В Омской области онкобольных оставили без лекарств

Во многих странах все расходы на лечение любого онкозаболевания берут на себя государство и страховые компании. В России в 2005 году вступила в силу в рамках нацпроекта программа, которая обнадежила многих людей, считавшихся безнадежно больными. Речь о ДЛО (дополнительном лекарственном обеспечении). Но вскоре выяснилось, что государство преувеличило свои финансовые возможности: из списка были изъяты дорогостоящие препараты, а в 2006 году вышло постановление главы Минсоцздрава, где сказано, что на их бесплатное получение имеют право только граждане, находящиеся на инвалидности.

Право на существование

В общество «Дана» (образовано в Омске около пяти лет назад) входят люди одной крови. Больной крови. Названия у заболеваний – разные,  но все они — злокачественные. Опухолевые клетки размножаются, накапливаясь в лимфоузлах, костном мозге, печени, селезенке…

До недавних времен все разновидности рака крови (лейкемия, миелолейкоз, апластичная анемия и др.) считались однозначно неизлечимыми. Прорыв в онкогематологии, случившийся в последние годы, — появление препаратов, которые действуют как иммунная система человека, — дает этим больным надежду если не на абсолютное исцеление, то по крайней мере на полноценную жизнь.

Из этой надежды и возникло общество «Дана». Сейчас его возглавляет Анатолий Иванович Климов. У него врожденная нехватка в крови 8-го фактора свертывания — гемофилия. Болезнь определила профессию и судьбу: Климов — врач-гематолог высшей категории. Он показал мне список лекарств, которые жизненно необходимы больным с «патологиями кроветворения». Все они стоят дорого. Скажем, коробка эпрекса, рассчитанная на неделю приема, — 27 тысяч рублей, упаковка гливека, которой хватает на месяц, — 80 тысяч. Чтобы эти лекарства действительно продлевали жизнь, их надо принимать ежедневно, а длится лечение, как правило, до 5 лет, иногда и дольше. Цена курса терапии препаратами нового поколения, по оценкам главного гематолога Санкт-Петербурга Кудрата Абдулкадырова, составляет 5—10 млн рублей (об этом он рассказал «Новой» 28 июня 2007 года). Деньги для среднего омича — невообразимые. Для государства — неощутимые, если рубли перевести в баррели, даже при умножении на 14 тысяч (столько в России, по данным за прошлый год, больных хроническим лимфолейкозом — ХЛЛ).

В Европе средний возраст больных раком крови — на 20 лет выше, чем в России. У нас — 55 лет. По данным лаборатории молекулярной гематологии РАМН, 40% лимфолейкозников в РФ моложе этого возраста. Многочисленные категории пациентов с таким диагнозом — тридцати- и сорокалетние больные. И вот Минсоцздрав предлагает им выбор — работай или живи. При этом врачи особенно упирают на то, что современные лекарства не только продлевают жизнь пациентов, но и делают ее полноценной — дают возможность работать: лечение сводится к приему лекарств, не требуя химиотерапии и переливаний крови. Но государство, видимо, знает, что делает. Знает и о том, что далеко не все инвалиды получают положенные им препараты. С переходом на инвалидность граждане обретают только право на них. Но воспользоваться этим правом в Омской области, например, удается не всякому. И тут уж кому как повезет.

Крутой маршрут

Нелли Карловна Чернышева (село Медвежье, Исилькульский район) свою норму гливека (4 капсулы в день) «выходила» по врачебным комиссиям, отстояла в облздраве, отсидела в больничных очередях. Без него, говорит, не прожила бы и года. Раз в три месяца отправляется в Омск — продлевать разрешение на получение лекарства. Чтобы успеть на прием к гематологу, встает в 4 утра. Дальше — 40 км автобусной тряски до райцентра, 200 км на электричке до Омска и еще час на автобусе — до областной клинической больницы. На две тысячи гематологических больных в Омской области только два отделения гематологии — приходится ждать несколько часов, пока врач выпишет справку, что ей необходим препарат. Чтобы заверить справку печатью, надо выстоять в другой очереди. В тот же день, если успевает, садится на обратную электричку — в Исилькуль. Утром снова в больницу — районную. Снова очередь к онкологу, который по справке выписывает рецепт. Затем — в районную врачебно-консультационную комиссию. Только после ее утверждения можно идти в аптеку за лекарством. К исходу второго дня добирается до Медвежьего. Через три месяца — тот же крутой маршрут.

Нелли Карловна — одна из тех, кто организовал общество «Дана». Она  не медик и не юрист, до ухода на инвалидность работала агрономом, но пытается из своего Медвежьего что-то делать для больных ХЛЛ. Разъясняет им их права, подсказывает, куда обращаться с заявлениями и жалобами на бездействие ответственных лиц.

