Как я умирала от рака. Рассказ от имени моей мамы

4 февраля - всемирный день борьбы с раком. Мама Дмитрия Симонова заболела раком, когда ему было 11 лет. Больше года назад она умерла. Дмитрий вспомнил все, что происходило с мамой во время болезни, и написал рассказ. Скорее, даже дневник от имени мамы.

Часть первая. «Религия не спасет, если тебе в лицо говорят: «Это онкология»

Здесь не было ничего страшного – просто плановый осмотр у маммолога. У меня к тому моменту была мастопатия, но врачи сказали, это распространенная проблема у женщин после поздних родов. Вот я и не беспокоилась, ведь каждые полгода ездила на диагностику и принимала препараты. Плановые визиты в больницу продолжались на протяжении трех лет, пока в один «прекрасный день», ничего не объясняя, меня направили на биопсию. Обычно такую процедуру назначают при подозрении на онкологию. Я это знала, но все равно думала: с чего бы это про меня? Возможно, врачи просто перестраховываются.

Через неделю мне позвонили и велели ехать в клинику снова. Конечно, в такие моменты начинается легкая паника. Тем более, что в регистратуре карточку не выдали, а попросили сразу подойти к кабинету. Сидя под дверью, в голове прокручивала мысли: рак или не рак? А если рак, то какая стадия? Но стоп! Какой рак, если я была на постоянном контроле у врачей! Тем более, мне лечат мастопатию – это другой диагноз. Могу сказать, что ничего мучительнее ожидания у кабинета врача до этого в моей жизни не было.

Спустя минут десять меня пригласили в кабинет. В такие моменты начинаешь верить во все: в бога, приметы, в то, что надела счастливую одежду. Начинаешь всматриваться в лицо врача с надеждой увидеть улыбку и успокоиться. К сожалению, ни улыбки, ни приметы, ни религия не спасут, если тебе в лицо говорят: «Это онкология».

Знаете, каково это – на скорости 300 км/ч въехать в стену? Только при столкновении рассыпается в пыль не стена, а ваша жизнь. Невозможно понять, где выход из здания больницы: твоя голова на 200% занята одним – мыслью о том, что будет дальше. Ты не помнишь ничего, что говорил врач после диагноза. Просто смотришь в плакат на стене и не можешь произнести ни слова. Не хочется разговаривать с людьми и объяснять, что случилось. Хочется зашить рот, закрыть двери с окнами и дойти до дна.

Часть вторая. «Человеку с раком куда важнее найти ответ на вопрос «почему я», чем собраться с силами и начать бой»

Истерика закончилась, как только я приехала на операцию в онкодиспансер. Знаете, есть такое выражение – «белая ворона». На улице, в окружении людей тебе кажется, что ты со своим диагнозом – не такая, как все. Своей беспомощностью, неспособностью приготовить ужин ты испортила детство своим детям. Ты ущербный человек, «белая ворона» в обществе здоровых и крепких. Так вот, это ощущение исчезает, как только переступаешь порог палаты.

Здесь своя иерархия, есть счастливицы с первой-второй стадией (как позже оказалось, я была в их числе), есть третья, а есть четвертая с метастазами. Сложно было поверить, но в палатах не говорят о болезнях. Вообще. Обсуждают огороды, детей, разгадывают кроссворды, но о раке – ни слова. Не потому, что нечего сказать (совсем наоборот). Просто здесь этот диагноз становится частью тебя. Вы же не сообщаете всем, что у вас есть ноги, что на них по пять пальцев. Так и здесь никто не говорит, что у него опухоль. Это понятно, раз положили в больницу – понятно какая, если ты в маммологическом отделении. Причем, правило принимаешь и понимаешь без предупреждения, без просьб. Его даже правилом назвать язык не поворачивается. Это, скорее, что-то само собой разумеющееся. Ты попадаешь в мир, где все с такими же проблемами. Признаться, это помогает. Помогает понять, что это случается и с другими.

Фото: Ed Sheeran

В палате легче пережить вопрос без ответа: «почему это случилось со мной»? Кто-то находит причину болезни в привычке мыть головы по воскресеньям и в несоблюдении поста. В таких случаях больные после лечения оказываются на коленях в церкви и в паломничествах по святым местам. Вместо того, чтобы менять образ жизни, вовремя ходить на обследования, правильно питаться, человек начинает молиться. Не могу ничего сказать: вера во время болезни помогает. Но она вас не прооперирует, не назначит химиотерапию, вовремя не отведет на обследование. Плохо, когда болезнь начинает восприниматься как наказание за что-то. Отвечая на вопрос «почему», ты перебираешь все странички жизни, вспоминая о плохих поступках. Согласитесь, каждый человек найдет в своей жизни хоть один такой проступок. Но только смертельно больной может сделать его причиной своей болезни. Получается, человеку с раком часто куда важнее найти ответ на вопрос «почему я», чем собраться с силами, сказать себе: «значит так надо» и начать бой.

