В Екатеринбурге прошел одиночный пикет, чтобы привлечь внимание Путина

На модерации Отложенный

В Екатеринбурге проше одиночный пикет Дмитрия Бахтина у полпредства президента. Таким образом он хочет привлечь внимание Владимира Путина, который 15 февраля приедет в уральскую столицу. Несмотря на присутствие представителей Росгвардии, которые проверили у Бахтина документы, ему не чинили никаких препятствий.

Сын Дмитрия - Миша, страдает спинальной мышечной атрофией (СМА).

История семьи Бахтиных началась несколько лет назад. В активную стадию она перешла год назад, когда суд обязал Минздрав провести мальчику дорогостоящую терапию препаратами "Спинраза" и "Золгенсма". Однако врачи отказались исполнять решение, ссылаясь на отсутствие доказательств безопасности использования "Спинразы" после "Золгенсмы". Они также выразили опасения по поводу реакции организма мальчика на такую терапию.

Врачи подчеркнули, что "Золгенсма" является однократным препаратом с пожизненным действием, после которого не требуется применения других генетических препаратов. Использование "Спинразы" после него может быть небезопасным.

Родители Миши ссылаются в своих требованиях на мнение частного тюменского врача, но медики возражают, что решение о лечении должно приниматься на основании консилиума федеральных специалистов. В августе родители согласились на трехсторонний консилиум, но его результаты пока не получены.

Минздрав утверждает, что врачи готовы встречаться с родителями и наблюдать за ребенком.

Были предложены варианты реабилитации, однако отец заявил, что они уже получили ее в частной клинике.

Исследования и доказательства
Несмотря на отсутствие однозначных доказательств безопасности использования "Спинразы" после "Золгенсмы", некоторые исследования показывают, что такое лечение может быть эффективным. Например, в исследовании, опубликованном в журнале "Annals of Neurology", изучалось применение "Спинразы" после "Золгенсмы" у пациентов со СМА 1 типа. Результаты показали, что комбинация этих препаратов привела к улучшению двигательных функций и выживаемости пациентов.

Однако важно отметить, что такие исследования и прецеденты ограничены, и необходимы дальнейшие исследования, чтобы полностью оценить безопасность и эффективность комбинации "Спинразы" и "Золгенсмы".

Спинальная мышечная атрофия является прогрессирующим заболеванием, которое со временем приводит к параличу и другим серьезным осложнениям. При отсутствии лечения СМА может быть смертельным. Поэтому своевременное введение эффективной терапии имеет решающее значение для улучшения качества жизни и выживаемости пациентов.

В ситуации, подобной делу семьи Бахтиных, крайне необходим диалог и взаимодействие между родителями, врачами и должностными лицами. Врачи должны четко объяснять риски и преимущества доступных вариантов лечения, а родители должны иметь возможность принимать информированные решения о здоровье своего ребенка.