Быть инвалидом в России - лишиться жизни

В Волховском районе Ленинградской области есть деревня под названием «Светлана». В ней иностранцы — немцы, норвежцы, швейцарцы — ухаживают за русскими инвалидами: людьми, страдающими синдромом Дауна, аутистами, умственно отсталыми. Все было хорошо. Но тут, используя механизмы государства, вмешались «заинтересованные лица».

Все-таки 60 га земли и интернат уровня «отель для экотуризма на берегу реки Сестры «под ключ»…

Входит нянечка, вносит поднос. Гороховая каша. Зеленый слипшийся комок, вид которого соответствует запаху. Кроме каши на подносе тарелка борща и кусок хлеба. Нянечка отламывает от моего куска хлеба корку и небрежно вытирает ею ложку. Бросает ложку в борщ.
Подходит ко мне. Пристально вглядывается.
— Нет. Зиму не переживет. Это точно.

Рубен Гальего. «Белое на черном»

В восемнадцать лет молодая женщина-психиатр в военкомате, услышав, что я собираюсь в армию, спросила: «Ты что, дурак?» — и отправила на обследование в психушку. Так состоялось мое первое знакомство с дурками.

Самую жуткую я видел в Домодедовском районе Московской области. В коридорах на снятых с петель дверях лежали не люди — мешки биомассы. Пролежни от затылка до пят. Вонь испражнений и гниющего тела.

В той больнице был один-единственный доктор. Он носился посреди этой разрухи с ошалевшими глазами, пытался достать хоть каких-то денег, но сделать ничего не мог. Больных бросить тоже.

Что такое быть инвалидом в России? Это лишиться жизни полностью. Начиная от возможности выходить на улицу, потому что пандус с наклоном в 45 градусов в инвалидном кресле непреодолим, — и этой же возможностью заканчивая. О чем еще говорить, если больной ДЦП по факту рождения получает пожизненный срок в полуголодном состоянии?

Сказать, что наши лечебницы — это концлагеря, конечно, перегнуть палку. Хотя более животного зрелища, чем обколотое аминазином тело, медленно таскающее по полу нити собственной слюны, я не видел.

Таких людей нельзя вылечить — их состояние, как правило, пожизненное. Задача в том, чтобы научить их жить в миру. И научить мир жить с ними. Это взаимовыгодный симбиоз, от которого выигрывают обе стороны. Адаптируя человека, общество адаптирует себя.

Но созданные для этого интернаты и лечебницы у нас почему-то превратились в гетто, основная задача которых свелась к тому, чтобы убрать лишних за забор. Там не облегчают страдания. Там изолируют.

Проблемы реабилитации инвалидов у нас просто не существует.

Светлана

— Аркадий, покатай меня еще, Аркадий! Что я должен сделать, чтобы ты меня еще покатал?

Это Саша Другов. Самый приставучий парень в деревне. В детстве Саша семнадцать минут был в состоянии клинической смерти. С тех пор у него умственная отсталость.

Мы катались на машине по горкам — я, Юлька, Вася, Саша и Кирилл. Машина чуть не лопнула от прозрачной, как реки на плато Путорана, радости и такой же детской первозданной благодарности. Как же мало нужно сделать, чтобы сравняться с небесами!

Теперь Саша Другов  не отходит от меня ни на шаг и виснет на руке:

— Аркадий! Покатай меня еще, Аркадий!

Все началось сто лет назад. В 1912 году Рудольф Штайнер создал такое учение — антропософию (антропос — человек, софия — мудрость). Затем в сороковом году австрийский психиатр Карл Кёниг основал кэмпхилльское движение (camphillmovement, по названию местечка Кэмпхилл). Первая деревня была построена в 1954 году в усадьбе, подаренной издателем Макмилланом, когда правительство США отказало его умственно отсталому сыну в эмиграции в Америку для вoccoединения с отцом.

И была такая женщина Светлана. У нее болел (будем пока употреблять это слово, хотя в кэмпхилле оно не принято) ребенок. В 92-году Светлане удалось выйти на кэмпхилльское движение Норвегии и договориться об открытии  деревни и в России. Администрация Волховского района выделила землю, 60 гектаров. Норвежцы дали деньги. Приехали волонтеры. Заселились подопечные.

