Тысячи детей в России умирают от болезней, которые можно лечить

Когда дети умирают от неизлечимых болезней - это больно и тяжело. Но когда умирают от болезней излечимых - с той же резкостью и остротой, что горе, бьет безнаказанность несправедливости...

Два года назад можно было говорить о том, что дети с излечимыми онкологическими заболеваниями умирают из-за отсутствия денег на дорогостоящее лечение. Сегодня и государство, и, конечно же, благотворительные фонды финансовую сторону лечения уже практически обеспечивают. Но тысячи детей умирают из-за равнодушия, преступной халатности или некомпетентности, а в каких-то случаях профессиональной непригодности врачей.

Конечно же, при этом в стране всегда были и есть профессионалы - высококлассные специалисты и просто порядочные люди, подвижники. Проблема в том, что никто не знает, на кого он, грубо говоря, напорется в случае тяжелой болезни, если решится идти к врачам наобум, без рекомендаций, или окажется в таком состоянии, когда просто не сможет выбирать, - это лотерея...

«Груз 100»

Для многих москвичей, которым не чужда волонтерская деятельность, адрес: «переулок Хользунова» звучит жутко. Слишком уж часто они здесь видятся - это тяжелое и больное место встречи. Здесь находится судебно-медицинский морг, отсюда начинается прощание с малышней из Российской детской клинической больницы (РДКБ), детьми, которых в Москву привезли слишком поздно... Уже давно в ходу сочетание «груз 100»: если принять за основу, что «груз 200» - это в сумме вес взрослого человека плюс вес цинкового гроба, то ребенок весит в два раза меньше...

Куда везут «груз 100»? Откройте карту России, ткните пальцем наугад и не промахнетесь, потому что «существует СИСТЕМНЫЙ бардак, при котором шансы сохранить жизнь ребенка из Сибири (да из любой провинции) с онкологией - ничтожны. Если он вдруг не окажется в одном из ВЕЛИКИХ детских лечебных центров... А лечение дома - формальное освоение федеральных денег на местах, при 100% летальном исходе... за который ни одно местное лечебное заведение, ни один врач не ответит...». Так пишет в своем ЖЖ Александр КОМПАНИЕЦ из города Северск Томской области (ник: seversk_7). Его единственный сын Валечка умер от остеосаркомы. При своевременных профессиональных действиях врачей - это излечимый диагноз. Однако в Томской онкоклинике на всех этапах лечения было промедление, драгоценное время упущено*. И никто за это так до сегодняшнего дня и не ответил.

В последние месяцы жизни ребенка, когда уже не шла речь об излечении, выяснилось, что его еще умудрились при взятии анализов или при переливании крови (неизвестно где: ребенок до и после Томска находился в клиниках нескольких городов) инфицировать ВИЧ. Неизвестно до сегодняшнего дня, хотя это случилось в декабре 2008 года, а значит, «где-то продолжают вливать зараженную кровь». Об этом во все возможные инстанции пишет папа Валечки. Ему приходят отписки, смысл которых примерно такой: «...из пункта «А» мы переправили ваше письмо в пункт «Б»... (публикуем схему передвижения первого письма отца, потерявшего сына, с просьбой разобраться. Это письмо было отправлено 18 марта 2009 года, через 15 дней после смерти ребенка. Отец составил эту схему к «годовщине отфутболиваний»).

«Есть целый ряд черных дыр в области детской онкологии, и ребенок из города Северск не миновал ни одной... - говорит заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) Михаил МАСЧАН. - История демонстрирует главный изъян: в стране нет единого организма детской онкологической службы, при которой бы каждый пациент на каждом этапе болезни получал тот уровень помощи, который необходим. В любой цивилизованной стране мира существуют специальные регистры, отслеживающие положение больных, позволяющие понимать, в чем нуждается то или иное медицинское учреждение... У нас этого нет, хотя мы знаем, что ежегодно онкологическими больными становятся до 5 тысяч детей. Нужны координированные усилия медицинского сообщества, а у нас пока разрозненность... и сверхцентрализация. В любом штате США больному сделают все необходимое на уровне, близком к мировым стандартам, а потому родителям ребенка не придет в голову везти его в Нью-Йорк. У нас во многих регионах медицина просто дремучая - и детей везут в столицу. Здесь действительно целый ряд высококвалифицированных, специальных клиник, но этим зонтиком невозможно накрыть всех заболевших детей России».