Здесь же, в больнице, я поняла, что до этого мне ставили неверный диагноз: из карточки пропали все документы о мастопатии, задним числом были переписаны все заключения врачей, назначенные лекарства и дозировки. Осознавать это было тяжело: будто ты поменял билет на поезд, который попал в аварию. В этой катастрофе ты остаешься жив, тебя в тяжелом состоянии доставляют на больничную койку. И уже лежа на ней, постоянно думаешь: этого не случилось бы, если не менять билета. Обидно? Не то слово! Но это очередная ловушка, очередные поиски виноватых, очередной поиск ответа на вопрос «почему» вместо того, чтобы собраться.

Отдельно хочу рассказать про «собраться». Ни психологов, ни реабилитологов в диспансерах не было. В регистратуре, на уличных лавочках можно запросто увидеть рыдающего человека с листками в руках. Его никто не успокаивает, наверное, стараются даже не замечать: все и так знают причину слез. Знают, что такое рак, но совершенно не знают, что сказать человеку в такой ситуации. Сказать честно, с психологами у нас большая проблема – человек выходит из кабинета и остается один на один со своими проблемами. А дальше у больного или получается взять себя в руки, или помогают родные. А если никого нет… Думаю, суициды по этой причине – не редкость.

Часть третья. «Я заберу тебя домой, и мы сделаем из тебя великомученицу»

Операция прошла успешно. Через три недели меня отпустили домой. В этот момент я думала, что самое страшное закончилось. Как же я ошибалась! «Химия» – вот что предстояло пережить. Наверное, что-то похожее чувствуешь, если по венам пускают серную кислоту, которая прожигает все внутри. Успокаивает лишь одна мысль: если мне настолько плохо, значит, и остатки рака уходят, растворяются, а ради этого нужно терпеть.

Химиотерапия прошла успешно, наступила пятилетняя ремиссия. Это было лучше, чем выиграть все деньги мира в лотерею. Это значило, что рак ушел: я увижу внуков, побуду на выпускном у детей, выйду на работу. Да что там работа – жизнь продолжается! Это были мои счастливые годы: дети действительно поступили в институты, дочь вышла замуж, родила. Но вот только я… простыла.

Весной 2012 года у меня сел голос. Пошла в поликлинику к терапевту, к лору – месяц лечили ангину, кололи препараты, но ничего не помогало. Дошло до того, что одним днем я просто не смогла встать, не могла разговаривать и глотать. Я подозревала неладное, но успокаивала себя мыслью: врачи ведь поставили ангину (ничему жизнь не учит).

Осознав, что тяжелой пациентке не место в районной поликлинике, меня отправили в областную больницу. Нужно было слышать, как врач говорил с родными за дверью: «Они что, не видели, что голосовые связки не иннервируются! Здесь же часть глотки просто обвисла. Как это может быть ангиной?» И снова этот приступ гнева и обиды на врачей, непонимание и мысли, что все без толку – рак груди с метастазами не лечится.

Часто врачи в поликлиниках вовремя не назначают нужных обследований, а пациенты платятся жизнью. Конечно, всегда можно самому пойти в платную клинику и обследоваться. Но если ты живешь в маленьком райцентре, где из медучреждений – одна поликлиника, ты не можешь даже получить консультацию другого специалиста: его попросту нет. На весь район только один врач-онколог. Он же и гастроэнтеролог, он же и узист-рентгенолог. Естественно, можно поехать в город покрупнее, но ты еще попробуй получить направление, дождись очереди. Да, есть платные медцентры, но не у многих найдутся силы ехать за 100 километров, чтобы убедиться, что у тебя растет рак – все драгоценное оставшееся время ты будешь согласен на ангину.

Фото: Angelo Merendino

Детям я позвонила только тогда, когда меня экстренно перевозили в Минск. Это был май, у них 27-го – день рождения. Я и так испортила им детство своей беспомощностью и болезнями. Понимала, что звонок неизбежен, но делать это хотелось в самый-самый последний момент… Когда они приехали, помогли мне выйти на улицу и хоть немного подышать свежим, не больничным воздухом. Потом помню, как меня погрузили в машину скорой помощи и пять часов везли до Минска: в Гомеле и области нет центров, где проводили бы такие операции. Родственников не пустили в машину побыть эту дорогу со мной: «Не положено, только врач. Родственников мы за свой счет в Минск возить не будем».