И это заработало. То, что здесь делают англичанка Сара, немцы Лукас и Свен, швейцарец Михаэль, украинцы Елена и Анатолий, и русские Дарьяна, Наталья, Лена и Алексей, — чудо.

Первое, что бросается в глаза, — дома. Красивые снаружи и очень домашние внутри. На фоне окружающей действительности они смотрятся... по-человечески. Здесь вообще все — именно по-человечески. Это основоопределяющее понятие.

Каждый из домов носит свое имя: «Ларш Хенрик», «Федор Достоевский», «Фритьоф Нансен» и «Серафим Саровский».

Все дома в Светлане построены добровольцами. «Ларш Хенрик» — имя первого из них, норвежца.

Мы сидим в пекарне у Анатолия. Пахнет дрожжами, тестом и огнем.

Анатолий в той жизни был инженером-океанологом, занимался физикой моря. В этой печет хлеб и ухаживает за Димой, сыном Лены.

Дима — аутист. Это такое состояние, когда человек полностью замкнут в себе. На внешние раздражители не реагирует, живет  в своем мире. Когда Диму сюда привезли, он не мог ничего. Даже застегнуть пуговицу. Через три месяца это открытый улыбчивый парень. Работает в шерстяной мастерской, валяет шерсть.

— Ты ж понимаешь, мне проще самому сделать то, что делают подопечные, — говорит Анатолий. — Но в этом и весь смысл. Лечит — жизнь. Люди, которые годами лежали на диване, были полными растениями, сейчас приходят ко мне в пекарню — сами, в нужное время — и делают свою часть работы. Это прорыв, сопоставимый с выходом человечества в космос. Ты посмотри — кто из них болен-то?

Оказалось, что возможность просто нормально жить лечит лучше всех лекарств. Необходимость работать, принимать решения, нести какую-то часть ответственности за других реабилитирует человека как ни одна передовая методика.

***

Серега — крепкий жилистый парень. Если бы не сильное заикание, то вообще не сказать, что он не такой, как все. Его даже одного отправляли в командировку в Эстонию.

Серега счастливый человек. Он заведует фермой. Восемнадцать коров, две дойки в день. Коров своих он боготворит, любит той самой любовью, открытой и ничего не требующей взамен, на которую способны только дети и подопечные.

Его коровы напоминают котят: такие же ухоженные, чистые и расчесанные. И молоко дают такое же. Добро, что ли, это Серегино, любовь его в молоко переходят, бог его знает.

Самая престижная работа — катать тачку. За нее идет соревнование. Сейчас с тачкой  Вика. Она накладывает сено, везет в коровник, раздает, идет обратно, снова накладывает. Улыбается. Ей в кайф. Саша Другов с Павликом месят тесто. Юлька берет бидоны с молоком и несет их на конюшню.  Обычная нормальная работа. И все эти люди — инвалиды первой и второй степени. С диагнозами олигофрения, синдром Дауна, шизофрения.

Попадают в деревню по-разному. Кто-то через знакомых. Кого-то привозят благотворительные организации. Одинокого Кирилла привели две католические монашки. Из восемнадцати человек у семерых нет родителей.

Сейчас в Светлане живут десять сотрудников, семь волонтеров и 18 подопечных. Лукас и Свен проходят здесь альтернативную службу. Вермахт платит немцам стипендию за то, что они ухаживают за русскими инвалидами. Немка Рут — после Вальдорфской школы (школа на основах антропософии) проходила практику. Швейцарец Михаэль — социальный романтик. Меняет мир к лучшему. Русская Елена — православная. Украинцы Лена и Анатолий открыли для себя новый мир. Англичанка Сара… впрочем, о Саре чуть позже.

И сотрудникам, и волонтерам зарплата не выплачивается. Деньги тут получают не за работу, а просто потому, что они нужны. Это коммуна. Две тысячи рублей в месяц на карманные расходы. И то, если они есть.

Каждые три месяца не граждане РФ должны выезжать из страны. Недавно Дмитрий Медведев сказал, что тем иностранцам, которые едут с идеями и технологиями, визы выдавать в первую очередь. И хотя технологии гуманизации и реабилитации налицо, в обычном порядке ни Саре, ни кому-либо еще вид на жительство получить невозможно, бюрократия задавит. О рабочей же визе вообще речи нет, потому что нет зарплаты, а стало быть, и налогов.

