ВИЧные ценности

Активисты движения «Пациентский контроль» сообщают о трудностях с получением антиретровирусной терапии. По словам Покровского, на государственном уровне профилактика ВИЧ не осуществляется в должной мере. От международных стандартов в профилактике ВИЧ Россия отказалась. Своей стратегии до сих пор не создала. На этом фоне в российском обществе растёт дискриминация ВИЧ-инфицированных.

До августа прошлого года у Екатерины была лучшая подруга Ольга. Девочки жили в одном дворе, дружили с шести лет и очень много времени проводили вместе. Недавно Екатерина решила рассказать Ольге свой самый большой секрет. Девочки забрались под стол, зажгли свечу, и Катя шёпотом сообщила, что ВИЧ-инфицирована. Ольга поделилась этим со своими родителями. Они устроили бабушке Екатерины скандал и запретили девочкам общаться.

14-летняя Екатерина из Казани заразилась вирусом иммунодефицита вскоре после рождения. Её мать не знала, что ВИЧ-инфицирована, и кормила дочь грудью. Женщина болела алкоголизмом, не лечилась и быстро умерла от СПИДа. Она получила ВИЧ от своего гражданского мужа, а он заразился от своей бывшей жены. О своём заболевании мама девочки сообщила родственникам незадолго до смерти и сказала, что Екатерина, скорее всего, тоже больна. Анализы подтвердили у двухлетней Екатерины диагноз ВИЧ. Вскоре ребёнка началилечить. «Я обычная девочка: учусь в школе, занимаюсь танцами. Единственное, чем я отличаюсь от других детей, — у меня в крови ВИЧ, о котором я не могу никому рассказывать. Иначе я буду как прокажённая», — говорит Екатерина корреспонденту «Йода». С дискриминацией подросток сталкивался уже не одинраз.

«Мама Оли сказала дочери, что Катя заразная, и от неё надо держаться подальше. Родители Оли ничего толком о ВИЧ не знали, кроме того, что это опасно. И знать не хотели», — рассказывает бабушка Екатерины Валентина Александровна. «Оля обещала мне, что никому во дворе не расскажет о том, что я ВИЧ-инфицирована. Я ей за это благодарна, но лучшей подруги у меня больше нет. Я теперь никогда не проболтаюсь о своём секрете, буду себя контролировать. Несправедливо, конечно. Детей с другими тяжёлыми болезнями считают нормальными, а я должна стыдиться своей болезни, будто что-то плохое сделала», — говорит Екатерина.

Валентина Александровна считает, что реакция родителей Ольги — следствиеотсутствия в обществе профилактической и разъяснительной работы. «Сейчас даже медики невежественны в вопросах ВИЧ», — говорит она. Десять лет назад ей с трудом удалось устроить внучку в детский сад. Медсестра рассказала директору детсада о диагнозе Кати, и он отказывал зачислить девочку в младшую группу. Заставить принять ребёнка удалось только после вмешательства общественной организации «Фонд Светланы Изамбаевой».«Директору детсада объяснили, что Катя имеет полное право ходить в садик, как и другие дети. Ему указали, что закон на нашей стороне и убедили, что внучка не опасна для других детей. За прошедшие годы отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным почти не изменилось», — говорит Валентина Александровна.

Учредитель фонда, который помогает женщинам и детям с ВИЧ Светлана Изамбаева десять лет назад публично рассказала о своём диагнозе «вирус иммунодефицита». «Я была одной из первых активистов, которые открыли свой ВИЧ-положительный статус. Это было сложное решение, и я о нём не жалею. Но сейчас советую подросткам рассказывать о своём заболевании только в группе поддержки для ВИЧ-инфицированных детей. Больные по-прежнему подвергаются социальной стигматизации. Это несправедливо. Большинство ВИЧ-инфицированных, которым я помогаю, — это женщины репродуктивного возраста без наркотической зависимости. Многие из них заразились от постоянного партнёра. Но для общества они — изгои, которые сами виноваты в своём заболевании и должны быть по возможности изолированы», — говорит Изамбаева.

СПИД уже давно перестал быть социальной болезнью. В 2001 году в 90% случаев ВИЧ-инфекция передавалась через шприцы наркоманов. Сейчас основной путь заражения — сексуальный контакт между мужчиной и женщиной. По словампредседателя координационного совета Всероссийского объединения людей с ВИЧ Владимира Маяновского, в группе риска «находятся почти все люди».

Эксперты уже давно говорят, что нужно развернуть вектор борьбы со СПИДом в сторону людей, не попадающих в привычные группы риска. Первый и самый важный шаг — донести до людей, что ВИЧ грозит каждому. Однако опрос на тему ВИЧ ФОМа 2012 года показывает, что люди по-прежнему считают, что это болезнь наркоманов и секс-работников. «Стигматизация людей с ВИЧ, отношение к ним, как к маргиналам, — одна из основных причин распространения вируса иммунодефицита», — говорит Светлана Изамбаева.

Например, в Казани женщины с ВИЧ могут рожать только в одной инфекционной больнице. Светлана рассказывает, что там очень старые палаты и решёткина окнах. Другие пациентки этого роддома боятся ВИЧ-инфицированных женщин и требуют, чтобы они не выходили из своих палат. «В Казани даже за деньги беременные с ВИЧ не смогут родить в других больницах. Очень тяжело детям и подросткам с ВИЧ. Их сейчас в России больше 7000, они тоже страдают от невежества и предрассудков», — говорит Изамбаева.

В фонде Изамбаевой проходят группы поддержки для больных, тренинги и семинары. ВИЧ-инфицированные могут получить психологическую и юридическую помощь. «То, что я и другие активисты делаем, — это капля в море. Наших сил не хватает, чтобы глобально изменить ситуацию», — говорит Светлана.

