Как выжить после вопроса: «От ребеночка-то отказываться будете?»
На модерации
Отложенный
Я ждала этого ребеночка. Я знала, что будет мальчик. Красивый, умный, добрый. В роддоме шло все как обычно. Но какой-то внимательный взгляд врача. Зачем-то вызывают в детское отделение. На кого похож? Отклонения?.. Болезнь Дауна?!
Господи, лучше умереть. Зачем жить? Как жить? «От ребеночка-то отказываться будете?» Ночи горя, боли и отчаяния. Что скажут муж, близкие, знакомые... Будут жалеть, сочувствовать... А ведь ничего этого не надо, все равно ты всегда один на один с жизнью, всегда, тем более в горе. А горе... Оно давит, пригибает к земле. Ты, конечно, выпрямишься, собравшись с духом, призвав на помощь Бога. Но до конца уже не распрямишься никогда. Заперев свое сердце на ключ, надев маску сильного человека, ты должна, ты будешь бороться за себя, за больного ребенка, за семью, за жизнь.
«Зачем вам такой ребенок? Он не будет ходить, говорить, сидеть, думать», - вопрос врача детского отделения загоняет в тупик. Действительно, зачем? Есть дочка-любимица, есть работа, которой ты отдаешь душу. Но на нас, кажется, осмысленно глядели глаза крохотного существа. Улыбается. Тянет ручонки к лицу папы. Где у папы борода? Ответ на этот вопрос Колечка нам дал очень рано. Этот неосознанно проведенный тест потряс нас своим результатом. Понял! Запомнил! Ответил. А сколько у него желания жить! Держит голову, тянется к игрушкам, как обычный ребенок. Страшно лишь то, что не хочется жить мне. «Судьба не пощадила», - гложет предательская мысль. Нельзя жалеть себя.
Первые три года проходят как в тумане, все автоматически: пеленки, прививки, бутылочки с молочком... Некогда думать, а может, сознательно забиваешь себя заботами, нитями и ниточками привязывая себя к малышу, отрезая путь к отступлению. Собираешь силы - путь предстоит долгий... Ведь больной ребенок требует больше, чем жизнь. Он, родившись не таким, как все, заставляет и тебя перейти в другое измерение.
«Питер Хорн не старался стать отцом Голубой пирамидки». Они с женой ждали рождения первенца, а у Голубой пирамидки на выдвинутых вперед стерженьках моргали три глаза... Как сказал доктор, ребенок здоров, но он не похож на человека, потому что родился в другое измерение. Они привезли его домой, прятали от соседей, сделали в детской комнате звуконепроницаемые стены, потому что плакал малыш как-то странно. Доктор, обещавший вернуть мальчика в обычное измерение, признал, что это невозможно. И тогда родителям было предложено переправиться в измерение ребенка... Это же сделала и наша семья.
Я читаю Рэя Бредбери, я ищу поддержки у тех, кто прошел этот путь раньше меня. В другом измерении твой ребенок в каждом видит брата и сестру, отца и мать. Ему непонятно, как человек может быть чужим... Человек с синдромом Дауна выброшен в жизнь так, как ни один другой ребенок, даже имеющий тяжелые физические уродства. Он обречен на злую участь, у него нет защиты от общества, отягощенного «интеллектом» и другими сомнительными завоеваниями. Больной малыш, любящий весь мир, невинный, неинтелектуальный, беспомощный, открывает нам другие измерения.
В 2 года сын ползает, как рыбка плавает, протирает колготки на коленках до дырок. Пришла пора ходить, а ноги у Колечки не отрываются от пола. Мы передвигаем ему ножки руками. Раз-два, раз-два. А сами ползаем на коленях возле него. И вот пошел - от кресла до дивана - и даже не понял, какую победу одержал. А потом день за днем Коля осваивает велосипед, гоняет в двухкомнатной квартире и умудряется не въехать в косяк или в мебель. По вечерам перед сном перепевала я ему на ушко все песни, которые знала, рассказывала сказки, заставляя прислушиваться к словам, интонациям. Потом Колечка начал петь сам: «Кукла Маша, кукла Даша, просто дети стали старше», - с трудом выговаривая слова.