Более того, ухаживая за нашими подопечными, сотрудники в своей стране теряют право на пенсию.

Я долго пытался получить ответ на вопрос, зачем им это все надо. Обеспеченным, в общем-то, людям, без проблем в жизни. У всех высшее образование, профессия и работа.

— Началось с чистой прагматики, с Димы, — говорит Анатолий. — А недавно, ты знаешь, уехал на месяц… Ну не могу. Тянет обратно и все. Здесь я получаю ощущение красоты мира. Такой гармонии, душевного равновесия, свободы я не чувствовал никогда. От деревни я получаю больше, чем даю.

В Светлане нет начальника. Здесь вообще нет вертикали. Все на «ты» принципиально. Двери на ночь не закрываются. Ограды нет — это не тюрьма, а дом. Каждый понедельник проводятся совещания, где равное право голоса имеют все, как сотрудники, так и подопечные. Незапятнанная демократия — такая же экологически чистая, как и все остальное.

Стратегические вопросы решает совет деревни, состоящий из сотрудников. Наибольшим авторитетом пользуется Сара.

Сара… Высокая англичанка с вьющимися волосами. Очки, коричневая шерстяная кофта. Она спокойна, даже слегка отстранена, но при этом открыта людям сразу.

Для Сары кэмпхилл — это вся жизнь, она и родилась в такой деревне, в Англии.

Сара притягивает к себе, как случайно обнаруженная другая Вселенная. Я очень хотел сделать ее портрет, но не смог задать ни одного вопроса, который бы она поняла. А она давала ответы, которые не понимал я. Совершенно иной уровень восприятия мира. Осознания жизни, свободы, и главное, ответственности.

Я спрашивал, для чего, например, преподавателю из Швейцарии возиться с чужими проблемами, таскаться на раздолбанном автобусе за сто километров в Питер, копать картошку...

Смотрит на меня с минутной паузой, затем говорит, что отдавать — большее счастье в жизни, чем брать.

Примерно то же, как марсианин спрашивал бы меня — зачем вы дышите?

Сара не смогла объяснить, зачем она дышит. Я не смог понять.

Разговаривая с Анатолием, Леной, Дарьяной, я вижу, что эта деревня изменила и их ментальность. Это свободные люди.

...Интересно, что эта их свобода — заразна. Александр из соседней деревни пришел и сделал кухню. Администрация подарила корову. Бабушка привезла воз яблок. Волховские пожарники периодически устраивают представления. Владимир Спиваков прислал машину гуманитарной помощи, подарил набор музыкальных инструментов — ксилофон, блок-флейту, духовые — и организовал концерт.

Здесь, как и на войне, уходит все напускное — деньги, общественное положение, слава, собственная значимость, и приходит осознание главного — ценности человеческой жизни. Здесь никто не ищет ее смысла, потому что он очевиден. Сама жизнь и есть смысл. И она наполнена им до краев.

Стоишь как дурак посреди деревни и улыбаешься. И все улыбаются тебе.

Как сказал наш фотограф Комар, здесь столько добра, что зла не хватает.

В Светлане все продукты, что называется, «оргэник». Абсолютно чистые. От воды и земли — Михаль подвинут на экологии, у него фишка оставить нашим детям чистую планету — до масла и мяса. В них нет не то что грамма гербицидов-пестицидов, здесь вообще не используются никакие удобрения. Поля рекультивируются. Это в северном-то земледелии.

Американец Люк пытался поставить деревню на самообеспечение, превратить ее в товарное хозяйство. Но пробить сертификат экологической чистоты для иностранцев в нашей бюрократии — непосильная задача. Да и расходы на бензин в нефтедобывающей стране все равно превысят доходы от продажи.

Несмотря на 60 гектаров земли, ферму, конюшню, сыроварню, маслобойню, токарню со слесаркой, великолепный урожай капусты, несмотря на каторжный труд волонтеров — деревня самостоятельно выжить все-таки не может. Сельское хозяйство во всем мире на дотациях, но крестьянство, которое было уничтожено в нашей стране еще в двадцатых годах, — даже не в зачаточном состоянии, его просто нет.