«Создалось такое ощущение, что эпидемию ВИЧ на государственном уровне игнорируют. Вероника Скворцова, министр здравоохранения, неоднократнопублично заявляла об успешной борьбе её ведомства с ВИЧ. «Но это же неправда! Мы по показателям распространения ВИЧ — впереди планеты всей!», — говорит участник организации «Пациентский контроль» Андрей Скворцов. Депутат Мосгордумы Людмила Стебенкова в интервью изданию«Коммерсантъ» сказала: «Вместо распространения презервативов мы пропагандируем среди молодёжи верность партнёру и призываем к созданию здоровой семьи, это гораздо эффективнее». Именно так, на взгляд председателя комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья, должна проводиться профилактика ВИЧ.

Напомним, что ещё в 2005 году Людмила Стебенкова стала автором социальной рекламы «Безопасного секса не бывает». Тогда в интервью изданию РБКСтебенкова объяснила: «По мнению специалистов не только нашего городского центра СПИДа, но и просто большинства врачей, „безопасного секса“ в том виде, который преподносится нашему населению международными гуманитарными организациями, вообще не бывает».

«Эти чиновники живут в каком-то своей придуманном идеалистическом мире.То ли это патология, то ли политика, то ли страусиная тактика... В 90-е годы программы снижения вреда от употребления наркотиков поддерживали на государственном уровне. А теперь решили, что если спортом заниматься и ездить в патриотическое лагеря, СПИДа не будет...» — говорит президент Фонда содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова Анна Саранг.

Директор федерального Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский считает, что эпидемия ВИЧ — следствие действий «фарисеев, которые на каждом углу кричат, что детей не надо обучать безопасному сексу».«У нас все бояться организовывать программы сексуального просвещения, потому что несколько кликуш поднимут вой», — говорит Покровский. По его словам, пять лет назад Россия отказалась от международных программ профилактики ВИЧ. «Были и социальные ролики на тему ВИЧ на телевидении, и сюжеты в СМИ, и билборды. Все заглохло. Деньги — 18 млрд — выделяют ежегодно из бюджета на профилактику ВИЧ. Большая часть из них идётна лечение. Но из-за того, что не выработана система профилактики ВИЧ, эпидемия продолжает распространятся», — уверен Вадим Покровский.

Эксперты в один голос говорят, что профилактику ВИЧ надо начинать со школы. В средних учебных заведениях необходимо ввести уроки сексуального просвещения. «В казанских школах сейчас рассказать о ВИЧ получается только в рамках факультативов на тему ЗОЖ. Директора школ в своём большинстве стараются не пускать в школы активистов с темой ВИЧ. Администрация школ очень часто понимает, как важно информировать старшеклассников о том, как защитить себя от ВИЧ, но боится претензий со стороны чиновников», — говорит Светлана Изамбаева.

Председатель координационного совета Всероссийского объединения людей с ВИЧ Владимир Маяновский предлагает организовывать тренинги на тему ВИЧ на заводах, в офисах, в университетах и на производстве. «Многие люди в самых разных социальных группах не имеют элементарных знаний о том, как можно предотвратить заражение ВИЧ. Миф о том, что ВИЧ передаётся воздушно-капельным путём, до сих пор существует», — говорит он.

Среди людей с ВИЧ необходимо проводить разъяснительную работу, почему важно принимать лечение. «В России, как нигде, сильно ВИЧ-диссидентство. Это движение, которое отрицает СПИД и агитирует людей с ВИЧ отказываться от терапии. Их идеи не имеют научной основы, и они крайне вредны для больных, потому что терапия позволяет продлить жизнь больного, сохранитьеё качество», — считает Скворцов.

Анна Саранг уверена, что нужно проводить работу по снижению вреда для наркозависимых. В России в прошлом году более чем у половины ВИЧ-позитивных с установленными причинами заражения основным фактором риска было указано употребление наркотиков нестерильным инструментарием.

По словам Покровского, в России сейчас ситуация с ВИЧ хуже, чем в ЮАР. Количество людей с ВИЧ там значительно выше, чем в России, — около 6 млн.человек. Но эпидемию удалось стабилизировать благодаря активной совместной работе общественных организаций и государства. И по данным организации«Unaids», число новых случаев заражения вирусом иммунодефицита в ЮАР сокращается. Число новых случаев заболеваемости, в 2004 году равное 540 000,в 2012 году сократилось до 370 000.

«Тотальное обучение безопасному половому поведению всех жителей с привлечением профсоюзов и работодателей, раздача миллионов презервативов и максимальный охват лечением — эти меры помогли стабилизировать эпидемию. Племенные вожди вовлечены в профилактику, они следят, чтобы больные принимали терапию. Различные африканские религиозные лидеры тоже поддерживают меры по стабилизации эпидемии», — говорит Покровский.

По словам экспертов, единственное, что делает сейчас российское государство для профилактики ВИЧ, — обеспечивает больных бесплатными лекарствами, которые сдерживают развитие вируса. Но и с этим начались проблемы. «Перебои с препаратами происходят все чаще и чаще, — говорит Андрей Скворцов. — Сейчас необходимую терапию в нужном объёме получают меньше половины людей с ВИЧ. Врачи из-за дефицита лекарств либо отказывают в терапии, либо тянут время». Часто врач говорит, что всех нужных препаратов нет и рекомендует принимать только один. Подобные действия приведут к тому, что больной не получит правильного лечения. Скворцов обеспокоен, что в этом году из-за санкций и кризиса поставщики повысили цены на препараты. «Эпидемия нарастает, количество людей, которым нужна терапия, будет больше. И я не уверен, что лекарств хватит на всех нуждающихся», — говорит представитель «Пациентского контроля».