Почти рождественская история

В октябре прошлого года «ОВ» рассказывал о пятилетнем орском мальчике Вадиме Пугасиеве, у которого обнаружилась серьезная болезнь – адренолейкодистрофия. Это заболевание, при котором организм не может перерабатывать жирные кислоты, они накапливаются в головном мозге, постепенно разрушая его. Человек лишается сначала зрения, потом слуха, речи, двигательной способности. Мама Вадима обратилась за помощью к горожанам, и благодаря человеческому неравнодушию ей удалось собрать деньги на поездку в Германию для проведения операции.

Сейчас Инна знает об этой болезни, наверное, больше всех в нашем городе. Она читает статьи в интернете, общается на форумах с матерями таких же больных детей, даже смотрит художественные фильмы, посвященные этой проблеме.

Адренолейкодистрофия встречается в основном у мальчиков до пяти лет. Предположительная причина – наследственность, связанная с нарушением обмена веществ. Генетические анализы крови показали, что младший сын Инны, которому сейчас полтора года, тоже болен. Но у него, в отличие от Вадима, болезнь пока не проявляет себя.

Методов лечения адренолейкодистрофии, гарантирующих стопроцентный результат, на данный момент не существует. Мальчикам прописали пожизненное употребление масла Лоренцо – оно способно приостановить развитие болезни. Прием масла дает шанс младшему мальчику Андрюше, у которого болезнь диагностировали на ранней стадии, вообще исключить какие-либо симптомы болезни.

Проблема в том, что масло Лоренцо не является медицинским препаратом. Что-то вроде средства народной американской медицины. На него не выдают бесплатных рецептов, его вообще не продают в аптеках. Но стоит это средство примерно 19,5 тысячи рублей в месяц на каждого ребенка. Разумеется, у 30-летней Инны не было таких денег. Как не было их и на операцию.

Изначально Инне был известен только один вариант: поездка в Российскую детскую клиническую больницу для трансплантации костного мозга (ТКМ). Сама операция – бесплатная, нужно было собрать деньги только на лекарства, но проблема заключалась в поиске донора. Московские врачи в ближайшее время ничего не могли обещать (по-видимому, донор для Вадима – очень редкое совпадение), поэтому Инна отправила запрос в германскую клинику, где существуют альтернативные методы лечения.

Ответ из Германии пришел достаточно быстро, операцию назначили на вторую половину декабря. Она заключается в пересадке стволовых клеток и считается более безопасной, чем трансплантация костного мозга. Ведь при ТКМ регистрируют до 40 процентов смертельных случаев, состояние многих выживших ухудшается, правда, потом процесс останавливается. Но операцию по пересадке стволовых клеток все-таки называют экспериментальной, поскольку результат не проверен временем. Инна, не желая затягивать, согласилась на этот эксперимент, ведь состояние Вадима начало ухудшаться. Он стал хуже ходить. Двигаться на улице было тем более тяжело, что одежда, обувь давали лишнюю нагрузку. Через две недели даже дома мальчик мог делать только один-два шага. Дар речи пропал уже несколько месяцев назад.

– Я периодически звонила в Москву, чтобы узнать, как проходит поиск донора, – рассказывает Инна. – Обычно нас просили перезвонить через неделю. И чувствовалась подоплека: вам все равно уже ничего не поможет. В ноябре, когда я приезжала на консультацию с анализами младшего ребенка, врач мне открыто сказала, что если в ближайшее время донор для Вадика не будет найден, то делать трансплантацию будет поздно. И предложила начать поиск донора для Андрюши. При этом отделение ТКМ закрывается на ремонт, и за донором нужно обращаться теперь в питерскую клинику им. Горбачовой. Об операции в Германии московский врач сказала: если хотите – попробуйте, но особого эффекта не ждите. Может, произойдет чудо, и она вам поможет. В нашей ситуации, когда положение было безвыходным, я решила попробовать. Кроме того, мне сказали, что сейчас развивается генная терапия. И если пересадка стволовых клеток окажет хотя бы временный эффект, то, может, мы доживем и до генной операции.

В середине ноября Инна получила загранпаспорта, купила билеты, а в декабре оформила визу. Она считала дни до поездки.

– Вадюшка все такой же, – писала Инна тогда на интерне-форуме. – Ходить не получается, ноги не слушаются, но очень хочется. Постоянно просит поставить его на ноги и пытается сделать пару шагов. Я поддерживаю его рвение, так как стремление к победе – это пятьдесят процентов успеха. Делаем зарядку, как можем. Поездка уже через неделю, и это вдохновляет.

В связи с ухудшающимся состоянием Вадима возникла еще одна проблема: как он будет передвигаться на вокзалах и в аэропортах.

