Петя, вот Маша, у нее ВИЧ, ты ее не обижай

В первые годы педагоги заходили к ним в резиновых перчатках, а мебель протирали спиртом. Сегодня сотрудники жалуются, что порой из детдома не выгнать гостей — страшный диагноз больше никого не пугает. Дети с ВИЧ бегают марафоны, проводят флешмобы и участвуют в акциях в память о жертвах СПИДа. Как они перевернули ситуацию в Челябинске — в материале «URA.RU».

Под профильный детский дом реконструировали бывший детсад

Фото: Андрей Гусельников © URA.RU

О детском доме №8 «Акварель» в Челябинске мне рассказывали давно — врачи-«спидологи», соцработники, приемные родители. Подобных учреждений в России больше нет: в других регионах сироты с ВИЧ-инфекцией разбросаны по разным детским домам — в Челябинске они (почти все) собраны в «Акварели».

Детдом находится в Ленинском районе Челябинска, в частном секторе неподалеку от озера Смолино. Сюрпризы начинаются с калитки: сотрудник (по виду — сторож), зашедший с нами во двор, машет в сторону открытой двери: видно, посетители здесь не редкость. Попав внутрь, понимаешь, что гостям еще и рады: руководители учреждения тут же усаживают нас за стол. За чашкой чая они рассказывают историю детского дома.

Он создавался в 2007 году как специализированный детский дом для ВИЧ-положительных детей (под проект было реконструировано здание бывшего детского сада). Замдиректора Светлана Узбекова работает в нем со дня основания, руководитель Марина Ушакова заступила на должность в 2008-м, сменив директора, который запускал детдом после реконструкции. Сегодня женщины с улыбкой вспоминают о том, какие порядки были тогда, в первые годы.

Дезинфекция от ВИЧ

«Дети с ВИЧ жили в отдельной группе, в который был особый дезинфекционный режим, — вспоминает заместитель директора. — Была закуплены мебель из кожзама — ни ковров, ни дорожек. Мы сами ходили в перчатках, двери открывали локтями, и только на этой группе была няня — чтобы проводить санобработку. Но через некоторое время мы поняли, что все это не нужно (вирус иммунодефицита передается только половым путем, через общий шприц или от матери к ребенку во время родов, в быту люди с ВИЧ не опасны — прим. ред). Постепенно и группы стали формировать по другому принципу — либо девочки/мальчики, либо по возрасту».

Марина Ушакова мгновенно увольняет любого сотрудника, кто неуважительно относится к ее воспитанникам

Фото: Вадим Ахметов © URA.RU

Сейчас в учреждении содержится 49 детей, из них 35 здоровых и 14 — ВИЧ-инфицированных. Педагоги поняли, что перемешивать их в группах не только не опасно, но и, наоборот, полезно — в первую очередь для самих детей. Здоровые с детства привыкают к тому, что рядом с ними — дети с ВИЧ и что они такие же, как все. «Нам повезло, что у нас были дети с другими профилями инвалидности — был ребенок после онкологии, с протезом глаза и абсолютно лысый, был ребенок с сахарным диабетом, и дети видели, как ему непросто: уколы, диета, — рассказывает директор. — Воспитанники понимают, что ВИЧ — это еще не самое страшное, с этим можно жить».

А вот сами ВИЧ-инфицированные дети воспринимают диагноз по-разному. «Перинатальщики», которые получили вирус от матери во время родов, всю жизнь живут с этим как с прической или с родинкой, — рассказывает Светлана. — Им еще в доме ребенка говорят про заболевание и про таблетки, и для них это не означает что-то позорное или страшное.

Они могут друг другу кричать: «Эй, ВИЧовые, пошли гулять». Или девочка в лагере с гордостью говорит мальчику: «У меня ВИЧ, мне сейчас некогда с тобой играть — я пошла пить лекарства».

Замдиректора «Акварели» Светлана Узбекова на «Зеленом марафоне»

Фото: страница Марины Ушаковой в Facebook

Они могли сказать это хоть где: в школе, в лагере. И сейчас у нас есть специальные занятия о том, кому можно говорить о своем диагнозе, а кому не стоит».

А вот дети, которые заразились ВИЧ уже в сознательном возрасте (например, при приеме наркотиков или половым путем, скажем, девочка-подросток — от сожителя матери) — совсем другая история: для них принятие диагноза — это очень непросто. Но никакой дискриминации в детдоме они не ощущают: здесь это пресекается на корню.