Давайте вычленим суть того, о чем говорят отец, похоронивший сына, и известный московский врач. В целом ряде регионов России происходит имитация врачебной деятельности - «формальное освоение федеральных денег на местах при 100% летальном исходе...». Максимум что может сделать совестливый врач из региона «с дремучей медициной» - это своевременно вызвонить московских врачей и отправить ребенка туда, где ему готовы оказать передовую помощь. Но не все это делают. Томские врачи, к примеру, «осваивали деньги» до того момента, пока им не стало ясно, что помочь ребенку теперь уже не сможет никто... Сотрудники фонда «Подари жизнь» говорят, что это - «обыкновенная история». Больных детей привозят в Москву слишком поздно.

В разное время я беседовала с разными врачами по поводу происходящего. Мой главный вопрос каждому: «Говоря о вине ваших коллег в смерти пациентов, все время ступаешь на зыбкую почву. Сразу же возникает тень преступной лексики сталинских лет - в воздухе носятся какие-то отголоски про «убийц в белых халатах». Но никто из здравомыслящих людей не хочет новой «охоты на ведьм». Должно найтись ДРУГОЕ решение вопроса. Какое?».

Что делать с такими врачами

Общее мнение заочного «консилиума» выразили в итоге Михаил Масчан («надо думать о квалификации и ответственности врачей») и доктор медицинских наук, заведующая отделением нейроонкологии Федерального центра детской гематологии Росздрава Ольга ЖЕЛУДКОВА, один из лучших нейроонкологов мира: «Должно быть принуждение к учебе. Онкология бурно развивается, а врачи во многих регионах России безнадежно отстают от информационного потока по своей специальности. Такое за рубежом практически невозможно: специалистов обязывают набирать условные баллы, которые складываются из посещений специальных конференций, курсов повышения квалификации, публикаций в научных журналах. Там за этим строжайшим образом следят профессиональные ассоциации - система не допускает сбоев. Выпал из информационного потока? Значит, выпал из профессии - все, точка. Иди и учись».

Что происходит у нас? Врачи разминулись во времени. Кто-то использует в своей работе новейшие знания, а кто-то сидит, к примеру, в Томской онкоклинике и месяца два принимает решение о необходимости операции, в ситуации, когда счет идет на дни. Невежды всегда амбициознее людей, которые учатся вплоть до пенсии: они не станут консультироваться с теми, кто в их же области более продвинут. «Себя ронять» они не станут, им проще «уронить» жизнь пациента. Они не позвонят в Москву, не направят ребенка туда, где ему могут оказать высокотехнологичную помощь. Просто отвяжутся в момент, когда драгоценное время истечет и речь об излечении больше идти не сможет. Скажут готовому на все, измученному отцу: «...дальнейшее лечение можно проводить только в лечебном учреждении, где есть профильное детское отделение онкологии». Александр Компаниец не врач, он физик-ядерщик. Он слышит в этот момент только слова о дальнейшем лечении и хватается за них. Спрашивает, где можно искать помощи, куда ехать? Врачи же, глядя в этот момент на его любимого, единственного мальчика уже, наверное, как на «груз 100», снисходят до пояснения: «Ищите клиники, где делается высокодозная химия».

И папа везет на тот момент уже смертельно больного ребенка, которому нужна теперь уже только поддерживающая терапия, за тысячи километров, в Москву.

- Ольга Григорьевна, скажите мне, пожалуйста, таких врачей учить надо или гнать из профессии? Или судить? Я все понимаю про низкие зарплаты и знаю про хронический недобор специалистов-медиков, но это же запрограммированная трагедия... Врач как бы лечит, родители верят, драгоценное время уходит... Где-то так и остается кровь с ВИЧ-инфекцией, которую, возможно, сейчас переливают уже другому малышу...

