записки дауненка (05-10-2012)

ВСТРЕЧИ-РАЗГОВОРЫ на бегу от МИФов к РЕАЛьности
 
1. Прописывая меня в Апатитах мама пошла к их общей с Сашкой старой знакомой Эльзе, которая смогла невероятным блатным чудом устроиться психологом в заполярный Дом Ребенка. Шла в разведку. Сказать, что ребенок (бишь, я) болен, не раскрывая всех карт, что это генетическая болезнь (это для нормальных людей пишу, тут у нас все в группе знают, что это синдром, а не болезнь))).
Маму встретила замордованная жизнью русская женщина, одних с ней лет, в грязной по причине тянущегося в бессильных усилиях ремонта квартире, где еще обитало трое великовозрастных неустроенных детей Эльзы.
- Я не думаю, что у вас могут быть серьезные проблемы с новорожденным. Ты как носила?
 - Незаметно, так же как и первых, никакой разницы. Роды были легкими.
 - Тогда я уверена, что у вас не генетика. При генетических отклонениях женский организм стремится избавится от плода, есть постоянно угроза выкидыша, так что это явно не ваш с Сашкой случай. Какой вам диагноз ставят?
 - Не могу пока сказать, еще все в процессе уточнения. Я думаю, что все с нас снимут. - Не переживай, даже если и подтвердят что, то у нас центр реабилитационный отрыли, подлечим, поддержим.
Спасибо тебе, дорогая Эльза, это были слова-бальзам на душу мамину израненную. Увы, только это МИФ,  в нашем случае по крайней мере, что женский организм не хочет носить генетические отклонения.
 
 

2. Из разговоров с Чижиком из ИРАВ в нашу бытность в Питере, когда она проводила предварительные опросы.
- Как проходила Ваша беременность, были ли обследования, которые показывали угрозу?

 - За беременность было три УЗИ, анализы крови, ничего не показало никакой угрозы внутренней аномалии. Врач участковый, которая вела мою беременность, восторгалась и говорила "Ах, так бы у меня 18-летние носили!" Нам даже не предлагали забор околоплодных вод, поскольку никто не допускал, что может быть что-то не так.

 - И слава богу, потому что у нас много случаев двоен, в которых один ребенок даун, а второй нет, что говорит о том, что этот рискованный анализ не дает честной картины.


Так мы узнали, что многообещающий жуткий прокол гигантским шприцом с риском для плода и матери, мало что гарантирует, то есть тоже МИФ.

 

3. Мама пришла со мной на встречу даунят двухлеток и их мам с тренером в ИРАВ. Деток с мамами было много. Мама пришла в ужас от того, что так много и все как братья-сестры, и еще с тоскливым ужасом поняла "дааа, мы тоже на них похожи!". Еще было тоскливо, потому что все мамы были молодые.

Когда сели за стол чай пить, оказалось, что у одного мальчика мама не совсем молодая.

Мама робко спросила:

 - Простите за нескромный вопрос, можно узнать Ваш возраст?

 - Мне уже за 40.

 - Ах, дак Вы как я, пожилая мама?!

Обрадовалась мама, полагая, что вот наконец то она нашла товарища по несчастью.

 - Нет, я бабушка этого ребенка, решила забрать у своей дочери, чтобы она могла жить без этого груза. Они с мужем слишком молодые, чтобы такое бремя нести. А мне в радость он.

Затрещал по швам МИФ, что генетическая аномалия обусловленна старым женским организмом.

 

4. В Апатитском доме ребенка мама отвечает на вопросы соцпедагога, которая как секретарь заполняет детское дело, хранит его. Все движения к ребенку внутри этого заведения идут через эту категорию служащих. Соцпедагог молодая красивая ухоженная женщина, кажется, что она столько повидала уже всего на работе, что ей не бывает больно. А для мамы это пытка - надо снова все вспомнить, чтобы очередной раз заполнить строчки дела своего ребенка. Мама не смогла удержаться от слез, как обычно, когда она рассказывает про меня и себя.
- Пожалуйста, плачьте, я Вас прекрасно понимаю. У меня у самой первый ребенок инвалид. Нет он не дауненок, но я объясню, почему я Вас понимаю. Я забеременела долгожданным первенцем в 27 лет, это пограничный возраст перед старородящими, мне назначили анализ в генетическом центре, анализ показал, что у меня будет даун. При этом сказали, что аборт на моем сроке может привести к бесплодию.

Что я пережила, не сказать словами. Я рыдала все 7 оставшихся месяцев беременности без остановки. Моя девочка опровергла поставленный генетиками диагноз -  родилась НЕДАУНом, но из-за перенесенного мною в период беременнсти затяжного стресса у нее оказалась поврежденной нервная система, у нее сейчас трудности с обучением, она признана инвалидом.

Тут вообще полный абзац. Я не знаю как назвать этот МИФ, точнее эту РЕАЛЬНОСТЬ?????

 

5. Я в доме ребенка, мама вышла на работу. Надо поддерживать старших сестер студенток 1 и 2 курса в далеком теперь Питере. Но мозги при мысле обо мне у мамы закипают. Она бомбит весь мир через инет - помогите, усыновите, найдите, поговорите....

Отклинкулась старая подружка еврейка Зося из Берлина, которая старше мамы и тоже родила после 40-ка второго мальчика. Она позвонила, чтобы узнать подробности и что можно сделать для нас.
- Это Россия! Только там могут еще рождаться нежеланные дауны! У нас в Европе такая классная диагностика! Дауны рождаются только у тех родителей, которые осознанно на это идут.

Это МИФ, который рассеялся впрах этой весной на конференции для родителей даунят здесь в Англии. Было много участников и все только из Средней Англии. Разделились на два зала - младшие школьники и подростки. Мы были младшими. Так вот - полная фигня, что все абсолютно знали до родов, что там внутри у них даун!