Детей с синдромом Дауна можно и нужно учить

В российском общественном мнении и в прессе существует множество заблуждений и предрассудков относительно детей с синдромом Дауна, их способностей к образованию и социализации. Между тем, президент России Дмитрий Медведев выдвинул инициативу «Наша новая школа», которая должна привести к тому, что любой ребенок в России сможет получить полноценное образование.

О том, с чего надо начинать реформирование образования, как обучать детей с индивидуальными особенностями и в чем особенности именно ребенка с синдромом Дауна, «Росбалт» попросил рассказать директора по сотрудничеству с государственными и международными структурами российского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталью Ригину.

- Как вам кажется, требует ли инициатива Дмитрия Анатольевича Медведева по созданию так называемой новой школы, которая будет индивидуально подходить к каждому ученику, изменений как в рамках школьной системы, так и образовательной системы в целом? Насколько современная российская система образования подготовлена к тому, чтобы индивидуально подходить к каждому ученику?

- Реформа современной школы должна охватывать не только среднее образование и начальное образование, но всю систему образования, а также предусматривать непременные изменения отношения и в самом обществе к тем новым идеям, которые должны быть внесены в саму систему образования. Это, прежде всего, равные возможности для всех детей на получение качественного образования.

Для той категории детей, с которой мы работаем, а это дети с синдромом Дауна, этот вопрос стоит особенно остро. Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. Для них были закрыты любые пути для получения образования, будь то инклюзивное и специальное. На сегодняшний день изменения очень заметны. Сегодня дети с синдромом Дауна могут посещать детские сады, если мы с вами говорим о Москве. Правительство Москвы поставило задачу разработки индивидуального образовательного маршрута для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с самого раннего возраста мы должны обеспечить ребенку хороший старт. Без ранней помощи, как системы как комплексного подхода к сопровождению семьи ребенка-инвалида, это невозможно.

В минувшем году, объявленном годом равных возможностей, Департаментом образования Москвы подготовлен новаторский закон «Об образовании людей с ограниченными возможностями здоровья». Он закрепляет принцип доступности образования для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это специальное и интегративное образование, а в будущем и инклюзивное.

- Что понимается под этими определениями? Разница между ними неспециалисту неочевидна…

- Существуют разночтения в определениях. Интегративное образование представляет собой включающее образование. Инклюзивное же образование – это то образование, которое подстраивается под потребности определенного ребенка и его возможности. Большое значение закона состоит в том, что там впервые прописана ранняя помощь. Дело в том, что во многих регионах нашей страны системы ранней помощи еще не существует. Несмотря на то, что данный вид услуг активно развивается на базе органов образования, здравоохранения, социальной защиты населения, а также НПО.

Закон, который принимается на уровне Москвы, говорит о лицах с ограниченными возможностями здоровья. Теперь для его реализации не нужно будет иметь официально оформленную инвалидность. Это намного расширяет границы группы детей, которая может получить специализированную помощь уже с первых месяцев жизни.

Этим занимается благотворительный фонд «ДаунсайдАп». Мы начинаем работать с семьей буквально с первых дней жизни малыша, когда родители узнают о диагнозе, который, как правило, подтверждается уже на первой недели жизни. С этого момента идет оказание психологической помощи при принятии решения о дальнейшей судьбе новорожденного. Где он будет дальше жить и воспитываться: в семье или в государственном учреждении. На сегодняшний день в России очень высок уровень отказа от детей на момент нахождения мамы в родовспомогательном учреждении.

Так, если посмотреть статистику, то мы увидим, что в России рождается около сорока тысяч детей с врожденными пороками развития. Две с половиной тысячи из них — это дети с синдромом Дауна. А в столице около 100 детей с данной генетической аномалией.

В Москве с 2002 года «Даунсайд Ап» ведет программу профилактики социального сиротства детей с синдромом Дауна в системе родовспоможения. И за эти годы столица уже вышла на уже рекордные цифры. В нашем городе социальное сиротство детей с синдромом Дауна составляет 50 %.

- А если сравнивать с западным опытом? Например, с британским?

- Да. Отказы существуют во всех странах. В Великобритании это на уровне 5–10 %.

- Имеется в виду общее количество отказов?

- Существуют социальные отказы, отказы, связанные с тяжелым состоянием ребенка, с глубокой инвалидностью. Но там дети-сироты не попадают в государственные учреждения, например, сиротские. Ведь в западных странах уже развита система приемных семей. То есть речь идет о подборе приемной или опекунской семьи для ребенка с синдромом Дауна.

- В нашей стране эта система только начинает работать?

- В нашей стране примеры усыновления детей-сирот с синдромом Дауна крайне редки. Но мы оказываем психологическую поддержку и помощь тем родителям, которые, отказавшись от ребенка, не прерывают с ним связи, продолжают навещать его в доме ребенка. Это тот путь, который позволяет вернуть малыша в кровную семью. За годы существования нашего фонда 38 детей вернулись в свою кровную семью.

- А что происходит сегодня с «нестандартными» детьми на следующем уровне после детского сада?

- Вторым этапом в нашей работе становится переход ребенка от образования, предоставляемого в рамках домашнего визитирования специалистами «Даунсайд Ап», к системе дошкольного образования. То есть его включение в среду обычных сверстников на уровне детского сада.

