01.11.2012 04:00

Дочка очень хочет жить полноценной жизнью.

На модерации Отложенный

7 35 669

1170 участников

Смотрите также

Моей дочке Ане уже 10 лет. Она единственный любимый ребёнок в нашей семье. К сожалению она родилась в 28 недель весом всего 800 грамм. Преждевременное появление на свет отразилось очень серьёзно на её здоровье. Она не может самостоятельно сидеть, ходить, ползать и себя обслуживать. Но при всём при этом очень любит познавать мир, очень много читает, слушает музыку, поёт песни и даже сочиняет стишки и сказки. Я сама чиновник, но оббила пороги всех необходимых заведений чтобы попытаться приобрести ей средство реабилитации - параподиум (вертикализатор) через органы социальной защиты. Что я там выслушала, пусть останется на совести тех, кто мне наговорил гадостей из-за собственной ущербности. Моя зарплата не позволяет приобрести своей дочке этот параподиум, но может найдутся отзывчивые люди, для которых такая сумма (около 80000 рублей) не так ощутима для собственного бюджета?

1 Экспертное мнение

Ольга - ответил Галина Пилипенко

2012-11-01

# 19283000

80 000 для одного многовато. Но если бы Вы "кинули клич", опубликовали номер счета, я (и не только я, думаю таких людей не много) срадостью бы внесла свою лепту

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Галина Пилипенко

2012-11-02

# 19302887

Чтобы иметь представление, что такое параподиум, вот ссылка http://www.parapodium.ru/models.html?r=dynamic

Мы с супругом самостоятельно изготавливали что-то подобное для неё и пользовались 4 года, но Анечка растёт и сейчас она уже почти 40 кг. как я сама и перемещать её мне не под силу.

0 Экспертное мнение

Показать 2 ответа

Свернуть ответы

svet tou

2012-11-01

# 19284737

очаровательная девочка у вас, сочиняет - это здорово!

Ганс Христиан Андерсен тоже был рожден до срока и очень маленьким.Сообщите, куда можно деньги высылать?

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил svet tou

2012-11-02

# 19302973

Вчера разговаривала с начальником нашего медико-социального бюро, она сказала, что в перечне средств реабилитации такого нет и вообще надо комиссионно смотреть необходимость приобретения нами этого средства и ещё мы должны представить заключение психиатра что ребёнку нужен этот прибор. Я в полном отчаянии, неужели я - мать своего дитя не знаю что лучше и что нужно моей девочке, ведь у нас уже есть заключение ортопеда и невролога в необходимости приобретения параподиума? Делаем последние попытки пробить стену бюрократии и повлиять на принимающих решение людей о помощи нуждающимся детям.

0 Экспертное мнение

Показать 1 ответ

Свернуть ответы

Евгений Воробьёв

2012-11-02

# 19308849

Опубликуйте номер счёта. Дочка у Вас очаровательна, как и все дети. И ещё: в Санкт-Петербурге работает и проводит массовые и индивидуальные сеансы Сергей Сергеевич Коновалов. Есть официальный сайт, на котором можно приобрести его книги, имеющие вполне реальное воздействие на пациента и энергетические буклеты. Не знаю, как это всё "работает", но лично знаю людей, которым он реально помог. Есть, конечно и те, кому не стало ни лучше ни хуже. Но это - тоже шанс, поскольку все болезни (и здесь я полностью согласен с Коноваловым) зарождаются сначала на тонком плпне, а затем перекочёвывают в физическое тело. Нужны энергетические упражнения, направленные на восстановление нормалной циркуляции энергетических потоков в тонких телах человека, а Коновалов предлагает такие методики, использовать которые можно не приезжая к нему на сеанс, а по силе воздействия (как он утверждает) они равнозначны. В общем, если Вы не ярый атеист и нигилист и готовы схватиться за любую возможность ради блага своего ребёнка, то обратите попробуйте приобрести книгу Коновалова "Заочное лечение" и несколько энергетических буклктов. Уверяю, что цены - не заоблачные и посильны каждому.

0 Экспертное мнение

Евгений Воробьёв ответил Евгений Воробьёв

2012-11-02

# 19308884

Могу приобрести, если пожелаете, то, о чём я сказал выше, и выслать Вам, только укажите адрес в "личку"

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Евгений Воробьёв

2012-11-02

# 19309912

Методику Коновалова мы пробовали. У ребёнка пострадала центральная нервная система, клетки мозга, которые погибли в первые минуты появления на свет они никогда не восстановятся, не восстановятся и навыки сидения, стояния, хождения и т.д., так как их с рождения не заложено.

0 Экспертное мнение

Показать 2 ответа

Свернуть ответы

Галина Пилипенко

2012-11-02

# 19310193

Если у меня получится получить параподиум через законную систему социального страхования, через индивидуальную программу реабилитации инвалида, я об этом обязательно сообщу (хотя сама в это не верю, но предпринимаю исчерпывающие меры). За все отзывы я очень благодарна. Порой простое доброе слово человека так поддерживает, что отчаяние переходит в снова в надежду. Спасибо всем!

