Чем лечится страх за свое кресло?

Теперь уже все в России знают, что отдавать наших российских сирот на усыновление в Америку нельзя. Но лечить-то их за рубежом все-таки можно. Но в министерстве социальной защиты Екатеринбурга считают, что нельзя. В свою очередь уполномоченный по правам ребенка при президенте РФ Павел Астахов утверждает, что лечение, культурный обмен никто не запрещал. Кто здесь прав? Мы решили разобраться.

Ангелине Б., 12-летней девочке из Екатеринбургского коррекционного детского дома с тяжелым ДЦП, требовалась сложная операция для того, чтобы она смогла ходить. Благодаря фонду «Здоровье отечества» ее готовы были 6 марта прооперировать врачи детской больницы в Лос-Анджелесе. Но директор детского дома и руководитель районного органа опеки и попечительства Орджоникидзевского района Екатеринбурга отказались в последний момент дать согласие на вывоз ребенка. «Новая газета» рассказывала об этой истории (см. № 22 от 27.02.2013. — «Откуда ноги растут» ). И всё сдвинулось. Нет, в Америку не отпустили, зато наконец-то сделали девочке операцию в Екатеринбурге. Кроме того, с директорами детских домов Свердловской области провели встречу и напомнили, что главная их забота — здоровье и благополучие подопечных.

Правда, Роскомнадзор по Уральскому федеральному округу предупредил «Новую газету» о возможном привлечении к административной ответственности за разглашение персональных данных девочки (см. «Новую», № 41 от 15.04.2013. — «Персональное дело Ангелины»). Хотя мы-то уверены, что помогли ребенку, и надеемся, что после наших публикаций чиновники обратят внимание и на других нуждающихся в подобной медицинской помощи детей.

Следующий официальный ответ на запрос, направленный губернатору Свердловской области Е. Куйвашеву, редакция получила за подписью заместителя регионального министра социальной политики. Суть ответа: выдача разрешений органами опеки и попечительства, в том числе для лечения, действующим законодательством не предусмотрена. Решение о выезде за границу принимает законный представитель ребенка — администрация детского дома. Но, как написал замминистра, высокотехнологичная помощь в Свердловской области детям оказывается, оперативное вмешательство для лечения детского церебрального паралича проводится в полном объеме, при наличии показаний операции проводятся незамедлительно.

«Почему же девочке не сделали операцию до 12 лет?» — спрашивает доктор Воропаев, президент фонда «Здоровье отечества», который в течение года вел переговоры с больницей в Лос-Анджелесе об операции для Ангелины, отправил американским врачам ее медицинские документы и уже купил для девочки билеты в США. А потому, что замминистра сообщает такую правду, в которую завернута большая неправда. Как сказал «Новой» уполномоченный по правам ребенка Свердловской области Игорь Мороков, сейчас в области проходит диспансеризация детдомовцев; реестра детей-инвалидов и плана лечения и реабилитации каждого ребенка нет.

Но детей, нуждающихся в помощи, — много. Поэтому ограничивать нормальную потребность общества помогать сиротам не только безнравственно, но и нерационально. Работы хватит всем. Важно, чтобы чиновники на местах лишний раз услышали, что детей, лишенных попечения родителей, лечить за границей можно и, конечно же, нужно.

Что для чиновников опаснее: отказать ребенку в лечении или не мешать благотворителям эту помощь оказывать? Этот вопрос мы адресовали Павлу АСТАХОВУ.

Фото РИА "Новости"

— Если чиновник направляет отказ в операции или лечении ребенку, это сразу повод поставить вопрос о его служебном несоответствии. Ни в коем случае нельзя отказывать ребенку в медицинской помощи. Не может быть у чиновника от медицины — начальника департамента, регионального министра — для ребенка слова: «Нет». И не должно быть отказов, завуалированных цитатами из законов. У нас иногда умеют так цитатами запутать, что человек, прочитав, поймет, что ему вообще в этой жизни ничего не положено — только умереть можно. Чиновник поставлен для того, чтобы найти, где ребенка можно прооперировать, а не для того, чтобы ловко отписать, почему этого нельзя сделать. Если в вашем регионе невозможно провести операцию — в соседнем ищите. Если нет возможности у нас, ставьте вопрос перед федеральным министерством — отправить за границу за государственный счет.

— Общество в лице благотворителей тоже может в этом участвовать?