В нашем фонде, на базе которого действует центр ранней помощи «Даунсайд Ап», вопросу социальной адаптации ребенка уделяется очень большое значение. После программы домашнего визитирования, при которой работа ведется с семьей по месту жительства, мы переходим к следующему этапу. В полтора года дети вместе с мамой приходят к нам в центр и в течение двух лет по особой программе, которая называется «Социальная адаптация детей с синдромом Дауна раннего возраста», мы готовим их к поступлению в детские сады.

На сегодняшний день в Москве создаются учреждения и структуры при уже существующих медико-психолого-педагогических центрах, детских садах. Это лекотеки, службы ранней помощи, группы «особый ребенок», где дети могут получить тот комплекс коррекционно-педагогической помощи, который впоследствии даст им возможность влиться в структуру детского сада.

По итогам Года равных возможностей ситуация в Москве, наверное, опережает все регионы. Впервые в сентябре 2009 года количество детских садов, выразивших желание работать с детьми с синдромом Дауна, превысило количество детей, которых мы могли бы туда определить по запросу родителей.

- То есть получается, что подготовка работников детских садов даже более важна, чем подготовка родителей и детей?

- Не менее. Процесс подразумевает три равнозначных компонента. Это подготовка ребенка к включению ребенка в среду обычных сверстников. Это подготовка детского сада. То есть повышение квалификации специалистов, которые могут работать с ребенком с синдромом Дауна, могут эффективно включить его в процесс жизнедеятельности в новых условиях и знают методику этой работы. И это, безусловно, работа с обществом. То есть как относятся к вопросам интеграции детей с синдромом Дауна родители обычных детей.

Следующим этапом становится включение ребенка в школьную среду. Пятнадцать лет назад дети с синдромом Дауна в основном переходили на домашнее обучение. Сегодня коррекционные школы восьмого вида доступны для наших детей.

- Объясните, что значит «школы восьмого вида»?

- Это специальные школы для детей с нарушением интеллекта. Тем не менее, новый закон предполагает и законодательно закрепляет за родителями право выбора формы образования. Конечно, когда ребенок развивается в среде обычных сверстников, то родители хотят, чтобы и школьное образование продолжалось в инклюзивной форме. На сегодняшний день у нас только несколько школ, которые принимают детей с синдромом Дауна в массовую начальную школу. Их очень немного. Это связано с тем, что сам процесс включения ребенка с нарушением интеллекта в программу обучения массовой начальной и средней школы очень затруднен.

- В чем же, собственно, здесь проблема?

- Проблема состоит в организации образовательного процесса и аттестации. Не всегда возможно оценить успехи ребенка с синдромом Дауна по единому стандарту. Ему свойственны определенные особенности освоения материала. Он не всегда может идти вместе со всеми. Для этого ему требуется создать особые условия. Как это происходит в других странах? Ребенок с синдромом Дауна сопровождается специальным человеком. Этот человека называется тьютор. Он помогает в рамках работы с классом педагогу вести работу с ребенком с синдромом Дауна. Задачей коррекционных педагогов становится обеспечение школьного учителя знаниями о том, как давать ребенку с синдромом Дауна тот объем материала, который тот способен усвоить.

Следующий этап, который будет сложным для нашей массовой школы, представляет собой переход ребенка с синдромом Дауна от начальной школы к школе средней. Здесь возникают сложности, связанные с предметным образованием. Так как освоение многих дисциплин, безусловно, будет вызывать значительные трудности и сложности.

- Возможно, в рамках концепции, разрабатываемой в соответствии с указаниями президента Медведева, речь идет о формировании системы выбора предметов? То есть по аналогии с теми системами, которые существуют в западных странах. Возможно, это могло бы облегчить работу.

- Безусловно. В правительстве уже обсуждается вопрос о пересмотре самой оценочной системы в общеобразовательной школе. Необходимо перейти к выбору тех предметов школьной программы, которые впоследствии помогут человеку с синдромом Дауна в его адаптации в общество, обеспечат возможность получения профессионального образования.

Участвуя в различных встречах, круглых столах, конференциях, посвященных инклюзии, мы часто встречаемся со специалистами и чиновниками из федерального и московского правительства, отвечающими за специальное образование, работу с детьми- инвалидами. Редко к нам на встречу приходят те люди, кто сегодня отвечают за массовую школу. А ведь это улица с двухсторонним движением. И если мы движемся от специального образования к общему, то и общее образование должно обратиться к нам.

- Возвращаясь к программе «Наша новая школа», правильно ли я понимаю, что реализация основных заявленных ее положений во всей полноте потребует радикального реформирования нашей нынешней школы и обойтись без этого нельзя?

- Реформирование самой школы, полное реформирование массовой и специальной школы. Когда мы смотрим на зарубежный опыт, мы видим те меры, которые возможно неприменимы к нашей российской действительности. Например, мы всегда гордились опытом отечественной коррекционной педагогики. Университеты и институты России выпускают большое количество специалистов-дефектологов.

Однако в Великобритании процесс создания инклюзивной школы сочетался с сокращением выпуска дефектологов. Нет специалиста — нет рабочего места. Закрывались «специальные» школы. Сегодня педагоги Великобритании получают общее образование, в которое входят компоненты, связанные с дефектологией. Узкий специалист работает только в специальных ресурсных центрах, которые поддерживают своих коллег в обычной школе в условиях инклюзии.

Как процесс инклюзии будет происходить в нашей стране – пока трудно сказать. Мы делаем лишь первые шаги.