Поступок народа

На модерации Отложенный

Спасение Ильи Рожковского на две недели стало общероссийской идеей. Требуем сделать эту идею государственной

Иван Жилин <small class="_2AcGa">спецкор</small>

 

Болеющему СМА мальчику из Светлограда Илюше Рожковскому собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma. 156 миллионов рублей. Это произошло в предпоследний день сбора, 13 апреля. Через две недели после того, как спасти мальчика от смертельной болезни внезапно решила вся страна. «Пять минут назад узнали, что сбор закрыт, меценат дала недостающую сумму, — мама Ильи Юлия Рожковская плачет в трубку. — Это женщина, она просила не называть своей фамилии. Могу сказать только, что ее зовут Марина. Спасибо ей. Спасибо вам, журналистам. Вашей редакции. Спасибо волонтерам. Спасибо всем людям, которые жертвовали деньги для Илюши».

Трудно найти точку, с которой спасение ребенка стало национальной идеей. Тот самый поступок, пост, звонок, который запустил механизм этого всеобщего человеколюбия. Однако понятно, что началось все 2 апреля. На тот момент ситуация была такой: у родителей Ильи было 23 миллиона рублей и ровно неделя для того, чтобы собрать недостающую на покупку лекарства сумму — что-то около 156 миллионов по курсу рубля на тот момент. Безнадежная, казалось бы, ситуация.

В «Новую» написала волонтер Анастасия Трошина — попросила помочь. Мы опубликовали текст «Семь дней для Ильи», в котором поставили перед читателями вопрос ребром: пролистать историю умирающего мальчика или спасти ему жизнь. На следующий день на счету семьи было уже 30 миллионов.

Дальше маховик раскручивался с невероятной скоростью. Тем более что задача становилась реальнее — сбор с согласия медиков продлили на шесть дней.

Двенадцать суток со 2 по 13 апреля люди от Калининграда до Владивостока беспрерывно, 24/7, переводили деньги для Ильи.

«После публикации о Илюше Рожковском в «Новой газете» питерский простой народ забыл и о вирусе, и о нефти, и о всяких глупостях типа конституционных поправок. Три дня все спасают мальчика. Шлют деньги, рассылают ссылку друзьям и знакомым и в России, и за пределыТо, что мы с подругой разослали ссылку в сотню адресов, — мало, но ведь каждый получивший разослал дальше. Вчера увидели, сколько за день собрано, так праздновали по телефону, как День Победы», — это цитата из письма в редакцию.

Илья Рожковский. Фото из семейного архива

 

Суммы сборов за день становились колоссальными: 17 млн рублей в день, 15 млн рублей в день. И при этом — ни одного перевода «с шестью нулями». Зато многие тысячи пожертвований на 100, 200, 300, 1000 рублей. Были и пожертвования на 300 000 рублей: кто-то отдавал на спасение мальчика деньги, бережно откладываемые несколько лет.

К 13 апреля оставалось собрать 41 млн рублей. 41 миллион — и чуть больше суток. Помощи от «людей с деньгами» уже вряд ли кто-то ждал. Но она пришла. Около 16.30 по Москве состоялось единение людей, у которых есть сто рублей, с людьми, у которых есть десятки миллионов. Меценат Марина закрыла сбор.

Теперь Илье должны сделать инъекцию. Это должно произойти — как и было рекомендовано врачами — до 22 апреля, до его двухлетия, в Национальном медицинском исследовательском центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге.

История болезни Ильи подходит к завершению. История его жизни — только начинается.

Илья Рожковский. Фото из семейного архива

Однако у этой истории есть и горький привкус. Страна спасла своего мальчика. Но у страны — остались другие дети со спинальной мышечной атрофией. По данным фонда «Семьи СМА», детей до двух лет, кому может помочь укол Zolgensma, в России около сотни. Всего людей со СМА в стране — от 900 до 2000 человек.

Сможет ли страна — от Калининграда до Владивостока — выгребая из карманов последние сто рублей, спасти их? Вряд ли.

Зато государство может включить эту болезнь в федеральный перечень орфанных заболеваний. И лечить за счет бюджета. На тех же 100 детей, которым может помочь Zolgensma, понадобится 15 миллиардов рублей. Большие деньги? Да.

Но в феврале власти только лишь двух субъектов — Москвы и Подмосковья — выделили 3 млрд рублей на храм Вооруженных сил в парке «Патриот». А в 2012-м списала КНДР долгов 12 млрд долларов. Может быть, пора обратить внимание на своих людей? Страна, судя по сборам Илье Рожковскому, этого хочет.