...за то я пришла к твердой уверенности,что в первую очередь надо слушать свое материнское сердце.

У меня перед глазами письмо мамы очень тяжелого ребенка-инвалида, "с огнаниченными возможностями здоровья", как сейчас их называют толерантные граждане. Письмо - об их поездке в Германию на лечение.

Она называет его отчетом, но сути это не изменит.

Я ничего не могу поделать со своим желанием просто выложить его в сеть - чтобы очередная "моя мамочка", прочитав, поняла наконец, что надеяться можно ТОЛЬКО на себя. И начала хоть что-то ЛИЧНО делать, не надеясь на дядю доктора. 

Вот это письмо.

"Впечатления о поездке у меня, конечно, двоякие. Есть своего рода плюсы и минусы, возникло какого то рода и разочарование, но, зато, я пришла к твердой уверенности, что в первую очередь надо слушать свое материнское сердце, а не прогнозы и рекомендации врачей.

После проведения всех обследований, немецкие врачи затрудняются в постановке диагноза моему ребенку. Они не могут с твердой уверенностью сказать,есть ли у Николая эпилепсия или нет, поражения мозга, которые выявлены на МРТ, говорят о том, что малыш перенес серьезню родовую травму в следствии гипоксии и кровоизлияния мозга, с такими поражениями большинство деток остаются парализоваными на всю жизнь. Так же, по МРТ, они не могут дать точных прогнозов, как ребенок будет в дальнейшем развиваться. Кроме того, Коле провели 5 суток ЭЭГ, во время которого у малыша несколько раз возникали приступы, их фиксировали на камеру, но во время приступов эпи активности выявлено не было, поэтому немецкие врачи не знают причину возникновения такого рода приступов. Но диагноз эпилепсия они не исключают, так как на диаграмме ЭЭГ имеются какие то паталогические изменения (из-за отсутствия профессионального переводчика до конца термины не смогла понять), так же врачи не исключают у Коли генетическое заболевание - нейрофиброматоз, оно может давать приступы и при нем частые подъемы артериального давления. Поэтому мы сдали кровь на генетику, результаты будут только через 6 недель и нам их перешлют. Анализ стоит 4 тысячи евро (хотя изначально врач мне говорил,что 1 тысяча).
Кроме того проверили Колю, как он может двигаться, какие у него моторные нарушения и сказали, что его правая часть тела отстает от левой, поэтому многие движения у него неловкие, он часто падает и быстро устает, сказали,что он никогда не сможет двигаться как нормальный ребенок (но, это мы еще посмотрим, Колька у меня сильный парень, он все сможет!). Еще мы сильно испугали врачей своим высоким артериальным давлением и нам предложили перевод в другую клинику, где нас смогут обследовать и выяснить причину, обследование займет 2 дня и будет стоить 2500 евро, я подумала и отказалась, причина моего отказа в том, что ничего нового в обследовании они предложить не могли, то же обследование мы прошли дома. Согласились только провести УЗИ почек и почечной артерии, т.к.возможно сужение сосудов, что является основной причиной гипертонии. Но, из-за безответственности некоторых сотрудников больницы, ребенка не подготовили должным образом к проведению обследования и обследование провести не удалось. По той же причине не обследовали ребенку и глазки (к сожалению халатность сотрудников клиники Корк ни в чем не отличается от халатности в нашей Российской медецине).
Доктор Баст дал нам выписку, которую даже выпиской сложно назвать, скорее всего это отписка, из которой следует, что нам надо принимать противосудорожную терапию, которую назначили ранее российские врачи, а по поводу всех обследований, он написал,что мы мало времени пробыли в клинике, поэтому они не успели полностью все проверить и выяснить (изначально сроки пребывания были назначены им). Сказал,что в течении нескольких недель будет подготовлен окончательный счет по обследованию и пребыванию нас в клинике.
Конечно, я сильно расстроилась,т.к.точного диагноза нам не смогли поставить и врачи не знают,что нам делать и как лечить ребенка,поэтому я решила,как только мы окажемся дома,то начнем снижать дозу противосудорожных средств и начнем прием гомеопатических средств, кроме того, я свяжусь с Самарским Реацентром и отправлю все наши выписки, оставшихся средств должно хватить на пару (а может и больше) курсов реабилитации и лечение гомеопатией.
В довершении всего хотелось бы написать,что очень не понравилось отсутствие переводчика,хотя в счет была включена сумма за переводчика в размере 400 евро. Переводами занимался рускоговорящий персонал, а когда не было русскоговорящих, то беседы с врачом откладывались, также не понравилась необязательность главного врача клиники, на термин мы его прождали целый день и только после выражения моего крайнего недовольства он появился к вечеру, также из-за путаницы между персоналом у нас отложился термин у психолога.
Кроме всего выше изложенного,наши приключения продолжились в аэропорту во Франкфурте. Наш рейс на Москву должен был вылететь 23.55 8 декабря, но был задержан из за плохой погоды. До 3 часов ночи все пассажиры ждали и надеялись на лучшее,но после стали требовать представителя аэрофлота. У нас с Колей на тот момент уже закончилась виза, малыш хотел кушать,спать,капризничал,шли психомоторные приступы. Когда появился представитель аэрофлота все начали требовать разместить
их, накормить.