И вот уже восемь лет Лена запрягает Венеру, развозит молоко по деревням, кому может — продает, кому не может — отдает даром.

Деньги, конечно, проблема. Нужно обеспечить едой сорок два человека, а в деревне пятиразовое питание.

Круглосуточно горячая вода, для подопечных это очень важно. Счета за электричество зимой доходят до 25 тысяч.

Светлана принадлежит к северной ассоциации кэмпхилльских деревень со штабом в Норвегии. Система построена таким образом, что лишние деньги стекаются в фонд страны, дальше в общий фонд ассоциации, а там распределяются между теми, кому они нужны, — в Россию, Эстонию, Латвию.

В Финляндии, если человек живет в кэмпхилле, то каждый день ему приходит госпособие, 42 евро в сутки. И еще 39 евро работодателю, если он инвалида трудоустроил. Итого 108 тысяч рублей в месяц.

В России пенсия по инвалидности составляет максимум восемь. В среднем же три-четыре. Две трети от этого сдаются в фонд деревни, треть остается опекунам.

Вся помощь от государства — поставка электричества по минимальной ставке.

Светлана хоть и еле-еле сводит концы с концами, мечтает построить концертный зал. Здесь живут по принципу — культуру и искусство надо производить, а не потреблять. Постоянно проходят концерты, спектакли, в которых участие принимают все.

Сегодня будут Евангельские чтения с булочками. Потом чтение книг. На следующей неделе — представление. Задействованы все. Анатолий играет царя Ирода. Остальные — волхвов, Марию и Иосифа и проч.

Каждую субботу проводится такая штука, как магазин. На столе раскладываются шампуни, конфеты, печенья. За «трудодни» подопечные могут выбрать себе что-то. Самый цимес — талон на автомобиль. Чтобы получить талон, надо отказываться от конфет недели две.

Вася — заядлый автомобилист. Для него кроме автомобилей в мире существуют только журналы. Про машины он знает все.

Вася терпит. Две недели не «покупает» сладкого. Чтобы когда-нибудь, один раз в полмесяца, прокатиться на автомобиле.

Со мной он проехался «зайцем».

***

— Я отчетливо осознаю, что никакие кэмпхилльские деревни не решат проблему инвалидов в России, — говорит Анатолий. — Я не знаю, сколько тысяч их должно быть. Их роль в другом. Это росточек в переломе общественного сознания. Они лечат не инвалидов — они лечат общество. Гуманизируют его. Если Светлану раз в неделю показывать в прайм-тайм вместо боевичков, общество изменится за пару лет.

К деревне в районе привыкли. По большому счету, на нее просто не обращают внимания. Пожимают плечами: ну, да, знаем, какие-то чокнутые иностранцы говно таскают за дураками.

Но переводы идут. Кто сто рублей, а кто и 20 тысяч. Светлана потихоньку лечит и нас.

Директор и адвокат

Но… Как мне не хочется писать это чертово «но»! Ведь хотел же сделать добрый светлый репортаж. Но Россия не была бы Россией, если бы не это «но».

В 98-м году, когда встал вопрос о юридическом оформлении деревни, был создан Общественный благотворительный фонд Карла Кёнига. Учредители — граждане России, Норвегии, Великобритании, Латвии, Швейцарии, а также Фонд норвежских деревень и питерская ассоциация родителей инвалидов «ГАОРДИ». Предполагалось, что фонд будет экранировать деревню от внешнего мира, аккумулировать средства, решать юридические, финансовые и административные вопросы.

Председателем фонда и исполнительным директором деревни была назначена профессор ЛГУ, психолог Ирина Леонидовна Первова. За 10 лет своего директорства Ирина Леонидовна в деревне не переночевала ни разу.

В январе 2009-го в Коми сгорел дом престарелых. После трагедии все соцучреждения начали проверять «на пожарную безопасность». С местной пожарной службой у Светланы прекрасные отношения. Пришли, проверили, предписали устранить недостатки — заменить лампочки, поменять выключатели. В общем, мелочи.

Но тут в деревне появился нанятый Ириной Первовой юрист Вадим Савостьянов. Ходил, фотографировал. После его визита нагрянула ФМС — с проверкой режима пребывания иностранцев. А потом был инициирован иск в суд. В общем, в день нашего приезда суд вынес постановление о закрытии деревни на месяц. Дома законсервировать, подопечных выслать.