В РНПЦ нейрохирургии в Минске я узнала, что кроме головного мозга метастазы пошли в легкое и щитовидку. И снова от меня никто ничего не скрывал. И снова рядом не было человека, который подскажет, как быть. Поэтому я взяла в руки молитвенник. Знаете, я вспомнила свою панику в тот день, когда у меня нашли первую опухоль – пятнышко размером с горошину. Сейчас раком было усыпано несколько органов. Если раньше я была счастлива от понимания, что у меня нет никаких пятен, точек, затемнений, то сейчас просто просила Господа, чтобы они не росли.

Через неделю пришли результаты биопсии, и врач сказал, что опухоль операбельна. К тому моменту я не знала, радоваться этому или нет: христианские каноны не очень то одобряют вмешательство в головной мозг. А раз не одобряют, может ли все закончиться хорошо? Моя сестра убеждала в том же: «Если батюшка разрешения на операцию не даст, я заберу тебя домой и мы сделаем из тебя великомученицу».

Боялась ли я в операции? Безумно! Казалось, что хуже, чем сейчас, может быть только могила. С другой стороны, если хуже не будет, то что я теряю? Я все же отдала свою судьбу в руки нейрохирургов.

Часть четвертая. «Больные покрепче помогают тем, кто послабее. До операции помогали ходить тебе, а после операции – ты»

И снова по-старому: палата, в которой изнывает от жары восемь человек, узкие коридоры поликлиники, заполненные измученными больными, которые часами сидят в ожидании приема. Раз в час по этому узенькому коридорчику проносятся врачи с больным на каталке после операции. В этот момент нужно успеть увернуться, иначе рискуешь быть сбитым с ног. Очень интересное выражение в этот момент приобретают лица больных в очереди – каждый смотрит на пациента под наркозом и цепенеет. Думает ли в это время больной о нем? Скорее нет: в такие моменты каждый думает о себе.

Очень запомнился запах в коридорах: тошнотворный, невыносимый, удушливый запах больных людей, которые часами томятся в ожидании приема. Здесь нет сочувствия: тебя никто не пустит без очереди, даже если невыносимо плохо ждать. В очереди к онкологу в людях просыпается инстинкт выживания: здесь всем очень нужно, здесь всем очень плохо, поэтому или терпи, или… На деле вариантов не много.

В палатах ситуация не лучше. Больные покрепче помогают тем, кто послабее. До операции помогали ходить тебе, а после операции – ты. Те, кто оправился, кормят лежачих больных, водят в туалет. Персонала катастрофически не хватает, ровно как и коек, которыми заполнен просто каждый метр.

Возможно, кто-то думает, что онкологические корпуса заполнены родственниками больных? Это не совсем так. Со мной в палате лежала бабушка, ей было глубоко под 80. Так вот, сын дважды забывал забрать ее после выписки. Я думаю, она не одна такая. От многих женщин после операции уходили мужья. Стоит ли их за это осуждать? Я не была в мужских палатах и не слышала тех историй. Но, думаю, прав тот, кто сказал, что слабый пол – это мужчины.

Часть пятая. «В хосписе пахнет смертью»

Хуже больницы было только в хосписе, в который я попала спустя четыре года, когда опухоль разрослась настолько, что ни есть, ни пить, ни стоять сама я не могла. Да и не хоспис это даже. В 30-ти километрах от райцентра, где я жила, в крохотной деревне первый этаж больницы переделали в «паллиативное отделение», входя в которое понимаешь: здесь пахнет смертью.

Мне выдали инвалидное кресло, в руки дали бумажки и сказали ехать на второй этаж оформляться. Не знаю, что может быть хуже понимания, что сын катит в инвалидном кресле мать, которая еще вчера ходила сама. Потом предстояло час прождать в коридоре, пока медсестра откачивала местного алкоголика от передозировки. Признаюсь, в этот час я не выдержала, и впервые в присутствии детей просто зарыдала. Это были первые слезы за все время моей болезни. Именно сейчас я ничего не могла с собой сделать: я сидела в коридоре, смотрела на эти пластиковые двери с табличкой и прекрасно понимала, что больше с этой стороны их никогда не увижу. Да, тогда я думала о смерти.

Фото: Nancy Borowick

Ко мне подошел сын, взял за руку и спросил: «Мама, тебе страшно?» Я ответила: «Да». Потом меня закатили в палату с тремя койками. Раньше при входе в палату с тобой здоровались, знакомились, но здесь не так: кругом обездвиженные люди, совершенно не реагирующие на происходящее, подключены к капельницам. Очень трудно сказать, какого возраста были мои соседки: здесь люди с такими болезнями, что о возрасте судить тяжело.