На что мы получили ответ, что мест в гостинице нет, нам выдали ваучеры на питание в макдонольдс на 20 евро на человека, но раз у нас закончились визы, то мы не могли выйти из зоны D и что нибудь купить (такая же проблема была у молодой
семьи с Москвы,они были с малышом 1 годик). Я начала требовать у представителя аэрофлота разместить меня с ребенком в гостинице, напомнила ему наши права, сказала,что ребенок инвалид и попросила проводить нас в красный крест,после чего нас с сыном отвели в полицейский участок и заявили, что нам ничего не положено, будем сидеть здесь (изолированое помещение 1,5 метра на 2 метра), правда вызвали врача, который померил ребенку давление взрослой манжеткой, хорошо,что оно оказалось нормальным и оставили нас опять в этом обезьяннике, я не могла поменять ребенку даже подгузник нормально.

После моих громких криков пришли трое полицейских с оружием и стояли с устрашающим видом, видимо для того, чтобы я успокоилась.

Затем пришел представитель аэрофлота и заявил,что нашли для нас место в гостинице, но надо ехать через весь город на такси, в сопровождении полиции, так как мы без виз и оплатить самим дорогу на такси - или он нас проводит в комнату для инвалидов, где мой ребенок сможет отдохнуть. Мы решили идти с сыном в комнату, было около 4 часов утра, ребенок в переполненном памперсе, голодный, хочет спать.

Привели нас в помещение, где в ряд стояло несколько кресел, как на вокзале, и предложили разместится. С трудом я уложила сына спать и попросила сопровождающего сотрудника аэропорта сопроводить меня в макдональдс, чтобы приобрести еду по ваучеру. Естественно подходящей пищи для ребенка я там не нашла. Утром в 6 часов нас с сыном отправили обратно в зал, где сидели наши товарищи по несчастью, на табло светилось, что наш рейс вылетает в 8 часов. Но в 8.15 объявили что рейс перенесен на 10 часов, при этом высветилась зона, где будет проходить посадка и мы все пошли на предпосадочный контроль.

При этом представителя аэрофлота мы не видели больше, никто нам ничего объяснить толком не мог, радовало то, что в нашей групке были рускоговорящие немцы.

Когда мы проходили контроль у меня забрали детское питание для Коли... все было упаковано в банках, с магазина, ничего не вскрыто, я пыталась объяснить, что ребенок ничего другого не ест, но меня не слушали...

Увидев, что я плачу, Коля начал выхватывать у таможенников баночки с питанием. Малыша просто оттолкнули в грубой форме. Мы и другие пассажиры все возмущались, но нас никто не хотел слушать. После контроля у нас оборвали билеты, выдали корешки от посадочных талонов и дали ваучеры на сумму в 20 евро на каждого, предложили приобрести в магазине конфеты, сувениры, напитки. В магазине из детских товаров ничего не было, даже влажных салфеток.
В 10 утра нам заявили, что наш рейс анулирован, что метеоусловия не позволяют нам вылететь из франкфурта, но при этом рейсы всех авиакомпаний выполнялись, только не было самолетов аэрофлота.
Видимо почувствовав с нашей стороны агрессивную настроенность, были вызваны полицейские с оружием, которые находились в непосредственной близости от нас.

Коля к тому времени уже просто тихо плакал, не бегал, не кричал, я попыталась на телефон заснять происходящее, но по жесту одного из сотрудников прервала съемку и удалила отснятое. Представителя аэрофлота на тот момент у нас еще не было, мы просили его вызвать но нам отказывали.
Поняв,что нами никто заниматься не будет, мы с сотового телефона вышли в интернет и узнали телефон консульства в Москве, я туда позвонила, но мне заявили, что они такими проблемами не занимаются, тогда я позвонила в Российское консульство Германии и дежурный консул (или посол) связался с аэрофлотом и решил вопрос об отправке людей ближайшими рейсами в Россию, сначала разговор шел об отправке меня с сыном, но удалось добиться большего, нас начали регестрировать на другие рейсы, выдали мне для ребенка инвалидную коляску, так как Колька уже не мог ходить вообще, ребенок просто после каждого шага ложился на пол и плакал, плакал без истерики, а просто текли слезки по щекам, все кто это видел тоже не могли сдержать слез.
После регистрации всех пассажиров повели в другуюону вылета в сопровождении полиции, потом выяснилось, что наши билеты не годятся и их надо обменять, хорошо, что нас с Колей пропустили без очереди, затем проводили всех в самолет, разместили, в самолет моего ребенка заносил сотрудник безопасности аэропорта на руках, идти он не мог, рейс вылетел опять с задержкой минут на 40, в самолете моего ребенка отказались кормить, т.к.на предыдущий рейс у нас было заказано специальное детское питание, а на их борту его не оказалось.
Когда мы прилетели в Москву нас встретил мой брат, он помог поменять билеты, чтобы Коля немножко передохнул, жалко, что на следующий день не было билетов, но несколько часов отдыха все равно дали возможность успокоиться. В 1.30 по московскому времени мы вылетели из Москвы и в 10 утра уже сели в Красноярске".

Коля целый день капризничает,плаксивый,с трудом уложила спать.Мне не верится,что весь этот ад закончился и я с малышом уже дома".

На фотографии - наш Коля.