Один день мамы особого ребёнка
На модерации
Отложенный
Здравствуйте! Меня зовут Ольга, мне 57, у меня 5 детей, младший из которых родился с синдромом Дауна. Его зовут Вася, и ему уже 20 лет (хотя по нему не скажешь). В поисках возможности дать ему нормальное образование меня занесло за 4000 км от дома, из Иванова - в Томск. Снимаем здесь квартиру и вместе учимся (я его сопровождающий) уже второй год в обычной школе, сейчас - в 8-м классе. Ниже 44 фотографии нашего школьного понедельника, 19 ноября 2012 г. Я знаю, что для многих это дико и непонятно - как может учиться человек с синдромом Дауна с обычными. Вот посмотрите, может быть, вы измените своё мнение. На самом деле это здорово - для всех!
1. 6.30. Надо как-то разбудить!
2. Пока что не получается.
3. Выманиваю бутербродами, заказал аж 3.
4. Получилось! Умывается (сзади и я просматриваюсь)
5. Завтракает, а я поторапливаю - в школу надо ехать, в этом году близко жильё снять не удалось.
6. Готов к труду и обороне.
7. На улице зима и тьма тьмущая.
8. Едем!
9. В школе всё бегом-бегом, поэтому сразу показываю первый урок: технологию. Учится строгать, одноклассник приставлен следить за ним.
10. Мне на технологии сидеть с ним не надо, я пока выбираю ему материал для реферата по биографии Пушкина. Народ качает из интернета, но это была бы явно не его, а моя работа, поэтому будем писать от руки.
11. Перед физикой. Рядом девочка-мусульманка в традиционном уборе. У нас тут полный интернационал.
12. На уроках снимать нельзя, поэтому сразу переменка.
13. Перед историей, это уже 4-й урок, 3-м был русский. Урок был открытым, сидело человек 10 взрослых. Васька активно участвовал, а когда ребята под диктовку распределяли людей и события по 3 странам, он то же самое делал на парте с карточками (иначе бы отстал). Сделал только одну ошибку.
14. Физкультура! Извините, что мутно - не поймала.
15. Я пока свободна, копирую ему тем временем фотографии к реферату и даже успеваю немного позаниматься английским, у меня завтра курсы. Летом мы с сыном были в Кейптауне на 11-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, я читала по-английски свой доклад, но чужих докладов не понимала. Следующий конгресс в 2015 в Индии, до тех пор надо языком овладеть.
16. Васька переодевается с физкультуры, это комната отдыха для инвалидов, в школе есть несколько ребят с ДЦП. Таких, как Вася, больше нет и не было, он первый. Позади бассейн с шариками, в которых он любит валяться, когда случается "окно".
17. Побежали в столовую, нас кормят после 5-го. Торопились, забыла снять, спохватилась уже потом, и он подсел к ребятам-старшеклассникам.
18. Должна была быть еще география, где я надеялась сфотографировать его у карты, которую он знает очень хорошо. Да и был много где. Но география отменилась, и мы собираемся домой!
19. Вот мы наконец для вас вместе.
20. Наша школа, обычная общеобразовательная.
21.
Идем на остановку. День на дворе, светло!
22. Ждем трамвая.
23. Томские трамваи я очень люблю, когда есть возможность выбора, выбираем его. И дешевле!
24. Обедать (только заметила, какая на нем футболка. Это не специально, но он ее любит)...
25. ....и спать. Васька после школы спит всегда, иногда и я не удерживаюсь от соблазна. Обратили внимание на звериное постельное бельё? Он очень любит животных, и поэтому.
26. А я пытаюсь тем временем поработать, я редактор и сотрудничаю с Даунсайд Ап.
27. Васька проснулся, полдничаем. Чашки привезли с собой - всё-таки напоминание о доме.
28. Я себе на фото, как всегда, не нравлюсь, но надо же разбавить Ваську, пост-то мой.
29. Скорее за уроки! Они начинаются с заполнения дневника - в школе сильно не хватает учителей и расписание меняется каждый день.
30. Усаживаемся в кресла. Сейчас будем читать обществознание. Читаю учебники я - для скорости и так уж повелось. Вася читает очень хорошо, он никогда не делает ошибок при чтении, в отличие, кстати, от многих одноклассников, но из-за заикания получается медленно, хотя читая он заикается меньше (а при пении не заикается вообще).
31. А вот и я в процессе. Кстати, с удовольствием учусь второй раз вместе с ним. Несмотря на золотую медаль, мало что помню оттуда. Иногда даже руку поднимаю, когда никто в классе не знает, сидим-то мы с ним вместе.
32. Реферат по литературе - это сегодня главная задача.
33. Пришло время собираться - у нас сегодня спорт.
34. Вечерний Томск.
35. Мы занимаемся в спортивном корпусе Томского государственного университета. Как мне нравится его главное здание и роща вокруг него, с ручными белочками! Вот оно - самый старинный сибирский университет. Ваське почему-то напоминает Айя-Софию (нет, он ее пока не видел, на картинках только).
36. Переоделись, он бежит на ушу, я - на фитнес-йогу.
37. Я специально зашла сфотографировать, а они еще не начали.
38. Зато фото с тренером.
39. А это я - ох, сколько надо бы скинуть лишнего с боков-то.
40. Ну всё, домой! Сумка, между прочим, из Южной Африки, с конгресса, и делали ее такие же, как Вася.