«Толерантность нельзя привить искусственно, — убеждена Светлана. — Нельзя посадить детей и сказать: „Петя, вот Маша, у нее ВИЧ, ты ее не обижай“. Толерантность создается атмосферой и позицией каждого работника в нашем учреждении. Мы даже не столько с детьми работаем, сколько со взрослыми. У нас дети, не стесняясь, могут поговорить на темы ВИЧ хоть с поваром».

#нольдискриминации

Позиция руководства: обзывать никого нельзя — не важно, ВИЧ у тебя или ты «кривоногий и ушастый». «Однажды поднимаюсь в группу и слышу, как воспитатель ругается на ребенка матом, — рассказывает директор. — Уволила немедленно. Доказательств у меня не было, но я ей сказала: „Или пишешь заявление, или я прямо сейчас звоню в Следственный комитет“. Мы с ними хорошо контачим, они ходят к нам в гости, беседы проводят. Шашлыки вот недавно детям жарили!»

По рассказу педагогов, с невежеством и страхами по поводу ВИЧ именно со стороны взрослых им доводилось сталкиваться чаще всего.

«Приехал к нам депутат Заксобрания и говорит: „Почему вы меня не предупредили, почему не дали халат и маску? Я бы в жизни не переступил порог вашего детдома, — вспоминает Марина.

— Звонит знакомый директор детского дома, где появился ВИЧ-инфицированный ребенок, и кричит: «Что делать? Куда его поместить?» Я в шутку отвечаю: «В подвал, конечно». Объясняю все про ВИЧ, а потом наступает лето, и он мне снова звонит: «У меня все сотрудники в панике! Комары же! Он нас всех через насекомых перезаражает»».

Следственный комитет находится по-соседству — буквально за забором. Следователи — частые гости в детдоме

Фото: Вадим Ахметов © URA.RU

Показательным был случай со съемочной группой, которая отказалась ехать в детдом снимать детей для паспортов. Другой яркий пример — поступок директора оздоровительного лагеря. «Наши сотрудники привезли детей в лагерь, но не успели они вернуться, как директор наших воспитанников с ветерком на личной машине привез обратно», — вспоминает Ушакова.

С детскими лагерями — вообще целая эпопея. «Сначала нас просто не брали. Потом, когда начали ездить в лагеря, каждый считал своим долгом прийти и посмотреть на наших детей — наверное, чтобы проверить, два у них уха или четыре, — говорит директор детдома. — А в 2012 году появилось постановление правительства, которое запретило отправлять в лагеря детей, принимающих терапию: в лагерях для них должны быть созданы специальные условия. Мы долго писали письма в министерства, просили прописывать в аукционах отдельные условия для нас. Сначала один лагерь согласился нас взять, потом второй. Сейчас ездим без проблем».

Фильм «Жизнь со знаком +», который детдом «Акварель» снял совместно со студией барда Олега Митяева

«Нашему мальчику не хотели делать операцию по урологии — мы написали руководству больницы, — еще вспоминает Марина. — Зубы детям отказывались лечить — пришлось пригрозить главврачу прокуратурой. До 2013 года мы стыдливо молчали, не поднимали эту проблему — и нас третировали и унижали все, кто мог. Но мы сломали ситуацию. Сегодня нам на праздниках некуда сажать гостей! — приходят налоговая, прокуратура, СК, волонтеры. Мало того, попечители приводят еще и своих детей!. ВИЧ никто не боится».

Детдом — флагман профилактики

В постах Марины в «Фейсбуке» не только внутренняя жизнь детдома (она, разумеется, яркая и насыщенная: дети постоянно заняты — лепят, рисуют, вышивают, занимаются спортом и музыкой), но и городская. Педагоги поняли: побороть страхи и дискриминацию можно, только если смело и заявлять о себе и громко говорить о проблеме. Поэтому сотрудники «Акварели» теперь проводят семинары для педагогов Челябинска, а дети-детдомовцы — активные участники городских мероприятий: проводят флешмобы, танцуют на праздниках, бегают на марафонах. В последнем забеге один из лучших результатов (в своем возрасте) показала девочка с ВИЧ.

День памяти умерших от СПИДа

Фото: со страницы Марины Ушаковой в Facebook

«С недавних пор мы перестали щадить чувства наших ВИЧ-инфицированных детей, — рассказывает замдиректора Светлана. — Например, раньше мы проводили День памяти умерших от СПИДа, но ВИЧ-инфицированные дети в этом не участвовали. Теперь участвуют. Мы их не щадим — мы делаем прививки: им потом выходить в социум, сталкиваться с разным отношением к себе. У нас есть девочка, которую прямо коробит от таких разговоров (ее заразила мама). Мы специально ставим ее во все флешмобы — и у нее потихоньку все меняется».