Мальчик весит 21 килограмм, и у матери не хватает сил долго держать его на руках. Удалось взять коляску во временное пользование, а на заявление о бесплатном предоставлении коляски комиссия ВТЭК обещала отреагировать в течение года.

– Дорога далась тяжело, – вспоминает Инна о поездке. – Но в целом все прошло хорошо. В первый день у Вадима взяли костный мозг. На следующий мы отдыхали, а медики выделяли стволовые клетки. На третий день эти клетки пересадили обратно, сделав укол в позвоночник. После операции мы находились в больнице не больше трех часов. Спина у Вадима болела два дня, спасались обезболивающими.

Теоретически, стволовые клетки костного мозга способствуют процессу исцеления поврежденных тканей. В данном случае эти клетки должны восстановить поврежденные участки головного мозга. Как будет на самом деле – неизвестно, у всех процесс выздоровления проходит по-разному.

Дополнительных лекарств, помимо тех, что Вадим уже принимает, ему не назначили. Реабилитация должна заключаться в массаже, гимнастике на суше и воде, физиотерапии. Курс массажа уже начался.

– Вадик стал немного «помягче» что ли… Мышцы у него чуть-чуть расслабились, – делится Инна. – Пока больше никаких изменений нет, но ведь еще и месяца после операции не прошло. Меня сразу предупреждали не ждать быстрого эффекта. На восстановление уйдет много сил и времени: от нескольких недель до 6-8 месяцев. Но терпеть мы уже научились

С тех пор, как в городе начали говорить о горе Пугасиевых, на счет Инны поступило около 700 тысяч рублей. Операция обошлась примерно в 365 тысяч рублей. Дорога – 33 тысячи, проживание в Германии – 25 тысяч. Плюс мелкие расходы. При этом город и область не помогли ни рублем.

– Обещали, что центр «Согласие» перечислит 5 тысяч рублей, – рассказывает Инна. – Перед поездкой я проверяла – никаких поступлений не было. За возможность провести операцию я могу сказать спасибо только знакомым и незнакомым людям, которые живут и в нашем городе, и в других регионах страны и которые прониклись нашей бедой. Вадим принимает много лекарств, которые в перечень бесплатных не входят. Гормоны, например. Их мы тоже покупаем сами. Сегодня опять пойду к врачам, а после – в горздрав насчет бесплатных лекарств, масла Лоренцо и анализов. Ведь анализы мы сдаем ежемесячно в платной клинике, поскольку бесплатно их принимают только в Оренбурге.

Кстати, насчет масла. В ноябре один из тех, кто не остался равнодушным к болезни Вадима, посодействовал в решение вопроса о бесплатной выдаче масла Лоренцо за счет бюджета области. Горздрав подтвердил такую возможность, но дальше обещаний дело не пошло.

Состоявшаяся операция – далеко не последняя для Вадима. Сколько их понадобится – никто не может сказать точно. Следующую, в лучшем случае, сделают через полгода. Все зависит от того, будет ли прогресс и как скоро он проявится.

– Я знаю мальчика с таким же диагнозом, которому операция дала хороший результат, – делится Инна. – Поскольку он еще не мог самостоятельно ходить, ему сделали вторую. За год болезнь у него не прогрессировала. Мой Вадик сейчас тоже пока не ходит и не говорит. Но все понимает: машет головой «да» или «нет».

Что касается младшего сына, Андрюши, то он пока просто сидит на диете и пьет масло Лоренцо. Возможно, этим его лечение и ограничится. Пока что Инна занимается старшим. Она не тешит себя иллюзиями о том, что испытания, выпавшие на ее долю, скоро закончатся. Знает, что ей еще не единожды придется обращаться за денежной помощью для проведения операций, обивать пороги, добиваться для своего ребенка положенных законом и моралью привилегий.

– Уже после операции Вадик хотел идти, – вспоминает Инна. – Просто я ему говорила, что как сделаем операцию – ты снова начнешь ходить и говорить. Он понял все буквально. Теперь вот объясняю, что надо еще трудиться и трудиться. Но он парень сильный и упорный, и я верю в него. Надежду нам дали – и это самое главное!

Тем, кто хочет помочь Вадиму Пугасиеву, сообщаем банковские реквизиты его мамы.

ИНН 7707083893
БИК 045354601
КПП 561502001
р/с 30301810346006004631 в Оренбургском ОСБ 8623 г. Оренбург
к/с 30101810600000000601
ОСБ 8290/063
л/сч 42307.810.2.4631.3201934

Карточный счет 40817 810 9 4631 0004065
Пугасиева Инна Анатольевна