Труднее всего давалась работа с языком и пальчиками. Упражнения «часики», «дудочка» повторялись до тех пор, пока мне не начинало казаться, что мой язык сейчас отпадет. А как много пальчиков! Один, два, четыре... Стоп, потеряли третий. Руки не слушаются. Долго Коля складывает, напрягает короткие пальцы и наконец получается и «коза», и «о'кей» и, извините, «дуля».
Но отношения с окружающим миром меняются. Надоело все: игрушки, книжки, видик. С мамой стало совсем неинтересно. Хочется к ребятам, во двор, согласен выдержать жару, холод, комаров и боль падений, но только рядом с мальчишками и девчонками, с Настей, Алешей, Сашей и Дашей.
И, оказывается, ты уже не «пуп земли», приходится за свое место в игре бороться. Одни ребята помогали неуклюжему мальчику сесть на фанерку на ледяной горке, встать, видя, как не слушаются его руки и ноги. Другие тыкали пальцем, шептали «урод», норовили столкнуть с горки.
Так Колечка взрослел год за годом. Он стремился к самостоятельности. Он нас радовал и огорчал, вместе с ним мы плакали и смеялись, уже не представляя свою жизнь без этого человечка. В гости приходили все ребята со двора, играли, инсценировали «Белоснежку», отмечали праздники, «гоняли чаи» с сушками. Ездили в Великорецкое к Николаю Чудотворцу, участвовали в спортивных соревнованиях. Всегда вместе и все сами.
К сожалению, помощи от медиков и чиновников не было никакой. Одни препятствия. В пять лет закрыли дорогу в садики и школу, поставив клеймо «необучаемый». Из областного реабилитационного центра выгнали, заявив, что ребенок «неуправляемый». О Всероссийском центре детства в Подмосковье мы узнали поздно. А туда на лечение берут до четырнадцати лет. Путевки в санаторий давали в самое холодное время года, например, когда минус 30.
История жизни моего сына - одна из тысяч в статистике детей с генетическими аномалиями. Бесперспективный прогноз, инвалидность, борьба с непослушными руками и ногами, борьба за место в жизни, раз уж выжил. Вот только не захотели понять медицинские «специалисты», что человеческие возможности безграничны, что «никогда не говори никогда». Сына научила читать в девять лет. Сейчас учится писать печатными буквами. Совсем неплохо при тех перспективах, что ему выстраивали.
В 2007 году Николаю исполнилось 18 лет. Уже не ребенок, но, увы, и не взрослый. И тут оказывается, что настоящие трудности еще впереди. Не считаясь с нашим мнением, Колечке оформили обязательные льготы. Никакие специальные лекарства мы не покупаем, электричками не ездим, а вот путевку на курорт или в санаторий можно бы использовать...
Когда пришли с сыном в Орловский психоневрологический диспансер за справкой, чтобы встать в очередь на путевку в санаторий, местные светила от психиатрии заявили: «Вашему сыну противопоказано, не положено». А вот что без тени смущения заявила районный психиатр: «Кто же захочет отдыхать рядом с таким, как ваш сын!.. С какой стати еще и вам оплачивать сопровождение и путевку?»
Врач задает пару дежурных вопросов типа «кнопки на компьютере различает?» или «какое время года сейчас?» и что-то пишет в карточке, делая глубокомысленный вывод о том, что можно этому человеку, а чего нельзя. Что только не услышишь у психиатров! В нашем гуманном православном телевизоре «даун» - это почти всегда ругательство... Встать в очередь на санаторно-курортное лечение нам так и не дали.
Представим: измученная мать (или отец) со своим вполне адекватным в поведении, ну пусть слабоумным, ребенком приедут в санаторий, отдохнут, пройдут курс массажа, потанцуют на дискотеке... Кому-то противно рядом с нами жить? Так давайте организуем официальное гетто для даунов у нас в Кирове. Глядишь, в следующий приезд президента будет что показать!..
...На суде Колечку признали недееспособным и назначили ему опекуна-родителя, но на медико-социальной экспертизе психиатры заявили: «А иди-ка ты работай, на тебе вторую группу второй степени...» И они не видят абсурда ситуации. И теперь уже родители, простые люди, конечно же, без юридического образования, начинают доказывать врачам и чиновникам, что ребенок с неизлечимыми системными заболеваниями, не учившийся в школе, не может иметь вторую группу вторую степень априори.
