В России появятся хосписы не только для онкобольных

На модерации Отложенный В следующем году в Нижнем Новгороде откроется первый в городе хоспис для онкобольных. Всего в России действует около сотни хосписов и отделений для безнадежных пациентов при обычных больницах. Они способны принять только 10% нуждающихся. Стране не хватает как минимум еще 1 тыс. хосписов. Сегодня большинство неизлечимо больных остаются один на один со своим горем. Врачам они неинтересны: безнадежно больные занимают койки в реанимациях и тем самым блокируют проведение операций тем, кого еще можно спасти.

В России вот уже более 17 лет существует система государственных хосписов, но законодательства в отношении них до сих пор нет. А оно необходимо хотя бы для того, чтобы открыть хосписы не только для онкобольных, но для ВИЧ-инфицированных и для других категорий пациентов.

Если раньше врачи скрывали от безнадежных больных правду об их диагнозе, то теперь практика в этом вопросе изменилась. В соответствии с Гражданским кодексом, врач не имеет права утаивать от пациента его диагноз. Впрочем, медики стараются подходить индивидуально. Страшную фразу «вам осталось жить несколько месяцев» доктора говорят только тем, кто очень хочет знать правду.

Озвученный или нет, страшный диагноз меняет жизнь не только самого больного, но и членов его семьи. Теперь главным становится забота о лечении, медицинском уходе и улучшении качества жизни близкого тебе человека. В стране не существует больниц, в которых могут содержать парализованных или лежачих. Дети таких больных увольняются с работы или, наоборот, трудятся на нескольких работах, чтобы оплачивать сиделок. Помощь лежачим оказывают в основном приезжие из Украины и Молдовы. Но и их услуги стоят дорого: от 600 до 800 рублей в день.

«В странах третьего мира... лучше, чем у нас»

В отличие от услуг сиделок, все хосписы бесплатны для больных. Их бюджеты складываются из государственных денег и спонсорских средств. Так, например, на содержание Первого Московского хосписа 80 % денег поступает из департамента здравоохранения города Москвы, 20% дают благотворители.

Сейчас в нашей стране около 100 хосписов. Согласно расчетам, на 60 тысяч населения должно быть 20 стационарных коек. В Москве открыто восемь хосписов. Скоро построят еще два, и тогда потребности онкологических больных в столице будут удовлетворены. В столице, но не в России. Стране нужна еще как минимум тысяча таких учреждений.

Больше всего хосписы востребованы в промышленных регионах, на Урале и Зауралье, где экологические проблемы стоят наиболее остро и где высокая заболеваемость раком. Но там есть лишь один крупный хоспис – в Каменске-Уральском. Похожая ситуация и в других регионах. Так, например, в Калининградской области нет ни одного хосписа. А в городе Дзержинске Нижегородской области после перехода на страховую медицину был закрыт единственный хоспис при онкологическом диспансере.

«По отношению к проблеме безнадежных больных Россия находится на уровне стран третьего мира,– рассказала «НИ» главный врач Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. – Впрочем, даже в странах третьего мира хосписное движение для ВИЧ-инфицированных и для онкологических больных развивается более успешно, чем у нас. В этих странах гораздо больше желающих инвестировать в развитие хосписов. Там работают много миссионеров и добровольцев со всего мира. У нас же пока не существует добровольческого движения. К нам приходят волонтеры. Но через какое-то время они уходят, потому что кому-то надо учиться, кто-то не может оплачивать себе проезд на городском транспорте. Все дело в том, что добровольческая помощь законодательно не оформлена».

Тишина и покой

Вера Миллионщикова знает, что говорит. В прошлом акушер и врач-анестезиолог, она стояла у истоков зарождения хосписного движения в России. Открытый Миллионщиковой в 1994 году Первый Московский хоспис оказывает помощь больным с четвертой степенью рака. Сотрудники хосписа могут выезжать на дом – купировать болевой синдром или оказывать социальную помощь: покупать продукты, стирать, мыть окна. На Западе хоспис – это дом, где умирают. В Англии, например, больного кладут туда за несколько дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У нас все не так. Вопрос о госпитализации встает в трех случаях: во-первых, когда нельзя в домашних условиях смягчить болевой синдром. Во-вторых, когда родственники больного очень устали и их надо отпустить отдохнуть. И в-третьих, когда за больным некому ухаживать. В среднем в хосписе больные лежат по три недели. Под наблюдением выездной службы они могут находиться как угодно долго…

