Следствие ведет Минздрав

— Ежедневно мы сталкиваемся с историями, когда собираются деньги для ребенка, которому почему-то не сделали необходимой операции, — сказала вице-премьер по соцполитике Ольга Голодец на рабочем совещании в Самаре. И пообещала «разобраться с каждым случаем общественного сбора денег для детей, которым должна была быть сделана операция за счет государства…».

— Человек не должен оказываться в ситуации, когда деньги на лечение собираются всем миром, — объясняла вице-премьер. — У нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование.

О том, что расследование «детективной истории» уже началось, стало понятно из письма, которое подписал пресс-секретарь министра здравоохранения РФ Олег Салагай. Письмо поступило в «Новую газету» 20 февраля, нам предложили «…новый формат взаимодействия с фондами и иными неправительственными организациями, в рамках которого предлагается по каждому из случаев сбора средств направлять сведения в министерство для организации оказания соответствующей медицинской помощи в рамках государственных гарантий».

Каждую неделю мы публикуем в газете материалы с просьбой о помощи больным детям, подопечным фонда «Подари жизнь». Поэтому наш первый вопрос именно к сотрудникам этого фонда: расследование Минздрава — это хорошо или плохо?

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова:

— Если это детектив, то он уже столько раз прочитан публично, что просто надоело. Что расследуется? Почему мы собираем и тратим деньги на лечение детей, хотя платить должно государство? Государство у нас никогда не оплачивало процедуры поиска и активации неродственного донора костного мозга. В России врачи уже 15 лет делают трансплантации, но нет своего банка доноров костного мозга, поэтому приходится искать донора в международном регистре. И оплата этой процедуры не предусмотрена бюджетом. Фонд потратил на это в 2011 году 22 132 400,28 рубля, а в 2012-м — 36 334 445,57 рубля. А еще напрямую, минуя фонд, наши частные благотворители в 2012 году оплатили 11 трансплантаций костного мозга и 3 доливки на общую сумму 174 990,68 евро.

— Что такое «доливки»?

— Иногда после пересадки в костном мозге помимо донорских начинают появляться собственные клетки крови, и необходимо делать «доливки» донорских лимфоцитов, чтобы донорских клеток стало больше и костный мозг прижился. Так как лимфоциты для «доливки» берут у того же донора, от которого брали костный мозг для пересадки, — за эту процедуру нужно платить. Есть и другие статьи расходов, которые необходимы для лечения детей и которые никогда не оплачивало государство. Например, закупка лекарств, которые не зарегистрированы на территории России. В 2011 году мы потратили на них  9 978 413,93 рубля, в 2012-м — 33 733 269,33 рубля. Ну и еще на доставку ушла сумма  1 054 374,25 рубля. Если детям показаны врачами именно эти лекарства, мы не можем за них не платить, их не доставлять. Это — дорогостоящие препараты, у родителей нет таких денег.

— Не будь фондов, дети бы просто умирали. Но речь о другом: вы платите и там, где государство обязуется платить. Об этом говорили и сами врачи на последнем конгрессе педиатров.

— Да, я слышала, что там возмущались этой «порочной практикой». Но разве не они сами направляют к нам просьбы о помощи? Я уже спрашивала об этом в своем ЖЖ: «Не Российская ли детская клиническая больница прислала нам счет на реагенты для тканевого типирования на 6 млн рублей? Не в НИИ ли Бурденко к концу года заканчиваются квоты?» Конечно же, мы платим за лечение тех детей, которым не хватило квот. А также платим за тех детей, которым требуется лечение, не считающееся высокотехнологичным, а потому оно не квотируется, например: специфические виды лучевой терапии, вентрикулоперитонеальное шунтирование, интраартериальная химиотерапия и другое. Мы потратили на это в 2011 году — 4 648 623,06 рубля. В 2012-м проблем с квотами было значительно меньше: фондом было оплачено лечение «бесквотников» на сумму 2 340 185,00 рубля.

— Вот, наверное, и «следы» для Минздрава, «развязка» детектива.