Почему родитель-адвокат? Почему по отношению к людям с синдромом Дауна нет четких критериев, применяемых во всей Российской Федерации?
Мы просим чиновников и медиков: «Если человеку, ни дня не обучавшемуся в школе, дается рабочая группа инвалидности, тогда хоть помогите обучить специальности, дайте возможность работать». Так ведь никаких специальных мастерских в городе нет. Неужели это все делается, чтобы лишить нас денег по уходу за инвалидом? Чтобы разгрузить социальный бюджет? Так мы же в него и платим! Давайте в конце концов референдум. Пусть налогоплательщики России скажут, кому они согласны помочь: больным детям или чиновникам, «опекающим» их.
При этом каждый год с 16 лет мы проходим комиссию, скоро будет уже пятая. Видно, беспокоятся врачи, не выросла ли вдруг недостающая хромосома и не скрывается ли под личиной человека с синдромом Дауна олигарх или предприниматель.
Кто-то, надев маску сильного человека, тянет этот груз. Кто-то рушит семью. Кто-то сдает ребенка в интернат и потом сходит с ума от мыслей. Многие, забрав ребенка спустя десять или двенадцать лет из интерната, понимают, как их дети отличаются от таких же, но выросших в любящей семье. От тех, кого не предали, не бросили. И понимают, сколько драгоценного времени потеряно!
Мой муж, старшая дочь и я не скрывали беду и не стеснялись сына. Мы ездили с ним на юг, к морю, в Москву, учили танцевать, лепить, писать, мыть посуду, стирать. И самое важное - этот молодой человек не замкнут в четырех стенах, не одинок, он трудно, но взрослеет, учится быть самостоятельным. Жизнь наполняется смыслом, все больше друзей и все меньше одиночества.
«Ах, какие ангелы... Да они такие же, как и мы, давайте дружить, купим им конфет»... Как много ложного пафоса! Как много фальши... А горькую правду чувствует только тот, кто не предал. Несмотря на отобранные опекунские деньги, на запрет санаторно-курортного лечения, на издевательскую «группу инвалидности»....
Действительно, жизнь особого человека и его семьи - тяжкое испытание. Поверьте мне, это я точно знаю. Только в том измерении, где мы радостно выживаем с Колей, кажется, больше смысла и чистоты.
Комментарии
Этот же указ предписывает все жалобы, направляемые президенту, для ответа направлять в адрес того "перца", на которого в жалобе жалуются.
Аминь!
Медики правы, сразу поднимая этот вопрос. Родители должны ясно осознавать, на что они идут. Чтобы не было потом проклятий и раскаяний, в результате которых тот же ребенок может еще больше пострадать. Эта история показывает действительно прекрасную семью. И одновременно бесчеловечность большинства чиновников. Однако то, на что вы обратили внимание (слова врача, приведенные вначале) и как именно их откомментировали, характеризуют скорее вас, чем этого врача.
Врачи, как правило, циники. Это неизбежно для их профессии. И потому они часто ставят вопрос так, что для непривычного человека он звучит шокирующе обнаженно. Однако в подобной ситуации этот вопрос существует вне зависимости от того, задать его или нет.
В обсуждаемом же случае с рождением дитя с синдромом Дауна врачи должны быть максимально корректны, и не должны предлагать однозначно аборт как выход.
Кстати, в отличие от текста " государева Ока", на которого вы так ополчились, обвиняя во всех смертных грехах, в том числе и "тыканье", ваш текст, несмотря на ваше "выканье", звучит как откровенное хамство. А такие как он вынуждены даже таких как вы лечить.
Только за последние 10 лет я получил
- мать с белокровием попала в 1ый Мед в СПб, жила уже 2 года на переливаниях плазмы регулярных, без проблем. В 1м меде ее подержали, потом надо было освобождать больницу перед летом -сделали переливание СВЕЖЕЙ крови и сделали анализ сразу - все ОК , выписали. Пришла на переливание после - и аллергия на плазму, боли и синяки-умерла через полгода!