— Общество делает это быстрее. У государственной машины не получается быстро.

Пока пройдешь все инстанции…

То, что у нас благотворительные фонды собирают деньги для помощи детям, — это нормально. Благотворительность есть везде в мире. Это показатель нормального развития здорового общества. Но это должно быть в дополнение к государственной помощи, а не вместо нее. Не оттого, что чиновник недоработал, а в том случае, когда надо провести уникальное лечение, которое действительно не выполняется в России; когда помощь нужна срочно, а административная машина буксует; когда надо чем-то помочь ребенку сверх государственной помощи. Например, нужна сиделка в стационаре для детдомовского ребенка, нужна социальная гостиница, где ребенок поживет с родителями, чтобы между этапами лечения не ездить через всю страну домой.

Есть случаи, когда помощь благотворителей очень нужна, тем более жалко тратить благотворительные средства на то, что гарантирует государство. Многие операции, на которые собирают средства благотворители, можно выполнить в России. Мы с Вероникой Скворцовой (министр здравоохранения РФ. — Л. Р.) недавно проанализировали список из семи детей, на лечение которых собирались средства. Насчет пятерых Минздрав сразу заверил, что их можно прооперировать в России. Про двоих сказал, что нужен консилиум. А высокотехнологичные медицинские центры есть сейчас не только в Москве и Питере. В Астрахани в центре сердечно-сосудистой хирургии Дмитрия Тарасова делают в год 600 операций на сердце. Центр обслуживает кроме области весь Кавказ, никому не отказывают. В Екатеринбурге, еще до строительства Центра гематологии им. Димы Рогачева в Москве, начал работу замечательный центр. А если действительно надо вывезти ребенка за рубеж, это тоже возможно за бюджетные средства, порядок направления прописан. Я сам впервые прошел этот путь с Ярославом Колосовым в 2010 году и убедился, что алгоритм работает. Малыша после девяти операций выписали с незаживающей стомой на животе. Мы добились, чтобы его вывезли в Германию, там прооперировали, а потом он прошел реабилитацию в Израиле. Всё — за государственный счет. Но федеральные положения на местах порой буксуют.

— Как нужно действовать благотворительным фондам, если они решили помогать детдомовцам с лечением за границей, и как должны поступать директора детских домов, если им предлагают вывезти ребенка на лечение?

— Ограничение единственное: принимающая сторона должна быть юридическим лицом. Это ограничение введено из-за того, что Минобразования и МИД фиксировали множественные нарушения: детей вывозили на лечение или на отдых, но они там так и оставались без паспорта, без статуса. Частные лица оказывались неблагонадежными. Если клиника, зарегистрированная как юридическое лицо, подтверждает, что готова принять ребенка, — препятствий быть не должно.

— Из министерства социальной политики Свердловской области пишут, что очереди на операции для детей с ДЦП нет. Но, может быть, ее нет потому, что о потребностях детей из детдомов и интернатов никто не заявляет? Реестра детей-инвалидов нет.

— Детей-инвалидов в интернатах России более 20 тысяч. Многим действительно нужна помощь. Банки данных необходимы. Такая работа проведена, например, в Тюмени. Нужны не просто списки, а детальная информация: когда, какое лечение ребенок получал, какие операции ему нужны. Это позволит реально сопоставлять количество нуждающихся детей и число квот в регионе.

Нужна и служба кураторства. Например, в Павловском интернате 330 таких детей. Директор не сможет каждому выбивать квоту и стоять с каждым в очереди. Чиновник от здравоохранения или соцзащиты должен информировать директоров: вашим воспитанникам положена такая-то операция, реабилитация.

Из этих банков данных могут подбирать детей для оказания помощи и благотворители. Так будет проще фондам, и так скорее будет уменьшаться число нуждающихся в помощи детей.

Алгоритм для благотворительных организаций:

• Принимающая сторона должна быть юридическим лицом, от нее должно быть подтверждение, что ребенка готовы принять на лечение и реабилитацию в определенные сроки.
• Разрешение на вывоз дает директор детского дома.
• Директор ставит в известность орган опеки и орган здравоохранения (это сложившаяся практика). Если на каком-то этапе дело стопорится, можно обращаться за помощью к региональным уполномоченным по правам ребенка. Уполномоченный при президенте РФ готов возложить на них ответственность по юридическому сопровождению этой работы благотворительных организаций.
•                                                                                                   Людмила Рыбина