— Мы про эти «следы и развязки» говорили Минздраву много раз. Я не могу забыть, например, ситуацию с ребенком из Севастополя. Малыш лечился в Российском научном центре рентгенорадиологии (РНЦРР), у него была опухоль мозга. Его родители — российские военнослужащие в Севастополе. И были большие проблемы с квотой, потому что обратиться за ней по месту жительства родители не могли: в Украине нет российского Минздрава. Потом квоту вроде бы дали, но через какое-то время фонд получил от РНЦРР счет за его лечение. И пришлось снова обращаться в Минздрав, чтобы стоимость лечения покрыли за счет квоты, что и было в конце концов сделано. Дальше были те же проблемы с тем, чтобы ребенок получил необходимый курс химиотерапии. По возвращении домой ему надо было на протяжении многих месяцев принимать препарат «Темодал», который полагается за государственный счет. Мы обеспечили малыша курса на четыре.

Прошло время, и мы заказали новую порцию «Темодала» на 2 месяца. Мама ребенка написала в Минздрав, ей посоветовали обратиться в Главное военно-медицинское управление (ГВМУ). Ребенок же — сын военнослужащих. Фонд отправил запрос в ГВМУ. Тут выяснилось, что папа его рангом не вышел, он мичман, а это — «недоофицер».

— В каком смысле рангом не вышел?

— По Закону «О статусе военнослужащего» право на медицинскую помощь в военно-медицинских учреждениях имеют только члены семей офицеров. История за гранью добра и зла. Большое количество ответственных лиц знали о ситуации, но не помогли. Лечение ребенка оплачивал фонд…

И вот таких дыр в системе медицинской помощи больным детям немало. Ситуации иногда просто нелепые: например, Российский научный центр рентгенорадиологии лучевую терапию проводит бесплатно, но за подготовку к облучению (процедуру спецтопометрии) берут деньги. Только за один январь 2013 года на ее оплату мы потратили 327 760 рублей. Я могу и дальше перечислять наши траты, только услышит ли нас кто-нибудь?

Полина УШАКОВА, юрист фонда «Подари жизнь»:

— Суть письма, которое поступило в СМИ из Минздрава, показывает мне лично, что это будет снова система ручного управления. Будет рассматриваться каждый отдельный случай, будут виновные. А нужно выстраивать систему, смотреть, где провалы. У нас и так врачи в регионах запуганы настолько, что боятся сказать, что нет лекарств. Я сейчас говорю не о тех лекарствах, которые не зарегистрированы в России, а как раз о тех, которые внесены в списки государственного обеспечения. Пока не подсчитано, сколько денег потратил на них фонд в прошлом году, но вот в 2011-м мы заплатили 219 602 154,21 рубля. Почему мы покупаем лекарства, которые должно обеспечить государство? Есть несколько причин, одна из них — федеральный закон о госзакупках. Больницы закупают, но у них нет никаких возможностей, чтобы это лекарство было вот сегодня. Выписался ребенок из московской больницы, вернулся домой — пишется заявка в Минздрав, на счет больницы идут деньги. И только потом — торги, доставка. Это все тянется не один месяц, и если бы не фонд, то ребенок бы уже погиб, потому что ему лекарство нужно сейчас! То есть пока наш ребенок в больнице, он абсолютно точно обеспечен всеми лекарствами. Но когда выписывается, ему, как правило, необходимо продолжать лечение амбулаторно. И чаще всего для местного департамента здравоохранения это полная неожиданность. Списки для закупки лекарств планируются раз в квартал, и ребенок должен ждать, когда пройдут эти месяцы, чтобы его «запланировали».

— Бывали ли случаи, когда дети умирали, не дождавшись лекарств?

— Нет, мы находили любые способы, оказии, для того чтобы наши подопечные получили необходимые лекарства. Мы многое делаем для того, чтобы государство все-таки платило, пишем письма, звоним, объясняем.

Но есть очень серьезное препятствие, мешающее поликлиникам приобретать лекарства за госсчет. Несколько жизненно необходимых лекарств не внесены в список дополнительного льготного обеспечения (ДЛО). Онкологический ребенок должен получать лекарство, которое не внесено в ДЛО, и нам приходится платить колоссальные деньги. Либо это делает регион, притом что у него там много своих льготников: диабетики, астматики, малоимущие. Один наш ребенок выбивает иногда полбюджета региона.

Наши мамы все время находятся в подвешенном состоянии: дадут лекарство ребенку или не дадут? Успеют или не успеют? Конечно, они звонят в фонд, и мы латаем эти дыры, с учетом масштабов нашей страны суммы получаются гигантские.