- Решили завести ребенка. Гинеколог - ой у Вас рак матки, в диспансер! В диспансере сделали соскоб - нету ничего. После этого год не могла забеременеть! Пришла в консультацию радостная - беременна! А там опять - на аборт, у вас рак ! Истерика, помчались в диспансер - там врач ответил что "все по записи на полгода...." А у нее срок подходит, ревет в коридоре. Хорошо что понял ситуацию врач, что анализ делал - "Как это я могу против бога, размножаться запретить? Нету у Вас ничего лично подписываюсь!" Только этим районная гинекологша удовлетворилась - ну а нам пришлось год с проблемами ребенка разбираться, что о стресса матери возникли.
Так что не надо о белых и пушистых в халатах
Да, повезло продавцам и водителям троллейбусов, которые к нему не попали. Фраза "..гавна хатает среди всех этих профессий, потому что у большинства из них нет ни высшего образования да и среднее под вопросом"-это песня, вот родители-то старались, учили-учили да и вычили морального урода.
Второй (Тишка)- не врач, он вообще никто. Как там у Высоцкого? Краснобай и баламут. Без родины, без принципов. Не будет врача, он и за плохого учителя заступится, и за гаишника-взяточника. Это же власть виновата. А то вдруг такой пафос несет, ну прямо певец американской демократии, "дитя Сороса". "Смею надеяться... страна выздоровеет от совковой идеологии и заживет нормально..." Чья страна-то. Да он почернеет от желчи, если страна заживет нормально.
P/S/ Ну и что? В институты МВД 50 человек на место. И как, нравится? Вы, судя по лексике, молодой, так вот Ваши старшие коллеги поступали в мединституты как раз, когда конкурс был 10-20 человек на место да по 2-3 года. Глядя на некоторых я ни тогда, ни сейчас не понимаю, а зачем? Вы у них спросите, может Вам скажут. Или научат.
А вот вашего "P/S/" совсем не понял: при чем здесь конкурсы, МВД и мединституты? Или это у вас снова сбой произошел?
А "дитя Сороса"? Так я тоже профиль смотреть умею. Ну, во-первых, с Украины каждый второй "дитя Сороса". А, во-вторых, ничего не придумал, все в Ваших постах, только ниже: и про совковую идеологию", и про "рано или поздно и Россия тоже примет цивилизованные нормы". То-то Ваши земляки уже вместе с НАТО несут цивилизованные нормы в другие страны.
Нет у нас АКТИВНОЙ независимой экспертизы врачебной деятельности! Вот Вы там кому то дали "в лоб" - ну и что? А он дальше лечит и калечит! Лишать надо права лечить - чтоб не было как с моей мамой в прославленном 1м Медицинском им Павлова, с женой - да и со мной - 3 недели в менингитном отделении, полный курс от менингита, 2 пункции и диагноз в выписке "острый фарингит"!
А насчет "я не медик" - извините Вы не проектировщик, и не знаете сколько лицензий-согласований надо чтоб дом постоить. По Вашей логике получается, что каждый только себя осуждать имеет право - давайте суды упраздним!
С медиками высокой квалификации я тесно связан и знаю какие бешеные нальные бабки там крутятся - когда 30 летний врач и квартиру и авто себе уже купил...так что не надо о безденежье плакаться, если уровень кассира в супермаркете..
Да об Америке - работал там- там врачзнает что страховая или оплатит лечение или его достанет, если он схалтурит, по миру пойдет....Так что не обольщайтесь...
Если же вы мою поддержку в его адрес узрели в критике некоей экзальтированной дамы под ником "орион", так это было скорее возмущение ее безапеляционностью и ярко выраженным совковым мышлением. Да-да, именно совковым, именно так я и думаю.
А что касается вопроса о "цивилизованных нормах", то замечу, что не считаю патриотами тех, кто считает недопустимым критику и именует любовью к отчеству нездоровое желание законсервировать страну в собственных недостатках. Это вроде как заявить, что нарыв у больного есть его личная особенность, которую нужно ценить и лелеять, и возмущаться при этом теми, кто призывает к лечению. Это не патриотизм, а жалкая и неумная пародия на него.
И еще про "быдло". Могу повторить, что считаю совершенно уместным употребить это слово в адрес человека, способного сказать "медики - твари в большинстве своем". Как и в адрес тех, кто с этим согласен.
