Какой должна быть политика по отношению к аномальным детям?
В этой семье родились близнецы. Элла (светлая) родилась на 15 минут раньше Джес (шатенка) и этим только и опередила сестру. Это первенцы у Ники (мама) и Дэвида. Элла девочка с синдромом Ретта. Это значит, что пик своего развития она прошла в полтора года, сейчас она неуклонно деградирует. Ничего сделать нельзя. Ученые пока не знают, как бороться с этой генетической мутацией. Один из 12 тысяч малышей рождается с этим синдром. Чаще это девочки.
С 3-х лет (2011 г.) Джес учится в обычной школе и занимается дома с сестрой Эллой, которую все очень любят в семье. (фото взяты из статьи Hannah Mouland, Amy Rowland "Ella is not like me, is she mummy?" // журнал Bella, 8 January 2013, p.28-29).
Аномальные дети рождаются все чаще.
Возможно, это влияние экологии и стрессов, других невыявленных факторов. Природа совершенствуется, прячет мутации в близнецов, тогда разработанные генетиками тесты не могут отловить аномалию. Ведь один из детей здоров.
В связи с этим возникает потребность разработать, усовершенствовать политику, проводимую социумом в отношении аномальных детей.
Что вы думаете?
Как правильно действовать в отношении аномальных детей? Детей с проявившимися генетическими мутациями?
В описанном здесь случае мутацию обнаружили на втором году жизни малышки.
Комментарии
Если бы было чёткое определение, что такое Человек?
От чего зависит Человек - от рождения, воспитания или Иного?
Тогда бы может обращали больше внимания родителям, чтобы не было у них аномалий...
Экологию надо улучшать, чтобы не рождались больные дети. Количество тех же Даунов можно было бы уменьшить кратно, если хотя бы беременных женщин старше 35 лет (а в идеале - ВООБЩЕ ВСЕХ) проверять - есть уже гормональный анализ - на синдром Дауна, и прерывать беременность по медицинским показаниям.
Но у нас же э-ко-но-мия!
Анализ - это, вишь, дорого, а содержать всю жизнь инвалида - это не дороже ли для общества? Но где нам подумать!
http://dolgenznatkagdy.ru/syroi-material/433-i-p-klimenko-gorkaja-pravda-o-pive
Гуманный ответ может быть однозначным -воспитывать этого человека,любить и поддерживать его здоровье по возможности.
Я попыталась задать вопрос шире, что это не только о реакции родителей на аномального малыша, но и всего включающего социума, чтобы не было как у Рэя Бредбери "Голубая Пирамидка" за высоким забором.
Поэтому нужна внятная политика, чтобы было на что опереться, чтобы знать как действовать. Всем - и тем, у кого такой малыш, и тем, кто вокруг определяет жизнь - бюрократы, учителя, воспитатели, врачи...соседи, просто встречные люди.
Чтобы был ясно прописаный политический базис, на который опереться все могли в своих решениях и действиях. А пока в России такие (обычно мамы, ибо часто папа "испаряется") семьи одиноки в своей проблеме.
Я не понимаю, при чем тут политика и что нужно разрабатывать. Таких детей нужно любить и уважать, как и нормальных детей, вот и вся политика.
А также детей надо вовремя рожать, всех до 30 лет, и не позднее. Самое главное для родителей - дать ребенку хорошее здоровье и хороший набор генов. Не надо закорачиваться на накоплении барахла, получении десяти образований и списка должностей - никакое богатство семьи не скомпенсирует ребенку генетические аномалии.
Генетические аномалии трудно прогнозируемые и улавливаемые, несмотря на развитие генетики как науки. Некоторые аномали начинают прявляться не в самом рождении, а по прошестии времени. Вот представьте на минутку, что ваш малыш стал давать сбой в 16 лет, вы его уже любите, вы в него вкладывались, а природа "играет в свои игры". Сможете ли вы убить своего ребенка при таком раскладе событий. Так ли уж правы спартанцы? Смотрите, как говорит и как играет в кино Ник Вучич. Послушайте Стива Хокинга. Это люди неполноценные физически из-за генетических аномалий, но то, что они несут людям бесценно и божественно.
Мое исследование показало, что нет точного способа предсказать, увы.
Среди моих интервьюируемых были женщины, которым говорили, что у них будет даун (абборт не был сделан, потому что женщине сказали, что есть риск, что другой беременности у нее может больше не быть в случае абборта), а родился недаун. И наоборот тесты ничего не показали, а родился даун. Особенно часты аномалии в множественных беременностя, когда один из близнецов имеет аномалию, как в указанном в статье случе.
