Аутизм – болезнь, которая рядом, но которую мы не знаем

Алекс Айис пышет здоровьем, оптимизмом и жизненной энергией. «Все мы немного аутисты», говорит он с широкой улыбкой, сидя на диване в гостиной хостеля «Эден» для взрослых аутистов в Бейт-Шемеше. «Вотчина» Алекса – это «кибуц-галуйот» на марше. И хотя слово «сионизм» из уст Алекса не прозвучало ни разу, можно смело предположить, что его проектом гордился бы любой из отцов-основателей Государства Израиль.

«Во Франции мы с женой руководили большой школой для аутистов. Там были, в основном, дети, но и несколько взрослых – всего 60 человек. Восемь лет назад мы решили совершить алию. Около восьми семей наших подопечных тоже хотели уехать в Израиль, но боялись делать это одни со взрослым ребенком-аутистом. И тогда мы решили, что приедем сюда уже с пациентами и с персоналом», рассказывает Алекс.

Приехав в Израиль с женой, дочерьми и тремя инструкторами, Алекс не пошел в ульпан, а сразу отправился в министерство соц. обеспечения со своей идеей – открыть хостель для аутистов-репатриантов. Поначалу ему сказали, что на дворе интифада и денег нет, но под мощным напором Алекса министерство сдалось.

В хостеле «Эден» живет 18 человек из 8 стран – Франции, Бельгии, США, Канады, Англии, Марокко, России и, конечно, несколько коренных израильтян. Все жильцы страдают различными расстройствами аутистического спектра – от относительно легких до очень тяжелых. На протяжении дня в хостеле постоянно находится около 10 сотрудников персонала – две женщины ведут кружок психодрамы, бородатый инструктор проводит уроки музыки, еще три-четыре человека, в том числе жена Алекса, ведут индивидуальные занятия. Некоторых жильцов учат считать, с другими просто разговаривают – в том числе и с помощью клавиатуры и монитора. Джо, например, не произносит ни слова. Он только направляет руку инструктора к нужным клавишам и таким образом отвечает на ее вопросы то по-французски, то по-английски.

С 9 утра до 12 дня все обитатели хостеля работают вне дома – каждый в меру своих возможностей. Некоторые выполняют легкую физическую работу, другие – канцелярскую, третьи – умственную. В хостеле живут два человека с синдромом Аспергера – это расстройство, которое многие специалисты не считают аутизмом в строгом смысле слова. Внешне люди с синдромом Аспергера ничем не отличаются от своих сверстников, а интеллектуально зачастую их превосходят. Поэтому расстройство часто остается недиагностированным и человек может долгие годы мучительно пытаться понять, что же с ним «не в порядке».

Именно это произошло с Айзеком, шестидесятилетним репатриантом из Англии, выходцем из обеспеченной еврейской семьи. «Школа была катастрофой», говорит Айзек на интеллигентном английском с лондонским акцентом, «я завалил так много экзаменов. Это было ужасным разочарованием для моих родителей. Долгие годы спустя мне снились кошмары про школу».

У родителей, учителей и самого Айзека всегда были очень большие от него ожидания, которые никогда не оправдывались. Он был умным мальчиком, но в школе не успевал. Никто не мог понять, почему – проверяли слух, зрение, даже водили к детскому психологу, который ничего не обнаружил.

Айзек говорит, что в школе у него был один друг, с которым он до сих пор поддерживает отношения, но в целом он всегда чувствовал себя в стороне. Даже дома он ощущал, что не может сблизиться со своими младшими братьями, которые дружили между собой, не способен принимать участие в семейных разговорах. Завалив выпускные экзамены, он вынужден был отказаться от поступления в университет и пошел работать, но ни на одной работе Айзеку не удавалось задержаться надолго. По его словам, «он принял много неверных решений» по поводу своей карьеры.

В отношениях с девушками Айзеку тоже не везло, пока в 20 с чем-то лет он не познакомился со своей будущей женой. Она была намного младше его, принадлежала к методистской церкви, но «искала свой путь» и думала о переходе в иудаизм. На этой почве они сблизились и поженились, несмотря на сопротивление со стороны обеих семей. У Айзека родилось двое детей. Он до сих пор считает женитьбу и рождение детей своим большим достижением. Семья жила в ужасной бедности, так как он все не мог найти подходящую работу, даже окончив колледж по специальности «проектирование производства». Давление со стороны родителей росло, семейная жизнь не ладилась, Айзек искал помощи у психологов и не находил, пока случайно не услышал по радио передачу, где рассказывалось о человеке с синдромом Аспергера – и тут его осенило. Он понял, что все его проблемы, которым он до сих пор не находил объяснения, подпадают под определение «аутизм».

За официальным диагнозом пришлось ехать в Уэльс. После этого жизнь Айзека полностью изменилась. С одной стороны, стало гораздо легче. С другой – диагноз поставил крест на его семейной жизни. Жена потребовала развод, поскольку боялась, «что он будет обузой». Со старшим сыном Айзек не говорил много лет (тот, по его словам, «винит его во всем»). Младший должен приехать в Израиль на Пурим навестить отца.

Алекс рассказывает, что Айзек, приехав в Израиль, оказался на улице. Его буквально подобрали и направили в «Эден», где он живет совершенно самостоятельной жизнью – питается отдельно от других, подолгу разговаривает с разными знакомыми по телефону и живет в отдельном флигеле.

О денежных вопросах Алекс старается не говорить: опасается, что разглашение информации о финансировании проекта вызовет недовольство в министерстве соц. обеспечения. Известно однако, что от 70 до 80% бюджета хостеля «Эден» поступает от государства, остальное – от частных спонсоров, главным образом – «от друзей из Франции». Сейчас хостель располагается в двух относительно небольших и довольно старых домах и вмещает 18 жильцов (почти у каждого отдельная комната), но в ближайшее время на деньги филантропа должно начаться строительство нового большого комплекса с бассейном, спортзалом, специальными помещениями для различных занятий и четырьмя отдельными домиками, в которых смогут расположиться 32 человека. «Это будет счастье», утверждает Алекс, «не для нас, а для них».