Когда становится известно о врожденных неизлечимых болезнях ребенка (особенно после после рождения), то наиболее естественным кажется решение родителей не отказываться от него и посвятить всю свою жизнь именно этому больному ребенку. Несмотря на кажущуюся естественность, это далеко не очевидное решение, поскольку в жертву его жизни фактически должны быть принесены жизни родителей. Далеко не каждый к этому готов. Ведь придется отказаться может быть от любимой работы, без которой раньше человек и жизнь себе не представлял. Я бы не стал так уж однозначно осуждать отказавшихся нести этот крест. Неспособность быть самоотверженным и сильным героем не является преступлением.
Дальше. Родители должны абсолютно ясно понимать, что ребенок будет навсегда отрезан от нормального детского мира с его радостями. И то, что ребенок будет это понимать. И не факт, что родители окажутся способными убедить ребенка в том, что не он сам и не они виноваты в его ущербности. Чтоб не было попыток самоубийства. В таких случаях может помочь религия, однако далеко не все достаточно религиозны.
У этого ребенка есть то, что многим "нормальным" детям даже не снится: невероятная родительская любовь. Он никогда не будет ущербен душой. Это мы, взрослые, что-то там понимаем, осмысливаем, взвешиваем, оцениваем риски, а дети счастливы любовью. Те дети, которые лишены этой любви, заполняют вакуум.. но не любовь, как правило, а ее суррогатами, заменителями из "нормального детского мира с его радостями".
"Неспособность быть самоотверженным и сильным героем не является преступлением" - эти слова человек может произнести только каждый сам себе; для одного - это будет преступлением, для другого - нет.
Мораль - это когда человек совершенно ясно понимает связь и неразрывность реальности с душевными порывами. И аморально об этой связи забывать.
Вовсе не все так просто и однозначно. Поскольку в результате прекрасного душевного порыва можно совершить непоправимую ошибку, и жертвой будет не только ребенок, но и разбитая семья. Разумеется, я это не к тому, что от больных детей нужно отказываться. Я лишь о том, что перед тем как стать на этот путь, нужно трезво оценить свои силы, чтоб не сдаться потом на полпути.
Далее - неужели есть мать, которая "осознала, что ребенок даже не в состоянии понять, что его любят"? даже теоретически это чушь. Также и распавшаяся семья абсолютно не подразумевает лишение ребенка любви. И на путь становятся раньше, чем ребенок рождается, и глупо думать, что совершая тот или иной поступок, жертвуешь собой, на самом деле жизнь ребенка гораздо важнее собственной.
Тот, шаблон, частью которого являются слова врача.. естественные, не выходящие за рамки инструкций; частью которого является мера ответственности родителей и крайне ограниченной ответственности государства; частью которого является всеобъемлющий гражданский эгоизм - сам шаблон, который сложился у нас в обществе - он глубокобезнравственный, аморальный.
Я не имею возможности усыновить ребенка с ограниченными возможностями, материально не вытянем, но я нашла себе дело по душе и сердцу, стала волонтером, курирую приют в нашем городе, мы помогаем и специализированному дому ребенка, в котором живут подобные дети.
Я даже не знаю какими словами выразить Вам свое отношение. Дай вам Бог счастья терпения и радости! Вы смогли не смотря на окружение остаться любящими родителями!
Спасибо Вам за все!
Но и тех, кто отказывается от такого ребенка, трудно осуждать в условиях нашей страны. Пока государство реально и адекватно не будет относиться ко всем гражданам, больным и здоровым, несчастные по рождению обречены на плачевное существование. Не у всех столько душевных сил, чтобы ТАК относиться к своему ребенку-инвалиду.
Дочь рассказала, что в Америке даунов очень много, они встречаются на каждом шагу, во многих магазинах "работают" такие инвалиды - открывают дверь перед покупателями, раздают какие-то рекламные листовки. Очевидно, что государство, которое по-настоящему заботится обо всех своих гражданах, как-то квотирует такие рабочие места.
И вообще вся жизнь там, спокойная и благополучная, способствует воспитанию в людях сочувствия и сострадания, нормального отношения к пусть "особым", но людям.
Спасибо автору за такой пронзительный рассказ. Он многим поможет принять правильное решение. Многих побудит повнимательнее осмотреться вокруг.
Хотя смею надеяться, что проблема отомрет сама собой, когда страна выздоровеет от совковой идеологии и каждый человек начнет совершенно ясно осознавать свою личную ответственность за всю свою жизнь и жизнь своих близких. Когда перестанут ругать государство и поймут, что государство - это они и есть. Тогда страна заживет нормально и сыто, и тогда эти проблемы уйдут сами собой.
