История матери тяжёло больного ребёнка

Здравствуйте. Пишу с анонимного аккаунта. Очень сложно начинать что-то говорить и рассказывать - просто не знаешь, с чего начать.

Мне 23 года, у меня есть годовалый ребенок, и он инвалид - ДЦП. Беременность протекала идеально, роды - нет, вследствие их (и как результат врачебной ошибки) ребенок получил большую травму, огромные проблемы с неврологией, которые до сих пор с ним. И со мной тоже.

Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации. Я не подозревала, что это ТАК тяжело. Я не могу сходить по своим делам, я не могу заняться домом, я не могу сделать что-то, что помогло бы мне расслабиться - все мое время и силы занимает ребенок. Я ему жизненно необходима, он не сидит, не ходит, не держит голову, не играет сам с игрушками - его нужно развлекать, он очень сильно отстает в развитии. И мне кажется, что этому нет ни конца не края.

Я выматываюсь, надрываюсь, вкладываю все силы - но в ответ не получаю ничего, мы продвигаемся совсем крошечными шагами, можно сказать, что за этот год фактически ничего не поменялось. Я теряю веру в себя, как в мать, я теряю веру в него, я давно потеряла веру во врачей и в то, что они могут нам хоть как-то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга нам в медицинскую карточку и боятся брать на себя ответственность за лечение.

В результате этого (как я сейчас понимаю) мы упустили очень важное время для реабилитации ребенка, потому, что врачи тупо перестраховывались - не разрешали процедуры, не разрешали лечение (а вдруг они спровоцируют ухудшение?), и если до года было тяжело, то сейчас порой просто невыносимо.

Недавно мы закончили курс реабилитации в центре для детей с неврологическими заболеваниями - и результата ноль. Совершенно никаких улучшений, совершенно никаких надежд. Точнее, надежда, конечно, есть, но с каждым днем она тает на глазах.

Я безумно люблю своего ребенка, я не хочу другого, его улыбка для меня - самое лучшее, что только может быть на земле. Но я не могу не думать о том, что будет дальше. Пока мы были в центре, на реабилитации, я видела многих детей с ДЦП. Поразившая меня картина - когда бабушка девочки (на вид лет 10-11) с ДЦП, по виду - очень тяжелой формы, не ходит, говорит невнятно, предметы удерживает плохо - в прямом смысле слова ВЗВАЛИЛА себе ее на плечо и понесла по кабинетам, с улыбкой, ласково с ней разговаривая.

Я испытала ужас, примерив эту ситуацию на себя, я просто понимаю, что я так не смогу, я просто не переживу такого. Что я буду делать в такой ситуации - я не знаю, но точно знаю, что не смогу вот так - взвалить и идти, хотя сейчас я именно этим и занимаюсь фактически, но я все еще надеюсь, что у моего ребенка есть будущее, а значит, и у меня тоже.

С этой болью, бесконечным преодолением физических возможностей, с постоянной тяжестью и чувством вины очень сложно жить. Я стараюсь прятать поглубже все эти чувства и эмоции, потому что у меня просто нет на это времени - мне нужно заниматься ребенком: водить его на занятия, кормить, развлекать, носить (фактически весь день он проводит у меня на руках).

Я знаю, что ему тяжелее, чем мне, он прекрасно понимает, что ограничен (пока!) в физических возможностях, и его это явно злит, что ему не удается что-то сделать, чего он хочет.

Но иногда это злит и меня, я раздражаюсь, срываюсь, кричу, плачу. Иногда оставляю его одного в комнате в кроватке, закрываю дверь и выхожу на 5 минут, просто чтобы не слышать этого крика, я боюсь за него в эти моменты, т.к. не могу ручаться за саму себя, мне хочется или выкинуться с окна, или выбросить его в форточку, сделать все, что угодно, только бы это прекратилось.

После таких ситуаций, как правило, становится еще хуже - я начинаю себя осуждать, винить, чувство, что я - самая худшая мать на земле, меня не покидает, ни мне, ни ребенку такие срывы, конечно, на пользу не идут. Я понимаю, что мне нужно отдыхать и расслабляться, и я знаю, что мне это просто необходимо, но такой возможности у меня нет.

Есть муж, он помогает мне во всем, сам в состоянии сделать любую вещь с ребенком - накормить, переодеть, поиграть, искупать и т.д., но дело в том, что ребенок без меня может выдержать максимум полчаса, потом начинается истерика, которая не прекращается, пока я не возьму его на руки. Это можно было бы как-то проигнорировать или исправить (отвлечь игрушками. интересным делом, еще чем-то), если бы он был полноценным здоровым ребенком, но т.к. есть проблемы с неврологией, на него это не действует, это просто непрекращающийся истерический ор.

В связи с этим я чувствую себя какой-то рабыней-заложницей в крохотных ручках маленького тирана: кормить его должна только я, одевать - я, сидеть на руках он может только у меня и т.д. Коляски и автокресла он категорически не признает, поэтому я даже не могу с ним выйти на нормальную прогулку, потому что это или дикий ор, или ношение на руках. Я стараюсь с пониманием относиться к его особенностям, стараюсь с любовью подходить к выполнению своих обязанностей, но чем дальше, тем больше я напоминаю себе лошадь, которая вот-вот сдохнет, только бы до финиша дотянуть.

Собственно, я даже не знаю, чего хочу от слушателей - поддержки, пинка под зад, сочувствия, осуждения, не знаю. Мне просто очень хочется это кому-нибудь рассказать, услышать что-то человеческое, и я ищу это.

Наша ситуация и мой ребенок, как оказалось, прекрасная лакмусовая бумажка для моих "друзей" - в основном все, кто знал о нас и о том, как и что нам пришлось пережить, отсеклись, изолировались, дистанцировались и не хотят никакого общения. Отчасти поэтому я не стремлюсь заводить каких-то новых друзей (особенно из числа молодых мамочек, невыносимо слушать, как стремительно развиваются их малыши, и видеть эту снисходительную жалость в глазах, а иногда и страх - был случай в поликлинике, когда мамочка с ребенком, к которому тянулся мой для общения, внезапно поняла, что он не такой, как обычные детки и буквально сбежала от нас, демонстративно пересев на другую скамью, при этом разрешим своему ребенку играть с другим ребенком, вполне себе физически здоровым на вид). Даже "лучшая" подруга, впервые увидев моего ребенка, натянуто улыбалась и фактически сбежала через полчаса, после чего пропала окончательно из моей жизни. Это было еще одним ударом для меня.

Самое главное для меня сейчас - это как все-таки научиться расслабляться, абстрагироваться от дурных мыслей, где брать силы и веру в светлое будущее? Куда деваться, куда бежать, когда хочется выть от бессилия, тоски и несправедливости, что делать, когда в очередной раз ничего не получается? Как найти в себе силы жить с этим дальше?