К Дню памяти жертв СПИДа в детдоме вообще особое отношение: здесь есть дети, чьи родители умерли от этого заболевания. «На последней акции наши были все до одного. В конце мне пришлось выйти и напомнить, что это раньше умирали от ВИЧ, а сегодня, если принимать лекарства, никто не умрет», — говорит Светлана.

«Медики нас очень любят: у наших „плюсиков“ всегда хорошие анализы, — добавляет Марина. — Но как только дети уходят в семьи, сразу появляются проблемы».

Кому нужны дети с ВИЧ?

В «Акварели» постоянный круговорот детей: в течение года многих разбирают — им на смену приходят новые. Бывает, поступает малыш из дома ребенка, а документы на его передачу в приемную семью уже готовы: политика государства «всех сирот — в приемные семьи» работает (денежные выплаты помогают).

Что интересно, приемные родители берут детей с ВИЧ даже с большей охотой, чем здоровых.

«У нас чуть ли не очередь стоит за ВИЧ-положительными: остались либо дети с умственными отклонениями, либо совсем уже подростки — малышей всех разобрали. Это не лежачие дети, за ними не требуется особый уход, они с более-менее сохранным интеллектом», — объясняет замдиректора.

Воспитанники «Акварели» — активные участники городских мероприятий, посвященных ВИЧ

ФОТО: со страницы Марины Ушаковой в Facebook

Меньше всего шансов на приемную семью у тех, кто уже вырос. Но недавно произошло чудо: из детдома забрали 16-летнего парня — одного из первых, кто поступил в детдом с диагнозом ВИЧ лет 10 назад. «Его мама была наркоманка, во время беременности на учете не стояла, и он родился с глубокой асфиксией. Был настолько слаб, что просто лежал на паласе, математикой и русским мы с ним занимались лежа, — вспоминает директор. — У него были судороги, и до 3 лет стоял диагноз ДЦП. Диагноз потом сняли, но слабость мышц осталась».

Парня забрала «профессиональная приемная семья» (в которой уже семеро детей). «Скажи нам пару лет назад, что этот мальчик уйдет в семью, мы бы не поверили, — говорит Марина. — Он уже совсем взрослый, в техникуме первый курс закончил». «И как он среагировал на эту приемную семью?» — спрашиваю я. «Побежал, задрав штаны!» — смеется Марина.

Однажды приемные родители взяли сразу двух детей — здорового и сразу вслед за ним ВИЧ-инфицированного.

«Мама пришла с направлением за мальчиком 7 лет, — рассказывает замдиректора. — На прогулке они увидели девочку: она подошла, спросила у мальчика, что это за тетя — та стала расспрашивать ее о ней. Потом приходит и говорит: „Могу я ее забрать?“. Я отправила ее оформлять документы, мне почему-то показалось, что она остынет. Но она оформила документы на мальчика, потом прошла все по второму кругу и оформила на девочку. Забрала обоих. Сейчас они завсегдатаи нашего клуба приемных родителей».

По словам педагогов, любой ребенок, потерявший родителей, мечтает о семье

Фото: Андрей Гусельников © URA.RU

Бывают случаи, когда кандидатам отказывают. «У одной девочки мама была работницей коммерческого секса, и та повидала с ней многое, — рассказывает Марина. — В 5 лет — губки, помада, любование собой. Пришли приемные родители: женщине 45, мужу под 60, живут в деревне, говорят: „Посадим ее на велосипед — будет с нашими парнями кататься“. Мы посчитали, что девочке нужны более современные родители, которые бы взяли ее в узду, и написали отказ. Девочку потом удочерила молодая семья: лошади, языки, танцы — как раз то, что ей надо».

Но главное требование руководителей детдома к кандидатам, которые хотят забрать ребенка с ВИЧ, — готовность биться за него. «Надо будет ходить в СПИД-центр, пить таблетки по расписанию, потом, когда вырастет, научить пользоваться презервативом, помочь в раскрытии диагноза — соседи все равно рано или поздно узнают, — поясняет Светлана. — Чтобы брать такого ребенка, надо быть готовым защищать его и научить защищать себя: будет много сложных моментов, для которых нужны силы. Спрашиваем: «Готовы ли вы к этому?» Некоторые отказываются.

«Штрафы за детей плачу я»

В роли будущих приемных родителей отправляемся на экскурсию по детскому дому. Первым делом нам показывают комнату с зеркалом Гезелла: через него можно наблюдать за ребенком в соседней комнате, а он тебя не видит. Это сделано для того, чтобы «смотрины» проходили в щадящем для психики детей режиме (чтобы те не расстраивались, что от них отказались). Хотя, как признаются педагоги, многие дети знают или догадываются, что их ведут показывать потенциальным приемным родителям.