- Это чудовищно. Узнать, что твоего ребенка, больного онкологическим заболеванием, заразили ВИЧ-инфекцией, - не представляю, как можно это простить! Тут надо немедленно разбираться... - отвечает мне доктор Желудкова. - Вы говорите в основном о смертях, я вам могу сказать, что есть дети, которые остаются живыми, но оттого, что поздно был выявлен диагноз опухоли головного мозга, у них наступают крайне тяжелые последствия, образуются серьезные неврологические дефициты. Они слепнут, не могут ходить, сидеть в результате поздней диагностики опухоли ЦНС (центральной нервной системы). Мы с этим столкнулись и в Москве: на протяжении двух (!) лет врачи лечили ребенка от дегенеративного наследственного заболевания. А оказалось, что у него герминативно-клеточная опухоль головного мозга. Притом что в 95% случаев КТ (компьютерная томография) и МРТ (магнитно-резонансная томография) сразу показывают наличие или отсутствие опухоли. Эти аппараты сегодня есть практически во всех уголках страны, что уж там говорить о столице. Но факты поздно распознанных диагнозов практически всегда напрямую связаны с тем, что врачи не направляли заболевших на эти исследования.

- А с чем связано «ненаправление»? С профессиональным невежеством, ленью, равнодушием, злодейством? Как вы себе это объясняете?

- С отсутствием знаний по нейроонкологии. Педиатры, окулисты, гастроэнтерологи, неврологи, инфекционисты - все должны иметь онкологическую настороженность. Падает у ребенка зрение или преследует рвота - родители, соответственно, обращаются к кому-нибудь из них. И надо не лечить сразу, необоснованно, наобум, не видя эффекта. Прежде всего необходимо досконально обследовать, и если выявлено какое-либо поражение ЦНС (центральной нервной системы), срочно направлять к нейрохирургу. Это правильная позиция. Не нужно бояться, замыкаться, считать, что ты должен справиться сам. У нас были случаи, когда диагноз опухоли головного мозга выявляли окулисты - направили на МРТ, и все определилось... Есть врачи, которые посещают специальные курсы для повышения своей квалификации, есть регионы, которые приглашают нас для того, чтобы мы прочитали курс лекций. Нейроонкология - это узкая область, даже онкологи далеко не все владеют полной информацией о лечении этой категории больных. И вы, конечно же, помните ситуацию, которая сложилась в курганском онкодиспансере с Леной Добрыдиной...

- Конечно, мы с вами познакомились благодаря этой девочке: в Интернете появился пост о том, что ее отказываются лечить**. Отказываются, несмотря на то, что вы подробнейшим образом расписали для больного ребенка специальный протокол лечения.

- Когда вы позвонили мне и сказали, что курганские врачи отказываются лечить девочку, у меня был полный шок. Я же им подробнейшим образом все объясняла: у нас есть сотни излеченных. Да, первый этап химиотерапии самый тяжелый, но переносимый, и курганский онкоцентр вполне был в состоянии это лечение обеспечить. Сложности связаны только с тем, что требуется наблюдение за ребенком - осмотр, анализы, оценка состояния. И когда выявляются те или иные нарушения, они лечатся тоже, но их нужно своевременно выявить, не упустить момент. А врачи в Кургане начали говорить, что болезнь не лечится. Понимаете, у них вот такое представление.

- Наверное, это представление как минимум 10-20-летней давности?

- Знаете, я работала 15 лет педиатром, а потом еще 15 лет - онкологом. Успела застать время, когда, к примеру, опухоль центральной нервной системы (ЦНС) считалась заболеванием практически неизлечимым. Это была самая сложная и малоизученная область. Но онкология - прогрессивная область, где с каждым годом позиция по лечению разных диагнозов меняется - новые препараты, технологии, подходы существенно повышают результаты лечения и увеличивают число выздоравливающих. Сегодня уже большинство случаев излечимы - 60-70% пациентов с опухолями ЦНС выздоравливают. Там, где речь идет об опухолях с низкой степенью злокачественности, процент излечения еще выше: 90-95.

- Но почему этого не знают курганские врачи? Почему они отстали от профессии на 15 лет и что вообще должно произойти, чтобы ситуация в регионах изменилась?

- Что касается конкретно врачей курганского онкодиспансера, то они полностью признали свои ошибки. Выход для них один - учиться, читать специальную литературу, общаться с коллегами, посещать конференции.

