, они меняют устав и оставляют в отделениях милосердия тех, кому 18+. Потому что маловесные, 15–17 [килограммов], с интеллектом ребенка, привязанные к своим медсестрам как к родной маме, дети не могут быть перемещены в учреждение взрослое. Они там сразу погибают, в течение первого года.

Но оказывается, что если с ними заниматься, они могут и сидеть, и даже ходить. И я огромные слова благодарности говорю Анне Львовне Битовой (директор центра лечебной педагогики), Маше Островской (президент благотворительной организации «Перспективы»), потому что в самый удаленный конец страны приезжаешь, где видишь учреждения, в которые не стыдно зайти, там все с гордостью говорят: «А у нас была Битова» или «У нас была Островская». Это невероятно.

Система ПНИ и ДДИ (да, я это утверждаю!) — это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов.

Противиться реформе социальных учреждений — означает быть сторонником геноцида собственного народа. Справка [на фото] — это справка с самовольно написанным отказом от всяческого лечения (вплоть до летального исхода) в одном из отделений милосердия. 32 человека — и 32 такие справки, у каждого, кто там находится.

В учреждениях социальной защиты, в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь. А может быть по-другому. Это пациентка тоже одного из учреждений соцзащиты, которая, гуляя с медсестрой, сорвала сирень-пятилистник и ей предложила: «Съешь, мне-то уже что, это тебе на счастье!»

Фото: из доклада Нюты Федермессер

Мои предложения:

• Переподчинить медицину [социальных учреждений] системе здравоохранения.
• Запретить перевод во взрослые учреж­дения маловесных детей из отделений милосердия [детских домов-интернатов].
• Провести сплошное освидетельствование всех пациентов отделений милосердия с привлечением специалистов по пал­лиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей.
• Пересмотреть штатное расписание отделений милосердия с упором на уходовый персонал.
• Разработать стандарт оснащения отделений милосердия.
• Разработать критерии, показания для перевода, для направления детей и взрослых, проживающих в ПНИ и ДДИ, в отделения милосердия. Там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна просто потому, что там за ними проще ухаживать.
• Провести сплошное обучение сотрудников МСЭ с целью ознакомления с современными средствами реабилитации и ухода.
• Закон о распределенной опеке (инвалиду назначается не один опекун — как правило, директор интерната, — а еще опекун из членов НКО или родственников). Принятие этого закона тормозится. Это первый шаг к открытым дверям, а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране. И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами.

Я очень надеюсь быть услышанной. Большое спасибо.

P.S.

C полной версией доклада можно ознакомиться по ссылке.

https://www.novayagazeta.ru/articles/2019/06/30/81076-zdes-smert-nastupaet-ranshe-chem-zakanchivaetsya-zhizn