Эффект бабочки

Антон Дельгадо был усыновлен в США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Он прожил три года в семье и ушел из жизни 15 декабря. Благодаря Антону в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом, а сотни детей-бабочек получили шанс жить без боли

Антон родился в Люберцах в 2010 году у суррогатной мамы. Его брат-близнец оказался здоровым, и родители забрали его домой. А Антона оставили в роддоме. У Антона на ногах не было кожи. Врачи подозревали какое-то серьезное заболевание, но не могли поставить ему диагноз, – тогда в России о буллезном эпидермолизе почти ничего не знали.

Несколько первых месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Алена Куратова, председатель правления благотворительного фонда «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки», вспоминает: «Когда мы его нашли, у него кожа была только на носу и щеках».

Антон Дельгадо и его мама Ванесса. Последняя фотография. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

Алена увидела фотографию Антона в Интернете. Говорит, что проплакала три дня, а потом муж сказал ей: «Что ты плачешь? Делай уже что-нибудь». Она собрала деньги и позвонила координатору волонтеров в больницу с вопросом: «Чем помочь Антону?» И ей разрешили прийти. «Увидев глаза этого ребенка, никто не оставался равнодушным, — вспоминает Алена. — Я возила к нему каких-то врачей, питание, медикаменты. Все это привозили мне домой другие волонтеры. Вокруг стали появляться мамы с такими же больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один». Благодаря волонтерам и фондам Антона перевели в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», где он прожил полтора года. За это время ему поставили диагноз. Кожное заболевание epidermolysis bullosa. У ребенка с таким заболеванием кожа очень тонкая и ранимая: из-за генетических нарушений эпидермис просто не цепляется за более глубокие слои кожи. Любое прикосновение может привести к появлению волдырей и ран, и кожа сходит. У детей часто покрываются ранами ступни, локти, ладони. Материнское объятие может причинить им нестерпимую боль. «Это очень редкое генетическое заболевание, — говорит Алена Куратова. — Оно только недавно было внесено в реестр редких болезней в России. О нем просто не знали».

Антон Дельгадо. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

В 2011 году Алена и ее соратники-волонтеры открыли фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки». В тот момент у них уже было 25 подопечных, которые каждую минуту страдали от боли, и никто не знал, как им помочь. «Этот фонд появился благодаря Антону, — говорит Алена. — Антон — ребенок необыкновенный. Он научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему».

Когда родился Антон, его мазали зеленкой, сжигая его тонкую кожу и доставляя ему страшные мучения

Сейчас фонд издает медицинскую литературу для врачей, в которой обобщен международный опыт по уходу за детьми-бабочками. В России такой опыт пока слабо изучен. Когда родился Антон, его мазали зеленкой, сжигая его тонкую кожу и доставляя ему страшные мучения. Сегодня врач, который прочтет книги, изданные фондом «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки», будет знать, что так делать категорически нельзя. Лекарства от буллёзного эпидермолиза, как и от других врожденных генетических заболеваний, нет. Но если научить врачей и родителей правильному уходу, ребенку-бабочке станет легче жить, из его жизни уйдет боль. Такому ребенку необходимы специальные памперсы, которые не травмируют кожу и не приводят к воспалениям; специальное мягкое питание, которое не травмирует пищевод; нужны силиконовые бинты, самофиксирующиеся повязки и щадящие мази-антисептики, которые делают в Европе. Еще год назад на уход за ребенком-бабочкой требовалось до 150 тысяч рублей в месяц, но с учетом девальвации рубля сумма выросла вдвое. Часто российские семьи не могут обеспечить детям с буллезным эпидермолизом необходимый уход. От бедности используют обычные бинты или простыни. Но если кожу такого ребенка бинтовать обычным бинтом, то при смене перевязочного материала вместе с бинтом снимается кожа, это мучительно больно.

Антон Дельгадо. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса. Незадолго до этого они пережили смерть своих детей Мэлоди и Мэдисон, родившихся сиамскими близнецами, и решили усыновить ребенка с инвалидностью, хотя у них уже было двое кровных детей. На решение супругов повлияло то, что у Антона не было шансов на семью в России.