- Давайте исходить из того, что имеем: во многих регионах России есть врачи, далекие от понимания профессии, которую они избрали. Возможно, их обяжут учиться, но дети болеют сейчас. Что делать?

- Проблема лечения онкобольных заключается в том, что разные методы лечения, такие как хирургическое, химиотерапия, лучевая терапия, не могут выполняться в одном учреждении и требуют направления пациента в другие клиники. Между врачами-онкологами отсутствует сотрудничество, и больного направляют в неизвестность, где он теряет время на проведение обследований, а при необходимости ожидает место на госпитализацию.

При существовании современных средств связи (электронная почта, телемедицина) тактику лечения пациента врач может обсуждать и согласовывать с ведущими специалистами.

И нужно срочно разобраться еще в одной проблеме: пациенты стараются приехать в Москву, а столичные клиники не могут принять на лечение всех. Есть региональные центры, владеющие современными методами лечения, включая высокодозную химиотерапию. Но не организованы механизмы госпитализации иногородних больных в эти учреждения.

Главный же вопрос, повторюсь, - онкологическая информированность врачей. Вопрос учебы, он все решает...

...На этом заканчивалась публикация, которую мы выложили на сайт «Новой», обратившись к читателям с вопросами: «Тысячи детей (это - экспертная, приблизительная оценка: официальной статистики по этой теме никто не ведет) умирают из-за равнодушия, преступной халатности, неоправданных амбиций или некомпетентности врачей. Спасет ли положение повышение уровня образования нынешних врачей? И если нет, то что спасет?». Ответы пришли дельные и уже с ними на руках я обратилась за комментарием к доктору медицинских наук, профессору, вице-президенту Общества специалистов доказательной медицины, ведущему специалисту-эксперту Росздравнадзора Василию ВЛАСОВУ:

- Василий Викторович, вы - активный участник Кокрановского сотрудничества (международной организации ученых, обобщающей результаты научных клинических испытаний во всем мире). Наша читательница bomelf так ставит вопрос: «...неужели ни в одной стране мира нет эффективной системы здравоохранения? Почему мы постоянно изобретаем велосипед? Может, просто взять за основу законодательство (как, например, Швеции) и, как говорят в архитектуре, «привязать» его к нашей стране? А учиться врачи будут только тогда, когда их к этому принудят! Они же обычные люди и предпочитают плыть по течению...».

- Скажу, что неверная посылка дана в ответе на вопрос о том, что делать с врачами, которые своими действиями наносят вред пациентам. Учить, конечно, надо, но должен быть контроль и давление, должны присутствовать и уголовная, и гражданская, и административная ответственность. Конечно, во многих странах мира существует эффективное здравоохранение. Я бы многие вещи «привязал» к нашей стране. К примеру, только у нас врача можно отстранить от медицинской практики лишь по решению суда. А везде этот вопрос решают лицензионные комиссии. В Великобритании есть такое выражение - «вычеркнуть из регистра». Это решает не суд, а руководители здравоохранения после необходимого справедливого разбирательства.

- Об этом тоже говорят многие читатели. К примеру, vekagan пишет, что Минздрав должен оставить себе только общую политику и финансирование государственной части здравоохранения. А регуляция профессиональной деятельности должна перейти к настоящим и независимым от государства профессиональным ассоциациям.

- Пока Минздрав присваивает себе все больше. Упразднили Росздрав, урезали функции Росздравнадзора. С другой стороны, у нас нет работоспособных ассоциаций. Те, которые существуют, занимаются в основном научной и образовательной деятельностью. А по сути, многие из них представляют собой мелкий бизнес, где отработаны механизмы получения от бизнеса денег под видимые актуальные проблемы медицины и невидимые, в реальности, поездки в Ниццу. Но и те, кто добросовестно работает, никакой роли не играют.

- С чем это связано? Что должно произойти для того, чтобы просвещенные и совестливые врачи могли объединиться и создать профессиональные ассоциации, которые бы реально влияли на ситуацию медицинской помощи в стране?