0 Экспертное мнение

Евгений Воробьёв ответил Галина Пилипенко

2012-11-02

# 19312845

Надежда иллюзорна и базируется на предположениях и неоднозначности: "возможно", "может быть", "когда-нибудь" и т.п. Знаю, что это трудно, до боли, почти невозможно, но в сердце у Вас должна жить твердая уверенность не в улучшение здоровья малыша и в избавление, полное избавление от болезни. Помните о энергетической связи мамы и ребёнка, которое проявляется всю жизнь и является самым сильным связующим энергетическим каналом. Мира, любви и счастья Вашему милому сердцу! Здоровья и непременной победы болезни Вашему ребёнку! Я уверен, в этом. И можете считать меня сумасшедшим.

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Евгений Воробьёв

2012-11-02

# 19318904

Когда Анюте плохо, она только меня требует и энергетическая связь мамы и ребёнка, которая проявляется всю жизнь и является самым сильным связующим энергетическим каналом работает в прямом смысле. Ребёнок находился между жизнью и смертью много раз, я каждую секунду стояла сначала у кювеза - 4 месяца, потом неоднократные одтеления интенсивной терапии, теперь обходимся без всего. Справляемся вдвоём именно благодаря этой самой связи, я ещё её - эту связь называю невидимой пуповиной. Так она - Аня от меня зависит. Это мой крест.

0 Экспертное мнение

Евгений Воробьёв ответил Галина Пилипенко

2012-11-05

# 19411988

Силы Духа, любви и веры Вашему замечательному сердцу!

0 Экспертное мнение

Показать 3 ответа

Свернуть ответы

Галина Пилипенко

2012-11-06

# 19426444

Ну вот, теперь заведующая нашей поликлинникой для оформления дочке коррекции индивидуальной программы реабилитации инвалида потребовала от нас выписки из журнала о пройденной в этом году флюлорографии родителей и все оригиналы и копии документов на ребёнка. В космос наверное легче собраться, чем оформить положенное ребёнку средство реабилитации.

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Галина Пилипенко

2012-11-22

# 19935228

Заведующая нашей поликлинникой оформила нам документы с кучей ошибок, оставила их в регистратуре и ушла в отпуск. Пришлось опять несколько дней ждать, чтобы документы переоформить как положено.

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Галина Пилипенко

2012-11-22

# 19935248

Вчера была в бюро МСЭ и разговаривала там с начальницей, очень приятной женщиной давно там работающей, она с рождения освидетельствовала мою дочь. По её словам тот самый параподиум, который Анюте так необходим, они вывпишут, так как он есть в перечне, но исполнителем поставить могут только родителей. То есть приобретать придется нам его за свой счёт, а фонд ОМС на своё усмотрение может возместить только часть расходов.

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Галина Пилипенко

2012-11-22

# 19935262

Например: на прошлой неделе нашему дедушке - Ветерану ВОВ выписали прогулочную инвалидную коляску. Фонд ОМС может привезти её на дом, но она нескладная, то есть в обычную машину её не погрузить и в туже больницу его на ней не отвезти. Тот же фонд ОМС предлагает нам самим купить какую хотим коляску, но возместить готов лишь 8000 рублей!

0 Экспертное мнение

Показать 3 ответа

Свернуть ответы

Галина Пилипенко

2012-11-27

# 20097882

Сегодня приезжала домой комиссия из бюро МСЭ. Выписали нам параподиум. Я очень рада.

0 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20363838

Галина ! Только сейчас впервые читаю о Вас и дочке.

А привела сюда Ваша последняя тема, где Вы написали о дочке.

Так как дела ?

Что с параподиумом ?

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364006

Двумя семьями собираем средства, думаю наберём. Отец мужа - ветеран - инвалид войны, помогает хорошо, и мы ждем годовых выплат на работе. Уже четверть суммы есть. Думаю со временем наберём и остальное. Надеюсь в этом году оформить заказ на доставку. Нам наконец-то выписали ещё и комнатную коляску, но будем копить весь следующий год. Приобретём обязательно. Спасибо за поддержку!

1 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20364499

Галина, погодите, не пойму, я не поняла, а разве Вам не бесплатно дадут... я то подумала бесплатно дают ...((эх ма ((

0 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364506

пишу в личку Вам

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364625

В программе реабилитации (ИПР) вписали исполнителем меня, так как фонд социального страхования не закупает такое оборудование, а лишь возмещает часть средств за приобретенные параподиумы, у них (в ФСС) такой приказ. Но, изучив практику, я увидела, что средства, затраченные на приобретение параподиумов все родители возмещают из соц.страха только через суд. И не всегда суд на стороне родителей, так как придераются к каждой запятой в документах об оплате и находят иные причины чтобы не возмещать. Судебная практика по этому поводу просто огромная, соц.страх не зарегистрировал свой приказ в минюсте и на этом выигрывает в судах.

