Что такое \"год равных возможностей\" в России

Когда Тиму снова объявили необучаемым, зареванная Галя сказала: почему у нас не разрешена эвтаназия, лучше это, чем то, что с нами делают. Вот уже несколько лет изо дня в день Галина Штроман доказывает право своего сына Тимура учиться, лечиться и жить на свете. Теоретически — это все гарантировано ему Конституцией. Практически — на примере этой семьи можно писать пособие «Сто способов свести с ума или в могилу». Я расскажу лишь о некоторых, всех тут не охватишь.

Сначала все было хорошо: Тима сидел дома с бабушкой и ходил в садик. Мама, биотехнолог, была начальником заводской лаборатории по разработке новых лекарственных средств в Щелкове. У нее пять авторских свидетельств. Теперь у нее нет работы: она — «лицо, осуществляющее уход за инвалидом». К пяти годам у Тимура диагностировали задержку психического развития и гиперактивность, затем — аутизм. В 7 лет стало очевидно: к школе мальчик не готов. И люди, призванные решать проблемы сложного ребенка, начали их решать — устранением самого ребенка.

Способ 1: отправить по месту регистрации

Семилетке, не готовому к школе, по рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, ПМПК, могут разрешить остаться в саду еще на год. Тимин садик в Щелкове (для детей с задержкой развития) не возражал, но комиссия не позволила: регистрация по месту жительства — в Королеве, подмосковная, исключить. Следующей год мальчик провел в садовской группе при королевской коррекционной школе №21 (VIII вида — для умственно отсталых детей). Ничего не понимающие в аутизме сотрудники школы чуть не ежедневно писали на мальчика жалобы маме, директору школы и в городской комитет образования, требуя исключения ребенка. Директор заявила: «В эту школу он будет ходить только через мой труп».

В московские школы Тиму не брали из-за подмосковной регистрации. Перевести в Москву деньги, выделяемые на учебу Тимура, королевский комитет образования отказался наотрез. Перед самым 1 сентября 2007 года Галя со слезами и криком пробилась без очереди на областную ПМПК с просьбой определить ребенка на учебу хоть куда-нибудь. На Тиму смотреть особо не стали, просто написали: «Пробное обучение по индивидуальной программе в школе VIII вида». Но школа VIII вида в Королеве одна, с трупом директора. Так Тима остался без школы.

Способ 2: вытеснить на обочину

В это время погибла Галина мама. Уволилась няня, а замену ей найти не удалось. Одного Тимура не оставишь: ему нельзя позволять замыкаться. Две недели, отпущенные Гале заводом на поиск няни, истекли, и ей пришлось уволиться. Оказалось, расстояние между успешным профессионалом и «социально незащищенным элементом» — ничтожно. Смерть близких, уход няни, нехватка специалистов — и ты уже на дне: живешь вдвоем с ребенком на копеечное пособие, и две ваших жизни полностью зависят от случайностей.

Способ 3: уморить голодом

В феврале Тиме переоформляли инвалидность и при обследовании нашли болезнь почек. Пока он лежал в больнице — пропустили запись на очередную МСЭК (медико-социальную экспертную комиссию). Галина с больным Тимой тащится из Зеленограда, где они теперь живут, в 6-ю детскую психиатрическую больницу (электричка, метро, маршрутка туда, потом обратно) — только ради записи: по телефону нельзя. Запись идет на апрель, инвалидность кончается в марте. Без МСЭК ее не оформить, пособия в апреле не будет. На Галины робкие просьбы записать их на март дама в белом халате ответила: «Где вы раньше были, мамочка?» — и записала на 6 апреля. Закон не обязывает ее вникать и пускать без очереди. В мае апрельское пособие, конечно, выплатят. Но между мартом и маем Галина и Тимур должны прожить 30 дней без денег и еды. Галя, которая никогда ни у кого ничего не просит, отчаялась и повесила в своем ЖЖ просьбу о помощи. Друзья денег собрали, апрель Штроманы переживут.

Способ 4: не брать на себя ответственность

Когда Тимура не взяли в школу, Галя обратилась в королевский комитет образования. Там ей объяснили: в школе №21 специалистов по аутизму нет, отдайте ребенка в московскую школу-интернат №108. Но аутиста в интернат, где специалистов тоже нет, отдавать просто нельзя. Мама пожаловалась в городскую прокуратуру. Прокуратура подтвердила: школа №21 обязана взять ребенка и найти специалиста. Специалист чудом нашелся — правда, ненадолго: до лета оставалось полтора месяца. За одну четверть Тима освоил программу первого класса школы VIII вида — динамика налицо, учительница даже графики начертила для следующих комиссий и педагогов.

 Но комиссии на графики не смотрят. И на ребенка толком не смотрят, да и ведет он себя иной раз после долгой дороги и очереди не блестяще. Не смотрят и на дивные Тимины акварели, и на его тетради (считается, что их мама подделывает). Смотрят на предыдущие заключения других комиссий. Написано — пробное обучение, значит, пробное. Но ведь пробовали уже — успешно! Может, уже в класс? Нет, говорят, мы не можем взять на себя ответственность. зеленоградская ПМПК так прямо и сказала.

В Зеленоград семья переехала прошлым летом: учительница ушла, в Королеве шансов не было. А в Зеленограде обещали школу для Тимы найти. Но там оказалось все то же: школа VIII вида, специалистов по аутизму нет, «не можем взять его в класс». С синдромом Дауна — можно в класс, с аутизмом — нет. Почему, ведь он спокойно сидит на уроке, он не агрессивен, обучаем? Потому что написано «пробное обучение по индивидуальной программе».

1 сентября 2008 года Тима сходил с цветами в школу — и учеба опять кончилась. С новым учителем контакт не сложился. Замены школа не дала, и Галина оформила семейное обучение при ней, опять «пробное».

