В данном случае - на новые спирографы для отделения медгенетики, где проходят лечение дети с муковисцидозом. Из бюджета денег на них не выдают, а без них малыши обречены.
- Я тут посчитал... Если учесть все лекарства и стоимость аппаратов, то каждый мой вдох стоит минимум копеек десять, - шутил один мой подопечный, больной муковисцидозом.
- Мама моего одноклассника сказала, что таких, как я, проще усыпить, чтобы сэкономить деньги на жизнь нормальным людям... - высказывание еще одной моей подопечной.
Эти горько-печальные фразы объединяют две вещи: их авторам не более 12 лет, и все они больны муковисцидозом. Такие больные вынуждены постоянно глотать лекарства просто для того, чтобы жить. Они абсолютно нормальны и даже по какой-то непонятной причине обладают даром к рисованию. Но из-за генетического сбоя без лекарств и обследований их организм не может нормально переваривать пищу, легкие забиваются слизью, и однажды они умирают в страшных мучениях от удушья. А с лекарствами доживают до старости. Если, конечно, есть деньги на эти лекарства и процедуры... Увы, в бюджете здравоохранения страны порой средств не хватает даже на самое необходимое - медицинскую аппаратуру.
Как сообщила врач Анна Воронкова, сейчас отделению медгенетики, где проходят лечение дети с муковисцидозом, необходимы два спирографа для определения функции внешнего дыхания (ФВД). Эти аппараты нужны для наблюдения за динамикой заболевания. Без них доктора не могут правильно корректировать индивидуальное лечение. И такой аппарат в отделении есть. Но лишь один, старый и, самое главное, а точнее, страшное - инфицированный бациллой Burkholderia cepacia. Между собой врачи и волонтеры называют эту дрянь «сепацией». Для больных муковисцидозом детей «сепация» пострашнее Бабы Яги. Ведь, поселяясь в забитых слизью легких, этот возбудитель вызывает тяжелейшие хронические инфекции дыхательных путей и пневмонию. А для муковисцидозников воспаление легких, в сущности, смертельный приговор. Для здоровых людей бацилла не страшна, но среди больных распространяется молниеносно! Обследовать нужно всех муковисцидозников, а продезинфицировать аппарат невозможно.
- Врачи пытались выбить средства на аппаратуру, но, увы, видимо, в бюджете не хватает на это денег, - говорит волонтер Майя Сонина. - И теперь вся надежда только на неравнодушие обычных людей. На то, что кто-то захочет нам помочь.
Комментарии