Войти в аккаунт
Хотите наслаждаться полной версией, а также получить неограниченный доступ ко всем материалам?

ЕСПЧ обязал власти РФ обеспечить 9-летнюю девочку из Татарстана дорогим лекарством

ЕСПЧ обязал власти РФ обеспечить 9-летнюю девочку из Татарстана дорогим лекарством

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) принял решение обязать власти РФ предоставить девятилетней девочке из Татарстана препарат «Спинраза», необходимый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), пишет «Новая газета» со ссылкой на организацию «Правовая инициатива».

Решение суда будет передано в Министерство юстиции РФ, которое должно будет уведомить о нем власти Татарстана.

Иск в ЕСПЧ подала мать девочки Алсу Галиуллина. Согласно материалам дела и входящим в него медицинским документам, ребенку был поставлен диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера). в 2019 году медкомиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке лечение «Спинразой».

 

Галиуллина неоднократно направляла заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос. Обращение в СУ СК республики не принесло результатов.

В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.

«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.

 

Источник: www.rosbalt.ru
{{ rating.votes_against }} {{ rating.rating }} {{ rating.votes_for }}

Комментировать

осталось 1800 символов
Свернуть комментарии

Все комментарии (14)

обличитель

комментирует материал 08.04.2021 #

Пусть подотруться этой бумажкой европидерасты.

В варварской эуропе массово нарушаются права человеков и детей и взрослых.Намордники на всех их надели,запрещают им то,запрещают им се,работать не дают,издеваются над человеками,нарушая их права,а этим европидерастам из еспэчэ на это все,хоть бы хны.Ни одна сволочь не пикнет в защиту нарушенных прав эуропейцев.

Этих еспэчешных лицемеров видите ли,только права россиян волнуют.Спать не могут эти европидерасты,в попе у них так и чешется,от жгучего желания выписать штраф и всучить его РФ.

user avatar
russian_peace

отвечает обличитель на комментарий 08.04.2021 #

Это ваши Путин м Медведев со своей партией Едим Россию.

no avatar#}
обличитель

отвечает russian_peace на комментарий 08.04.2021 #

Демагог иди в попу.

В РФ намного свободнее человеки сейчас живут,чем в затраханной режимами либерастов эуропе.

user avatar
Несогласный гражданин

отвечает обличитель на комментарий 08.04.2021 #

Ты значит хочешь смерти больного ребёнка ? Как вас таких земля только носит ? Уроды ментально-моральные....тьфу.

user avatar
Андрей Романович

комментирует материал 08.04.2021 #

Болезнь с обязательным летальным исходом. Прогноз жизни без дорогостоящей помощи - в среднем 2 года и только 10% могут отметить свой 5-летний юбилей. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью уколов Спинразой, начатыми в возрасте не старше 6 недель, и аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит.

Обречённая на мучения девочка перед смертью опустошит татарский фонд ОМС, лишив медпомощи сотни или тысячи людей, которые могли бы жить более или менее полноценно и долго.

user avatar
nutau

отвечает Андрей Романович на комментарий 08.04.2021 #

звучит мрачно

user avatar
pedant71

отвечает Андрей Романович на комментарий 08.04.2021 #

Для кого тогда в России создали [якобы создали] лекарственный препарат "Спинраза", о котором идёт речь в статье?

user avatar
Андрей Романович

отвечает pedant71 на комментарий 09.04.2021 #

Нусинерсен — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат разработан компанией Biogen (США). Торговое наименование «Спинраза».

user avatar
pedant71

комментирует материал 08.04.2021 #

>>>«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.

И кому такое лекарство нужно? За такую стоимость?

Издевательство - нет?

Во дворце у Деда даже ёршики от унитазов стоят дешевле...

user avatar
×
Заявите о себе всем пользователям Макспарка!

Заказав эту услугу, Вас смогут все увидеть в блоке "Макспаркеры рекомендуют" - тем самым Вы быстро найдете новых друзей, единомышленников, читателей, партнеров.

Оплата данного размещения производится при помощи Ставок. Каждая купленная ставка позволяет на 1 час разместить рекламу в специальном блоке в правой колонке. В блок попадают три объявления с наибольшим количеством неизрасходованных ставок. По истечении периода в 1 час показа объявления, у него списывается 1 ставка.

Сейчас для мгновенного попадания в этот блок нужно купить 1 ставку.

Цена 10.00 MP
Цена 40.00 MP
Цена 70.00 MP
Цена 120.00 MP
Оплата

К оплате 10.00 MP. У вас на счете 0 MP. Пополнить счет

Войти как пользователь
email
{{ err }}
Password
{{ err }}
captcha
{{ err }}
Обычная pегистрация

Зарегистрированы в Newsland или Maxpark? Войти

email
{{ errors.email_error }}
password
{{ errors.password_error }}
password
{{ errors.confirm_password_error }}
{{ errors.first_name_error }}
{{ errors.last_name_error }}
{{ errors.sex_error }}
{{ errors.birth_date_error }}
{{ errors.agree_to_terms_error }}
Восстановление пароля
email
{{ errors.email }}
Восстановление пароля
Выбор аккаунта

Указанные регистрационные данные повторяются на сайтах Newsland.com и Maxpark.com