За воротами Первого Московского хосписа начинается «зона» тишины и покоя. На первом этаже – одноместные и четырехместные палаты. Обстановка в них максимально приближена к домашней: удобные диваны для родственников, картины на стенах, цветы. Молодые пациенты предпочитают переживать свалившуюся на них болезнь в одиночестве. Пожилым людям, как правило, необходимо общение. Врачи подбирают соседей, учитывая их психологическую совместимость. В хосписе нет двухместных палат, потому что смерть одного больного может травмировать другого и сократить ему жизнь. Родные приходят в хоспис в любое время дня и ночи. Разрешается привозить с собой домашних животных. После смерти больных родственники, как правило, оставляют животных на попечение врачей. Сейчас в хосписе живут кот, четыре черепахи, птицы, целый аквариум диковинных рыбок.

Золотой песок

Одна из главных проблем – кадровая. «Хосписному движению уже 17 лет. Но до сих пор нет закона о паллиативной медицине, то есть о помощи безнадежно больным. А хоспис – это начало паллиативной медицины. Не существует такой номенклатурной медицинской специальности – врач паллиативной медицины . Во всем мире есть. А у нас нет. Необходимо ввести преподавание этой специальности в медицинских вузах страны», – говорит Миллионщикова.

В хосписе работают особые люди. Те, которые способны каждый день соприкасаться со смертью. Вера Миллионщикова отбирает свой персонал крайне тщательно, как «золотой песок». Каждый человек, желающий работать в хосписе, должен отработать минимум 60 часов добровольцем после предварительного собеседования и тестирования. После этого всем персоналом выносится вердикт. Добровольцу или отказывают, или принимают с трехмесячным испытательным сроком. Потом заключают контракт на год. Текучесть кадров среди среднего и младшего персонала составляет около 40 %. Зарплата достаточно высокая, оплачивается проезд на работу, частично коммунальные услуги. Интересная деталь: за время существования Первого Московского хосписа между сотрудниками сыграли 12 свадеб.

Гуманитарная катастрофа

«Не все люди умирают от рака. Есть и другие неизлечимые болезни. Хосписы для онкологических больных худо-бедно развиваются, а положение других безнадежных больных – это просто гуманитарная катастрофа», – говорит Елизавета Глинка, создатель хосписа в Киеве и исполнительный директор организации «Справедливая помощь».

В декабре прошлого года Глинка начала в Москве пилотный проект по оказанию паллиативной помощи безнадежным больным, которым никто не помогает. «Мы каждый день получаем просьбы о помощи от родственников или знакомых таких вот обреченных больных, у которых нет никаких перспектив к возвращению в нормальную жизнь. Вот несколько последних случаев: «Больная. Склероз в тяжелой форме. Участковые врачи лечить отказываются. Предлагают только психиатрическую больницу. Больная две недели ничего не ест. У мужа тоже психическое расстройство. Другая больная – 56 лет. Поликлиника отказала в дальнейшем лечении. Аргумент: лежачая. Скоро умрет. Еще одна пациентка – 80 лет. Живет на Большой Черкизовской. К ней не приходят ни участковый, ни терапевт. Аргумент: больная слишком старая, скоро умрет.

Другой вызов: сильный запах из квартиры. Приходила милиция. Думали, что там труп. Когда мы приехали, оказалось, что в квартире лежит мужчина с циррозом печени. Алкоголик. Инвалид. Потерял свой страховой полис. Поэтому к нему никто из врачей не согласился приехать. Встать больной не может, ходит под себя. Другой случай: Алексей, болен рассеянным склерозом. Его лишили коммерческой страховки, когда узнали о диагнозе. Как ему жить? Ему всего 32 года».

Елизавета рассказывает, что информация о ее деятельности передается от больного к больному, из уст в уста или через «Живой Журнал». Ей пришлось купить новый мобильный телефон с тайным номером, которого никто, кроме ее близких, не знает. «Девочка 14 лет. Церебральный паралич. У нее переходный возраст, начались личностные проблемы. Слепо-глухой ребенок, – читает Глинка свои записи. – Состояла на учете в детской и во взрослой поликлинике. Девочка перестала спать. Мать пыталась ее госпитализировать. Отказали в семи больницах Москвы. Мне удалось ее положить в больницу только потому, что я просидела с ней на руках в машине «Скорой помощи» пять часов. Водитель сфотографировал меня с девочкой на мобильный. Фотографию выложили в Интернет. Поднялся шум. Тогда вышел главный врач и девочку госпитализировали. Женщина, 30 лет. Перелом позвоночника. Упала с девятого этажа, выжила. Но за ней некому ухаживать. У мамы инсульт. Предлагают положить на три недели в дом инвалидов. А потом?»