Теперь и этот хлипкий статус под угрозой: очередная ПМПК, едва поглядев на ребенка и процедив: «Ну что вы, мамочка, какая ему школа» — вляпала в документы диагноз «умеренная умственная отсталость». Мальчику, который хотя и отстает в развитии, но читает по слогам, пишет, считает, прекрасно владеет кистью (рисунки в галереях выставлялись), ПМПК рекомендовала учиться в «классе для детей со сложной структурой дефекта». А это азы самообслуживания: есть ложкой, осваивать горшок, звать маму, говорить «да» и «нет»… В московские школы тоже дорога закрыта — раньше не брали по прописке, теперь — по диагнозу. А драгоценное время уходит: чем старше ребенок, тем меньше возможности коррекции.

Способ 5: забраковать

Во дворе у Штроманов — школа для детей со сниженным слухом, в ней класс для
гиперактивных. Мама с Тимой зашли узнать, не возьмут ли мальчика на занятия. «Да у нас с нормальными детьми семьи в очереди стоят по нескольку лет, а вы-то…» — брезгливо сказала завуч-психолог.

В другой раз Штроманы пошли в Зеленоградский реабилитационный центр для инвалидов с использованием методов физической культуры и спорта. Там им сказали, что аутизм является прямым противопоказанием к занятиям спортом.

В октябре Тиму приняли на подготовительные курсы в интеграционную школу «Ковчег». Тима рвался на занятия, сам собирал сумочку перед каждой поездкой. Расцвел, сделал скачок в развитии, начал читать вслух стихи. Но в феврале психолог школы отозвала Галю в сторонку и тихонько сказала: не надо вам больше сюда ходить, у нас появились более перспективные дети. Галя снова плакала: что я ему скажу, когда он начнет свою сумочку собирать?

Способ 6: не лечить и не кормить

Больницы лечить аутистов не готовы. Свободных боксов нет, в палате на шестерых Тима на второй день перевозбудился так, что начал по ночам бегать по отделению, а мама — его ловить под ругань персонала. Мам в больнице не кормят, киоска с едой в корпусе не было. Как брать у такого ребенка кровь — медсестры не знают; плановых обследований за два дня ни одного не сделали. На третий Галя забрала Тиму домой — так и не обследованного, без назначений.

Способ 7: измотать

Галя боится болеть: не дай бог в больницу загремишь, куда девать Тиму? Заболеет он — так с ним, больным, и ходит в аптеку. Друзья живут по другим концам Москвы, у большинства тоже проблемные дети — на подхвате никого. Когда Галя сама была у врача, она и не помнит, не тащить же парня с собой. Она и так с ним мотается по ПМПК, собесам, комитетам образования, поликлиникам, сберкассам, магазинам… Он устает, носится, шумит. Окружающие раздражаются, кричат, что ребенка надо воспитывать, нарожала кого попало, пороть, сдать в психушку. Одна барышня в электричке выступила: я прибивала бы таких детей гвоздями к стенке. Это хождение сквозь строй — ежедневное.

Любая случайность пробивает в ничтожном семейном бюджете невосполнимые бреши, вновь надо ходить, просить и жаловаться. Размагнитился проездной — ехать с Тимой в собес, восстанавливать; без льгот на проезд не выжить. В ЕИРЦ четыре раза подряд потеряли документы на льготы по квартплате — четыре раза подряд идти с Тимой в контору, опять стоять в очереди и писать заявления. До изнеможения.

Способ 8: не положено

Социальный работник Тиме не полагается как ходячему и не престарелому. В Королеве Гале просто говорили «не положено». Зеленоградская префектура после Галиного письма вошла в положение: социального работника предоставят в виде исключения. Теперь, если Тима заболеет — соцработник из ЦСО сможет Галю подменить. Первый раз за много лет на Галины проблемы посмотрели человеческими глазами.

Знакомые снабжают Галю телефонами врачей, уполномоченных по правам ребенка, прокуратур, префектур, волонтерских организаций — звони, пиши, узнавай. На борьбу у Гали уходит все время и все силы. Нет, еще не все телефоны пущены в ход, не все инстанции поставлены на уши — но не хочется уже — ни писать, ни звонить, ни воевать. Она не рождена правозащитником и борцом. Она хочет просто, чтобы у нее была работа, у Тимы — школа, друзья, няня. С какой интонацией она произносит модные слова «год равных возможностей» — надо слышать. Шестого апреля, когда комиссия в больнице будет в очередной раз выносить вердикт об обучаемости Тимы, мать ждет как Страшного суда.

Система

И не виноват ведь никто персонально: просто не выжить в этой системе матери-одиночке с ребенком-инвалидом. Друзья Гале помогают, да, собирают деньги на реабилитацию Тимки в негосударственных организациях (а туда и за деньги попасть непросто, уж очень их мало). Но проблемы Штроманов дружеской помощью и даже деньгами не решить: нужны специалисты, учреждения, межведомственная координация, школы, где могут учить таких сложных детей, — и простое человеческое участие. Без этого Галю с Тимой мытарят и гонят отовсюду. «Иногда такая тоска была, я думала — вот подняться на восьмой этаж и прыгнуть с Тимой из окна», — признается Галя.

В Уголовном кодексе России есть статья «Доведение лица до самоубийства или до покушения на самоубийство путем угроз, жестокого обращения или систематического унижения человеческого достоинства потерпевшего». И отношение государства к семье Штроман как-то нехорошо смахивает на квалифицирующие признаки преступления, предусмотренного статьей 110 УК РФ. Галю и Тиму много лет скучно, упорно, систематически сживают со света сотнями мелких и крупных унижений и ударов.

 Галя поплачет, отлежится — и дальше живет. До следующего раза.