- Традиционно врачебное сообщество во многих странах мира является саморегулируемым. У нас эта модель не складывается, потому что на Западе инициаторы авторитетных профессиональных ассоциаций - это наследники врачебных коллегий, независимых профсоюзов врачей, которые следят за уровнем соответствия коллег занимаемой должности, за поведением. Здесь есть ключевое слово - «независимые»... У нас с советских времен придавленные общественные врачебные организации. Их и сейчас придавливают, как и все прочие общественные организации. Координированных усилий не происходит... Что должно произойти? В мире после Второй мировой войны стало одним из самых значимых, определяющих уровень медицины моментов послевузовское образование врачей. И в СССР начиная с 1964 года было принято решение об обязательном обучении студента уже после вуза в интернатуре, срок - один год, и в ординатуре, срок - два года. Это было министерское решение, не подкрепленное законом. Его пытались внедрить несколько раз, но не получилось. И сегодня у нас врачи могут работать, не проходя послевузовского обучения. Но даже если они его прошли, закончили интернатуры, ординатуры, все равно это не идет ни в какое сравнение с западными требованиями. Там требуется от трех до пяти лет последипломного образования на освоение профессии семейного врача как необходимое условие сертификации. Дольше осваивают сложные специальности - 8, 10 и более лет. Только после этого онколог признается онкологом. Это - проблема номер один...

- То есть даже двухлетняя ординатура - не повод для выдачи лицензии врача-онколога?

- В Европе и США - не повод. А у нас именно такое сокращенное образование. Если принять систему последипломного образования врачей в таком виде, в каком это принято в цивилизованных странах сегодня, то уже через десять лет у нас начнут появляться крепкие специалисты.

Как спасти ребенка

...Десять лет - слишком уж большой срок, когда речь идет о смертельно опасных заболеваниях. Я прошу докторов сказать сегодня родителям, которые живут в регионах, где нет центров высокотехнологичной онкологической помощи детям, что делать. Ответ: требовать, чтобы врач провел все необходимые исследования и проконсультировался со специалистами продвинутых центров. Это в условиях, когда всюду есть Интернет, несложно сделать. Когда диагноз уточнен и составлены совместные протоколы лечения - требовать, чтобы от этих протоколов не отступали. Если же отступают (как происходило в Кургане) и уверяют в том, что ребенок неизлечим, - бейте во все колокола. Требуйте от местных минздравов направления в Москву.

Другого выхода пока нет. Хотя он на поверхности: надо, чтобы ребенок из города Северск имел право на лечение в Новосибирске. А ребенок из Кургана - в Екатеринбурге. В городах, где есть центры квалифицированной помощи. А сейчас все дети имеют право на лечение только в регионе, где они проживают, или в Москве. Но регионы, не имеющие центров, убивают... А в Москве не хватает мест.

Комментарии эксперта

Дмитрий АЙВАЗЯН, медицинский адвокат Лиги защитников прав пациента:

- В случае гибели человека по вине медицинских работников, нужно четко различать две вещи, задав вопрос: чего хотят добиться его близкие? Если цель - возбуждение уголовного дела, то им надо быть готовыми к тому, что придется неоднократно оспаривать постановления следственных органов об отказе. Дело в том, что все, что связано со здравоохранением, у нас декриминализировано, и только в случае каких-то особо тяжких и очевидных врачебных преступлений что-то все-таки движется. А такие случаи, как несвоевременное оказание медицинской помощи, проходят как преступления средней тяжести. Как правило, с этим следователи работать не хотят и поступают формально: просто направляют запросы в те учреждения здравоохранения, где не вовремя была оказана помощь, и получают ответ о том, что больному делали все, что положено... Вот и все - никаких экспертиз и допросов, а сразу - постановление об отказе в возбуждении уголовного дела.

Если же близкие погибшего хотят не уголовного, а гражданского процесса, в результате которого к ответу будет призван не врач, а учреждение, в котором он работает, то есть юридическое лицо, то здесь больше перспектив добиться хотя бы материальной компенсации. Здесь мы уже можем сами регулировать процесс: привлекать к работе независимых экспертов. Это большая проблема - независимость экспертизы. Если следователи ее и назначают, то на ее проведение направляются врачи, подчиненные тому же департаменту, которому подчинены и те, кого проверяют.