однако спорить не будете, надеюсь?
Однако вы меня просто шокировали тем, что несознающимся женщинам давали умирать. Я могу понять желание чиновника свалить на врачей работу по розыску подпольных делателей абортов. На то он и чиновник, чтоб свою ответственность на кого-то сваливать. Однако я не в состоянии понять врача, который позволил бы умереть человеку имея возможность его спасти. Я уж не говорю о клятве Гиппократа, но есть и чисто человеческие обязанности. Кстати, я не верю, что можно официально обвинить в чем-то врача, который не узнал "кто ей сделал". Это невозможно.
А про эти случаи, я даже не знаю, что сказать. В принципе, умом я понимаю, что врачи со временем становятся более жестокими. Это просто профессиональные издержки. Ведь если резать человека и думать в это же время о том, что это живая плоть, и что можно по ошибке убить, то никогда хорошим врачом не станешь. Однако и предельная жестокость, бесчеловечность не должна возникать. Кстати, а какая была оценка происходящего другими врачами? Равнодушие, поддержка, или хотя бы молчаливое осуждение?
Знаете, в случае с женщиной, врач объяснил всем остальным, кто при этом присутствовал, что эта женщина соучастница преступления (криминальный аборт - это преступление, в котором участвуют двое). Эта женщина обязана была врачу сказать, кто ей сделал, для того, чтобы врач мог заявить в милицию, потому что производитель аборта действовал не как врач, а как знахарь или просто шарлатан, не имеющий опыта и знаний. Это преступник, и она покрывала преступника,который продолжал заниматься этим делом,подвергая опасности других женщин.Врач поступил не как спасатель,а как каратель.Он сказал,что поскольку она поступила с неотложки с диагнозом "криминальный аборт",который записан в ее карту,то ему нужно будет написать в карте,что смерть наступила в результате профузного кровотечения вследствие перфорации матки из-за криминального аборта.Там действительно была перфорация.Врач сказал,что он понесет уголовную ответственность,если будет спасать больную,которая не открыла имя преступника.Тогда ее придется арестовать после излечения, отправить в тюрьму,где ей придетсся назвать имя. см.2
Комментарий удален модератором
Совсем уже врачи оборзели.
Кстати, Эйнштейн при таком тесте наверняка оказался бы в этих 40%. Говорить он начал с 5-ти лет и если бы он не воспитывался в нормальной семье, то мы о нем бы и не узнали.
Случаев как этот не сощитать. И у меня сердце болит по каждому из них...
Излить их всех, а потом прочитать не хватит ни сил, ни жизни самой. А значит надо отбросить сентименты и строго по сути.
Любая болезнь - это прежде всего результат. - А вот чего? В этом то и собака зарыта. Но какая бы ни была причина, её необходимо найти.
Простому обывателю это не под силу. На то мы и общество, чтобы выбрать себе правителей, которые позаботятся и об этом.
Из наших налогов выделят необходимую сумму и организуют государственную программу, способную решить намеченное.
Как мне представляется, - главным фактором которой должно быть просвещение будущих "мамаш" предупреждающее и наглядно показывающее обЪяснение причины заболеваний относящихся к беременности. Не может "простой смертный" загруженный тяжестью жизненных испытаний справиться со всеми проблеммами. Забота об этом - главная роль государства.
Если вы не были предупреждены вовремя, значит наши "чинуши" виновны и должны отвечать по закону. В противном случае государства НЕТ!
Диагностика возможна на 16-18 неделе.
Например: Указания всех факторов способствующих развитию синдрома и методики предупреждения таковых, включая полный перечень причин – нервный стресс, наркотики, алкоголь, сигареты, травматизм, разного рода расстройства организма и т.д... К стати, чрезмерное употребление витамина А беременными, (морковь, печень трески и т.д.) способствует рождению УРОДОВ и является вспомогательной синдрома. Но, повторюсь – Госспрограмма должна быть основопологающим фактором ОБЯЗУЮЩИМ прохождение лекций, наблюдений, реабилитационных мероприятий, с посещением на дому в случае необходимости, и всеми необходимыми мерами с полной оплатой включая отпуск...