Зеркало Гезелла позволяет видеть ребенка в другой комнате, тогда как он не видит тебя

ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

Рядом — методический кабинет, в котором библиотека и стенды про ВИЧ. Здесь же, говорят, где-то был макет вируса иммунодефицита человека, но он куда-то пропал. «Не беда, сейчас слепим, — говорит замдиректора. — Позовите-ка Таню!». Пока ждем девочку-«скульптора», осматриваем медицинскую комнату. Врач-инфекционист Дмитрий Анатольевич (дети кличут его «Митр Анатолич») показывает стоящие на полочках лекарства против ВИЧ. Перед фотографированием медик поворачивает коробки, чтобы не видны были фамилии пациентов.

Пока мы гуляли, 10-летняя Таня (все имена воспитанников изменены — прим. ред.) уже слепила не только вирус иммунодефицита, но и его друзей и врагов. На наших глазах разыгрывается целый пластилиновый спектакль — про ВИЧ, антитела, которые делают его видимым и макрофаги, поедающие вирус. «Это у нас было путешествие в аграмез», — говорит девочка. «В организм» — переводят мне педагоги.

За несколько минут 10-летняя Таня слепила вирус иммунодефицита человека, его друзей и врагов

ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

Отправляемся в группы. По пути директор показывает в окно участок за забором. «Парни у нас недавно мячом соседке в теплицу попали, стекло разбили. Надо будет еще разбираться, нечаянно или нарочно, — говорит директор. — А рядом — коттедж Следственного комитета. Они тоже от нас страдают: наши дети как-то забросали яблоками машины работников СК. Начальник их тут же мне позвонил. Разобрались, но воспитательницу, которая за детьми недоглядела, я уволила».

Выясняется, что директору как законному представителю детдомовцев частенько достается — в том числе приходится платить штрафы. В основном за тех, кто уже окончил 9 классов, учится в техникуме и живет в общежитии. «До 18 лет мы должны их контролировать — поясняет Марина Александровна. — Сейчас таких осталось четверо, в начале года было 11, и работа учреждения была почти парализована: педагоги ездили, будили их по утрам в общежитии. Но мы же не можем постоянно быть с ними — у них уже самостоятельная жизнь! А штрафы наши! Подростков из обычных семей за пиво или курение почему-то не штрафуют, а если детдомовец — обязательно!».

«Это как дом»

Девчонки хвастаются своей косметикой

ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

В группе, куда нас заводят, огромная игровая и небольшие, но очень уютные спальни на 3-4 человека. Девчонки показывают стенд группы и с особой гордостью — свои сокровенные запасы косметики. «Это мне подарила Альфия!» — говорит Лена. «Альфия — наша выпускница, занимается сейчас косметикой «Мэри Кей» — поясняет директор.

Для разнообразия показывают и группу мальчишек — внезапно видим там старших девочек. «У нас была смешанная группа, но между старшими мальчишками и девчонками начались конфликты, и мы решили больших девочек депортировать к маленьким мальчикам, — поясняет замдиректора.

«Мне нравится с ними возиться: я люблю детей, с ними весело! — признается девочка Катя. «Это моя «двоюродная дочь»! — представляет ее директор. — Недавно в администрации вручали какие-то награды, мой собственный сын (он уже взрослый) не захотел пойти — пришлось взять Катюху».

Мальчишки показывают свои «произведения искусств»

ФОТО: Андрей Гусельников © URA.RU

Пока мальчишки достают и раскладывают на столе свои «произведения искусств» (рисунки и поделки), девчонки рассказывают о том, как они танцуют в агитбригаде. «У нас тут своя группа, мы часто выезжаем куда-нибудь, — говорит Нина. Недавно она была ведущей одной из акций, посвященных теме ВИЧ. «Когда я вела мероприятие, мне было очень трудно говорить об этом, — признается она. — Но это надо, чтобы все знали, что общение с людьми с таким диагнозом — это не опасно. И чтобы знали, как этого избежать».

«Девчонки — наши палочки-выручалочки, наша команда на всех флешмобах, — с гордостью говорит директор. — Алена вот, правда, проштрафилась и презент по итогам годам не получила. Кто с Егором-то подрался? — напоминает Марина Александровна. — Я с ужасом жду того дня, когда он вернется из больницы». «Что, так сильно побила парня?» — спрашиваю я. Оказывается, Егор угодил в больницу по другой причине, но все смеются. «У нас тут очень веселая жизнь, — говорит мне одна из старших девочек. — Тут все есть. Это ведь как дом».