На восемь палат лежачих больных работает только две женщины из медперсонала. Они переворачивают больных, моют, кормят… Хирург здесь один, посменно. Он принимает новеньких, назначает лечение, проводит все медицинские манипуляции. Мне не повезло: в день, когда меня привезли, его не было, поэтому катетер установили только спустя три дня. Чтобы через шприц, по трубке, доставлять еду сразу в пищевод. До этого я пыталась есть сама, но пищевод уже не работал, и все мои попытки вырывались с диким кашлем наружу. Если бы не капельницы, то за эти три дня я бы истощилась настолько, что наверное, умерла бы, так и не дождавшись хирурга.

В хоспис я попала летом, 13 августа. В палатах не было кондиционеров, поэтому родные просили временами открыть окна. Если честно, я не знаю, что хуже: изнывать от жары или испытывать омерзительное ощущение от того, что по твоему лицу ползают мухи. Они не дают спать, мешают есть… Принято считать, что предвестники смерти – это вороны, черные коты. Здесь для меня этим символом были мухи.

То, что происходит с мозгами здесь, сложно понять. Когда старик из соседней палаты ежечасно ползает к посту, почти рыдая от боли, и просит вколоть ему еще трамадола, твоя голова отказывается думать, что боль может быть настолько невыносимой, что даже сильный анальгетик не помогает. Вместо этого ты пытаешься себя убедить в том, что старик просто подсел на наркотический препарат. Наверное, так легче.

Часть шестая. «Это были последние девять часов вечера в моей жизни»

И снова здесь нет никаких психологов, волонтеров. Единственный психолог – это священник из местной церквушки, которого временами зовут родственники. Кстати о родных. Больные в большинстве своем одиноки, их никто не навещает. Есть те, к которым приезжают по выходным, но это единицы.

3 сентября ко мне, как обычно, приехал муж. Он мог день просидеть у меня: наверное, понимал, что скоро конец. В этот день он снова привез еды, салфеток, бутылочку с водой. Сел у кровати. Шесть, семь, восемь часов… Я просыпаюсь, а он еще здесь. В девять часов я посмотрела на него и кивком головы попросила уехать домой. Это были последние девять часов вечера в моей жизни.

Постскриптум

Прошло больше года как Людмила Симонова, моя мама, умерла от рака. Борьба с этим диагнозом заняла десять лет жизни, причем, жизни не одного человека, а целой семьи. С 11 лет ты знаешь, чем лучевая терапия отличается от «химии», что такое метастазы и почему это очень плохо. Конечно, то, что довелось пережить мне, ни в какое сравнение не идет с теми муками, которые переживают онкобольные каждый день, но все же многое из ее жизни отпечаталось в моей: диагноз, лечение, реабилитация – все это было у меня на глазах. В какие-то моменты даже казалось, что все происходит со мной.

Как она умирала, я не знаю. После похорон постоянно хотелось приехать в ту деревню, в тот хоспис и спросить у медсестер, как это было. Но я не стал. Наверное, побоялся. Я тысячу раз пожалел, что оставил ее умирать в хосписе, когда началось обострение. Меня, здорового молодого человека, хватало на три часа в день, а потом я просто пулей вылетал оттуда. А ведь я-то могу бежать…

За все это время я понял одно. Когда ты умираешь от рака – это может быть не просто страшно или больно, но еще и унизительно. Что чувствует обездвиженный человек, когда вокруг него роем летают мухи? Это происходило и, уверен, происходит. В Гомельской области – в самом пострадавшем регионе от взрыва на ЧАЭС. В той же Гомельской области в районных поликлиниках сидят врачи, которые до упора могут лечить ангину, вместо того, чтобы собрать анамнез и отправить пациента на дообследование. Кстати, о нем. Для того, чтобы приехать на консультацию в НИИ онкологии и радиологии в Минск, нужно было собрать кучу бумажек у местных врачей, съездить в Гомельский онкодиспансер, чтобы переписать на диск результаты МРТ и КТ. При всем этом направления мне никто не дал: пришлось устно просить врачей.

Конечно, дообследование не гарантирует правильного диагноза и лечения: моей маме долгие годы лечили совершенно другую болезнь. Это затянуло время и, возможно, предрешило исход. На химиотерапии, на лучевые терапии каждый раз приходилось ездить за 150 километров в Гомель: в районных больницах таких процедур не проводят, потому что нет специалистов и оборудования. Думаю, не нужно представлять, что для такого тяжелобольного человека эти 150 километров. И хорошо, если на машине.

По прогнозам белорусских онкологов, в 2020-2030 годы число пациентов с впервые установленным диагнозом злокачественного образования увеличится на 92%. Это значит, если в 2010 году фиксировали 8,5 тысяч случаев, то в 2030 их будет 15,5 тысяч. Скажем прямо, у нас и с восемью тысячами врачи едва справляются. Совершенно не хочется думать о том, какой будет ситуация через десять лет.

Дмитрий Симонов, kyky.org

16:15 05/02/2017