Среди больных часто встречаются приезжие из других городов и бывших республик СССР. Их не хотят госпитализировать из-за отсутствия регистрации. Одну такую пациентку из Узбекистана Елизавете Глинке удалось по «03» положить в больницу. Она задыхалась. Глинка объяснила врачам, что ее жизнь в опасности. «Что будет с этой женщиной потом, когда купируют приступ? – спрашивает Глинка.– Депортируют в Узбекистан?»

Другая часто встречающаяся категория больных – жены отставных военных. Госпиталь их больше не обслуживает, а к гражданским поликлиникам не прикрепляют. «Жена отставного военного из Люберец – раковая больная. В Люберцах нет хосписа. Деньги потрачены на лечение и на частнопрактикующую сестру.

Спонсоры подарили Елизавете Глинке машину «Скорой помощи». На этой машине она вместе с врачом-хирургом ездит по вызовам к нуждающимся в ее помощи больным. Пилотный проект, которым сейчас занимается «Справедливая помощь», должен показать необходимость создания хосписа на 25 коек для не онкологических больных с различной патологией: с хронической почечной недостаточностью, пациентов, страдающих сердечно-сосудистыми заболеваниями в терминальной стадии, людей, которые перенесли тяжелые травмы.

Это выгодно всем

Хосписы экономически выгодны. Так считает Александр Парфенов, заведующий отделением реаниматологии и интенсивной терапии НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко. Парфенов – один их тех врачей, которые разделяют взгляды Елизаветы Глинки, Веры Миллионщиковой и других о необходимости создания хосписов для не онкологических больных. Единственное, с чем не согласен доктор Парфенов – со словом «хоспис»: «Хоспис – это безнадежность. А мне кажется, такие учреждения должны называться отделениями паллиативной терапии для нейрохирургических больных. Наши больные нуждаются в искусственной вентиляции легких. И часто есть надежда на выздоровление. Просто нужно правильно лечить».

Парфенов объясняет, почему отделения паллиативной терапии хорошо было бы создать рядом с нейрохирургическим стационаром. Например, при НИИ нейрохирургии имени Бурденко: «Допустим, в каком-то высокотехнологическом учреждении производится уникальная операция. Наличие мест в отделении реанимации ограничено. Когда появляются больные, нуждающиеся в длительном лечении, они занимают от 2–3% коек. Тем самым они блокируют проведение этих высокотехнологических операций, например, на стволе головного мозга».

Сегодня врачи-реаниматологи вынуждены держать больных, которые нуждаются в длительном лечении, в своем отделении. Ведь, если их в таком тяжелом состоянии перевести в другую больницу, они погибнут. Кроме того, многие пациенты приезжают из других городов, и их родственники категорически отказываются уезжать, пока больным не станет значительно лучше. Иногда на улучшение требуются долгие месяцы, а то и годы.

Александр Парфенов объясняет, почему назрела необходимость в создании специальных учреждений для нейрохирургических больных: «С одной стороны, большее число людей будут получать достаточное лечение с надеждой на улучшение их ситуации. С другой стороны, это экономически выгодно. Ведь такие больные не будут занимать койки в реанимационном отделении. И дорогостоящих высокотехнологических операций станет больше. Соответственно, мы получим больше положительных исходов после таких операций».

С Парфеновым согласна и врач Вера Миллионщикова: «Многие считают, что хосписы экономически невыгодны. Я же считаю, что более выгодного учреждения в нравственном аспекте не существует. По данным Всемирной организации здравоохранения, каждого безнадежного онкобольного окружают десять – двенадцать близких: семья, коллеги, друзья, соседи. Без помощи хосписа, оказавшись один на один с проблемой умирающего больного, эти люди вынуждены бросать работу, испытывать бесконечные угрызения совести, чувство вины, боятся заболеть раком. Суммируя эти факты, хоспис – самое выгодное вложение капитала для государства, которое думает о своих гражданах и о том, чтобы они возвращали затраченное на них государством».