1 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20364700

теперь понятно ... да... придется ходить и нервничать ..

Сколько всего на Вас выпало ..

С дочей наверное ваша мама или кто-то из родных, Вы ведь работаете.

0 Экспертное мнение

Показать 6 ответов

Свернуть ответы

Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364626

А доченька ваша, как Ангел и правда !

В центр, где раньше работала недолго приходили детки ДЦП, они у нас по дошкольной программе учились.

0 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364669

Галина, а глазки у неё и такой взгляд, что не скажешь , что нарушения в тех областях, где когнетивные функции, речь, мышление ... видимо только те части задеты, которые отвечают за двигательные .

Галина, у дочьке ведь не ДЦП ? по иному как-то называется или ДЦП все же?

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20364878

Да у нас именно ДЦП, спастический тетрапарез. Ни руками не ногами ничего не может, они всё время в напряжении и не слушаются её. Сама не может абсолютно ничего, ни сидеть, ни вставать, ни ползать, а ходить только со мной. Но она уже с меня ростом и по весу догнала. Она очень любит жизнь, тусовки, поездки на море, общение с людьми. Очень светлая и весёлая девочка. Многие люди говорят, она поцелована Богом.

1 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20365087

Она родилась в 28 недель 800 грамм весом всего. Никто не мог предположить, что она будет жить, врачи так и сказали, что она у вас так борется, такая сильная и хочет жить. Мы с рождения с ней занимаемся всем, чем можно. Достигли больших усехов, прогнозы были смые печальные, ведь клетки мозга погибли во многих местах и поражение было крайней степени тяжести.

1 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20366737

коментарии млин не проходят что-то. с опозданием. сама нашла в ответах своих

это же чудо. что с таким весом ... это же нечта

я прочитала еще раньше какая она родилась..это же даже не верится. что так можно выжить и даже жить..

0 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20366787

поняла теперь...

а то я не поняла про ДЦП. а ведь изучала. поэтому и переспросила. значит - спастический...

на море Вы куда с ней ездили... ?

Видела часто весной в сочи мамы и бабушки детей с дцп привозят на море... и водой морской их поливают...

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20367577

4 раза в Турцию и в Белокуриху возили на родоновые воды. Да и тут в санаторий 2 раза в год возим, там всякие водолечебницы, озокериты и т.п.. Дома ей построили крытый бассейн 6 на 3,5 метра, всё лето с апреля по сентябрь в воде плавает на матрасике и на круге, хорошо получается. Массажи и ЛФК - это само собой, через головку учимся управлять своим телом (это пока только со мной она может, она мои сигналы распознаёт). Дома на мечах, гантельки, утяжелители, мешки с песком. Недавно приобрела мешок гречневой скорлупы, вот наделаю подушек, будем релаксацией вместе заниматься. Да, ещё в баньку ходим с веничком. Очень любит.

1 Экспертное мнение

Ирина Алексеевна ответил Галина Пилипенко

2012-12-05

# 20368455

Галя, какие Вы молодцы то ...

Хоть в соц. обеспечении путевки то дают ?

В Мск. дают, но правда всё какое-то замухрышестое, старые санатории.

Галя, когда ты еще успеваешь работать ?

Может не полный день ты работаешь хоть ?

0 Экспертное мнение

Галина Пилипенко ответил Ирина Алексеевна

2012-12-05

# 20369667

Слава Богу мама помогает, а я закалённая жизнью и все испытания, которые на мою долю выпадают, все для того, чтобы что-то больше в этой жизни понять, созреть духовно, нравственно. Я всё успеваю и мне встречаются очень добрые и отзывчивые люди, я всем всем благодарна просто хотя-бы за доброе слово, это придаёт сил порой когда ты в полном отчаянии. У меня есть Ангел-хранитель - это моя дочка, я всё для неё сделаю, чтобы она как могла была счастлива.

1 Экспертное мнение

Показать 7 ответов

Свернуть ответы

Галина Пилипенко

2013-01-20

# 21877158

Вчера привезли параподиум домой, на сборку ушло полдня. Аня долго рассматривала его и изучала, потом сказала, что это ходунки. Поставили мы её в параподиум, закрепили все части тела и стали наблюдать за реакцией и ощущением дочки. Аня уверенно стоит на ногах, не заваливается, свободно работают ручки, более того можно делать небольшие шажки и передвигаться по комнате - это чудо, теперь я вижу, что дочка почти одного роста со мной и мы можем поиграть с ней в мяч, делать небольшую гимнастику друг перед другом и даже танцевать. Мечты сбываются, надо только верить.

0 Экспертное мнение