А еще то, что их сын Джуд родился в один день с Антоном. Так у Антона появились сразу мать, отец, брат и сестра. «Усыновление — это священный акт, — говорит Ванесса. — Господь усыновил нас всех, послав Иисуса, хотя никто из нас не был достоин такого дара». Дельгадо принадлежат к одной из ветвей Церкви евангельских христиан, где усыновление больных детей считают главной миссией. Один из лозунгов этой Церкви: «Каждый настоящий христианин обязан усыновить страдающего младенца».

Первые годы жизни Антона в Техасе наполнены светом, – это видно на фотографиях, которые Ванесса выкладывала в соцсетях. Антон играет с братом и сестрой в парке, качается на качелях, смеется на пару с отцом дома. Но постепенно его состояние стало ухудшаться.

Антон Дельгадо и его семья. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

Каждый настоящий христианин обязан усыновить страдающего младенца

Буллезный эпидермолиз – очень редкое заболевание. В мире рождается один больной БЭ на 50–100 тысяч человек. В России, исходя из этой статистики, живет около двух с половиной тысяч. Но в фонде «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» точно знают только о 300. При правильном уходе большинство людей с БЭ может прожить долгую полноценную жизнь, но отсутствие своевременной диагностики и информации о способах ухода за такими больными часто приводит к ранней смерти. Первый год своей жизни Антон провел в очень тяжелых условиях: в больнице не было нужного ему дорогостоящего питания, и уже тогда случилось травмирование пищевода. За 10 первых месяцев своей жизни он четыре раза переболел пневмонией. Все это повлияло на ослабление иммунной системы.

«Существует три формы буллезного эпидермолиза: простая, пограничная и дистрофическая,— говорит врач-генетик Юлия Коталевская.— Самый тяжелый по клиническим проявлениям — дистрофический тип заболевания, потому что при нем поражается не только кожа, но и внутренние органы. У Антона был именно такой тип заболевания».

Антон Дельгадо и его брат. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

27 ноября в 18:29 Ванесса написала в Facebook: «Антон очень болен и едет в неотложную хирургию. Ему сделали рентген и томографию, в результате чего выяснилось, что у Антона очень сложная ситуация с кишечником». Алена Куратова говорит, что непроходимость кишечника и инфицирование внутренних органов — типичное проявление дистрофической формы БЭ. Врачи сказали Ванессе и Джейсону, что операция опасная, и Антон может не выжить. «Никто не дает нам большой надежды, — написала Ванесса. — Но мы знаем, что Бог с нами и наша надежда в Нем». Антон выжил и прожил еще 18 дней.

За это время ему удалили половину толстого кишечника, выкачали жидкость из легких, а потом подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ему было тяжело дышать.

Антон в больнице. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

А еще все это время он не был один. К нему в реанимационную палату приходили мама и папа, брат и сестра, родственники и друзья. Они пели Антону песни, читали ему книги и стихи. Вот Ванесса спит с Тошей в кровати. Вот рядом заснул его брат Джуд. Вот отец играет на гитаре, а сестра поет для Антона. И все это – в реанимации. Если бы Антон остался в России, он лежал бы в реанимации один. Потому что в нашей стране родителей к детям в реанимацию до сих пор не пускают. Фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Подари жизнь» уже давно борются за право родителей находиться рядом с детьми в самые тяжелые минуты их жизни. Но врачи говорят о стерильной среде реанимационной палаты, ослабленном иммунитете больного и нарушении больничного режима. Не все пока готовы понимать, что стерильная среда, — это слишком жестокое условие для умирающего ребенка и его родителей.

Антон Дельгадо и его мама Ванесса. Фото: из архива группы Help Anton на Facebook

Последние дни жизни Антон находился в искусственной коме, – врачи сделали это, чтобы ему не было больно. Мама держала его за руку и целовала в макушку. Антон Дельгадо умер 15 декабря 2015 года. «Мальчик, который очаровал мир, теперь в безопасности в руках Господа, — написали о нем родители. — Антон Иезекииль Дельгадо, мы будем любить тебя вечно».

Позже друзья семьи сообщили в группе помощи Антону, что все средства, собранные на его лечение, будут перечислены в ассоциацию DEBRA, которая занимается изучением буллезного эпидермолиза и помощью людям-бабочкам.