Сказать, что это чистое рейдерство, все же нельзя. Тут несколько сложнее. В Светлане есть девочка из богатой семьи. Фамилии называть не буду, у всех есть право на личную жизнь. Образовался конгломерат из директора, адвоката и этой семьи. Были предприняты попытки взять деревню под контроль. Какие планы были дальше, неясно, как ни крути, это все-таки 60 га земли и интернат уровня «отель для экотуризма на берегу реки Сестры «под ключ», хотя доказательств таких и нет.

Но в своем стремлении к победе директор и адвокат закрутили государственный механизм. И этот механизм начал свою работу.

Согласитесь, что вся эта вакханалия человечности и свободы никак не вписывается в торчащую из России вертикаль. Инвалиды где должны жить? В интернате. Умственно отсталые? В дурке. Там, где главврач, сестры, нянечки, охрана, истории болезни, аминазин, халаты,  тухлые тряпки. Что значит — просто живут? Кто разрешил? Они должны лечиться, а не жить. В намордники всех и за забор. Поделить на санитаров и больных и назначить главного.

Это — наказание кому? Сотрудникам? Они денег не зарабатывают. Наоборот, 15 лет свои вкладывают. Волонтерам? Они вообще на птичьих правах. Получается — инвалидам? Под зад коленом из норвежских благоустроенных домов?

Получается так.

Что в этом случае будет с подопечными? Они умрут. По кэмпхилльским меркам срок жизни людей с синдромом Дауна составляет в среднем 65—70 лет. В России же — 20—25. Миня живет в Светлане двенадцать лет и отмеренную нашей медициной черту уже пересек. Наташе вообще пятьдесят пять, это вдвое больше.

Вика тоже умрет. Кирилл станет побираться по переходам. Серега, поскольку он более-менее вхож в общество, сопьется или сядет. А Саша Другов и все остальные попадут в интернат или психушку.

Вот еще из Гальего:

«Через месяц, после того как пацанов перевели из детского дома в дом престарелых, воспитательница поехала навестить «своих» подопечных. Приехала и рассказала все нам. Из восьми человек выжил один Генка. Дом престарелых состоял из отдельных помещений барачного типа. Престарелые и инвалиды были рассортированы по степени инвалидности. «Наши» лежали в отдельном бараке с доходягами. Вдоль стен тянулись ряды кроватей, с которых стекала моча. К ним никто не подходил.

Я спросил ее, что будет со мной, когда я вырасту. Меня тоже отвезут в дом престарелых и я умру?

 — Конечно».

У деревни есть поддержка со стороны администрации Волховского района. За что огромное ей спасибо. Более того, и суд предлагал не закрывать деревню, а просто выписать штраф. Но и они не в состоянии переломить систему.

Сейчас за Светлану идет война. На днях был очередной наезд. Приехала региональная УФМС во главе с человеком, представившимся как Александр Прыгунов (руководитель отдела депортации по Петербургу и области), однако предписание было выписано почему-то на имя некоего господина Наумова. Забрали паспорта, пытались увезти иностранцев для «выяснения». Деревня поднялась в ружье. Люди заблокировали выезд, легли под колеса. Саша Другов тоже: «Возьмите тогда и меня, идиоты! Я без Сары не могу, не могу, не могу!!!».

Был вызван наряд милиции. Сару силой затолкали в «воронок», вместе с ней и еще семерых иностранцев. Она успела позвонить в ассоциацию в Норвегию, там были задействованы свои контакты. В ОВД перед ними извинились и... пожелали приятного времяпровождения в России.

Сейчас Сара в Лондоне, переоформляет визу. Из Норвегии в спешном порядке, бросив все, прилетел руководитель северной ассоциации кэмпхилльских деревень Людвиг Краус. Было послано письмо полпреду Илье Клебанову с просьбой о встрече.

Деревня готовится к новым атакам.

P.S. Почему, черт возьми, квасной патриотизм у нас идет показухой на экспорт, а обычное, банальнейшее неравнодушие необходимо завозить импортом? О каком имидже страны можно говорить, если для того чтобы дать возможность людям просто жить, необходимо вмешательство полпреда президента? На каком уровне развития стоит государство, если оно готово милицейскими дубинками выкидывать детей-инвалидов на улицу?

