Болезнь Крейтцфельдта- Якоба в РФ: заболевшие есть, а официально болезни нет

Моя мама умирает от болезни, которой в России нет. Люди болеют, а официальной статистики заболевания нет – она нулевая. В общем-то, ситуация как с ж*пой, но только в данном случае с болезнью Крейтцфельдта-Якоба (БКЯ), одно из прионных заболеваний, о природе которых неизвестно практически ничего. Заразно ли оно? И если да, то как происходит заражение? У меня нет ответов на эти вопросы.

Все началось в первые дни марта, когда маме неожиданно стало плохо. Но, как оказалось, не настолько плохо, чтобы ей выписали больничный. Спустя неделю в той же поликлинике (не районной, при работе) меня отвела в сторону невролог – кандидат медицинских наук, врач с 20-летней практикой. "Девушка, что же вы за мамой своей не усмотрели-то, у нее же Альцгеймер прогрессирует", - это она мне про человека, который почти 50 лет работает в оборонной промышленности, и в последние годы – на должности ведущего инженера. Ну, кое-как открыли бюллетень, дали направление на дневной стационар.

На этом бы и закончилась история среднестатистического пенсионера. Но это не вариант моей мамы. Цепочка врачей, и мы, с подозрением на перенесенный инсульт, попали в Научный центр неврологии РАМН – заметим, ведущее заведение в России. Сообщили, что это не инсульт, и это (конечно!) хорошая новость. Ок, а что же тогда? И вот тут-то началось самое веселое.

Энцефалопатия неясного генеза. Именно под таким диагнозом моя мама числится во всех лечебных заведениях, где мы были. Общие слова об отклонениях в черепной коробке, не более того. За все то время пока мы своими ногами ездили на приемы в Центр неврологии, нас кормили обнадеживающими заверениями – мол, маловероятно, что у вас БКЯ, а сделайте-ка еще анализ на ВИЧ, а через месяц повторную МРТ, а еще лучше – через пару месяцев ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография). Полная информационная блокада, в общем. Дни тем временем шли.

За месяц с дебюта заболевания мама из здравомыслящего и активного человека превратилась в, не побоюсь этого слова, растение, которое питается через зонд и не реагирует на окружение. Даже раковым больным говорят, сколько им осталось. Нам не сказали ничего, а доступная в Интернете информация настраивала на позитив, не подтверждая смертельный диагноз. Когда мы в последний раз с мамой оказались в Неврологии, врачи – впервые за все это время – после осмотра помыли руки, и вот тогда-то я поняла, что это конец. Но было уже поздно. Буквально за считанные дни мама перестала осознавать происходящее и в конечном итоге забыла обо всем, в том числе и о существовании своей семьи. Мы не успели попрощаться, хотя могли. Бесчеловечность 100 lvl.

Пока мама была на своих ногах, врачи не находили оснований для госпитализации. Как только мама слегла, ситуация не изменилась. Так как для среднестатистических врачей такого диагноза как БКЯ не существует, то мамино состояние выглядит как последствия инсульта, при которых необходима реабилитация. Так маму согласились положить в платный восстановительный центр, главный невролог которого до последнего не верила в вероятность прионного заболевания. Поверила после недели интенсивной реабилитационной терапии.

Люди, заболевшие БКЯ, по бумажкам умирают от сопутствующих осложнений – пневмонии, остановки сердца и т.п.

При этом сами врачи Центра неврологии вполне откровенно говорят о том, что по России случаев БКЯ в год может быть не только сотни, но чуть ли не тысячи. Просто всех отправляют домой умирать. Кстати, болезнь Альцгеймера у нас тоже не любят диагностировать, чтобы не портить статистику. Ну, а БКЯ официально у нас попросту никто не болеет.

Существуют приказы Роспотребнадзора, которые обязывают врачей сообщать о случаях выявления болезни Крейтцфельдта-Якоба (например, приказ от 11 января 2011 года). Занимательно, что БКЯ указана в списке наряду с чумой, Эболой и сибирской язвой. Однако мне сразу дали понять, что я могу не рассчитывать на официальное подтверждение болезни – никто не намерен производить вскрытие. А, между прочим, лишь данные аутопсии могут определить, какая именно форма БКЯ у моей мамы – вполне, возможно, заболевание вызвано зараженной говядиной. И об этом врачи Центра неврологии не боятся говорить напрямую.

Единственный, кто нам попытался хоть как-то помочь, - невролог из клиники, в которой мама сейчас находится. По словам врача, в медицинских кругах за последние два десятилетия нет никакой актуальной информации о БКЯ, и во всех больницах сейчас никак не занимаются этим заболеванием (в 90-х занимались и диссертации писали). Говорить о теории заговора я бы не стала, но невролог считает, что какие-либо данные могут скрывать целенаправленно. Кстати, мне рассказали, что в США не берут кровь у доноров, которые жили в некоторых европейских странах определенный период времени - именно из-за риска инфицирования реципиентов БКЯ. И Россия в этом списке не присутствует. Не забываем, что у нас нет статистики по БКЯ, и, соответственно, нет самой болезни.

Мы оказались в тупике. Несмотря на состояние, маме не полагается никакой медицинской помощи. Никаких больниц, никаких хосписов – да, паллиативная помощь также не для нас. Сейчас мамино безболезненное существование поддерживается исключительно за наш счёт, и я очень не уверена, что эта клиника не захочет от нас избавиться в ближайшее время.

На днях я задала прямой вопрос врачам Центра неврологии – почему они отказываются класть маму к себе. И вот тут началось самое интересное. Если к ним положат человека с вероятной БКЯ, то всю больницу тут же закроет Санэпидемстанция. Понимаете? Получается, есть причины объявлять карантин. Нам же врачи из Неврологии советуют перевезти маму домой, заниматься ей только в перчатках и масках, а после маминой смерти сжечь матрас и все предметы, которыми она пользовалась. И об этом мы узнали только сейчас. Ах, да, еще нам посоветовали "хотя бы кремировать тело".

Я прекрасно понимаю, что маме уже ничем нельзя помочь. Единственное, чего я хочу добиться, - официального признания болезни Крейтцфельдта-Якоба на территории РФ. Ведь именно из-за "несуществования" БКЯ в России большинство врачей даже не предполагают у пациентов смертельное заболевание. Заболевшие и их близкие до последнего остаются в неведении. Больным не оказывается какая-либо медицинская помощь. И хоронят этих людей даже без посмертного верного диагноза. Я против этого.