интересный пример, но это исключение
любой ребенок регистрируется, соответственно можно провести его медобследование
В чем состоит любовь? - Мучать человека всю жизнь? Это что, воплощение мазохизма в жизнь?
Я просто не считаю, что широта души состоит в том чтобы кого-то мучать, пусть даже и любя.
http://neinvalid.ru/novosti/koe-chego-nedostaet-no-eto-pustyaki/
Все бы полноценные были так плодотворны и счастливы, как он.
Ну и солдаты молоденькие для меня пожилой женщины тоже дети.
Они выполняли священный долг пред отечеством, а тут беда.
Опять же мины замедленного действия, это когда хромосомные аномалии начинают проявляться не с рождения, а с возврастом, ведь это у кого как. Не обазательно в полтора года как у этой близняшки. Бывает, что в юношеском возрасте эти мины взрываются.
Что с такими детьми делать?
А кстати, вы свой кариотип видели, уверены, что у вас все в норме?
И если вдруг окажется, что чего сбоит, то как к себе отнесетесь?
Сам должен себя человек, или тут тоже какая то категория врачей, по согласию или по решению комиссии?
Согласитесь, что случаи когда "хромосомные аномалии начинают проявляться не с рождения, а с возврастом" очень редки, я лично о таком даже не слышал, и не встречал, хотя тоже немало пожил.
Зачем мне видеть свой кариотип? И что значит сбоит?
Последнего предложения не понял.
Ведь пока не видел своего кариотипа, не можешь быть уверен, что у тебя там нет аномалий.
Генетика наука молодая, развивающася. Не все еще знает, все новые и новые синдромы изобретает, вернее, открывает. Ведь неспроста одни люди живут долго и активно, а некоторые чуток и начнинают увядать. Я спрашивала людей, что думаете, если кариотип станет обязательным анализом сразу после рождения, большинство отказалось, ссылаясь на основания для дискриминации по результатам этого анализа.
Медицинское освидетельствование новорожденных на предмет наличия тяжелых заболеваний должно быть объязательным, а все сказки про дискриминацию надо заканчивать
Я очень хочу, чтобы ваши крепкие мозги приняли толику влаги, крупицу сочувствия и способности видеть светлое в аномальных малышах.
http://maxpark.com/photo/user/4295150106/album/51960
Понимаете, я не против сочувствия и светлого, но дело то в том, что малыши вырастают и стают мужчинами и женщинами, а их молодые матери стают старушками и умирают. А теперь представьте себе жизнь взрослого дауна? - Это кошмар. Если здоровому человеку честно жить тяжело, то что уже говорить о больных? И вот тут возникает вопрос: действительно ли им сочувствовали, когда оставили вживых?
Вы такой садовник-селектор с сильными секаторами, резать и вырезать все, что не вписалось в Ваше представление о прекрасном саде.
Но взгляните на Природу, там произрастают разные растения, не все только ведь ароматные розы и стройные сосны, и это здорово.
И пусть какой то цветочек проклюнулся ненадолго, но он был, и пусть.
В этом разнообразии (неселекционированном) есть восторг и красота, которую ни один из самых холеных садов не достигнет.
Вы как царь (правитель) своей маленькой страны-семьи твердо знаете, что не позволите жить (быть) какому-то иному в ней, жаль.
Жаль и вас, и ваших малышей. Ведь эта жесткая селекция не гарантирует Вам и "Вашему саду" счастья и безметежности.
Ведь с этим жить всем всегда, с оосзнанием совершенного убийства или ожидания такого действа в случае, если что...
Природа гораздо более жестокий селекционер чем я, в природе особи с тяжелыми заболеваниями не выживают, а кто заболел имеют больший шанс быстро умереть;
я не против разных растений или животных - я против больных;
наша жизнь не безмятежна по своему существу, покой -только на кладбище;
не надо бояться жизни и ответственных решений, жизнь требует от нас быть решительными и ответственными
Другое дело, что не все даунята имеют морфологические признаки, они могут быть скрыты. И наоборот, не все имеющие эти признаки наверняка даунята. Окончательное подтверждение или исключение диагноза дает генетический анализ крови - кариотип. Его делают не всем поголовно, а только подозреваемым и с согласия родителей.
Все это дает шанс некоторым синдромным проскочить в жизнь.