Собянин: в Москве начнут производить 27 жизненно важных лекарств

В Красноярске умер годовалый ребенок с диагнозом СМА. Он не дождался укола «Спинразы», который ему назначили на 10 марта

«С уколом (стоимость которого около 8 млн рублей) тянули, потому что ждали, пока финансы поступят. Финансы поступили 1 января. Потом были задержки при покупке, но я не знаю. Сделать раньше не удалось, потому что не были закуплены лекарства», — объяснила мама ребенка Анна.

Это не первый случай, когда из-за бюрократических проволочек жизнь маленького ребенка находится на волоске от смерти. Readovka рассказывала о подобном случае в Чувашии, когда 6-летняя девочка умерла, потому что ей отменили уколы «Спинразы», а также о родителях двухлетнего малыша из Кирово-Чепецка (https://t.me/readovkanews/15945), где родители пытались добиться лечения через суд.

Ранее вице-премьер России Татьяна Голикова заявила, что спинальную мышечную атрофию у детей будут лечить за счёт средств с повышенного НДФЛ, но, по всей видимости, бюрократическая машина погубит детей раньше, чем они что-то получат.

В конце февраля 2020 года две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата
https://www.sibreal.org/a/31142986.html

#}