Она знает, что чувствуют люди, чьи жизни зависают на кончике чиновничьего пера. Один росчерк — и более 30 пациентов с множественной миеломой лишились препарата велкейд, без которого вряд ли кто-нибудь из них выживет.

Они шлют чиновникам письма, где говорят о том, что каждый день могут умереть – без жизненно необходимого им препарата велкейд. Министру здравоохранения области, руководителю территориального управления Росздравнадзора… Помощи в обоих случаях не последовало.

Для чего же облминздрав обрек этих людей на умирание? Чтоб сэкономить на них бюджетные средства? Но дорогостоящие нозологии финансируются не из региональной, а из федеральной казны. Непосвященному не понять: сокращаются списки больных для улучшения имиджа региона. Это — политика: область должна хорошо выглядеть на федеральном уровне.

В установленном порядке

Никто не знает, сколько больных ХЛЛ ежегодно уходят из жизни: эти показатели нигде не фиксируются — ни облминздравом, ни, похоже, Росздравнадзором. Я много раз звонил в приемную регионального управления Росздравнадзора с просьбой об интервью — не обязательно с руководителем, с любым сотрудником, владеющим информацией. В приемной просили перезвонить завтра. Еще через двадцать звонков мне предложили записаться на прием: «Только не как журналист, а как частное лицо». Ждать приема пришлось неделю. В назначенный час в приемной сказали: «Андрей Евгеньевич на заседании облправительства. Приходите через неделю…»

В облминздраве — та же схема. В конце концов предложили направить письменный запрос на имя заместителя министра Л.В. Шукиль. Задал вопросы ей — предельно конкретные: в частности, сколько онкогематологических больных в Омской области включены в федеральный регистр на получение дорогостоящих препаратов? Ответ из министерства пришел обстоятельный. Мне сообщили, в частности, что «лекарственные средства и изделия медицинского назначения для обеспечения льготных категорий граждан» закупаются не как-нибудь, а «в порядке, установленном законодательством». Далее были перечислены статьи федеральных законов и постановления Правительства РФ, на основании которых облминздрав производит эти закупки. Затем следовало обнадеживающее сообщение: «Средства на обеспечение лекарственными средствами больных с заболеваниями, которые требуют дорогостоящей терапии, предусмотрены в федеральном бюджете на 2008 год и включены в плановый период на 2009—2010 годы».

Во второй части ответа разъяснялся механизм назначения лекарств: «Формируют полугодовую заявку главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Омской области». Полагаю, это главврачи гематологических клиник. Я разговаривал с некоторыми из них и их замами,  на условиях анонимности они рассказали, как действует этот механизм на практике. Заявление от больного на лекарство подписывает его лечащий врач. Удостоверяет необходимость назначения председатель врачебно-консультационной комиссии. Затем составляются поименные списки нуждающихся в дорогостоящих препаратах. Из больниц они поступают в минздрав области и межведомственную комиссию при облправительстве. Те, как правило, возвращают больницам списки «на доработку»: говорят, вы перебрали отпущенный федеральным центром лимит. По словам источников в облминздраве, на лекарства для больных ХЛЛ лимитов нет и быть не может. Есть желание областных чиновников показать центру, что в регионе и без лекарств население чувствует себя хорошо. В федеральный регистр включается такое количество препаратов, какое запрашивает регион.

Больной, выпавший из списка, концов не найдет. В облминздраве ему говорят: обращайтесь в больницу — нам врачи дают данные, по которым мы составляем регистр. После хождений по кругу больной смиряется. Без лекарств нового поколения лимфолейкозники умирают быстро, чем способствуют улучшению показателей областного Минздрава. Вот и замминистра Людмила Шукиль рапортует: «Уровень госпитализации пациентов с онкогематологическими заболеваниями за 3 года снизился на 5,8 проц. А госпитальная летальность в этой группе больных — на 46,6 проц.». По словам медиков, это означает одно: больные раком крови умирают дома, поскольку найти место в стационаре им нелегко.

Они хотят жить

Раиса Алексеевна Анохина три раза в неделю ездит на переливание крови. До больницы на окраине города добираться полтора часа с двумя пересадками. У нее — тромбофлебит, тромбоз почечной артерии, тяжелая форма анемии. Гемодиализ — процедура  нелегкая, но после нее чувствует себя лучше. Могла бы обойтись без процедуры, если бы удалось получить лекарство, которое ей прописал врач — президент «Даны» Анатолий Климов. Раису Алексеевну внесли в список нуждающихся в препарате эпрекс еще в сентябре прошлого года. Сначала обещали, теперь честно говорят: «Не ждите». Раиса Алексеевна готова сама платить за эпрекс. Так и сказала в Управлении фармакологии: давайте я буду у вас его покупать. «А что? Продала бы свою трехкомнатную квартиру — зачем она мне одной? И немного бы еще пожила». Но нет этого препарата в городе. Совсем нет — облминздрав не заказывал.