41. Васька сегодня на спорт не хотел, еле уговорила, поддался на обещание купить салатиков. Купили и их, и еще эскимо - приз на будущее, за реферат по Пушкину, который пока не дописан.
42. Ужинать...
43. ...и снова за уроки. Продвинулись, но всё же хвост остался на завтра.
44. Всё, спать, уже больше одиннадцати!
Спасибо, что были с нами!
Комментарии
В остальном - все дети, кто способен дойти до школы , должны учиться вместе. Ведь жить им потом тоже придется вместе. Надо научиться помогать друг другу и считаться с особенностями друг друга.
Силы Вам и Васе ! И здоровья !
Да простят меня гайдпарковцы, но Вы МРАЗЬ.
У меня подруга в такой же ситуации (сын единственный). Папа предпочёл остаться сыном у своей мамы...
Дай вам бог сил!
Комментарий удален модератором
Синдром Дауна - это не болезнь, а особенность, с которой надо считаться.
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
Есть определенные работы, где это входит в обязательный анализ. В других случаях, это может спровоцировать дискриминацию по генетическому признаку. Дауны могут быть скрытые, без веншних признаков. И наоборот.
???????????????
Как бывший врач-лаборант медико-генетической консультации, могу сказать, что никогда не видела "скрытой" формы у таких детей. Внешность всегда бросается в глаза.
"Дело в том, что свой кариотип знают далеко немногие люди. Вы вот про свой что знаете?"
Да ничего особенного:))) 46 хромосом, самые обычные:))) Сама видела.
Комментарий удален модератором
У вас ребенок не даун, а вундеркинд
Комментарий удален модератором
http://maxpark.com/community/1851/content/1675869
http://maxpark.com/user/13248568/content/1596429
тут мой небогатый опыт общения с аномалиями, пока мой дауненок обитал в госзастенках.
Терпения Вам и здоровья
Вы представляете, как будет выглядеть мир, заселенный даунами?"
????
Эшли, могу вас "успокоить" - мужчина-даун АБСОЛЮТНО БЕСПЛОДЕН. 100%.
"Один из них с двумя верхними образованиями и со своей успешной фирмой."
Хотела бы я взглянуть на его кариотип.... Вероятно, здесь случай так наз. мозаицизма.
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
Читаете Ошо?
Комментарий удален модератором
Роды - неимоверное счастье, наверно, слегка похоже на одиночное плавание вокруг света или восхождение на самую высокую гору, или ныряние в самое глубокое место в океане. Приключение, которое есть одновременно и творчество, потому что не знаешь, что будет на выходе, пока твой малыш от тебя полностью не оторвется, не станет независимым человеком.
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
этот фильм довольно большой, но он для многих женщин, которые прошли через болезненные роды.
Очень советую.
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
Смотрите CAFE DE FLORE, Канада, 2011, там понадобилось две жизни, чтобы понять, может быть, понравится ))
Комментарий удален модератором
Девочка-даун может забеременеть, и даже есть вероятность 50% (что немало!!!) что она родит абсолютно здорового ребенка - но вопрос, от кого?
это кусочек из его книги. Скоро он будет папа, вот и посмотрим. Он австралийский серб. Я заметила, что такая беда именно очень красивых славян мальчиков поражает. Уже не первый он в моей жизни. Видывала таких в Российских детдомах.
Не надо говорить о молодости, как о большой пугливости и дурости. Старородящим мамам, как бы на Ваш утонченный слух это грубо ни звучало, всю беременность твердят о больших рисках и гинекологи и педиатры потом. И это еще вопрос кто разумнее поступает вы, рожая инвалидов. но уже все из себя успешные и состоявшиеся или 18-летняя здорового ребенка без материальной базы.
А, может, Вам их хочется видеть там, где их нет, чтоб не так обидно было?
Какие элементарные вещи не догоняют? У нас в стране любят диагнозы расставлять и ярлыки вешать. Мой муж диагностировал девочку подростка. Крайне одаренные учителя в один голос говорили о ее невозможности учитьс в нормальной школе и крайней отсталости на уровне болезни. После недели диагностики поставили окончательный диагноз - всего лишь педзапущенность. Просто никто не хотел с ней заниматься. Вот такое действительно обидно.
Вы не могли то, что может Ваш сын, только из-за того, что в Вас столько сил и времени не вкладывали. Это вопрос не о способностях и возможностях, а о заботе ваших родителей к вам. Давайте уже обойдемся без передергиваний и начнем называть вещи своими именами.
Комментарий удален модератором
Будьте счастливы!
Комментарий удален модератором
Мое мнение, что мама как раз делает все возможное, чтобы подготовить мальчика к самостоятельной жизни. И сделает. Мое глубокое уважение.
Комментарий удален модератором
у моего друга - второй ребенок - даун - ему 24, а по нему не скажешь,
мы садимся иногда на лестнице - я молчу,
он говорит, что если бы это было дома - его бы уже не было - мой друг индус,
у мальчика поразительная память !
Жаль, что пришлось уехать от родных ради обучения, мне кажется что не хорошо, теряется связь....ведь дома и муж и четверо детей...
А совместное обучение научит здоровых детей милосердию, чего сейчас, судя по сюжетам сми, катастрофически не хватает.
Интересно было бы узнать мнение участников конгресса,посвящённого проблемам детей с синдромом Дауна. Какой теме был посвящён Ваш доклад? И насколько вообще возможно адаптировать таких ребят в обществе?
Счастья и Маме и Сынищу.