При таких серьезных разбирательствах крайне важен момент сохранения первичной документации. Ее в случае проверки чаще всего предоставляют в сфальсифицированном виде, потому что ясно, что медицинский персонал - врачи, медсестры, нянечки - никто не захочет свидетельствовать против себя. Механизм фиксации первичной медицинской документации уже существует, и этот опыт должен быть распространен повсеместно. Есть повод серьезно отнестись к видеокамерам в больницах, этот опыт также уже существует. К примеру, мы видим по документам, что чуть ли не весь персонал принимал участие в лечении больного, а видеокамера показывает - никто не подходил.

Это все крайне важные вопросы, здоровье людей - уровень национальной безопасности. В стране есть транспортная, природоохранная прокуратура... Здравоохранная важнее, но такой у нас нет.

Вопросы, переданные «Новой» министру здравоохранения Т.А. Голиковой, и фрагменты ответов, присланных в редакцию помощником министра Софией Малявиной:

- Эпидемиологический регистр - своего рода компас, карта ситуации, показывающая частотность и динамику заболевания на пространстве всей страны. По ней можно видеть, где наиболее успешное лечение, где дети гибнут, видеть и понимать положение дел. Будут ли созданы такие регистры в России и когда?

- Сейчас в нашей стране уже действуют регистры больных-получателей лекарственных средств по «семи нозологиям» и специальный программный продукт и база данных по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи.
Также сейчас прорабатываются вопросы создания еще ряда федеральных регистров, в которые в том числе входит и
регистр больных онкологическими заболеваниями».

- Сколько человек умирает в России от излечимых болезней? Планирует ли министерство начать вести такую статистику? Есть ли база данных о качестве помощи в конкретных медицинских учреждениях?

Судя по ответу, такой статистики нет и министерство не планирует начать ее вести, так как в ответе говорится, только о том, какие качественные показатели учитываются Федеральным государственным статистическим наблюдением: «...(уровень материнской смертности, послеоперационная летальность, расхождение клинического и патологоанатомического диагнозов) дают возможность оценки качества проведенного лечения... Непосредственно в лечебных учреждениях функционирует система предупреждения «врачебных ошибок»: работают врачебные комиссии, комиссии по изучению летальных исходов и проч.».

- Только в России врача можно отстранить от медицинской практики лишь по решению суда. Планирует ли Минздрав изменить эту практику? Везде этот вопрос решают лицензионные комиссии.

- Органы управления здравоохранением имеют право направить врача в Аттестационную комиссию для принятия досрочного решения о его соответствии имеющейся квалификационной категории.
- При существовании современных средств связи тактику лечения пациента врач может обсуждать и согласовывать с ведущими специалистами. Что делается в этом направлении?

- В большинстве регионов созданы телемедицинские центры, посредствам которых на постоянной основе осуществляются консультации со специалистами ведущих федеральных учреждений, решаются вопросы о постановке окончательного диагноза, дальнейшей тактики лечения, а также, при необходимости, направления пациента для дальнейшего обследования и лечения в профильные федеральные учреждения.

- Сейчас пациенты имеют право на лечение только в регионе, где они проживают, или в Москве. Когда эта практика будет изменена?

- В каждом субъекте Российской Федерации работает территориальная программа ОМС, которая имеется во всех справочных компьютерных системах. Также каждое медицинское учреждение, работающее в системе обязательного медицинского страхования, обязано предоставить застрахованным гражданам перечень медицинских услуг, входящих в территориальную программу ОМС и оказываемых в данном учреждении. Сейчас министерство разрабатывает новый закон об обязательном медицинском страховании, который в том числе предусматривает реальное действие полиса на всей территории страны.

- Сегодня у нас врачи могут работать, не проходя послевузовского обучения. Но даже если они его прошли, закончили интернатуры, ординатуры - все равно это не идет ни в какое сравнение с западными требованиями. Там осваивают сложные специальности - 8, 10 и более лет. Если принять систему последипломного образования врачей в таком виде, в каком это принято в цивилизованных странах сегодня, то уже через десять лет у нас начнут появляться крепкие специалисты. Что планируется изменить в этом направлении?

Ответа на этот вопрос пока нет, мы его ждем - так же как и результатов исследования ситуации, сложившейся с заявлением, которое год назад прислал в Минздравсоцразвития Александр Компаниец.