Раз уж мы самоустранились от решения наших проблем, почему нельзя оставить в покое иностранцев, которые за нас моют наши сортиры?

P.P.S. Деревне нужны деньги. Надо поменять огнетушители, установить сигнализацию и противопожарные двери. Вот счет:

«Деревня Светлана» Учреждение содействия социальной и профессиональной адаптации лиц с отклонением в умственном развитии

УФ-ОСБ №7915/01112, г. Кировск, Северо-Западный банк, Сбербанка РФ, г. Санкт Петербург
БИК 044030653
ИНН 471 801 1609
Р/с 40703810455320105493 отделение Сбербанка №5542 г. Всеволожск в Универсальном ОСБ №7915/01112
К/с 30101810500000000653

Ирина Первова, председатель фонда:

— Сара Хогнауэр нарушила визовый режим. Она не имеет права находиться в РФ больше 90 дней, а осталась на 180. Фонд добился для нее разрешения на регистрацию, ей надо было выехать и вернуться, но она все равно осталась, чем подвергала фонд риску штрафов.

— В деревне вас обвиняют в рейдерском захвате…

— Изначально ложная позиция. Нам нечего захватывать, деревня принадлежит нам. Фонд заинтересован в ее существовании. Просто там нарушаются права воспитанников, нарушаются законы РФ. <…> Например, превышена продолжительность рабочего дня, у воспитанников должна быть достаточно богатая диета, поскольку это хозяйство и там есть молочные продукты, но они не были в достаточном количестве у ребят на столе. Девочки перегруженные тачки с навозом таскают, на ферме дети работают без присмотра, что категорически запрещено. Ну, в общем, там масса всяких вопросов.

— А какова цель фонда? Вы хотите сделать интернат?

— Нет! Никакого интерната мы не хотим из нее делать. Речь идет о кэмпхилльских принципах, которые не входят в противоречие с нами. Но мы как люди, понимающие сегодняшнюю ситуацию, хотим, чтобы она осталась с соблюдением законов по обслуживанию лиц, имеющих нарушения. Иностранцы этих законов не понимают.

Cергeй Орешин, адвокат адвокатской палаты Санкт-Петербурга:

— Частное некоммерческое учреждение «Деревня Светлана» является дочерней структурой фонда. Захочет руководство фонда — и завтра же деревня прекратит свое существование. Например, если ее сотрудники будут «иначе понимать» политику руководства фонда. Но ведь иностранцы не поймут такого, правильно? Поэтому руководство фонда в лице Ирины Первовой в формальных законных рамках в настоящий момент всячески старается «прижать» их. Это притом что иностранцы учреждали изначально и фонд, и деревню и финансировали все это. Кстати, единственный учредитель фонда (гражданин Норвегии) в настоящее время подписал решение о смещении с поста руководителя Ирины Леонидовны Первовой. Но наши регистрирующие органы требуют, чтобы с заявлением о внесении изменений обратилась именно она!

Законодательное регулирование пребывания иностранцев в РФ непростое. Надо лоббировать программу на правительственном уровне, чтобы волонтеры некоммерческих организаций стали исключением из ряда гастарбайтеров.

С учетом нашего законодательства можно найти ущемление прав инвалидов со стороны… сотрудников и волонтеров деревни! «Где лицензированный медперсонал? Охрана? Условия труда? Почему инвалиды привлекаются к труду без «документа, разрешающего их допуск»? Кто разрешил? Кто будет отвечать?

От редакции

Просим считать эту статью обращением в ФМС России и лично к ее директору Константину Ромодановскому. Уважаемый Константин Олегович! Просим Вас рассмотреть сложившуюся вокруг деревни Светлана ситуацию и по возможности прекратить давление на сотрудников деревни со стороны УФМС Ленинградской области и лично со стороны инспектора УФМС по Волховскому району Александра Сергеевича Наумова.

Также мы обращаемся к полномочному представителю президента по СФО Илье Клебанову. Уважаемый Илья Иосифович! Просим Вас инициировать вопрос о рассмотрении особого статуса пребывания иностранных волонтеров в некоммерческом учреждении «Деревня Светлана» для предотвращения закрытия деревни.